Radiožurnál
Můj dnešní host odešel ze Střední zdravotnické školy jako všeobecná sestra na 1. Lékařské fakultě Univerzity Karlovy vystudovala ergoterapii a teď už více než 20 let pracuje se seniory. Lucie Rybyšarová, tak vás tady vítám, dobrý den.
Lucie, já jsem přemýšlela, jak vlastně budeme vyprávět celý váš životní příběh, s kterým jste svolila, ale já bych možná začala u té vaší diagnózy. Cizím jménem se jmenuje von Hippel-Lindau syndrom, Vy jste řekla, můžeme se o tom bavit. Co to je za nemoc?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Je to v podstatě genetické onemocnění, které já jsem zdědila po svojí mamince a moje maminka zase po svojí mamince. V podstatě lidem, kteří mají tuto nemoc, se tvoří nádory nejen v mozku, v očích, v míše, ale může to být i ve vnitřním uchu, na játrech, na ledvinách, a tak.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Jsou to zhoubné nádory?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
V centrálním nervovém systému jsou nezhoubné, jsou v podstatě velmi nešťastné tím svým uložením, tím jsou nebezpečné, ale třeba na těch ledvinách je to velmi zhoubný a velmi rychle metastizující nádor.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Takže musíte být vlastně pod neustálou kontrolu?
Lucie Rybyšarová,
——————–
Ano.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Kdy jste začala být pod kontrolou? V jakém věku, kolik vám bylo?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
V podstatě my jsme o té nemoci věděli tím, že maminka vlastně na to zemřela, tak jsme věděli, že musím být sledovaná, takže jsme to hlídali. Já jsem měla velké štěstí, že jsem si jako druhou maminku našla lékařku, která to sledovala vlastně hned, ale problémy začaly ve 13 letech, takže tam potom jsem začala být více sledovaná.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Vy jste si našla maminku, jo?
Ano, totiž takhle přede mnou sedí krásná mladá a velmi jako svým způsobem umanutá žena, to znamená, Vy už jste byla jako holčička umanutá?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Ano, já jsem byla velice umanutá a já jsem neměla maminku, maminka zemřela a já jsem jako dítě toužila samozřejmě po mamince, takže jsem svého tatínka přiváděla do velmi trapných situacích, protože přesně, jak to bylo v tom filmu.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Jak vytrhnout velrybě stoličku.
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Tak přesně takhle. Já jsem si hledala maminku, takže když jsem spatřila, že tramvaj má řidičku, tak jsem nelenila, zaklepala jsem na dveře, zeptala jsem se, jestli by náhodou nám paní nemohla dělat maminku, protože moje maminka zemřela.
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Kolik vám bylo?
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Byly asi čtyři roky a tímto způsobem jsem si na horách našla vlastně druhou maminku, protože ona tam tenkrát byla s dětmi jako zdravotní dozor a já jsem byla hrozně zvědavá, co to má za kufřík a co že to dělá, protože ona pletla svetr a teď už mojí sestřenici tenkrát vlastně to byla její neteř a já jsem chtěla také uplést ten svetr, a tak ona slíbila, že uplete, ale neměla vlnu, takže se domluvili, že až pojede do Prahy na Kongres tak, že přiveze svetr a tím se s tátou znovu potkali a už to bylo.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Takže nakonec jste si maminku skutečně sama sehnala. Kdy jste vlastně přišla na to, že se vám začíná tady ta dědičná choroba po mamince vaší opakovat?