Kristýna Horáková si drží nechtěné světové prvenství. Je jedinou žijící osobou na světě, která již dvacet dva let odolává léčbě onemocnění, které u jiných pacientů léčit lze. Kristýna nemocí trpí od svých pěti let. Chronická osteomyelitida ji prakticky připravila o polovinu obličeje. Týna už prodělala osmnáct operací, další ji čeká v lednu roku 2025. Jak ale dopadne, nikdo neví. Je totiž první na světě, kdo ji podstoupí. Oporou v těžkých chvílích jsou jí i tanečníci Jan Onder a Natálie Otáhalová, známí například ze soutěže StarDance.
„Každý zažil bolest. Velkou či malou. Znám bolest, u které si za chvilku ani nevšimnete, že byla. A pak je bolest, jež má určitý rytmus, který cítíte až v konečcích prstů. Dokáže vás pohltit stejně jako hudba. Prochází celým tělem a vaše srdce bije stejně jako ona. Je asi tisíc různých druhů bolesti a všechny jsou nanic. Zdají se nekonečné, ale věřím, že každá jednou přejde,“ popisuje své pocity sedmadvacetilá Kristýna Horáková. Říká si Týna a od dětství se pere s chronickou osteomyelitidou. Zjednodušeně řečeno se jedná o nepřetržitý bakteriální zánět kostní dřeně. V případě Týny je lokalizován v obličeji a může skončit i smrtí.
Kvůli onemocnění už mladá žena podstoupila několik operací. Část obličeje má nahrazenou experimentálním implantátem. Nikdo však neví, jak se bude nemoc vyvíjet dál.
Týna je jediná osoba na světě, která se s touto diagnózou dlouhodobě léčí a žádné známé postupy na ni nezabírají. A to i přesto, že u jiných pacientů bývá léčba úspěšná.
Aby mohla pokračovat s hledáním vhodné léčby, potřebuje vybrat minimálně 250 tisíc korun. Prosí za ni i tanečníci Jan Onder a Natálie Otáhalová, které si čeští diváci mohou pamatovat z populární soutěže StarDance.
Nemoc jí deformuje obličej
Týna trpí chronickou osteomyelitidou od svých pěti let. Má za sebou osmnáct velkých operací, dvě klinické smrti a kóma. Za celou dobu zatím neúspěšné léčby zažila obrovské množství bolesti, a to jak fyzické, tak psychické. Trvalo dokonce několik let, než jí lékaři nemoc vůbec diagnostikovali. Nejprve si prý mysleli, že se jedná o rakovinu. I proto se u ní mohla osteomyelitida rozvinout v takové míře.
„Prakticky necítím půlku tváře. Mám omezenou hybnost obličeje, otoky, absolutně zničené zuby. Nemoc mi poškodila oko, ucho, chybí mi skoro polovina spodní čelisti. Byla mi transplantována část horní čelisti i celá lícní kost, podočnicová oblast a spánková kost,“ jmenuje Týna problémy, které kvůli nemoci má.
Odebrané části obličeje jí byly nahrazeny dočasným chirurgickým cementem. Implantát, který Týna v obličeji má, je však pouze dočasný a vysoce experimentální. Další operace ji čeká v lednu roku 2025. Během ní budou lékaři Týně nahrazovat všechny odebrané části lebky a obličeje titanovými implantáty a kostmi i svaly z její pánve.
Jediná na světě, která odolává léčbě
V Týnině případě neexistuje nikdo, s kým by mohl být průběh její nemoci porovnáván. Podle jejího lékařského týmu totiž nikde na světě neexistuje druhý člověk, který by se s osteomyelitidou léčil tak dlouho a žádná známá léčba by na nemoc nezabírala.
„Vždy, když se dělá nějaká studie, bere se třeba sto lidí. Já ale k sobě nemám dalších 99 pacientů. Chápu, že lékaři nemohou léčit úspěšně něco, co neznají a co mohou zkoumat jen na mě,“ říká s pochopením Týna. I přesto si prý však uvědomuje, jak daleko se medicína za dobu jejího onemocnění posunula.
„Postup mé nemoci i reakce na léčbu jsou úplně jiné, než bylo doposud zaznamenáno,“ dodává Týna s tím, že jednu dobu svou nemoc snášela dokonce tak špatně, že přemýšlela i nad sebevraždou.
„Chtěla jsem umřít a utéct z tohohle světa. Ze života. Strach z toho, že nevím, co je na druhé straně, byl ale větší než touha to zjistit. A to mi zachránilo život,“ říká Týna. Nakonec však i přes nelehkou životní situaci převládl optimistický přístup k životu.
Svůj lékařský tým chválí
Svůj zdravotní stav i aktuální pocity Týna pravidelně sdílí na sociálních sítích, kde se svěřuje se vším, čím si právě prochází. Jednou by o své nemoci ráda natočila i podcast nebo reportáž pro televizi.
