První dětský hospic v ČR: Paliativa není konec nadějí, je v ní i radost. Brzdí nás byrokracie, říká Vernerová  

Dům pro Julii

DVTV – Drtinová Veselovský – Rozhovor II

Pomoc rodinám těžce nemocných dětí 24/7. To je vlastně úkol nově otevřeného Centra paliativní péče Dům pro Julii, který od letošního léta funguje v Brně. Ředitelka Domu pro Julii Radka Vernerová je hostem DVTV, dobrý den.
Cestě k postavení Domu pro Julii, nebo ta cesta samotná nebyla úplně jednoduchá. Teď už máte hotovo a za sebou myslím skoro první měsíc provozu, jestli se úplně nepletu. Jaké emoce cítíte?

Radka Vernerová, ředitelka, Dům pro Julii
——————–
Tak je to trochu kratší dobu. My jsme v nově postavené budově nastěhování už dva měsíce, nicméně klienty máme týden.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Týden teprve vlastně? Tak to je opravdu úplně čerstvá záležitost.

Radka Vernerová, ředitelka, Dům pro Julii
——————–
Je to úplně za čerstva.

moderátor
——————–
Tak tím spíš ta otázka platí, jako jaká to je emoce?

Radka Vernerová,
To je úplný soubor emocí, to určitě se nedá pojmenovat jednou. Tak samozřejmě jsme všichni rádi, že se podařilo Dům pro Julii postavit, zprovoznit tak, jak jsme si předsevzali, tak to je samozřejmě úspěch, ale je to milník, není to, že by bylo hotovo, legislativa je neúprosná, byrokracie je náročná, nicméně nějak jsme provoz naplánovali, zahájili jsme a teď už ho budeme jenom ladit.

moderátor
——————–
Jako v principu se samozřejmě bavíme o pomoci těžce nemocným dětem a jejich rodinám. Je v tom přesto, že to jako potenciálně je spíš jako smutné téma, je v tom radost?

Radka Vernerová
Tak radost v tom je, jsou to děti, rodiny, takže je to láska. Nikdo si nevybral, to je ten osud, tady tu náročnou situaci, tak našim úkolem je nabídnout možnosti a čas. To jsou naše vlastně hlavní komodity.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Nabízíte čas?

Radka Vernerová,
Čas našeho personálu, čas rodině, čas sourozencům, prarodičům.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
V čem byste mě jako laikovi vysvětlila, v čem je specifikum toho, že poskytujete paliativní péči dětem a ne dospělým?

Radka Vernerová,
Tak ono kolem toho tématu existuje řada mýtů a dětská paliativní péče je taková rozdílná od té pro dospělou populaci. Říká se, že dětská paliativní péče začíná okamžikem stanovení diagnózy. Ještě to trochu upravujeme, že vzhledem k tomu, že se na určitá velmi třeba vzácná onemocnění, tak na tu diagnózu se čeká třeba i sedm let, takže my říkáme, mohla by začít v době, kdy už se ví, že není všechno tak, jak má být a může trvat řadu let a pokračuje i po úmrtí dítěte. Je to prostě podpora té rodinné jednotky po celou dobu života toho dítěte a potom i po úmrtí jako pozůstalostní péče.

moderátor
——————–
To znamená, že vlastně se to netýká jen toho jediného člověka, který je nemocný, ale týká se to prostě jeho nejbližších?

Radka Vernerová,
Ano, je to tak, protože tady tím onemocněním dítěte je zasažená celá rodinná jednotka. Úplně jiné potřeby má to dítě, úplně jiné potřeby mají rodiče, pak tu máme speciální skupinu zdravých sourozenců, to je hodně opomíjená skupina, a pak jsou to například i prarodiče, kteří vlastně trpí, protože mají nemocné vnouče a zároveň trpí, protože jejich dítě má nemocné dítě a pak se můžeme bavit i o širším okolí, jsou to kamarádi, je to třídní kolektiv.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Já mám tady citaci jednoho z rodičů, kteří vaše služby využívají, a ta citace zní: „Rodiče nežijí svůj život, ale život svého dítěte. Žijí za něho, protože se vše podřizuje jemu. Když jste tady, můžu vypnout – tím je myšleno u vás v Domě pro Julii – můžu vypnout. Poradíte si také po zdravotní stránce a vím, že můžu být na chvíli normální člověk.“ Jaké to vlastně je z vašeho úhlu pohledu, když vidíte, že ten rodič, anebo lidé kolem toho dítěte asi i po dost dlouhé době najednou mohou být jako v jiném režimu, protože tam je někdo, kdo ten čas vlastně svůj poskytne?