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Bylo to v podstatě velmi nenápadně. My jsme někdy o víkendu leželi jako rodina společně v posteli a vlastně jak člověk leží na té jedné straně a měla jsem přikryté jedno oko, tak jsem zjistila, že na to druhé oko vidím velmi špatně, takže jsem se svěřila mámě, že teda takhle špatně vidím, tak jsme zkoumali vlastně, co vidím a nevidím a hned druhý den jsme šli k ní do ordinace a zkoušeli jsme vlastně, co vidím, a já si pamatuju vlastně, jak byly bílé kachličky a máma měla bílý plášť, tak já jsem říkala, Mami, já nevidím ani tebe. Takže to tak bylo už takový vykřičník, takže hnedka jsem šla na oční a já jsem opravdu měla štěstí i v tom, že máma kontaktovala lékaře, kteří operovali mojí mámu. Našli jsme skvělého pana docenta Plase ve Vojenské nemocnici, který si ten případ vlastně pamatoval a začal se tím zaobírat, ale vlastně hned jsem šla na oční a hned se tu začalo všechno řešit.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
A řešilo se to, jak nějakou operací?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
No, to bylo také zajímavé, vlastně ze začátku se nevědělo, co s tím očním nádorem dělat. A byla jsem mladá žába a chtěla jsem, abych byla krásná, aby nic nebylo vidět.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Takže před puberta nějaká tak zhruba, jo?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Tak a, takže tenkrát pan doktor vymyslel, operovalo se to nebo zářilo se to na gama noži, byla jsem vlastně první na světě, komu jste zářil oční nádor na gama noži.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Ale s okem to nakonec nedopadlo.
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
S okem se to drželo dlouhá léta a před dvěma lety už to, řekněme, nedopadlo, oko bylo vyndané, bylo to, bylo to pro mě jako těžký proces, nicméně z toho kospetického hlediska to teďka pro mě určitě jako vypadá lépe, nosím oční náhradu.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Já se teď na vás dívám a jako nepoznala bych, které oko to vlastně je.
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Jo. Myslím si, že opravdu ta prodrika dneska je úplně jako skvělá a měla jsem štěstí i na paní, která mi vyráběla tu oční náhradu, dokud jsem si jí teda sama nerozbila.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Jako že mám, vypadla, nebo…?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Jo. Já jsem vlastně po té oční operaci jsme si tak s rodinou chtěli užít a vyrazili jsme do Legolandu a já jsem jako nechtěla moc chodit na ty atrakce, ale vymysleli jsme, že půjdeme na horskou dráhu a když jsme byli v tom vozíčku a táhlo nás to takhle nahoru, tak mě vlastně došlo, že když pojedeme prudce z kopce dolů tak, že by mi ta oční protéza mohla vyletět. A manžel se tak jako taky vyděsil, ale tam teda to ještě ta oční protéza přežila, to jsem měla oči zavřené a bála jsem se.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
To bych se bála teda hrozně.
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
A za dva dny jsem chtěla být krásná, rozmazávala jsem si v koupelně makeup a vlastně, jak jsem zajela pod to spodní víčko, tak mi ta protéza vypadla a rozbila se.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Dobře. Vrátíme se vlastně k tomu, k té nemoci. Von Hippel Lindau, kolik lidí to má na světě? To je poměrně vzácné onemocnění.
