Hekovi bojují o budoucnost svého dítěte. Podle prognóz měl být z jejich syna nemluvící ležák, chlapce ale postupně rozchodili a částečně rozmluvili. Léčba stojí velké peníze, kromě toho rodiče platí hypotéku a dosluhuje jim auto. Příběh rodiny z Kadaně přináší další díl seriálu Deníku Nedáme je do ústavu.
Zdeňka Heková s manželem Janem žijí v severočeské Kadani a vychovávají osmiletou Emily a pětiletého Honzíka, jenž má od narození kombinované postižení. Výčet jeho diagnóz je dlouhý – má epilepsii, autismus, lehkou mentální retardaci, smíšenou dysfázii, tupozrakost, slabozrakost, opožděný psychomotorický vývoj a nízké svalové napětí.
Podle prognóz z něj měl vyrůst ležící pacient. „Tak jsme se rozhodli, že prostě ležák nebude, a zamakáme. Pětkrát denně jsme cvičili Vojtovu metodu,“ říká odhodlaně maminka.
Ovšem postupně přicházely další a další diagnózy. „Měli jsme krizi, brečela jsem, že už to nezvládnu a dám ho do ústavu. Jenže Honzík byl usměvavý a dělal pokroky. A to nás nabíjelo. Každý jeho nový posun mi říkal, že to má smysl,“ vzpomíná Zdeňka Heková.
Když začali jezdit do lázní, viděla, že mnohé děti jsou na tom daleko hůř. A že i když se maminky snaží a dřou, nedělají pokroky vůbec.
Nejtěžší je prý zvládat synovy záchvaty vzteku. Když ho něco trápí, svalí se, křičí a mlátí hlavou o zem. „Ale vůbec nejtěžší je, když se to stane na veřejnosti a lidi mi nadávají, že mám nevychovaného spratka a že si ho mám uklidnit,“ popisuje nelehké chvíle žena.
Lidi koukají, mají poznámky
Proto moc hocha nebere na dětská hřiště. „Lidi na syna vždycky tak divně koukají a mají poznámky. Myslím, že tu chybí větší informovanost o handicapovaných dětech a o tom, jak se jejich postižení projevuje,“ líčí.
Honzík donedávna chodil do běžné školky a měl svou asistentku. Jenže když nepřišla nebo byla nemocná, matka si ho musela vzít domů. Tím se jí hodně komplikovalo hledání a udržení zaměstnání.
Když mu byly tři roky, skončila Zdeňce rodičovská dovolená. Chlapci nejprve úřady uznaly jen první stupeň příspěvku na péči, což u dětí činí 3300 korun. „S tím jsme nemohli dvě děti uživit, i když manžel dělá na třísměnný provoz. Kontaktovala jsem mistrovou z fabriky, kde jsem před mateřskou dělala. Ta naštěstí měla pochopení pro naši situaci a mohu tam pracovat nárazově, když je Honzík ve školce a nemá žádné lékaře. Takže jsem ještě měla štěstí,“ vypráví maminka.
Měsíčně si vydělá pět až deset tisíc korun. Část peněz si ukládá stranou, aby nastřádala peníze na lázně, které synovi velmi prospívají. Jelikož manželé splácejí hypotéku, začala chodit ještě na další brigádu. Vypomáhá jako učitelka plavání.
Honzíka ve třídě nechtějí, sepsali petici
Syn nedávno dostal ve školce novou asistentku, nezvykl si na ni a křičel. Lékař mu nasadil antidepresiva, která ho zklidňovala. Jenže rodiče ostatních dětí ze školky mezitím napsali petici, že Honzíka ve třídě nechtějí. Proto bude nyní přestupovat do nultého ročníku speciální školy.
V Kadani navíc nejsou dostupné specializované terapie nebo takzvaná snoezelen, tedy multisenzorická stimulace. Odehrává se multifunkční místnosti, v níž předměty blikají, vibrují a vydávají zvuky. Snoezelen dokáže uklidnit a uvolnit autistické děti. A také Honzík ji miluje.
Postupnými krůčky a finančně náročnými terapiemi Zdeňka zvládla, aby syn nepotřeboval plenky, nebo aby se naučil alespoň pár slov a mohl s nimi nějak komunikovat. „Už jsme na sedmdesáti slovech, což znamená velký pokrok. Už si umí říct o některé věci,“ konstatuje spokojeně.
Zároveň ale dodává, že všechny odborné procedury rodinu stáli množství peněz. A výsledkem Honzíkova pokroku bude, že mu úřady sníží příspěvek na péči. Na chvíli totiž dostal druhý stupeň a nyní při přezkoumání zřejmě znovu klesne na nejnižší, neboť se mu sníží počet činností, které nezvládá.
Z MHD má Honzík paniku
Finančně zatím Hekovým pomáhá charitativní projekt Patron dětí, jenž shání dárce pro zdravotně a sociálně znevýhodněné děti a jejich rodiny. Tyto peníze však Honzíkovým rodičům nestačí na jejich současný velký problém – dosluhuje jim jejich staré auto.
Podali si proto žádost o příspěvek na motorové vozidlo a nyní čekají, zda ho dostanou. „Nevím, co bychom dělali, Honzík má z veřejné dopravy paniku. Křičí, pořád někam zalézá a vše chce rozmontovat,“ rozvažuje Zdeňka.
Dodává, že by jim stačilo jakékoliv staré funkční auto. „Hlavně, aby nás dovezlo do lázní v Košumberku. Tam syn totiž dělá obrovské pokroky,“ vysvětluje.
Na dotaz, jaké jiné přání by měla do budoucna, se na chvíli zamyslí a pak říká, že by si přála dostupnější speciální školky a školy, lépe proškolené asistentky, větší dostupnost zdravotnického personálu, více bezplatných terapií a také větší finanční podporu od státu.
Po chvilce ještě dodává: „A také bych si moc přála, aby bylo v každém městě aspoň jedno speciální hřiště pouze pro handicapované děti. Aby zdravotníci měli s postiženými dětmi více trpělivosti. A aby byli Češi více informovaní, že jsou i jiní lidé. Chtěla bych zkrátka lepší život a budoucnost pro všechny postižené děti.“
Nedáme je do ústavu
O své příbuzné doma pečuje až milion lidí. Zhruba 200 tisíc Čechů ale kvůli péči o své blízké nezvládá pracovat na plný úvazek, potýká se s nedostatkem peněz, mimořádným stresem, společenskou izolací a leckdy i rozpadem partnerských vztahů. Přesto se snaží vše zvládnout, aby nemuseli dát těžce nemocného blízkého do ústavní péče. Tím státu šetří spoustu peněz.
Jejich osudy se zabývá nový seriál Deníku.cz a organizace Neviditelní Nedáme je do ústavu.
Potýkáte se také s péčí o své nemohoucí blízké? Napište nám svůj příběh na email zuzana.hronova@denik.cz.
Zuzana Hronová
Deník.cz
Přidejte odpověď