Radka Vernerová,
Celý náš tým je vlastně rád za tu důvěru. Já myslím, že tato citace pochází vlastně ještě z našich terénních služeb, to znamená, že náš, ať už je to zdravotní sestra nebo pracovník v sociálních službách přichází do rodiny, do domácího prostředí, přijímá dítě do péče a vlastně už to, že rodič nám dává důvěru a odejde pryč, tak to je radost, protože víme, že má tu důvěru, že se dobře postaráme a že může jít dělat to, co chce nebo potřebuje, protože dokud vás u té péče někdo nevystřídá, tak vlastně nemůžete dělat nic, jo. Takže jsou rodiny, co nikdy nebyly na dovolené jako rodina celá, jsou maminky, co nikdy neviděly své zdravé dítě na vánoční besídce, jsou prarodiče, co vlastně jsou vyautovaní z péče, protože buď nemají dost síly na to, aby jako mohli vůbec manipulovat s imobilním dítětem, nebo se bojí obsluhy přístrojů, takže vlastně přinášíme službu, která tady dost chybí a v tom, aby mohly rodiny pečovat doma, tak je naprosto nezbytná.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Jak vlastně pracujete jako s očekáváním, protože předpokládám, poskytujete službu za určitých okolností, jsou v tom samozřejmě zdravotní pojišťovny, ale nějaké úhrady atd. atd., ale vlastně ten, kdo tu službu přijímá vlastně, tak má nějaké očekávání, jak pracujete s tím, aby to očekávání nebylo úplně mylné nebo možná příliš vysoké?

Radka Vernerová, ředitelka, Dům pro Julii
——————–
Všechno je o komunikaci, jo. U nás vlastně to začíná sociálně zdravotním šetřením, to znamená, že my se potřebujeme seznámit s tou rodinou, zjistit potřeby dítěte a potřeby rodinné jednotky, i ta očekávání a pak říkáme, co zase můžeme nabídnout my a hledáme, jestli je tam ten průnik nebo není.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Vy už jste poněkolikáté použila termín rodinná jednotka.

Radka Vernerová,
No, protože to prostě není služba jako jen pro to dítě, u nás je to klient, ale je to pro tu celou rodinnou jednotku.

moderátor
——————–
Rodinná jednotka je rodina?

Radka Vernerová,
Je rodina, ano, rodiče, sourozenci, prarodiče.

, moderátor
——————–
Když se budeme bavit o samotném hospicu, tak co vlastně nabízíte dětem a rodinným jednotkám?

Radka Vernerová,
Tak ono je to vlastně rozšíření našich služeb, zakládala jsem tady tu organizaci s tím, že vybudujeme a zprovozníme dětský hospic, což byla dost naivní představa.

, moderátor
——————–
Proč?

Radka Vernerová,
No, protože se na nás vlastně od začátku obracely rodiny a kdy už bude dům stát a kdy už budeme poskytovat nějaké služby, což v té době jsme jenom věděli, kolik zhruba budeme potřebovat peněz a že to může být taky třeba na 20 let.

moderátor
——————–
Ta příprava?