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Je to vzácné onemocnění, moje informace je, že vlastně je to jeden porod k 38 000 porodů, tak jeden z těch 38 tisíců má Von Hippel Lindau. A když jsme to počítali, tak v republice by měl být nějakých 200 nebo 300 osob. My moc o sobě nevíme, ale samozřejmě tím, co jsem teďka já spustila, tak mně se začínají ozývat lidé se stejnou diagnózou a je to teda jako neuvěřitelné slyšet ty příběhy a s čím ti lidé se potýkají a vlastně skvělé slyšet, že to má někdo podobně.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Na tu nemoc existuje lék, který je schopen nějakým způsobem růst těch nádorů zpomalit nebo dokonce i nějakým způsobem je zmenšit. Ten lék u nás pojišťovna nehradí, protože je vás málo?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Ten lék pojišťovna pravděpodobně nehradí, protože on zatím není registrovaný v Evropě, je registrovaný v jiných vyspělých státech, jako je USA, jako je Velká Británie, jako je Švýcarsko, Kanada a podobně. V Evropě zatím ten lék není registrovaný a já jsem žádala vlastně pojišťovnu o mimořádnou úhradu a bohužel to bylo zamítnuté.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Protože jste akční žena, která si nejenom sehnala maminku, ale chce si sehnat taky lék, aby mohla fungovat, aby mohla chodit. K čemuž se asi ještě dostaneme. Tak jste si založila sbírku a prostřednictvím toho, že vlastně vybíráte si peníze na ten lék, tak tam se k vám začali ti lidé s podobným postižením blížit?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Přesně tak. Tím, že jsem vlastně zveřejnila sbírku a začalo se to velmi šířit do republiky, tak se mi začali ozývat lidé a jsou opravdu z celé republiky. Jsou to většinou ženy, ale máme tam už i nějaké muže a ty příběhy jsou podobné.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Na portálu sbírky Znesnáze21 jsem našla dnešního hosta. Jmenuje se Lucie Rybyšarová. Už 20 let pracuje v sociálních službách, věnuje se seniorům, ale teď shání přes 6 milionů Kč na nezbytný lék. V jaké fázi vlastně, jak moc akutní to je teď za Vás?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
No, já osobně mám pocit, že jako vydržím, ale lékaři, kteří vidí moje snímky, a tak vlastně bijí na poplach a říkají, že už zas tak tolik moc času nemám a je potřeba opravdu to řešit. Já mám jeden z těch mnoha nádorů, kterých mám, zavrtaný uvnitř míchy, to znamená, že pokud by se to mělo operovat, tak by se ta míšní tkáň vlastně musela porušit a tím pádem bych já měla doživotní následky, které by už nešly nikdy vzít zpátky.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Že byste byla na vozíku?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Byla bych asi na vozíku, pravděpodobně bych byla i inkontinentní. A tam je opravdu jako otázka, co všechno by to jako způsobilo a ozařovat to také nejde. To jsme také konzultovali a já jsem ty snímky viděla a ono to tak vypadá, že v tom páteřním kanálu mám takovou jako žížalu, protože ten nádor kolem sebe tvoří cystu, která je vyplněná tekutinou a ono to tam vlastně dělá v té míše útlak a tím, že míchu máme uloženou v páteřním kanálu, tak ono se to není moc kam rozpínat a ta mícha tam úplně nemá místo.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
A ten lék vám pomůže vlastně zmenšit ten nádor?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Jo, ten lék dokáže minimálně, určitě dokáže zastavit růst toho nádoru a on přestane být aktivní, to znamená, přestane produkovat tu tekutinu do té cysty, ale já jsem viděla snímky, kdy ono to opravdu ten nádor úplně jako zmenšilo a je to fascinující.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Já bych vám ten lék samozřejmě moc přála. Jako velmi tady vlastně bojuju s tím, že vypadá to, že to berete tak jako pragmaticky a teď si říkám, je to proto, že je z lékařské rodiny, studovala na lékařské fakultě. Nebo je to prostě holka, která se z ničeho jen tak… mám jenom jedno lidové slovo na jazyku. Vás to netrápí?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Někdy mě to trápí, nicméně já žádnou sebelítostí si nepomůžu, já prostě musím to brát tak, jak to je, nemůžu se z toho zbláznit ani to druhé, co máte na jazyku a samozřejmě já mám okolo sebe rodinu, kamarády, kolegy, spoustu přátel, kteří mě velmi jako podporují a vlastně pomáhají mi to břímě nést, zároveň já taky úplně vůči nim nechci být taková, že aby z to byli nešťastní, takže já se snažím trochu ty věci jako také sama nadlehčovat nějakým humorem.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Takže Vy držíte je, jo?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Je to vzájemné.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
No, dobře. Když se vrátím vlastně k těm nádorům na míše, tak Vy jste už v 17 letech takový nádor nebo takovou formaci tam vlastně v těch místech měla, operovali vám to, nebo jak to, jak to tehdy dopadlo?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Jo. Byla jsem operovaná opakovaně vlastně s tou míchou, byly to velmi dlouhé a náročné operace nejenom pro mě, ale i pro lékaře, protože jsem byla na sále vlastně mnoho hodin a po jedné z těch operací jsem nechodila, učila jsem se znovu chodit a tam bylo zajímavé to, že já jsem se učila chodit a necítila jsem si nohy, takže vlastně jsem musela před zrcadlo a sledovat, co ty nohy dělají.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Kolik vám bylo?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Bylo mi 17. Měla jsem, my jsme tenkrát chodily do tanečních a já jsem měla velkou touhu znovu stát na těch tanečních botách a tančit a lékaři mi potom dovolili vlastně znovu tančit, já jsem samozřejmě nemohla tančit v tanečních botách, ale v cvičkách, ale tančila jsem v době, kdy jsem ještě neuměla chodit po schodech.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
No, počkejte, a to přece nejde dohromady.
