Pětiletý Maxík žil se svou rodinou v přízemním bytě nedaleko Prahy. Má staršího brášku Alexe, který je ale na rozdíl od něj zdravý. Hendikepovaný Maxík má vzácný Kleefstrův syndrom, který mu způsobil těžkou mentální retardaci. Jediné, co ho dokázalo uklidnit, bylo kutálení malé dřevěné kuličky po zemi. To však sousedy rušilo natolik, že se musel s rodinou odstěhovat.
Když se malý Maxík narodil, zdálo se, že je zcela zdravý. Ve třech měsících ale začali jeho rodiče pozorovat, že je Maxíkův vývoj oproti ostatním dětem zpomalený. Opoždění se navíc stále více prohlubovalo.
Po kolotoči vyšetření a hospitalizací se Maxíkovi rodiče ve dvou letech chlapce dozvěděli, že má velmi vzácný genetický Kleefstrův syndrom. Ten způsobuje širokou škálu příznaků včetně retardace a typického tvaru obličeje. Kvůli onemocnění, jež má podle chlapcovy maminky Vandy Ludmilové jen zhruba 300 lidí na světě, je pro chlapce prognóza bohužel nejistá.
Situace se zkomplikovala i tím, že kvůli hluku, který Maxík v důsledku svého hendikepu vydával, byla rodina nucena se přestěhovat. Nyní je čeká rozsáhlá rekonstrukce, která má pětiletému chlapci ulehčit život a zajistit mu bezpečný pohyb.
Stěhování kvůli dřevěné kuličce
Maxíka dokázalo vždy uklidnit a alespoň na chvíli zabavit kutálení malé dřevěné kuličky. Rodiče se pak mohli věnovat staršímu Alexovi a péči o domácnost. Rodina bydlela v přízemí a pod nimi byl už jen sklep. Tento zvuk přesto rušil sousedy natolik, že se rozhodli rodiče opakovaně kontaktovat s žádostí o utišení chlapce.
„Vše odstartovalo tím, že nám během dne začala psát a volat sousedka, jestli by se Maxík mohl ztišit. Situace postupně přerostla až v osobní konfrontaci. Snažili jsme se sousedce vysvětlit, že je Maxík hendikepovaný a jeho styl hry i hlasový projev jsou bohužel takové,“ říká Vanda Ludmilová ve sbírce na dobročinné platformě Donio, kterou pro svého syna založila.
Neustálý zvuk kutálejícího se předmětu však sousedy rozčiloval tak moc, že se rodina rozhodla přestěhovat na klidnější místo.
Péče o syna je vysilující
Maxíkovi rodiče proto začali hledat vhodné bydlení, které by rodině vyhovovalo, ale zároveň si ho mohli s platy zdravotníků dovolit. Nakonec našli starší rodinný domek, který ovšem potřebuje velkou rekonstrukci vnitřních prostor.
V rámci rekonstrukce by mimo jiné rádi upravili aktuální prostory kotelny na Maxíkův pokoj. Ten by mu měl zaručit především bezpečí a splňovat jeho specifické potřeby.
Kvůli svému hendikepu trpí Maxík těžkou mentální retardací, poruchou příjmu potravy (zvládá jíst jen mixované jídlo), je inkontinentní a nemluví. Je psychicky nestabilní a potřebuje neustálý dohled.
„Péče o našeho syna je velmi vysilující. Hlavně po psychické stránce. Čeká nás hodně práce, ale za naši psychickou pohodu a Maxíkovo bezpečí to stojí,“ pokračuje maminka hendikepovaného chlapce.
Bezpečné místo pro život
Vytvoření bezpečného místa je pro Maxíkovy rodiče v běžném dni stěžejní. Jejich syn nemá plně vybudovaný pud sebezáchovy a má i snížený práh bolesti. Mentálně je na úrovni ročního dítěte, ale sílu má úměrnou svému věku (tedy pěti letům). Navíc stále roste. Dětská pojistka ho nezastaví a je schopný na sebe strhnout cokoliv včetně horkých a ostrých věcí.
„Právě na to chceme při budování našeho nového domova myslet. Peníze bychom použili v první řadě na speciální vybavení Maxíkova pokoje. Potřebuje především speciální postel s vysokou zábranou. Ta zajistí, že z ní Maxík nebude moct v noci nebezpečně vylézat jako teď,“ hovoří o využití peněz ze sbírky maminka.
Peníze by rodiče použili také na speciální houpačku a světelné panely, které dokáží Maxíka uklidnit, měkké podložky na podlahu a další pomůcky jako speciální přebalovací pult. Vše jim doporučil lékař.
Rovněž hovoří o potřebě denního stacionáře. Ten Maxík pravidelně navštěvuje, aby se rodiče mohli věnovat i staršímu synovi Alexovi. Jeden den v denním stacionáři stojí tisíc korun bez stravy. Pokud by se však požadovanou částku nepodařilo vybrat, peníze investují pouze do bezpečné postýlky.
Do sbírky zatím přispělo 89 dárců, kteří dohromady darovali 159 725 korun. Cílová částka činí 250 tisíc korun. Do sbírky lze přispět už jen do 8. října 2024.
Kleefstrův syndrom
Vzácným genetickým onemocněním trpí podle webu Orphanet , zdroje informujícího o vzácných onemocněních, přibližně 1 z 500 jedinců s neurovývojovou poruchou.
„Žádný univerzální popis Kleefstrova syndromu bohužel neexistuje. Hovoříme o široké škále příznaků, a ještě širším rozsahu jejich závažnosti. Víme ale, že s největší pravděpodobností se nejedná o dědičnou chorobu,“ hovoří o onemocnění oficiální web věnovaný chorobě Kleefstra syndrome.
I tak však najdeme určité společně rysy. Mezi ty hlavní patří: opožděný vývoj, mentální postižení, opožděná či chybějící řeč, rozpoznatelný vzhled obličeje, nízký svalový tonus. Dále existuje široká škála příznaků, mezi které řadíme například: záchvaty, apatie, autismus, potíže s chováním, sluchové postižení, šilhání či dětskou obezitu.
Kateřina Němcová
Boleslavský deník
Přidejte odpověď