Radka Vernerová,
No, sehnat ty peníze, takže jsme si řekli vlastně ano, my žádný dům nepotřebujeme na to, abychom mohli těm rodinám poskytnout nějakou podporu už v domácím prostředí, jo. Takže my jsme začali vlastně dojíždět do rodin, to děláme už pět let, a to znamená, jako stavba domu a rozšíření o pobytové služby je rozšíření těch našich stávajících služeb, které teda budou dál pokračovat. Aktuálně máme ambulanci paliativní péče, máme osm lůžek registrovaných jako pobytovou odlehčovací službu se zajištěním zdravotní péče. Nicméně teď jsme začli, takže jsme začali na nižší kapacitě čtyřech dětí.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Teď máte momentálně čtyři děti?

Radka Vernerová,
Teď si myslím, že dneska byly nějaký odchody, takže jako myslím z pobytu zase zpátky domů, takže myslím si, že teď tři a budem pokračovat zase ještě dál.

moderátor
——————–
Rozumím. Když jste před chvílí říkala, že ten úmysl původní byl založit nebo vybudovat dětský hospic, že to byla naivní představa, jako že kdybyste věděla, co všechno to bude jako stát třeba vás, takže byste do toho nešla?

Radka Vernerová,
No, to taky.

moderátor
——————–
Ne, počkejte opravdu?

Radka Vernerová,
No ne, tak já myslím, že všechny takový projekty, to radši člověk neví, do čeho jde.

moderátor
——————–
Je to lepší vlastně?

Radka Vernerová,
No, je to lepší, jo, protože to nemá cenu nad tím moc přemýšlet nebo dokonce počítat, to by spousta inovativních projektů nevzniklo vůbec.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Co na tom je takhle zpětně viděno jako nejkomplikovanější? Jsou to ty peníze?

Radka Vernerová,
Je to byrokracie.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Byrokracie?

Radka Vernerová,
Je to opravdu komplikované v našem stávajícím systému, nicméně jde to.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
To znamená, že vy jste musela a vaši lidé jste museli jako v průběhu přípravy celého hospicu jako ozřejmit, že se umíte vypořádat s byrokracií, ne že umíte sehnat dostatek peněz atd. atd., ale byrokracie?

Radka Vernerová,
Ano. Tak protože u nás je fakt sociální a zdravotní systém zcela oddělen, ale člověk nejde nějak rozdělit, takže jo, třeba v rámci sociálních služeb ono se to jmenuje pracovník v sociálních službách, laicky řečeno pečovatel, pečovatelka. Nesmí dělat zdravotní úkony. No, tak ale tyto děti samozřejmě potřebují zdravotní výkony, které úplně běžně dělá rodič nebo i sourozenec, ale tady to musí být vlastně u nás zdravotní sestra, jo, ale ta zase třeba v rámci domácí péče takové klasické služby zdravotní, tak tu hradí pojišťovna jenom tři hodiny denně, takže zase to nepřináší to odlehčení té rodině, které by potřebovalo třeba ve formě víc hodin i klidně každý den.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Už se to trochu zamotává takhle, jak to popisujete.

Radka Vernerová,
Je to komplikované.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Mimochodem, tohle to je první z několika fotek vlastně vašeho hospicu. Když by se na to člověk díval a nevěděl, o co jde, tak by si jako mohl říct, že to je vlastně poměrně moderně jako a hezky vypadající penzion prostě jako nebo školka nebo něco…

Radka Vernerová,
To je dobře.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Jasně. To byl vlastně cíl?

Radka Vernerová,
Ano.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Aby to nevypadalo jako zdravotnické zařízení?

Radka Vernerová, ředitelka, Dům pro Julii
——————–
Určitě, on je to opravdu spíš rodinný penzion, tak je to fakt s ohledem na to, že to určitě má mít komunitní charakter. My říkáme, že je to oáza klidu a pohody, rozhodně to není nemocniční prostředí, které ta rodina zná nejvíc asi nemocnici a své domácí prostředí a tohle je prostředí pro kvalitní trávení času.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Dokážete vyčíslit, kolik to vlastně celé nakonec stálo?

Radka Vernerová,
184,5 milionu bez DPH.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Vy to víte přesně?