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
No, nějakým způsobem jako já tím, že jsem necítila ty nohy, tak vlastně tančí se na rovině, ale schody vlastně tam je změna taková ta výšková, takže to jsem nezvládala, takže můj tenkrát partner, dneska muž, mě na ten taneční parket musel nosit.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
To jste museli působit opravdu jako velmi komická dvojice. Vy jste, Lucie, vystudovala vlastně sociální práci, nejdřív jako zdravotní sestra, potom na 1. Lékařské fakultě, proč vás to táhne ke starým lidem, kde vlastně působíte na různých pozicích už přes 20 let?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
No, já mám pocit, že od těch starších lidí my můžeme čerpat strašně moc zkušeností a oni mají takový často jako životní nadhled, že věci, které se nám dějou, se dějou v tu chvíli a jsou hrozně horké, ale za nějakou dobu s nějakým odstupem už vlastně toliko důležité nejsou. A já, když jsem začínala pracovat se seniory, tak vlastně ještě to tenkrát byla generace lidí, kteří zažili obě světové války, byly opravdu velice, ale jako pro mě inspirující.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Dalo se, dalo by se říci, že vás vybavili do života nějakou moudrostí?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
No, mnoha moudrostmi a já jako jsem vždycky se ráda bavila se staršími lidmi a poslouchala vlastně ty jejich příběhy a inspirovala se.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Teď, když se dostaneme zpátky k vašemu onemocnění. Syndrom Von Hippel Lindau, máte nějaký snížený, máte ještě chlapečka, rodinu, máte nějaký snížený úvazek nebo jak fungujete?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Jo, je to tak, že já mám vlastně třetí stupeň invalidního důchodu, to znamená, já můžu pracovat za zvláště výjimečných podmínek a díky tomu, že nemám úvazek, že bych chodila od pondělí do pátku na pár hodin do kanceláře. To jsem byla schopná nějakým způsobem provozovat ve svém životě, ale teď už to nejde, protože já mám skutečně velké bolesti a mně občas neposlouchají nohy a já potřebuju teď respektovat to svoje tělo a když jsem unavená, tak si prostě jít odpočinout nebo se jít projít nebo si zacvičit, takže já vlastně teďka svůj pracovní kalendář si řídím sama podle toho, co mě dovolí moje tělo.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Teď jak tady sedíme, tak vás něco bolí?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Teď jak tady sedíme, tak mě pálí noha tak, jak mě občas pálí, když jsem sem běžela, tak mě zrovna noha neposlechla a málem jsem se tady natáhla, ale já s ním prostě takhle funguju a když už ta bolest je nesnesitelná, tak naštěstí existují léky, které já si můžu dát, teď jich bohužel užívám docela dost, víc, než bych chtěla, ale já potřebuju nějakým způsobem žít a fungovat a nejenom jako ležet doma a být nešťastná z toho, co se děje.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Vy jste měla i biologickou léčbu, ta už teď v tom, v případě tohohle syndromu té nemoci přestává fungovat?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Jo, je to přesně tak. Já pořád na té biologické léčbě naštěstí jsem. Ta léčba dokázala dlouhých devět let ty nádory držet nějakým způsobem na uzdě. A oni se tolik nezvětšovaly, jako by se pravděpodobně zvětšovaly, kdybych tu biologickou léčbu neměla, mám ji devět let a oni vlastně lékaři říkají, že víceméně po šesti letech začíná klesat ta účinnost toho léku.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Takže hledáme lék, který se jmenuje Welireg, o jehož registraci bude asi v Evropě nějakým způsobem zažádáno. Ale vy ho potřebujete teď.
