Dům pro Julii  

 ČT 1

Dětský hospic, Dům pro Julii v Brně je postavený a připravený na první klienty. Jedná se o první stavbu svého druhu v Česku. Bude poskytovat komplexní péči a podporu rodinám s nevyléčitelně nemocnými dětmi. Investice vyšla na téměř 185 milionů Kč, z toho 86 milionů pokryla dotace, zbytek zaplatilo město ze svého rozpočtu.

redaktorka ČT
——————–
Hned po narození napadla tělo Olivera bakterie, jeho bratr dvojče jí podlehl. Oliverovi samotnému dávali lékaři maximálně pět let. Dnes jemu 18.

Jaromír a Gabirela Uhdeovi, rodiče Olivera
——————–
Začali později přecházet další věci. Vlastně prošla oční operace, zjistilo se, že má dětskou mozkovou obrnou, přidala se epilepsie a vlastně skončilo to tak, že má vlastně těžké kombinované postižení.

redaktorka ČT
——————–
A vyžaduje 24 hodinovou péči. Doma s ním proto zůstává matka. Už od srpna bude rodina Olivera využívat služby dětského hospicu Dům pro Julii, ten se nově nachází v Králově Poli v Brně.

Jaromír a Gabirela Uhdeovi, rodiče Olivera
——————–
To se těšíme, že půjdeme s manželkou na dobrou večeři. No, a do kina.
A do kina, do divadla a nebude se muset přemýšlet o tom, kdy, kdy budeme doma a že si můžeme dát v Brně skleničku vína a přijet vlakem v klidu.

redaktorka ČT
——————–
Dům pro Julii má kapacitu 10 lůžek, z toho osm z nich pro týdenní odlehčovací pobyt a dvě pro prožití terminální fáze onemocnění. Podle zástupců Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče se ale oficiálně o hospicovou léčbu nejedná.


Docela obyčejně, není v České republice dostatek umírajících v dětském věku, aby mohl působit efektivně samostatný dětský hospic. Byl by to demografický i ekonomický protimluv. Něco jiného je péče o těžce postižené děti, kde předpoklad dožití jsou roky či desetiletí. To však není hospic, zákonem definované zdravotnické zařízení.

redaktorka ČT
——————–
Dá se říct, že parazitujete na označení hospic?

Radka Vernerová, ředitelka, Dům pro Julii
——————–
Já si myslím, že ne. Tam jde spíš o to, že dětská paliativní péče obecně je v České republice velmi mladý obor. Ten zásadní problém je, že dětský hospic legislativa nezná a dětský hospic se svými službami jako zásadně liší od služeb hospice pro dospělé, ovšem gró dětské paliativní péče je prostě podpora rodiny během života dítěte.

redaktorka ČT
——————–
Pro ty nejmenší do sedmi let je určená tzv. raná péče, terénní služba. Teď ji v Česku využívá asi 900 rodin. Zájemců je ale zhruba o 1/5 víc, přes 60 % poskytovatelů této služby pro ně vede pořadníky.

moderátorka
——————–
A já už teď ve vysílání vítám Janu Holomčík Leitnerovou, radní Jihomoravského kraje pro sociální a rodinnou politiku, dobrý večer.

Slyšeli jsme v reportáži výtky Asociace hospiců, že v případě Domu pro Julii o hospic nejde. Jak to tedy vnímáte vy?

Jana Holomčík Leinerová, radní pro sociální oblast, Jihomoravský kraj /Piráti/
——————–
Tak částečně musím dát samozřejmě za pravdu, protože co se týče legislativy české, tak to opravdu momentálně vlastně neumí úplně pojmout v tom zákoně č. 372 o těch zdravotních službách, dětskou paliativní péči a hospic, protože ten je opravdu zaměřen na to terminální stadium, na to důstojné dožití, kde se bavíme o nějakých řádech týdnů a měsíců. My takové kamenné hospice v Jihomoravském kraji máme dva. Nicméně my víme a já jsem velmi ráda, že Ministerstvo práce, sociálních věcí a Ministerstvo zdravotnictví tu systémovou změnu teďka přináší skrze zákon o sociálně zdravotních službách, že i ta poptávka po té dětské paliativní péči opravdu je. Tady se ale samozřejmě bavíme o nějakých potřebách rodin v rámci Jihomoravského kraje. A proto jsem velmi ráda, že vůbec tahle ta služba v Jihomoravském kraji teď nově otevírá a vlastně provozuje už odlehčovací službu pro rodiny, to znamená, jak v tom domácím prostředí, tak bude teď tedy přímo v tom pobytovém zařízení.

moderátorka
——————–
Pokud ještě zůstaneme tedy u toho názvosloví, jak vlastně podstatné je? Ovlivňuje to například nějak financování toho zařízení?

