Pečující svým dětem pořizují invalidní vozíky z druhé ruky, protože na doplatek desítky tisíc nemají. Stejné je to s botami, které zpevňují holeně a pomáhají dětem udržet nohy na vozíku. Pojišťovny na žádosti reagují negativně. Nechodíš, boty nepotřebuješ. „Pomohl by koordinátor nebo ombudsman, který by rodinám hned na první schůzce vysvětlil, na co mají nárok a na koho se obrátit. Odpadlo by neustálé lítání mezi sociálkou, doktorama, pojišťovnou a pracákem,“ vysvětluje v rozhovoru své vlastní zkušenosti s péčí o postiženého syna Lenka Helena Koenigsmark, nejvlivnější a nejvýraznější česká manažerka a bojovnice za lidská práva a rovnost žen.
Vychováváte dva syny, z nichž mladší Maxík je těžce postižený. Můžete nám přiblížit, co se před těmi osmi lety stalo?
Myslela jsem si, že jsem porodila zdravé miminko. Neviděli jsme žádné varovné signály. Až moje maminka říkala, že se Maxík hůře drží v náručí. Vůbec jsem si jako matka nechtěla připustit, že by s mým dítětem bylo něco špatně. Takže jsem se tvářila, že je vše v pořádku, a řekla si, že máma vykládá nesmysly. Ale pak se začalo ukazovat, že měla pravdu. Pediatrička i lékař, kam jsem s Maxíkem chodila na kontrolu kyčlí, mě ale stále ujišťovali, že to je v pohodě.
Nebylo.
Nakonec mi bratr domluvil schůzku v dětské nemocnici, kde mi šéf neurologie víceméně mezi dveřmi oznámil: „Máte těžce postižené dítě, copak to nevidíte?“
Leckterá máma by se pravděpodobně zhroutila, že jako matka úplně selhala.
Po naservírování této kruté pravdy se vše rozsypalo. Zavolala jsem vyděšená manželovi a kontaktovala brněnskou nemocnici, kde se specializují na Vojtovu metodu. Paní terapeutka už na parkovišti řekla, že to je absolutně jasné a viditelné, že Maxík, kterého jsem tenkrát držela naučeně v náručí, aby nepřepadával, není v pořádku. Dostali jsme se na kliniku pana Koláře, kde jsou největší kapacity. Říkali, že to je průšvih, protože si čtyři měsíce fixoval špatný pohyb. Takže my jsme nezačínali na nule, ale na minus čtyřech měsících. V momentě, kdy se začala cvičit Vojtova metoda, Maxík přestal plakat a líp spával, protože už nebyl v tenzi, o které jsme do té doby nevěděli.
Dozvěděli jste se diagnózu?
I přesto, že Maxík absolvoval velké množství vyšetření diagnózu, nemáme. Ze začátku bylo podezření na dětskou mozkovou obrnu, ale tu neprokázala magnetická rezonance. Já říkám, že to je něco mezi nebem a zemí a díky tomu nám to otevírá více možností v tom, jak to může dopadnout a co všechno ještě dokáže.
Každodennost života s postiženým Maxíkem jste se rozhodla sdílet na sociálních sítích. Byl to i způsob, jak odstranit možné předsudky nebo zaškatulkování?
Tehdy podvědomě ano, dnes říkám určitě ano. Protože tehdy mě osud zasáhl na tom nejcitlivějším místě. Bála jsem se, že Maxík umře. Pořád nám říkali nevíme, co s ním je. Bála jsem se, že nám lžou, a nechtějí říct pravdu. A samozřejmě, než aby si lidi za mými zády říkali, s tím klukem není něco v pořádku, nebo řešili, jestli má nějaké postižení, tak jsem to řekla na plnou pusu a na rovinu. Ta úleva byla neskutečná. A je to zároveň způsob, jak dělat osvětu, protože tady má komunismus hluboké kořeny. Tehdy se schovávali postižení a nemocní lidé do ústavu, aby nebyli na ulicích, a ještě dnes s tím neumíme pracovat. A tady přišel moment, kdy jsem si řekla, budu to sdílet, protože to je můj život a chci, aby to vidělo co nejvíce lidí.
A vyvrátit myšlenky těch, kteří říkají, že tato země není pro staré a nemocné.