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Přesně tak. Já mám informaci od firmy, která ten lék vyrábí, že budou na jaře žádat tu Evropskou lékovou komisi o registraci toho léku a pravděpodobně to pořád bude na žádost, na tu zvláštní úhradu. Nicméně já už nemám teď čas do jara čekat.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Občas se dívám na různé sbírky, ať už je to Donio, nebo třeba Znesnáze21 a našla jsem tam svého dnešního hosta Lucii Rybyšarovou. Lucie má vzácné onemocnění. Je to Von Hippel Lindaus syndrom, říkám to dobře?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Říkáte to výborně.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Sbíráte peníze na lék, který tady pojišťovnana nehradí. Je, tady se dívám na tu sbírku 6 200 040, 6 240 000 Kč. Takhle to je. Vy jste si našla ten lék sama, vy jste díky tomu, že máte nějaké vzdělání v oboru, tak a taky rodinu, která vám může pomoct. Tak jste se o to velmi aktivně zajímala. Čistě teoreticky. Kdyby se podařilo ještě tu půlku, která vlastně zbývá vybrat, tak už se můžete jet léčit?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Určitě. Já jsem domluvená v Nadaci Znesnáze21, že můžu čerpat už v průběhu vlastně toho sbírání těch peněz, takže my teď aktuálně jsme se registrovali na jedné klinice ve Spojených státech, posíláme tam teďka dokumentaci, aby oni nám vyčíslili, kolik bude stát ta lékařská péče, kolik by tam stál ten lék, to já vím, ale ještě budu platit tu péči těch lékařů a máme tam lékaře, který je ochotný ten lék předepsat, protože říká, že jsem vlastně plně indikovaná k tomu, abych ten lék dostala a jednak ta Amerika je docela daleko, takže hledám ještě varianty, jak ten lék získat blíž, každopádně vím, že bych ten lék si mohla nechat dovézt i do České republiky, nicméně by to bylo asi o čtvrt milionu na měsíc dražší, než když já za tím lékem vycestuju, takže nechci plýtvat zdroji a penězi, kteří mi laskaví lidé poslali, takže spíš přemýšlím, že já vycestuju za tím lékem.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Co pro vás znamenají ty vzkazy, které vám lidi posílají na té sbírce?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Strašně moc. Já je fakt poctivě pročítám a snažím se, když tam identifikují někoho, koho znám nebo nějakým způsobem bych mohla poděkovat, tak se snažím opravdu těm lidem psát, ale ono to opravdu nejde všem, protože spoustu lidí tam posílá anonymně a napíše tam třeba jenom ten vzkaz a ta síla, která se zvedla a vlastně to, že já vidím, že lidé jsou empatičtí a jsou ochotni mi pomoci, tak je to obrovská podpora a já jsem za to neskutečně vděčná.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Vy už jste odmala věděla, že jste nemocná. Ten příběh jsme trošku vyprávěli, proto jste šla vlastně nejprve na střední zdravotnickou školu?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Já jsem tu zdrávku měla trošku doma vydupanou. Rodiče měli malinko jinou představu. Já, když jsem ve 13 letech onemocněla a tak lékaři nějakým způsobem se snažili se mnou o tom mluvit, ale tím, že maminka byla lékař, tak víc komunikovali s ní a vždycky mě něco málo řekli a poslali mě za dveře, anebo když mě teda nechali v té ordinaci, tak se bavili tou lékařskou hantýrkou a já jsem velmi rychle pochopila, že jestli jim chci rozumět a tak prostě musím s tím něco udělat, takže jsem i z tohohle důvodu šla na zdrávku, teda krom toho, že jsem věděla, že nějakým způsobem chci pomáhat lidem.