Přibližně za jeden týden se dvaadvacetiletý sportovec a fitness trenér Šimon Kocourek pokusí přeběhnout Českou republiku. Startuje v pondělí 30. září, cestou se k němu mohou připojit další. Svým kouskem chce zviditelnit fenylketonurii (PKU), což je vzácné metabolické onemocnění. Lidé při něm nemohou jíst téměř žádné bílkoviny a speciální dieta je nákladná. Běh je spojen i s dobročinnou sbírkou na podporu organizace sdružující pacienty či rodiče nemocných dětí.
Šest set šedesát kilometrů chce přibližně za sedm až osm dnů uběhnout dvaadvacetiletý sportovec a fitness trenér Šimon Kocourek. Denně by rád zdolal asi osmdesát kilometrů. Běžet bude z nejzápadnější do nejvýchodnější části země, přičemž kdekoli na trase se k němu mohou připojit další běžci.
Veškeré informace budou průběžně zveřejňované na jeho sociálních sítích. „Bude mě doprovázet pětičlenný tým, přičemž část z něj se bude starat o dokumentaci běhu. Lidé si mě budou moci na trase vždy najít,“ řekl Deníku.
Několikadenním během si chce splnit svůj sen a také podpořit lidi trpící fenylketonurií (PKU), což je vzácné metabolické onemocnění, při němž nelze jíst takřka žádné bílkoviny. „Je to moje osobní výzva. A vzhledem k tomu, že v květnu se bráchovi narodil syn s PKU, řekl jsem mu, že bych rád nemoc zviditelnil, aby se o ní lidé víc dozvěděli. Souhlasil,“ uvedl Kocourek.
Propojil se proto se zástupci Národního sdružení PKU a jiných dědičných metabolických poruch, kteří nápad uvítali. Běh je spojen i s dobročinnou sbírkou na podporu této pacientské organizace.
Mladý sportovec je rád, že jeho aktivita už před začátkem běhu vzbudila velký ohlas. „Upoutávka na sociálních sítích má už 160 tisíc zhlédnutí,“ sdělil ve čtvrtek 26. září.
Lidí, kteří jeho akci fandí, přibývá. Kontaktovali ho pacienti i rodiče dětí, které se s nemocí potýkají. Trápí je totiž, kolik potíží je s ní spojeno a jak málo se o ní ví.
Drahá speciální dieta
Při PKU, kterou v Česku trpí asi devět set pacientů, tělo nedokáže odbourat aminokyselinu fenylalanin, obsaženou v bílkovinách. „Jedinou léčbou je kombinace speciálních aminokyselinových směsí (takzvaných preparátů) a extrémně nákladné nízkobílkovinné diety. Bez jejího dodržování dochází k nevratnému poškození mozku, u dětí k těžké mentální retardaci,“ nastínila místopředsedkyně NSPKU Eva Bláhová.
Jelikož je zároveň matkou pětiletého syna s PKU, ví moc dobře, o čem mluví. „Jsem vděčná, že preparáty nemocným v plné výši hradí stát. Problém ale je, že extrémně drahou dietu, na kterou jsou nemocní odkázáni, stát neplatí. Snažíme se šířit osvětu a upozornit na to, že nemocní opravdu nemohou jíst takřka nic a přísná dieta je pro ně životně důležitá,“ řekla.
Synovi musí kupovat speciální mouku či těstoviny, které vyjdou násobně dráž než ty klasické. „Může jíst jen některé druhy ovoce a zeleniny, a to v přesně zváženém množství. S výjimkou oleje, cukru a soli se vše musí na gram vážit a počítat. Pro dobré fungování organismu ale nemocní samozřejmě potřebují i jiné jídlo,“ poznamenala.
Některé zdravotní pojišťovny na speciální diety, včetně nízkobílkovinné, přispívají z fondů prevence. Nejvíce Všeobecná zdravotní pojišťovna, a to maximálně 12 tisíc korun ročně. Tento příspěvek na speciální potraviny zakoupené v roce 2024 je určen dětem a mladistvým do 18 let a studentům do 26 let. Ostatní pojišťovny přispívají méně. Podle Bláhové ale dieta vyjde měsíčně zhruba o pět tisíc korun více, než zaplatí za jídlo zdravý člověk. Dieta je celoživotní a musí ji dodržovat i dospělí, pro které je obzvláště finančně náročná.
Dospělému ale stát na dietu přispívá jen za předpokladu, že je v hmotné nouzi a pobírá příspěvek na živobytí. V takovém případě má nárok získat od Úřadu práce na nízkobílkovinnou dietu měsíčně 1511 korun. „Zdravotně znevýhodnění jsou jednou ze skupin, které jsou růstem cen nejvíce ohrožené,“ odůvodnil to před dvěma lety, kdy byla částka valorizována, ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka.
Peněženku ale dieta provětrá i dalším lidem. „Snažíme se, aby tomu bylo jako v jiných zemích, třeba ve Francii či na Slovensku, kde stát vedle zmíněných preparátů hradí i speciální nízkobílkovinné potraviny, které předepíše lékař,“ poznamenala Bláhová. Úhradová vyhláška na příští rok (stanovující pravidla pro výpočty úhrad ze zdravotního pojištění) v tomto směru ale se změnou nepočítá. Stejně tak se organizace snaží kupříkladu o to, aby dieta byla nemocným k dispozici při hospitalizaci v nemocnici.
Kolotoč péče o zdraví
Nemoc u dítěte lékaři zjistí už v porodnici novorozeneckým screeningem (odběrem z patičky) a intenzivní celoživotní léčba začíná do 5. dne po narození. Fenylketonurie znamená nikdy nekončící péči o zdraví. Kontroly, nutriční konzultace, specializovaná vyšetření. Hladina fenylalaninu v těle se monitoruje pravidelným domácím odběrem (tzv. suché kapky). Pokud je zvýšená nebo nízká, mozek je v ohrožení a lékař upravuje povolené množství fenylalaninu. K výkyvům hladiny dochází při nemoci, velkém intervalu mezi jídly, při stresu či dietní chybě. Ženy s PKU nesmějí neplánovaně otěhotnět – narodilo by se těžce postižené dítě. Už rok před početím musí začít s dietou ještě přísnější než normálně.
Zdroj: NSPKU
Andrea Cerqueirová
Deník.cz
Přidejte odpověď