Přesně tak. Do té doby jste ta mladá, zdravá, krásná, perspektivní a nejednou máte to nemocné dítě. Ocitnete se v úplně jiném světě. Mnozí mě zrazovali a říkali, že to nebude nikdo sledovat, a to bylo něco na mě. S pomocí známých influencerů, které jsem oslovila a oni to nasdíleli dál, sledování rostlo až do dnešních 130 tisíc lidí. V rodině máme postižené dítě, když jsem byla těhotná, strašně se to řešilo. Zjistila jsem tenkrát a ptala jsem se kolemjdoucích i před naším rozhovorem, jestli by si dokázali představit starat se o postižené dítě. Ženy většinou odpověděly ano a muži se odpovědi vyhýbali nebo řekli ne.
Ve většině případů se rodiny rozpadnou. Ženy zůstanou samy a ocitnou se na prahu chudoby. Neunese to mužské ego?
Muži velmi často odejdou od rodiny, a ještě se tváří, že ta rodina neexistuje. Nemyslím si, že by byli tak zlí, ale oni to chtějí úplně odstřihnout, protože cítí pocit viny.
Vy jste tu tíhu s manželem ustáli. Měli jste nějaké katarze a bylo zapotřebí udělat změny, aby se rodina nerozpadla?
My jsme si to uvědomovali postupně. Nejde ze dne na den si říct, uděláme to a to a budeme se chovat takto. Museli jsme bojovat, hledat řešení, mít naději a snažit se to zvládnout. Systém západní medicíny je nastavený ve smyslu negativního myšlení. Je to špatný, máte minimální naději, nepostaví se na nohy, je to ležák a na to jsou tady státní ústavy. To byla a je pro mě nepředstavitelná věc. Dát Maxíka do ústavu bych nedokázala. Neunesla bych to psychicky. Na druhou stranu, ty, kteří zvolí tuto variantu, nesoudím, protože Maxík je sice postižené dítě, ale nám dává radost, komunikuje s námi, vidíme nějaký vývoj, a pak máte opravdu těžce nemocné děti, které vůbec nereagují. Nevíte, jestli jsou tam s vámi nebo nejsou, a to velmi zatíží dynamiku rodiny, kde jsou třeba další zdravé děti, takže to rozhodnutí chápu a podobné rozhodnutí doporučují rodinám i lékaři z paliativní péče.
Roli pečovatele u vás převzal manžel a vy jste šla do práce. Už to je neobvyklé.
Hodně nás celá ta událost oba ovlivnila a manžel v tom našel opravdu smysl života. V té době měl kamionovou dopravu, ale fungování bylo náročné a po těch dvaceti letech říkal, že je otrávený a nenaplňuje ho to. V péči o Maxíka našel smysl života. Pak se začal starat také o moji mámu, která byla po dvou mrtvičkách a žila s námi poslední roky. Dělali jsme si z toho legraci, že jsme taková invalidní domácnost. Lékařka s manželem probírala hodně zdravotnictví a částečně ho inspirovala k tomu, že se stal záchranářem, a teď jezdí se sanitkou. Že chce studovat medicínu, věděl už na gymnáziu a osud ho k tomu posunul oklikou.
Dnes je Maxíkovi osm let. Kromě toho, že se stal manžel záchranářem, co dalšího se u vás v životě muselo změnit, a možná i oč jste přišla?
Nedávno jsem nad tím taky přemýšlela. Genetické testy u druhého těhotenství prozradily pohlaví. Takže jsem si tenkrát říkala, bude to druhý chlapeček, tak rok zůstanu doma a pak půjdu do práce. Vystřelím se do manažerských výšin, bude ze mě top manažerka.
To bylo v době, kdy jste pracovala pro Mattel?
Ano. Moje kompletní představa šla úplně do kopru. Naštěstí mě v práci velmi podporovali a vycházeli vstříc. Pracovala jsem na home office. Mohla jsem odjet na tři týdny k moři, protože slaná voda Maxíkovy velmi pomáhá, a pracovat na dálku. Takže jsem byla ráda, že ta práce nějak běží a nevyžaduje úplně 120 procent mojí aktivity. Manžel pustil kamionovou dopravu, aby mohl zůstat doma, protože Maxík vyžaduje 24hodinovou péči. Takže se změnilo úplně všechno. Nešlo tolik cestovat. Chtěli jsme si koupit pozemek za Prahou a postavit bezbariérový dům, jenže odejít z Prahy bylo nemyslitelné, protože jsme jezdili třikrát týdně do Motolské nemocnice. Teď jsou naše primární myšlenky na to vydělat a naspořit dost peněz, aby bylo o Maxe postaráno do budoucna, až tady nebudeme.
A je tady o takové pacienty důstojně postaráno, když už rodina nemůže nebo tady není?