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Teď se vám to určitě hodí, kolik je to, já si to neumím představit, kolik je to papírování, kolik je to vlastně, protože vy jste zkoušela ten lék vlastně použít vlastně i v Polsku v rámci léčby, ale oni to mají hlavně tedy pro Poláky, takže tam to nedopadlo, zkoušela jste i Británii, tam to nedopadlo. Kolik toho člověk naposílá? Jak dlouho prostě trvá celý ten proces?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Já jsem si to sama neuměla představit a já jsem opravdu tu sbírku vypisovat nechtěla, nechtěla jsem se takhle veřejně odhalovat. Já jsem si chtěla udržet nějakou tu profesní svoji, takovou představu pro širokou veřejnost a nechtěla jsem se takhle odhalovat. My jsme opravdu zkusili mnoho variant. My jsme kromě toho, že jsme žádali pojišťovnu o tu mimořádnou úhradu, tak jsme zkoušeli i tzv. podání ze soucitu, to se žádá přímo ta farmakologická firma, nicméně…
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
A to existuje takový institut?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Přesně tak to existuje. Já jsem s tím nepochodila, protože v Evropě ten lék není registrovaný, takže oni tady vůbec tenhle ten program pro ten lék nemají, takže jsme zkoušeli o to soucitné podání žádat i v Americe a ve Velké Británii zase konkrétně tu firmu. A také jsem nepochodila, já jsem se snažila dostat se i do klinických studií, to, s tím jsem taky nepochodila, protože jsem z různých důvodů kontraindikovaná pro ty studie, které teďka běží a opravdu jako těch emailů a dokumentů a shánění, strašně moc.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Ta léčba by trvala jak dlouho?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Je to otázka a ten lék je poměrně nový. Já jsem viděla snímky po třech měsících pacientů, kdy ten nádor fakt vymizel, on to vypadalo, jak prostě kdyby někdo mávnul kouzelnou hůlku a nádor nebyl. Někomu to trvá déle. Tam je otázka potom, jak moc, kolik těch tabletek bude potřeba užívat, protože zase vidím ve státech, kde pacienti to běžně dostávají, tak jim potom snižují to dávkování. Je otázka, jestli by to bylo doživotně, nebo by to bylo třeba na rok, až se ty nádory zmenší a pak mě nechají chvíli od toho si odpočinout.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
My jsme zmínili, že jste rodina, Vy jste se nebála, že se vám vlastně ta diagnóza přestěhuje na chlapečka?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
A bála velmi a jsem vlastně vděčná za to, v jaké době dneska žijeme a že existují už metody, jak zabránit tomu přenosu té genetické informace na to další pokolení, takže já jsem udělala všechno pro to, abych nepřenesla ten svůj vadný gen a dneska můžu s jistotou říct, že náš syn tenhle gen nemá.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Už jsme zmínili, že přes 20 let se věnuje seniorům v různých organizacích. Poměrně dlouho jste taky řídila Centrum aktivního stáří života 90. Staří lidé veliké téma. Umíme se k nim dobře chovat v dnešní době?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Já myslím, jak kdo, že bych nerada paušalizovatizovala. Pro mě jako velmi důležité, aby se na staré lidi nepohlíželo skrz prsty a aby se všichni neházeli do jednoho pytle. Protože to je velmi jako bohatá skupina, a tak jako můžeme mluvit o lidech, kteří jsou v produktivním věku, že jsou tací a makoví, tak se seniorama je to úplně stejně a pro mě to je velmi jako inspirující skupina lidí.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Jaké jsou vaše další plány? Kromě teda léčby tady, která je nutná. Ale určitě v té branži byste ráda se někam pohnula, ještě něco dokázala, taky přednášíte.