Radka Vernerová,
Vím to dost přesně teď po tom otvírání. Tady to číslo je známo.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Kdo se o tom nejvíc zasloužil? Byly to ty sbírky, které jste vyhlašovali?

Radka Vernerová, ředitelka, Dům pro Julii
——————–
Určitě to byla velká řada dárců a podporovatelů a samozřejmě Statutární město Brno. My jsme spolupracovali od začátku, město Brno vytipovalo pozemek, se kterým máme počítat, takže jsme vlastně hned mohli najmout architekty a připravovat tady tu úžasnou budovu a tím, že vlastně pořád nám dárci umožňovali pracovat, tak jsme vlastně dostali těsně před stavební povolení a tam jsme prohloubili spolupráci s městem Brnem a město Brno se stalo investorem té stavby, takže částečně je hrazeno z Evropské unie a částečně to dofinancovalo město Brno a my jsme vlastně provozovatelé těch služeb.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Když jsem se díval do výročních zpráv vašich, tak ta za minulý rok, a teď mě opravte, vy to máte v hlavě, mám pocit, že váš rozpočet, respektive příjmy byly někde mezi 20, 30 miliony?

Radka Vernerová,
Tak to je dobrá otázka. To teda určitě v hlavě nemám. Já mám spíš ty poměry, kolik dárci a kolik pojišťovny.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Jasně, rozumím. Ta moje otázka je ve skutečnosti taková, že jako rozumím, že ten hrozný balík peněz byl na přípravu toho celého na stavbu atd., ale kolik potřebujete ročně peněz tak, abyste to celé udrželi v chodu?

Radka Vernerová,
No, to je právě teď někde mezi 20 a 30 miliony, protože na té péči je nejnáročnější to, že ke každému dítěti potřebujeme jednu pečující osobu.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
To znamená sociální pracovníci nebo sestru?

Radka Vernerová,
Tam vás opravím. Sociální pracovník dělá trochu něco jiného, takže pracovníka v sociálních službách nebo zdravotní sestru.

moderátor
——————–
Jasně.

Radka Vernerová,
Jo, takže to je vlastně na tom to nejdražší, to jsou mzdové náklady, protože o ty děti je doma postaráno velmi pěkně, samozřejmě rodinná jednotka pečuje skvěle, ale je to opravdu nonstop péče 24 hodin, 7 dní v týdnu, takže my samozřejmě tu péči chceme dělat stejně dobře tak, aby bylo dobře postaráno, aby rodina získala důvěru.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Když jsem se díval na váš tým, tak jsem tam viděl, myslím, jenom jednoho muže. Jak to vlastně přijde, že v téhle oblasti minimálně jako ve vašem týmu je drtivá převaha žen?

Radka Vernerová, ředitelka, Dům pro Julii
——————–
Já myslím, že tady v těch pomáhajících profesích, zvlášť v těch pečujících, je to úplně každý standard. Určitě to bude finančním ohodnocením, určitě to bude asi možná i neznalostí té péče nebo té práce, myslím, že je hodně znevažovaná, že pečovatelství by mělo být vyzdvihováno mnohem výš.

moderátor
——————–
Myslíte, že je znevažované?

Radka Vernerová, ředitelka, Dům pro Julii
——————–
Myslím si, že dokud lidi nepotřebují, tak moc nemají představu, o co jde, ale pak, když je to potká, ať už je to třeba už se starším rodičem nebo prarodičem s domovy pro seniory, to by byla taková nejběžnější jakoby zkušenost, tak tam teprve lidi začnou chápat, nebo když se ocitnou v situaci, že jejich blízká osoba je najednou závislá na péči druhé osoby, tak si teprve umí představit, jaká taková péče je.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Máte problém se sháněním lidí, protože potřebujete lidi, kteří budou skvělí, předpokládám?

