ČRo Plus – Interview Plus
Kolik pozornosti věnujeme nevyléčitelně nemocným dětem a jejich rodinám? Máme dost týmů dětské paliativní péče? A umíme se jako společnost s umíráním dětí smířit nebo před ním raději zavíráme oči? Od mikrofonu zdraví Šárka Fenyková. Hostem Interview Plus je tady v přenosovém voze u Nemocnice Motol předsedkyně sekce dětské paliativní medicíny České pediatrické společnosti, také onkoložka a vedoucí lékařka Týmu dětské podpůrné péče ve Fakultní nemocnici Motol Lucie Hrdličková. Dobrý den.
Ten rozhovor vysíláme na závěr Týdne dětské paliativní péče. Kolikrát jste za ten týden musela vysvětlovat, že paliativní péče není o smrti, ale o kvalitě života před ní?
Lucie Hrdličková,
V tomto týdnu asi jenom pětkrát. Takže je to skutečně nějaký mýtus, který zažíváme velmi často nejenom ve vztahu k rodinám, ale také ke zdravotníkům. Řada zdravotního personálu se domnívá, že paliativní péče je vlastně péče v závěru života, což je velmi typické pro dospělou populaci pacientů, kde asi také kvůli těm počtům, protože dospělých pacientů je řádově mnohem více než dětských, se velká část paliativní medicíny odehrává v závěru života pacientů. Dětská paliativní péče se snaží věnovat dětským pacientům, ideálně již od diagnózy závažného onemocnění, po celou dobu života toho dítěte a bavíme se někdy o minutách, pokud se jedná o novorozenečky, kteří se narodí s velmi těžkou vrozenou vývojovou vadou. Někdy se můžeme bavit o letech, někdy až desítky let. Jsou pacienti, kteří s těžkou nemocí dožijí dospělosti a dětská paliativní péče, tak, jak hezky říkáte, je mnohem více o životě, o tom, aby naše děti dokázaly žít dobře než o smrti jako takové.
moderátorka
——————–
Existují data na to, kolik dětí a jejich rodin v Česku paliativní péči potřebuje a kolik jich dostává?
Lucie Hrdličková,
Ano, tak my vycházíme z nějakých populačních dat z Velké Británie, protože v tuhletu chvíli nemáme úplně jasná data z České republiky. Ten předpoklad je, že zhruba 13 000 rodin se potýká s diagnózou těžkého onemocnění, nějakého život-limitujícího, život-ohrožujícího onemocnění u dítěte. Já záměrně říkám ty rodiny, protože my často hovoříme o tom, že když onemocní dítě, tak vlastně onemocní celá rodina, je to těžké nejenom pro toho pacienta samotného, ale také pro rodiče, pro sourozence, pro celý ten rodinný systém. A v dětské paliativní péči velmi skloňujeme nejenom péči o toho jednoho malého pacienta, ale vlastně o všechny ty rodinné příslušníky a o celý ten rodinný systém, takže zhruba 13 000 dětských pacientů v České republice v tuhle tu chvíli by vyžadovalo dětskou paliativní péči.
moderátorka
——————–
A kolik jich se může k ní dostat?
Lucie Hrdličková,
Hodně to záleží na tom, kde se ten pacient nachází. Určitě rozlišujeme mezi péčí v nemocnicích a mezi péčí třeba v domácích hospicech, protože už existují na domácích hospicech, kde se dochází starat se o dětské pacienty. Jsou pořád ale v České republice místa, kam dětská paliativní péče úplně nedosáhne nebo přinejmenším ne ta specializovaná, kde máte vlastně třeba lékaře atestovaného z paliativní medicíny nebo nějakou tu domácí hospicovou péči skutečně na náležité odborné úrovni, a to je potom pro ty rodiny velmi těžké, když vlastně nemají nějakou síť opory, tak aby o to děťátko bylo dobře postaráno nejenom v konkrétní nemocnici, ale i v tom terénu.
moderátorka
——————–
A pořád platí, že domácí hospicovou péči si pacient hradí sám, že ho nehradí zdravotní pojišťovny?