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Jo. Já jsem teďka v takovém projektu Ministerstva práce a sociálních věcí, která ten projekt se věnuje koordinovanému přístupu. A já velmi věřím tomu, že je potřeba začít péči, pomoc a nějakým způsobem koordinovat tak, aby nám nevznikaly slepá místa a abychom občas s těma službama, které jsou nastavené dnes, se nedablovali, tak k tomu je potřeba obce se podívat na ten případ, jako kdyby z vrchu a říct tamhle ještě hluché místo, tam se podívejte, a tady jdete za sebou a děláte dvakrát stejnou práci.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Takže aby tou sítí někdo nepropadl a naopak, aby vlastně ta nabídka jaksi nepřevyšovala poptávku.
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Přesně tak.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Kolik je Vaší mamince? Smí se to říkat?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Nevím, jestli se to může říkat, ale podle tabulek Světové zdravotnické organizace, kdy se říká, že senior je od 65 let, tak můžeme říct, že maminka už je seniorka.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Maminka je seniorka, maminka, ale stále pracuje dětská lékařka.
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Ano.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Chodíte jí občas pomáhat?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Občas.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Co vidíte v ordinaci?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Já musím říct, že pro mě je to těžké občas tam sedět a poslouchat rodiče.Dneska si každý může leccos najít na internetu, ale ne vždycky ty informace, které tam najdeme, tak se na ně můžeme spolehnout a jsou správné a ne každý z nás si ty informace umí vyhledávat tam na místech, které, kterým můžeme opravdu věřit a mně tohle to, musím říct, v té dětské ordinaci rozčiluje, kdy ti rodiče vlastně si najdou informace, které jsou neověřené, nejsou úplně správné a potom mě ještě zlobí jedna věc. Když rodiče smlouvají o, o co se nasadí a nenasadí a kdy se budou dávat léky na teplotu a na bolest a my sami, když nám něco je, tak často si ty léky jako vezmeme a potom těm dětem to úplně dát nechceme a ty děti někdy jako trpí a no, tak tohle jsem zjistila, že opravdu nemůžu pracovat s dětskými pacienty, protože rodiče a radši se věnuju těm seniorům.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Takže práce se seniory v tomto ohledu je svým způsobem bezpečnější, jo?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Ano.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Kolik let práce máte ještě před sebou?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Já doufám, že spoustu.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Já taky, já se jenom snažím dopracovat k Vašemu věku a nevím, jestli je to, a Vy jste mladá, to tak můžeme říct, kolik Vám je.