Radka Vernerová,
Ano, tak výběrové řízení máme za sebou, nábor personálu máme za sebou, lidi se hlásí, což je úžasné, nicméně samozřejmě bysme potřebovali víc, a to s ohledem na naše finanční možnosti je někdy komplikované a do toho je to pro mnoho lidí jako nepředstavitelná práce, protože třeba, že jo, tak zdravotní sestry jsou napříč jako různými obory, ale třeba v nemocnicích je ta péče rozložená mezi víc personálu, máme tam nějakou hierarchii, máme tam nějaké sanitáře, jo, třeba zase z nějakých velkokapacitních zařízení jsou lidi zvyklí, že mají na starost až klidně 20, 30 klientů na sobě. U nás je to jiné.

moderátor
——————–
U vás je na jednoho klienta jeden člověk.

Radka Vernerová,
Přes den těch 12 hodin.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Říkala jste, že máte za sebou týden provozu, což je jako extrémně krátká doba. Dalo by se popsat, myslím tím jako nekonkrétně, anonymně jako, kdo za klienty u vás je?

Radka Vernerová,
Já to vezmu asi obecněji, protože tím, že jsme pět let v tom terénu, tak mám tak vypozorované, že když člověk řekne vážně nemocné dítě, takže si většinou lidi představí běhající batole usměvavé, holohlavé. Mám takový dojem, že většinou si člověk představí onkologicky nemocné dítě plně mobilní a při smyslech, tak tady je to trošku jiný, protože ona medicína je v České republice na skvělé úrovni. Až snad 80 % dětí a mladistvých, které mají onkologickou diagnózu, tak se uzdraví, takže u nás ty onkologické diagnózy vůbec nepřevládají.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Myšleno v té paliativní péči, to znamená…

Radka Vernerová,
Myšleno jako našich klientů. Jde spíš o to, že jsou to buď vrozené vývojové vady, nebo jsou to různé poruchy, vzácná onemocnění, syndromy a naši klienti většinou jsou opravdu jako zcela imobilní, verbálně nekomunikují, mají velmi specifické potřeby, lékařsky mají různé vstupy, laicky řečeno hadičky a opravdu ke svému žití potřebují ještě jednu osobu, protože se prostě sami nepohnou, nenají, neřeknou si a potřebují jako se vším pomoct.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Jak komplikované je, když jako takové dítě k vám přijde, a to už je vlastně jedno, jestli to bylo v rámci vaší terénní péče nebo tady v zařízení, aby se vaši lidé jako naučili to všechno, co to dítě potřebuje, protože mnohdy ty vady jsou vlastně multi, abych tak řekl, a je to komplikované přece?

Radka Vernerová,
Je to velmi komplikované. Ano, jak jste řekl, je to kombinace nejrůznějších diagnóz a pro nás jako nejdůležitější je ta komunikace s rodinou, protože ta nám nejlépe řekne, jak to dítě se chová, jak reaguje, jak poznáme, že ho něco bolí nebo že se něčeho bojí nebo že má radost, takže my se to všechno potřebujeme vlastně naučit od té hlavní pečující osoby ideálně, v terénu to probíhá postupně, až obě strany uznají za vhodné, tak si vlastně ten rodič dovolí odejít a na pobytu to je vlastně podobné, akorát my třeba na ty první pobyty teď žádáme rodiče, aby s náma první 24 hodin byli. To znamená, abysme se to právě naučili a zároveň kolikrát ty děti jsou poprvé v cizím prostředí, jsou poprvé bez rodičů, jsou třeba poprvé v kolektivu, takže pro všechny je to změna a pomalu pečlivě a zodpovědně.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Počítáte s tím, že to vlastně někde v některém případu nemusí vyjít, že to dítě vlastně jako odmítne být v tom cizím prostředí?

Radka Vernerová,
To se klidně může stát. Tak my tady nejsme od to, abysme někoho nutili. Všichni s tím musí být v pohodě. Není to možnost pro každého.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Ještě mě napadá, vy jste v průběhu, abych tak řekl, vlastně jako kampaně na vybírání peněz atd., tak jste komunikovali váš hospic jako první hospic v Česku to skoro vypadá, jako kdybyste zapomněli na hospic Nadačního fondu Klíček, který od roku 2004 funguje?