Lucie Hrdličková,
Domácí hospicovou péči si může částečně pacient hradit sám, úhrada od pojišťoven v tuhletu chvíli existuje jak pro dospělé pacienty, tak pro dětské pacienty, skutečnost je ale taková, že není v plné výši a že ve většině případů si pacient musí doplácet a z velké části také hradí tu péči ten sám hospic, který vlastně nějakými aktivitami fundraisingovými shání peníze na vlastní provoz, což se týká naprosté většiny hospiců.
moderátorka
——————–
Ministerstvo zdravotnictví letos přišlo s projektem Standardizace paliativní péče v České republice. Jak moc se v něm pamatuje na dětskou paliativní péči?
Lucie Hrdličková
Pamatuje. Pro nás bude velice důležité, aby se i nadále pamatovalo, aby se dětští pacienti do nějaké strategie rozvoje paliativní medicíny v České republice dostali. Já jsem strašně ráda, že paliativní medicína patří mezi obory, kde se skutečně ta dětská populace skloňuje a možná někdy i pomáhá té dospělé části těch pacientů některé věci vykopat nebo nějak prosadit. Takže naší snahou je určitě rozvinout dětskou paliativní medicínu společně s dospělou paliativní péčí tak, aby byla dostupná vlastně všem potřebným pacientům.
moderátorka
——————–
A jakým způsobem postupuje vývoj přímo dětské paliativní péče v Česku?
Lucie Hrdličková,
Já mám obrovskou radost, že před lety vznikla koncepce, která se věnuje rozvoji dětské paliativní péče, je to taková malá knížka, která vlastně popisuje jednotlivé cíle, kterých bychom chtěli v dětské paliativní medicíně v České republice dosáhnout a k tomu vznikla koordinační skupina, která to má na starosti, je tvořená zástupci 20 organizací, které mají na starosti realizaci těch jednotlivých cílů, aby děti mohly umřít doma, pokud si to přejí, aby bylo dostatečné vzdělání pro profesionály, aby bylo možné identifikovat děti v nemocnici, pokud mají paliativní potřeby, takže jsou to takové velmi konkrétní cíle. A v té koordinační skupině pro implementaci koncepce my se společně se sekcí dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny a s naší sekcí aktivně snažíme o to, abychom hledali způsoby, jak dětskou paliativní péči dostat na úroveň zahraničních zemí, kde je dětská paliativní péče vlastně standardní součástí poskytování péče o děti se život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním.
moderátorka
——————–
Řekla byste, že je něco, co to brzdí v Česku? Jsou tam nějaké limity, které prostě máte pocit, že na ně narážíte, abychom byli tedy rychlejší a dostali se na tu úroveň, o které jste mluvila, té zahraniční péče.
Lucie Hrdličková,
Já se domnívám, že v české medicíně, a to se netýká jenom paliativní péče, nás vlastně trošičku brzdí takový ten jako, už snad můžu říct, zastaralý paternalistický přístup a že to je nějaká generační záležitost, se kterou je potřeba se vypořádat a možná je to i otázka času, jak se nám to časem vyvine. Řada mladých lidí dnes už opravdu skloňuje takový ten partnerský přístup, kdy z pacienta děláme partnera, kde respektujeme jeho autonomii. Pořád ještě přetrvává v českém zdravotnictví takový ten direktivní přístup, kdy my víme nejlépe, co je pro pacienta důležité, kdy my jako zdravotníci pacienta velmi direktivně navigujeme k tomu, jak má ten léčebný proces vypadat. A u dětí, které jsou nevyléčitelně nemocné nebo velmi těžce nemocné a které jsou v paliativní péči, tak se snažíme o to, abychom jak to dítě, tak ty rodiče vzali do toho rozhodování, abysme s nimi partnersky hovořili o tom, co se děje a abysme jim představili možnosti medicíny a aby oni nám představili, jaké je to dítě jako lidská bytost, co je pro něj důležité, co by v jeho životě nemělo chybět, abysme společně našli způsob, jak tam léčebný proces nastavit co nejvíc, a to je možná přemýšlení, které není úplně všem zdravotníkům vlastní a někdy se dostáváme do situace, kdy se snažíme personálu vysvětlovat, že musíme víc s rodiči hovořit a větší měrou je angažovat v tom společném rozhodování o tom léčebném procesu.
moderátorka
——————–
Vy jste také vedoucí lékařka Týmu dětské podpůrné péče ve Fakultní nemocnici Motol. Jak tenhle váš tým vznikal? Bylo třeba složité ho tady prosadit?