Občas si lidé u jejích příspěvků stěžují na nedostatečnou péči lékařů, kteří podle nich mohli udělat pro Týnu více. Svůj aktuální lékařský tým však ona zásadně brání.
„Moje nemoc je v dnešní době sama o sobě celkem vzácná. Když jsem ale před dvaadvaceti lety onemocněla, tak tady nebyla vůbec. Navíc v čelisti, kde to mám já, se osteomyelitida objevovala minimálně. Já byla tenkrát jediný pacient v dětském věku. Proto bych chtěla zdůraznit, že to nebylo o tom, že by doktoři nechtěli nic dělat, ale oni zkrátka nevěděli co,“ postavila se za své doktory Týna.
Je si prý jistá, že v danou chvíli lékaři udělali vše, co bylo v jejich možnostech. I když uznává, že občas cítila, že myslí spíš na to, co jejich výzkum přinese do budoucna, než jak pomoci přímo jí.
„Když máte pocit, že lékaři dělají málo, hledejte další názory. Já jsem to udělala až pozdě, a i proto jsem se dostala do takové fáze, ve které jsem dnes,“ radí Týna především rodičům malých dětí, které nejsou schopné se samy za sebe postavit.
V jejím případě to však bylo komplikované. V době, kdy s nemocí začínala bojovat, existovalo pouze jedno specializované pracoviště, na kterém ona byla. Další specialisty nebylo dle její výpovědi prakticky možné najít.
Pomáhá vědě víc než kdokoliv jiný
I přesto, že na 27letou dívku zatím žádná známá léčba nezabírá, přispěla do vědeckých výzkumů více než běžní lidé. Hovoří například o léku na osteoporózu.
„Přivezli mi lék z Ameriky, který mě měl léčit. Dostala jsem ho v kapačce na deset hodin. Nezabral mi. Byla jsem ale prvním dítětem v České republice, které tento lék vyzkoušelo. I díky mně se zjistilo, že skvěle funguje na osteoporózu,“ pokračuje Týna.
„Dnes můžu říct, že mám kolem sebe nejlepší tým, který v Čechách je. Není nikdo, kdo by se mi nesnažil pomoci. Jenom mně a mé nemoci se věnuje zhruba dvě stě lidí,“ děkuje svému lékařskému týmu Týna.
Léčbu Týně nikdo nezaplatí
Aby mohla ve své léčbě pokračovat (a hledat pro sebe tu, která konečně zabere), potřebuje Týna rehabilitovat a platit nezbytné léky i doplňky stravy. Jelikož však díky častým pobytům v nemocnici nemůže chodit pravidelně do zaměstnání, ocitla se na pokraji chudoby. Není bohužel nikdo, kdo by jí v její situaci pomohl.
„Vzhledem k délce mé nemoci a aktuálnímu stavu jsem jediná s touto diagnózou. Jednoduše řečeno: nepatřím do žádné tabulky. I přes obrovskou snahu a péči lékařů mě pojišťovna neuznává nemocnou a plně invalidní. Proto jsem nucena vyhlásit veřejnou sbírku a požádat o pomoc,“ prosí mladá žena veřejnost na dobročinné platformě Donio. Sbírku jí pomohli založit její kamarádi, známí tanečníci Jan Onder a Natálie Otáhalová.
Pokud byste Týně rádi přispěli jakoukoli částkou, můžete tak učinit ZDE: https://donio.cz/sbirka-pro-nemocnou-tynu. Vybrané peníze budou konkrétně použity na léky, rehabilitace, doplňky stravy, kvalitní jídlo a další nezbytné potřeby pro Týnin plnohodnotnější život.
Jak osteomyelitida vzniká
„Primárně je to nemoc zlomených kostí. To znamená, že když si uděláte nějakou otevřenou zlomeninu, nebo vám trhají osmičky, může se u vás osteomyelitida objevit v podobě zánětu. Když jste ale pod lékařskou péčí, tak ji dokážou lékaři rychle zachytit. Mě se to ale stalo v době, kdy nemoc nebyla známá. A už vůbec nikdo nečekal, že by ji dostalo malé dítě,“ popisuje Kristýna Horáková.
Kdyby se Týně dostal zánět až do mozku, začal by způsobovat opakované záněty mozkových blan. V důsledku nich by ji prý čekala dlouhá a pomalá smrt.
„Akutní osteomyelitida může ohrozit pacienta na životě. Chronická se může často vracet a způsobit i ztrátu končetiny. Je nevyléčitelná a střídají se při ní období klidu a zhoršování stavu. Jedná se o velmi vzácné onemocnění,“ píše atestační ortopedicky web Ortoportal.
Kateřina Němcová
Karlovarský deník
Přidejte odpověď