Český rozhlas
Roční Vilík z Brna se narodil se vzácnou nemocí a díky dárcům bude moct podstoupit speciální terapii. Vybraná částka přes 20 000 000 Kč mu umožní zapojit se do studie v Austrálii, která by mohla další rozvoj spastické paraplegie zastavit, tuhle diagnózu, při které ochabují svaly, má 30 lidí na světě. Vilík se neplazí, má problémy s příjmem potravy a v budoucnu by lék na tuto i jí podobné nemoci mohli zas za dostupnější ceny vyrábět vědci v novém specializovaném centru v Brně.
mluvčí 10,
——————–
Pomůže mu to uvědomit si ty ručičky, aby se mohl lépe opřít, rád se na to dívá.
redaktorka
——————–
Roční Vilík leží na břiše na podložce a jako spousta batolat pase koníky, jenomže potřebuje pomoct fyzioterapeutky Ivy Mikšlové. Přidržuje ho a ruce mu dává na žlutou kulatou podložku, tam mu pod nimi vibruje a když jeho pozornost trochu opadne, natahuje se žena pro žlutou plastovou housenku.
mluvčí 10,
——————–
Housenku mám pro práci v prostoru a děti to baví, u těch nejmenších už jenom baví to, že to bliká, že to hraje.
redaktorka
——————–
Pomáhá chlapečkovi zpevnit tělo, aby mohl otáčet hlavou, brát do rukou věci, prostě poznávat svět, a to rozhodně chce. Když leží po fyzioterapii v kočárku, pokouší se natahovat hlavu a sledovat ruch v ulici. Třeba projíždějící sekačku nebo auta. Nemoc mu v tom brání. Běžně oslabuje hlavně ruce. U Vilíka je to ale podle jeho otce Jana Kučery složitější.
mluvčí 11,
——————–
Vilík, zdá se má komplikovanou formu této nemoci a má problémy s motorikou i horních končetin, ale i jeho celé tělíčko je zesláblé a má problémy i s polykáním, s příjmem potravy.
redaktorka
——————–
Hned po narození přitom chlapeček vypadal jako zdravé miminko.
mluvčí 12,
——————–
V pátém měsíci jeho věku se začly objevovat první motorické potíže.
, redaktorka
——————–
Jedinou šancí je teď pro malého Vilíka zařazení do klinické studie v Austrálii. Členkou českého týmu, která jeho zdravotní stav posuzovala, byla i farmakoložka Regina Demlová z nově vzniklého Středoevropského centra pro pokročilou terapii a imunoterapii v Brně.
Regina Demlová
——————–
Kdyby to celé fungovalo, což je ale v tuto chvíli předčasné tvrdit, když věříme, tak by mělo dojít vlastně k nahrazení toho nefunkčního genu, který je poškozený nebo nefunguje tak, jak má, a ta nemoc by se měla v té své progresi zastavit, a to onemocnění by se dále Nerozvíjelo
redaktorka
——————–
do budoucna by mohlo dětem s podobnými nemocemi, jakou má Vilík, pomoct právě letos Založené centrum, kde budou hledat nové léky na genové a buněčné nemoci.
Český rozhlas
Přidejte odpověď