Lucie Hrdličková,
Já jsem odchovaná dětskou onkologií a když jsem nastoupila, tak jsem měla dojem, že naprostou většinu pacientů vyléčíme, pak jsem po letech zjistila, že část pacientů se vrací s recidivou nebo s relapsem a část pacientů zemře na svoji nádorovou diagnózu. A pro mě jako pro dětského onkologa bylo velmi těžké se nějak vyrovnat s tím, že nevyléčíme úplně všechny děti a zjistila jsem, že nevím, jak správně poskytovat péči v závěru života, jak dobře komunikovat s rodinami, kterým umírá dítě a jak vlastně nevnímat tu situaci, že některé děti podlehnou diagnóze jako selhání a paliativní medicínu vlastně vnímám jako takový dobrý doplněk té dětské onkologie, byť je to už teďko většinový můj úvazek, aby člověk i u dětí, které se vyléčit nedají a které nejsou nutně z onkologie, protože náš tým se stará i o pacienty s jinými diagnózami, abychom si věděli rady i u pacientů, kteří jsou tak nemocní, že mají svoji diagnóze podlehnout. Takže ten náš tým umožňuje rodinám nejenom žít dobře, ale potom také dobře zvládnout ten závěr, pokud je nevyhnutelné, že dítě na svoji diagnózu zemře.
moderátorka
——————–
Kolik takových týmů, jako je ve vaší nemocnici, je po České republice?
Lucie Hrdličková,
Je skvělé, že přibývá týmu v nemocnicích, které se starají jak o dospělé pacienty, tak i o dětské pacienty. Pokud já vím, tak ryze dětský paliativní tým je pouze v nemocnici Motol, kde paralelně s ním funguje paliativní tým pro dospělé pacienty. Ale protože tady těch pacientů je tolik, tak vlastně jak náš tým, tak tým pana doktora /nesrozumitelné/ má opravdu hodně práce. A nejsem si vědoma toho, že by někde v jiné nemocnici v České republice byl vyloženě tým věnovaný jenom dětským pacientům. Myslím si, že teď jeden vznikne, ale nevím, jestli o tom můžu mluvit, takže domnívám se, že v tuhle chvíli jsme jediní. Současně mě naplňuje velkou radostí, že skutečně přibývá týmů, které se dokážou postarat i o děti, v řadě míst České republiky, což pro nás v Motole znamená, že my můžeme posílat děti do terénu, do místa bydliště, tam, kde je to blíž pro ty příbuzné, tam, kde je to blíž pro ty sourozence a že vlastně děti, aby se jim dostalo náležité péče, nemusí být v nemocnici Motol, což je pro řadu rodin obrovsky daleko.
moderátorka
——————–
Říká host Interview Plus, kterým je lékařka dětské paliativní péče Lucie Hrdličková. Jak široký je ten paliativní tým, kdo všechno ho tvoří?
Lucie Hrdličková,
V současné době existují v České republice standardy pro konziliární tým paliativní péče v nemocnici, součástí toho týmu jsou vlastně čtyři klíčové profese, je to lékař s atestací z paliativní medicíny, sestra všeobecná nebo dětská, potom zdravotně sociální pracovník a psycholog nebo psychoterapeut, který může poskytovat psychologickou péči pacientům a jejich rodinám. A skutečnost je taková, že v řadě týmů jsou další profese, což je skvělé a kopíruje to nějaký jako efektivní model ze zahraničí, který známe. Často jsou v týmech také kaplani nebo nějací spirituální pracovníci, náš tým má ještě ergoterapeuta, fyzioterapeuta, muzikoterapeutku. Takže skutečně těch profesí, které se mohou dobře podílet na péči o pacienty, kterým svědčí paliativní medicína, je celá řada.
moderátorka
——————–
Když mluvíte o tom kaplanovi, napadá mě, že naše společnost se definuje spíš jako ateistická. Mění se to ve chvíli, kdy se začne mluvit o smrti?