Jana Holomčík Leinerová, radní pro sociální oblast, Jihomoravský kraj /Piráti/
——————–
Z pohledu odboru sociálních věcí ne, protože my máme zaregistrovanou službu odlehčovací, která vlastně spadá pod zákon o sociálních službách a řídí se úhradovou vyhláškou. A tam je samozřejmě potom ten kámen úrazu na tu zdravotní službu, a to je právě věc, o které jsem hovořila, že nyní na základě těch dat, která se propojila mezi zdravotnictvím a sociálními nebo sociální politikou, tak vzniká vlastně nebo snaží se teď ministerstva jako řešit tenhleten systémový nedostatek. Z hlediska poskytování té teď současnosti to ale pro kraj určitě problém není.

moderátorka
——————–
Teď k upřesnění některých termínů. Hospic může tedy fungovat jako stacionář ve formě denních návštěv, které pomáhají jeho zdravotní problémy řešit, může ale taky nabízet lůžka, taková zařízení slouží obvykle pro klienty v konečných fázích onemocnění. Hospicová péče pak existuje i v tzv. mobilní formě, kdy jezdí týmy lékařů a ošetřovatelů k pacientům domů. Ta jediná je většinou určená i dětem. V Jihomoravském i Zlínském kraji funguje několik zařízení, která se specializují právě taky na mobilní hospicovou péči pro děti. Je to třeba Nadační fond dětské onkologie Krtek, Hospic Znojmo, Ondrášek nebo Strom života. Nicméně zřizovatel zaměřený pouze na paliativní péči pro děti zatím chyběl.

Jaroslav Štěrba, přednosta, Klinika dětské onkologie, FN Brno
——————–
Ty výsledky léčby se obrovským způsobem zlepšily. Na druhou stranu pořád jsou tady děti, které ztrácíme. A ta pomoc jak té části respitní, tak té části hospicové, Domu pro Julii, tedy je obrovské plus. Drtivá většina těchto dětí umírá doma, jsou to skutečně jednotliví pacienti, kteří budou od nás využívat Dům pro Julii, ale daleko větší potřeba je v jiných oblastech dětské medicíny.

moderátorka
——————–
Slyšeli jsme pana Štěrbu, který zmiňuje důležitost takového zařízení. Vy jste o tom koneckonců už také mluvila. Na druhou stranu ale podle něj drtivá většina nemocných dětí umírá doma. Je to tím, že dosud, řekněme, nebyla jiná možnost? Jak moc tedy ta nová služba rodinám skutečně, řekněme, v rámci možností, odlehčí?

Jana Holomčík Leinerová, radní pro sociální oblast, Jihomoravský kraj /Piráti/
——————–
Je to hodně složité téma, protože samozřejmě když umírá dítě, zejména pokud se to týká nějaké vážné nemoci a sami to mohli diváci vidět v té reportáži, že občas lékaři řeknou, dáváme dítěti tolik a tolik let života, ono se potom dožije i dospělosti, takže opravdu je to hodně specifické a musíme přistupovat k těm jednotlivým případům velmi individuálně, proto jsem ráda, že vůbec nějaká kapacita toho hospice v Jihomoravském kraji vzniká. Zároveň my jako koalice, jako vedení Jihomoravského kraje tady plníme další slib, že budeme rozvíjet a podporovat tu paliativní péči, velmi se nám to daří právě u té mobilní hospicové péče do domu a do toho domácího prostředí a tohle to jakoby vlastně další součást toho, co jsme i slíbili v té schválené koncepci podpory paliativní péče v Jihomoravském kraji.

moderátorka
——————–
Říká Jana Holomčík Leitnerová, děkujeme za váš čas.

A já už jen dodám, že podobné zařízení, jako je Dům pro Julii, vzniká v Praze nedaleko motolské nemocnice. Fungovat by mělo od roku 2026. Opravy památkově chráněné budovy a dostavba nové budovy hospice by měly stát zhruba 500 milionů Kč.