Radka Vernerová, ředitelka, Dům pro Julii
——————–
To vůbec nezapomněli. My jsme byli na začátku v komunikaci a já jsem taková trochu překvapená, že je to bráno jako závod. To závod fakt není nebo možná pro někoho to nevím a tam jde o to, že to jako je to legislativní oříšek, tak bych to řekla. My rozhodně nechceme se nikoho dotknout. Existuje spousta poskytovatelů, kteří se v oblasti podpory rodin s vážným onemocněním vyskytují a díky Bohu za to, protože stejně je pořád těch služeb nedostatek a částečně se jakoby odrážíme od legislativy v tom, že samozřejmě v hospici musí být zdravotní péče. To si myslíme, že nejde jinak a dle aktuálních definic a dle aktuálních trendů třeba České společnosti paliativní medicíny, tak prostě dětský hospic je sociální zdravotní zařízení nabízející určitou škálu služeb, které patří do dětské paliativní péče. A tady už zase se dostáváme, ono totiž paliativní není jenom terminální, paliativní je takový širší soubor péče, jak jsem říkala, od toho stanovení diagnózy, takže někde to bude péče pro tu rodinnou jednotku, pokud jsou v ní úplně nově v té situaci, tak spíše potřebují pomoct třeba s úpravou bezbariérového bydlení, potřebují vyřídit příspěvky na péči, naučit, jak teda polohovat, jak manipulovat s imobilní osobou tak, abych si já nezničila záda, jak krmit, jak upravovat dýchací přístroj, tak to je zase nějaká fáze, pak je třeba ta podpora, ta odlehčovací, aby rodinná jednotka, aby mohli chodit třeba rodiče do práce nebo aby si mohli cokoliv vyřídit, aby si na tu situaci nějak zvykli, pak je období nějaké stabilizace, třeba možná v tu dobu ani nic nepotřebují a pak zase nastává třeba zhoršování zdravotního stavu, je to úplně jiná fáze, samotné úmrtí je úplně jiná situace a potom úmrtí zase. Tak to je taková jako široká škála služeb, co by vlastně měl dětský hospic nabízet. Nicméně my na tom názvu nijak nelpíme, nám jde fakt o to, abychom mohli těm rodinám nabídnout možnosti, které tu prostě nejsou.

moderátor
——————–
Na vašem webu je i poznámka, že se podílíte na legislativě? Je to tak, že spolupracujete s někým v parlamentu?

Radka Vernerová,
Tak my jsme součástí. Samozřejmě jsem členkou České společnosti paliativní medicíny, sekce dětské paliativní péče. Jako příklad dobré praxe jsme zvaní na různé pracovní stoly a semináře na půdě Poslanecké sněmovny, tak ano.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Zajímalo by mě, kam byste to vlastně, kdybyste na to měla možná ještě daleko větší vliv, kam byste to chtěla dovést? Jako jestli ta legislativa v téhle fázi, a teď se nebavím jenom čistě o byrokracii, jestli ta legislativa, která se týká paliativní péče, je jako v pořádku nebo jestli je to všechno špatně?

Radka Vernerová,
Není to všechno špatně.

moderátor
——————–
Já si myslím, ale jako kam by se to mělo posunout?

Radka Vernerová,
No, tak ideální stav je včasné zavedení té paliativní péče, jo. Tam je ještě dobré říct, že paliativní neznamená konec nadějí, ona může úplně souběžně jít i s kurativní léčbou, ale jsou prostě situace, kdy se třeba čeká na transplantaci a nikdo neví vlastně, jestli se to stihne, jak to dopadne, jsou poúrazové stavy, kdy prostě ta pravděpodobnost je nějaká, nikdo nevíme, jak to dopadne, takže se samozřejmě dějou kroky, děje se léčba a zároveň ale se pracuje s rodinou, že to taky nemusí dopadnout jakoby uzdravením nebo návratem domů, jo. Tak to je k tomu. A teď jsem zapomněla na otázku.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Otázka byla na legislativu.