Lucie Hrdličková,
Říká se, že nejsme lidské bytosti se spirituální zkušeností, ale že jsme spirituální bytosti s lidskou zkušeností. Určitě v závěru života nebo při tom, kdy si člověk sahá na nějakou závažnou život ohrožující diagnózu, tak vylézají na povrch spirituální potřeby člověka. Člověk začíná přemýšlet o smyslu svého života, o tom, jestli žil dobře, o nějaké naději a možná ne o naději na vyléčení, ale o naději na to, aby ten konec byl nějak důstojný, aby dovedl ještě zúřadovat věci na tom světě, na které má čas. Takže určitě vidíme, že u pacientů a rodin, kde se objeví život ohrožující onemocnění, tak spirituální potřeby se začínají objevovat jako velmi důležité, a to zdravé lidi jako ne vždycky napadne. Spirituální péči nemusí v paliativních týmech poskytovat jenom Kaplan, často jsou to spirituální pracovníci, duchovní, kteří mohou se spirituálními potřebami pacientům a jejich rodinám pomoci.
moderátorka
——————–
Když mluvíte o lékaři, který je součástí týmu a jeho základem, dá se ještě v paliativní péči léčit?
Lucie Hrdličková,
Zejména v dětské paliativní péči usilujeme o to, abychom se starali o dětské pacienty, kteří jsou léčeni tím základním týmem, který rozumí té diagnóze toho dítěte, takže kdybych to měla uvést na nějakém příkladu, tak pokud máme děti se srdeční vadou, tak náš podpůrný tým se často o takové pacienty stará a přitom ten pacient podstupuje třeba kardiochirurgické výkony, které mají opravit tu srdeční vadu nebo dokonce třeba to dítě podstupuje transplantaci srdce s cílem toho pacienta vyléčit. A ten náš tým má na starosti takovou jako extra vrstvu podpory, aby ten pacient žil co nejlépe, aby ta jeho rodina tu situaci zvládala co nejlépe a všichni si moc přejeme, aby se ten pacient vyléčil, skutečnost je taková, že řada našich pacientů se prostě vyléčit nedá, že neexistuje nějaká léčba, která by uměla to onemocnění odstranit, potom ale určitě lze prodlužovat život dítěte v nějaké jako dobré nebo přijatelné kvalitě tak, aby ten pacient žil dobře i s tou nemocí, kterou má, a to všechno je vlastně v gesci paliativní medicíny ve spolupráci s tím základním ošetřujícím týmem. A podle toho, jestli má dítě neurologickou diagnózu nebo kardiologickou nebo onkologickou, tak my vždycky velmi úzce spolupracujeme s těmi ošetřujícími specialisty, kteří rozumí té diagnóze a kteří společně s námi dělají maximum pro to, aby to dítě žilo co nejdéle a co nejlépe.
oderátorka
——————–
Lékaři, jakého oboru si mohou udělat atestaci z paliativní medicíny?
Lucie Hrdličková,
Atestace z paliativní medicíny je nástavbová atestace, takže je potřeba, aby to byl už lékař, který má za sebou nějakou klinickou praxi a který má atestaci ze základního oboru, v zásadě ale jsou vlastně všechny základní obory atestační, které existují, takže atestovaný lékař, který má za sebou jednu atestaci, se může zařadit do předatestační přípravy k atestaci z paliativní medicíny. Kéž by jich bylo co nejvíce.
moderátorka
——————–
Když říkáte, kéž bychom těch lékařů, kteří mají atestaci z paliativní medicíny, měli co nejvíce, kolik se toho třeba dozví studentů už na vysoké škole o paliativní medicíně.