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Já myslím, že můžeme. Je mi 41 let.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
41 let, takže ještě krásných 25 let aktivní práce, když se to všechno povede. Na stránkách Znesnáze21 jsem našla Lucii Rybyšarovou, podtitulkem Pomozme Lucii získat nezbytný lék, čas běží. Co ti ostatní lidé, kteří se k Vám vlastně díky Von Hippel Lindau syndromu také přihlásili s tím, že ho mají?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Já jsem do téhle té doby, než jsem spustila sbírku, věděla o dvou ženách, které mají stejný syndrom jako já, a tím, že se teďka rozdělila sbírka a nějakým způsobem se to dostalo do veřejného prostoru, tak se mi začaly ozývat lidi opravdu z celé republiky a vypráví mi ten příběh a já teď zažívám takový pocit, jako když člověk zaslechne nějaký zvláštní zvuk a nyní si jistý, jestli to slyšel jako správně a když máte někoho vedle sebe a zeptáte se, slyšels to taky? A on řekne, ano, slyšel. Tak vlastně tím, že já jsem teďka našla lidi, kteří mají podobný syndrom a píšou mi, co s tím syndromem všechno zažili, tak vlastně já najednou mám takový pocit, že to, že mně se tvoří nádory, že já jsem neudělala nic špatně, že to není o tom, že bych měla moc stresu a málo cvičila nebo moc cvičila nebo něco špatně jedla, ale že prostě mám špatnou genetickou informaci a někdo jiný to má podobně a vlastně nezáleží to na tom, samozřejmě trochu to záleží na tom, jak se k tomu tělu jako člověk chová, ale myslím, že se k němu chovám dost laskavě a přesto se to děje a že vlastně to má někdo podobně.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Kolik let je tomu nejstaršímu člověku, s kterým komunikujete?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
A ten nejstarší dáma, která tam je, tak té je 46 let, ale vlastně ti lidé tam sdílí to, že to mají třeba jejich rodiče nebo že to měli jejich rodiče, takže ten výskyt v těch rodinách tam je.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Mě jste překvapila tím, že vlastně byste vůbec mohla přemýšlet o tom, že jste udělala něco špatně. Takové myšlenky tam ze začátku byly? Máte takové onemocnění, protože špatně žijete nebo protože děláte něco špatně?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
No, spíš přemýšlím o tom, jak žít dobře, abych eliminovala ten výskyt těch nových nádorů, co všechno člověk pro to může udělat, aby se to prostě nedělo.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Jak často musí vlastně být člověk pod kontrolou?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Docela dost.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Mám si představit, že chodím jednou za čtvrt roku, jednou za měsíc třeba k lékaři?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Ono těch kontrol je víc. Já teda musím říct, že jsem měla opravdu ve svém životě obrovské štěstí na lékaře, mám skvělého pana profesora onkologie, on tak jako poctivě hlídá všechny ty kontroly, takže vypisuje dvakrát ročně. Jdu na magnetickou rezonanci, pak je tam nějaké cétéčko břicha, vyšetření uší vyšetření očí, takže to všechno tak jako hlídáme a každé tři týdny teďka ještě pořád dochází na tu biologickou léčbu.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Moc bych vám přála, Lucie, abyste mohla už brzy prásknout do koní, obrazně řečeno, odcestovat do Ameriky a nastoupit tu léčbu, abych si třeba za dalších pět let mohla povídat s Lucií Rybyšarovou, která pracuje buď i nadále pro ministerstvo, anebo má nějakou vlastní organizaci, ve které má ještě nějaké plány, úplně nejsmělejší plány mimo léčbu. Týkají se něčeho? Něco, co byste fakt v životě hodně chtěla?
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
No, já musím říct, že já si užívám každý den a opravdu já mám velké štěstí a můžu žít svůj život naplno, takže když tohle trávím svůj čas s rodinou, tak jsem hrozně šťastná, když jsem v práci, tak jsem hrozně šťastná, když jsem chvíli sama, tak vlastně jsem taky hrozně šťastná.
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
A myslím si, že tohle je ten můj cíl, abych já nebyla závislá na péči druhých, to je taková obava, kterou mám a které se snažím zuby nehty a veškerýma tady svýma činnostma, tomu se snažím vyvarovat.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Lucie Rybišarová, dneska můj host. Možná až nasednete dneska do vlaku, bude s vámi sedět taková sympatická tmavovláska, tak si vzpomenete na příběh, který jste v rádiu slyšeli. Děkuju Vám, děkuju všem, kteří vám přispěli na sbírku, přeju brzké vyléčení nebo zaléčení. To je asi to přesnější. A ať Vám daří.
Lucie Rybyšarová, sociální pracovnice
——————–
Já moc děkuju za pozvání a děkuju všem, kteří na tu sbírku, nejenom mně, ale i na další sbírky přispívají. Můžu říct, jenom to děkuju, ale je opravdu velmi upřímné, takže děkuju.
Přidejte odpověď