Radka Vernerová,
Ideální stav je, že už při stanovení diagnózy nebo už v podstatě asi při návštěvě, většinou to bude neurolog, tak vlastně rodina už dostává doporučení, ať už na nemocniční paliativní tým nebo třeba na ambulanci paliativní péče a vytváří se tzv. plán péče. To znamená, pohovořit si s rodinou o tom, jak by si přála, co považuje zrovna tato rodinná jednotka za kvalitní život a jaké jsou zhruba scénáře, jaké jsou zhruba prognózy a je to fakt jako o komunikaci a nastavování toho, jak dál ten život vlastně bude vypadat a zároveň by bylo super rovnou dostat poukaz na péči do dětského hospice už třeba kvůli nějaké edukaci, jo. Stejně jako po úraze taky dostanete poukaz do lázní, tak tady by zase šlo o to, rodinnou jednotku edukovat, dát jim ten čas a prostor na to se tu péči naučit, doma se zařídit a vlastně úplně, řekněme, saturovaní odcházet domů s tím, že se mají vždycky kam vrátit, tak tam by to mělo ideálně úplně začínat.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Máte pocit, že vás slyší někdo na té druhé straně? Tím myslím, jako když sedíte, dejme tomu, v Poslanecké sněmovně u nějakého odborného stolu, tak je tam na druhé straně jako někdo, kdo vlastně rozumí těm vašim argumentům?

Radka Vernerová,
Já myslím, že ano, nicméně je to komplikované.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Samozřejmě jste v Poslanecké sněmovně potom, tak je to komplikované. Máte za sebou týden a říkala jste sama, že to je vlastně milník jenom, že to není jako hotovo a prostě jedeme, tak co jsou další milníky?

Radka Vernerová,
No, určitě zajistit udržitelné financování.

moderátor
——————–
Je vůbec možné nebo ještě jinak, připouštíte si, že by to nemuselo být?

Radka Vernerová,
Ne, to by člověk nemohl dělat. Ono ze začátku to vypadalo, že nejde postavit dětský hospic, že jo, a jde to, tak pojďme dál. Ono co si budeme vykládat, ono těch dětí není málo. Na jednu stranu to jako malá cílová skupina v pohledu osob závislých na péči druhé osoby, protože tu máme jako mnohem větší skupiny, například senioři, nicméně prostě ty rodiny tu jsou, to je holý fakt, tak by bylo dobré se o ně postarat tak, jak potřebují a jak na to prostě mají právo, stejně jako například na zajištění zdravotní péče.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Já jsem se vlastně ptal na to, že jako druhý jako velký případ nebo příklad v téhle oblasti je Nadace manželů Vlčkových, hospic, který bude Na Cibulce prostě v nějakém asi dohledném čase tady v Praze a ten je, abych tak řekl, jako bekován minimálně podle slov manželů Vlčkových prostě jako nějakou spoustou peněz vlastně v té nadaci atd., tohle to vy nemáte vlastně za sebou, tak proto jsem se ptal na to, jestli jako si dokážete připustit, že by to nemuselo vyjít, protože vy, jak jste říkala, musíte sehnat ročně mezi 20, 30 miliony Kč, což není úplně hračka.

Radka Vernerová,
Není to hračka. Tak je tady částečně financování vlastně z MPSV, protože jsme registrovaná sociální služba, částečně ze zdravotních pojišťoven, protože jsme zdravotní služba, ale je to jako minoritní naprosto část, takže jsme trvale závislí na dárcích. Nicméně, jak říkám, máme tady nějakou odbornou společnost, existují nejrůznější analýzy a koncepce, strategické kroky a ten trend prostě inovovat a rozvíjet paliativní péči je jako jednoznačný.

moderátor
——————–
Tak držím palce.

Radka Vernerová, ředitelka, Dům pro Julii
——————–
To moc děkuju.

Martin Veselovský, moderátor
——————–
Děkuju za rozhovor a na shledanou.


Buďte první, kdo vloží komentář

Přidejte odpověď

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.