Lucie Hrdličková,
Dozví se docela dost, je to fakulta od fakulty, my teď máme takový perfektní projekt České společnosti paliativní medicíny na implementaci paliativní medicíny do výuky na lékařských fakultách, do povinné výuky studentů všeobecného lékařství…
moderátorka
——————–
Takže doteď se neučilo.
Lucie Hrdličková,
Učilo se to tak, jako říkám, fakulta od fakulty, v tuhletu chvíli skutečně velmi spolupracujeme mezi jednotlivými fakultami, abysme téma paliativní péče dostali ke studentům, kteří se připravují na to, že budou lékaři co nejdříve a v co největší míře, takže v rámci toho projektu hodně spolupracujeme na tom, abychom už třeba i jako na začátku medicínského studia představili studentům vůbec principy paliativní péče, respektující přístup pacientovi, respektování jeho autonomie a podobně a aby si studenti v průběhu toho studia měli možnost udělat představu o tom, jak může paliativní medicína být jako člověku užitečná ve chvíli, kdy je těžce nemocný, nebo kdy je nevyléčitelně nemocný.
moderátorka
——————–
A když mluvíte se studenty, nenarážíte třeba i na nějaká klišé nebo na nějaké předsudky. Třeba, že paliativní péče je vlastně takové čekání na smrt a mě bude čekat jenom to, že budu utěšovat toho pacienta a jeho příbuzné.
Lucie Hrdličková,
Tak občas narážíme, mě to vlastně hrozně baví, když narážíme, protože to je takové pole pro nějakou advokacii a pro edukaci a pro bourání mýtů, takže to já mám docela ráda, když jako někdo ze studentů přijde s takovým dotazem a potom můžeme říkat, tak to je vlastně velmi častý mýtus, tak si to pojďme říct, jak to doopravdy je. Současně řada studentů zažívá třeba ve svých rodinách, že umírá jim prarodič, že prostě měli babičku nebo dědečka umírajícího doma, že k nim jezdil hospic, tak je potom vlastně velmi zajímavé vidět, jak ti studenti mají nějakou zkušenost, která někdy třeba nebyla úplně nutně pozitivní a přemýšlejí, co by se dalo udělat jinak, co by se dalo udělat lépe. Ptají se taky, kdy se dá dělat paliativní medicína, jestli musí atestovat z jiného oboru, nebo jestli vlastně mohou být v paliativní medicíně jako v oboru třeba už hned po skončení studia. A domnívám se, že teď jako vlastně se to hodně děje, že paliativní medicína je nějakým jako nově vznikajícím, prudce vznikajícím oborem, který oslovuje mladé lidi, kteří také dobře rozumí tomu, že ten respektující přístup k tomu pacientovi, kdy my vlastně z pacienta děláme jako našeho partnera v tom, v té diskuzi o tom, jak bude ten léčebný proces vypadat a co je pro toho pacienta důležité a že jsou možná některé úkony, které by si ten pacient sám pro sebe nepřál, tak to je přístup, který tady nebyl třeba za komunismu úplně běžný v medicíně, obecně východoevropské státy nebo státy postkomunistické mají větší tendenci k takové té paternalistické medicíně. A dnešní generace studentů už jako hodně slyší na to, že respektujeme přání pacienta, jeho preference a že se s ním také náležitým způsobem bavíme o tom, co on by chtěl a jak pro něj udělat tu léčbu co nejlepší.
moderátorka
——————–
Onkoložka a dětská paliativní lékařka Lucie Hrdličková je hostem Interview Plus. Jaká bývá nejčastější reakce, když se s rodinou potkáte poprvé? Teď se ptám právě na rodiny těch malých dětí. Nepovažují to za prohraný boj, když nastoupí paliativní tým?
Lucie Hrdličková,
My jsme právě záměrně v názvu našeho týmu po vzoru z řady zahraničních pracovišť vynechali to slovo paliativní, protože se to ukazuje jako velká bariéra zahájení paliativní péče a pořád ještě ve společnosti, a nejenom u nás v zemi, převládá takový ten názor a ten mýtus, že paliativní péče je vlastně péče terminální o umírající pacienty a měli jsme tu zkušenost, stejně tak jako řada zahraničních pracovišť, že když má přijít paliativní tým, tak je to něco, co nechtějí rodiny, nechtějí to pacienti, ale často i pro lékaře nebo ten zdravotnický personál je těžké vůbec ten tým zapojit do péče, protože samotní ošetřující specialisti si říkali, no, to přece ještě není na paliativní tým. Od té doby, co se jmenujeme Tým dětské podpůrné péče, tak zájem o tu naší péči rapidně vzrostl. Přitom to, co my děláme, děláme pořád stejně, ale každý lékař chce pro svého pacienta podpůrný tým, každá sestřička nabízí podpůrný tým rodinám ve chvíli, kdy vidí, že ta situace je pro rodinu velmi těžká a rodiny samozřejmě slyší na to, že mohou dostat nějakou jako extra vrstvu podpory ze strany týmu, který se věnuje tomu, aby se pacientovi dobře žilo. A věřím, že v posledních letech se nám podařilo zesrozumitelnit jak pro personál, tak pro rodiny, že každý máme nějakou svoji agendu a že ti ošetřující specialisté se věnují léčbě toho základního onemocnění nebo prodlužování života s tou diagnózou tak, aby se žilo tomu pacientovi co nejlépe a ten náš tým má na starosti kvalitu života, to, aby to dítě, aby jeho potřeby vlastně byly co nejlépe naplněny, také máme v péči zbývající příbuzné nebo ten rodinný systém, který se kolem toho dítěte nachází.
moderátorka
——————–
Když jste mluvil o tom respektujícím přístupu, jak se to třeba mění u dětí, předpokládám, že musíte s rodiči konzultovat, co jim smíte a nesmíte říct o průběhu té léčby nebo právě toho blížícího se konce?
Lucie Hrdličková,
Tak do 18 let určitě konzultujeme, protože pacient, který není plnoletý, tak má své zákonné zástupce, což jsou typicky rodiče a stává se nám a není to výjimka, že si rodiče nepřejí, aby byl pacient informován otevřeně, pravdivě o svém stavu, existuje na to řada doporučení, jak s takovou situací pracovat. V naprosté většině případů se jedná o velkou obavu a strach rodičů, že to dítě bude konfrontováno s nevyhnutelností jako bezmocí a že mu to nějak podrazí nohy. My s rodinami často hovoříme jednak o tom, že tuhletu jejich obavu chápeme. Současně dítě, které se ptá na svůj stav a který vznáší nějaké dotazy, tak je připravené slyšet odpověď a že se možná ptá právě proto, že žije v nějaké velké nejistotě a že je v nějakém jako opuštění s tou svojí nemocí, s těmi svými obavami, s těmi nejistotami a že není, koho by se na to zeptalo, je také naprosto přirozené, že se děti neptají svých rodičů a že se ptají profesionálů z nemocnice, protože mohou mít zkušenost s tím, že na nějakou otázku se maminka rozpláče, nebo že na nějakou otázku se tatínek rozčílí a začne říkat, že bude všechno dobré a že přece o tom nebudeme mluvit. Tak naše přání je, aby i děti měly informace, které potřebují. Říkáme rodičům, že dětem nelžeme a že plně respektujeme, pokud se na něco zeptají, většinou přibíráme ty rodiče k těm rozhovorům, pokud si dítě třeba vyžádá nějaké povídání s námi a že nebudeme říkat víc, než na co se to dítě ptá.
moderátorka
——————–
Na co se vás ptají vaši pacienti, děti?
Lucie Hrdličková,
Tak určitě to záleží na věku, na kognitivní úrovni toho dítěte, my máme řadu pacientů neverbální, kteří jsou natolik nemocní a natolik vlastně postižení, ležící pacienti, kteří jsou ve velmi omezeném kontaktu, pak ale je skupina pacientů třeba z dětské onkologie nebo kolem orgánových selhání, děti, které mají orgánové selhání a směřují k transplantaci, tak obvykle normálně na úrovni svého věku rozumí a komunikují, a to jsou děti, které se ptají často na všechno kolem své nemoci, někdy se mohou ptát i na to, jestli zemřou nebo se s námi dělí o nějaké své obavy a nejistoty a ptají se, co bude s mým pejskem nebo říkají, já se bojím, jak to maminka zvládne. A my víme, co možná v tom kontextu má to dítě na mysli a spíš, než abysme to nějak jako odborně komentovali, tak vlastně my podporujeme děti v tom, aby nám k tomu řekly víc, aby nám řekly, proč je to teďko napadá, o čem přemýšlejí a proč možná dneska vlastně mají potřebu tuhle otázku pokládat. Může se ukázat, že ráno viděly maminku plakat, nebo že slyšely sestřičky, jak se baví s tatínkem za dveřmi a zaslechly něco, co je znepokojilo. Takže skutečně jako pomáhat tomu dítěti v tom, aby mělo ty informace, které potřebuje a aby nemělo pocit, že je nějak jako samo s tou nemocí a s těmi těžkými myšlenkami, je v dětské paliativní péči obrovsky důležité.
moderátorka
——————–
Jsme jako společnost zvyklí mluvit o smrti?
Lucie Hrdličková,
Myslím, že to je lepší, než to bylo. Současně pořád ještě, a zase je to určitě i vliv nějakých politických režimů a toho, jak se tady dělala medicína a toho, jak vlastně hodně teď, že. Vítězná medicína a technologie moderní nám ukazují, že jsme schopni téměř neomezeně udržovat pacienty při životě a i proto se třeba v paliativní medicíně hovoří o ordinaci AND, Allow natural death, to znamená umožnit přirozenou smrt člověku, což je třeba v nemocničním prostředí docela nezvyklé. My jsme zvyklí všechny pacienty zachraňovat a jsou pacienti, kteří se nemohou vyléčit ze své nemoci a měli by mít možnost mluvit o závěru svého života, o tom, jak by si ho představovali, o tom, co už by třeba nechtěli, aby se jim dělo, pokud by do takového okamžiku dospěli. A skutečnost je taková, že někdy je těžké o smrti mluvit i pro ten zdravotnický personál a zase je to často náš tým nebo profesionálové z paliativní medicíny, kteří jsou na takovéhle rozhovory školení, kteří dokážou i ty těžké věci s pacienty otevírat a nějak je tím provázet.
moderátorka
——————–
A jsme zvyklí mluvit o umírání a o umírání dětí?
Lucie Hrdličková,
Skutečnost je taková, že otázka umírání je možná pro pacienty a jejich rodiny někdy těžší, než vlastně ten samotný konec. My při rozhovorech s rodinami, kdy někdy potřebujeme rodiče připravit na to, že ten konec přijde, tuhletu otázku otevíráme. Jsou rodiny, pro které je vlastně úplně nepřijatelné o tom hovořit, naopak jsou rodiny nebo rodiče, kteří vlastně chtějí docela dopodrobna vědět, jak ten konec může vypadat, potřebují samozřejmě ujištění, že to dítě nebude trpět, že nebude nějak strádat, že nebude třeba vědět o sobě, o tom, že se dusí, nebo že má nějaké bolesti a podobně. A my podle toho, jak ta rodina preferuje, tak vybavujeme rodiče informacemi o tom, jak ten konec může vypadat. Jsou to často velmi hutná náročná povídání. Na druhou stranu, když rodina aspoň trošku ví, co může čekat, tak možná potom v tom okamžiku, když se začnou ty věci dít, tak vědí, že je to něco očekávaného, že jsme o takovéhle situaci mluvili, že jsme věděli, že se může tahle situace nebo tahle zdravotní komplikace objevit a postupují ve větším klidu. Vědí, že je to něco, co zkrátka k umírání patří a že jsme o tom hovořili už dopředu.
moderátorka
——————–
Říká host Interview Plus, kterým dnes byla předsedkyně sekce dětské paliativní medicíny České pediatrické společnosti, také onkoložka a vedoucí lékařka Týmu dětské podpůrné péče ve Fakultní nemocnici Motol Lucie Hrdličková. Děkuji za rozhovor.
Přidejte odpověď