To je pro nás momentálně nejbolestivější otázka. Na jednu stranu se na to snažím dívat jako Scarlet O’Hara a říkat si, že zítra je taky den, budu na to myslet až zítra, protože jinak mi hrozí mentální sešup dolů do temnoty, kde křičíte, proč já, proč moje dítě a co s ním bude a kdo se o něj postará, a vyškrábat se nahoru je strašně těžký. Proto se snažíme vydělat dost a zabezpečit ho. Mám staršího syna Bena a budu doufat, že se jednou postará nebo se péče rozdělí mezi další děti mých třech bratrů. Je tady i Cibulka, kde Maxík může dál spokojeně žít.
Je dostatečně funkční stát a zdravotní pojišťovny k rodinám takto postižených dětí?
Ne, ne a ne, a za tím si stojím. Chybí peníze, ale nejvíc tady chybí informace. My jsme byli úplně vhozeni do vody. Já jsem nic nevěděla, nikdo mi neporadil, nikdo nám nebyl schopen říct informace, a když, tak jen kusé. Například když bylo Maxíkovi tři a půl a my jsme začali zjišťovat možnost odlehčující péče v denním stacionáři, odkud nás následně poslali na vyšetření do pedagogicko-psychologické poradny, úplně mě zaskočila hned první otázka, ze které rané péče přicházíme. Vůbec jsem netušila, nač se mě ta paní ptá. A podobných situací byla spousta. Připadala jsem si jako blázen. Neustále lítáte mezi sociálkou, doktorama, pojišťovnou, pracákem a vždycky dostane jenom výsek informace. Chybí tady koordinátor, který by už při první schůzce rodiny a pečující provedl vším, na co mají nárok a kde si o co mohou zažádat. Neumím si představit, jak to řeší lidé mimo Prahu, kde nemají takové možnosti. A v neposlední řadě v době, kdy je člověk takto psychicky zhroucený a oni po vás chtějí, aby se z vás stal robot. Systém je aktuálně nastavený na to, my ti to nedáme, ty seš darebák, co nás chce odrbat.
S něčím podobným se mi nedávno svěřila maminka, která se nemohla se synem kvůli bezbariérovosti na úřad dostat.
Ano. A těch případů je hodně. A když tam zavoláte, trvají na tom, že musíte osobně. Dítě už je větší a těžké, a než ta maminka dítě připraví, zjistí, že zase něco nemá nebo musí jet jinam. Takže by bylo potřeba vytvořit centrální místo, kde se dozvíte všechny informace, a vše maximálně digitalizovat. Stejné je to i s příspěvky.
Povídejte.
Za vozík jsme dopláceli sedmdesát tisíc. Ale kde na to mají ty lidi brát peníze? Můžete si koupit secondhandový vozíček, ale dítě v něm lítá, protože na něj není upravený. Aby byl použitelný, lidé si na něj nechají navařit klíny, aby dítě neklouzalo dolů, ale to je absolutně nevyhovující a nemotivuje a nestimuluje to toho člověka k tomu se zlepšit.
Těch lidí, kterých se to týká, je přeci více než milion. Jak je možné, že se to děje?
Je to těžké téma a těžko se o tom mluví, protože se to netýká většiny lidí. Na druhou stranu podle Českého statistického úřadu, což mě teda taky přijde fascinující, je jenom parkovacích karet pro invalidy v této zemi evidovaných milion. Můžeme se potom bavit, jak moc si to zaslouží či nezaslouží. Je několik stupňů invalidity od jedničky po čtyřku. Přitom ta čtyřka, kterou máme třeba my, a těch lidí, co se o sebe nemůžou úplně postarat a absolutně vyžadují péči rodiny nebo v ústavu, je kolem 200 tisíc, a to není zas tak málo.
Pak se tady konají dobročinné sbírky na vozíky, auta nebo operace, aby dítě mohlo žít, když stát nepomůže. Nedávno se celá země skládala na záchranu nemocného Martínka.
Protože jsme vyspělá civilizace. Když to porovnáte v Rusku, tam nemá lidský život cenu. Věřím, že chceme být vyspělá civilizace, a proto každý život je důležitý. Částka na Martínka byla hrozně vysoká, ale máte x dalších věcí, kterými těm lidem můžete ulehčit život, a tohle tady ještě úplně nefunguje.
Vzpomenete si na největší absurditu?
Existují speciální botičky pro děti, které jim zpevňují holeně, když se snaží aspoň trošku vertikalizovat, i když nechodí. Ty boty se vyrábějí v Rakousku a stojí 50 až 70 tisíc korun. Pokud je chcete, musíte o ně žádat přes nadace, protože stát to vůbec nerespektuje. Řekli jsme si dobře, tak zažádáme o speciální ortopedické botičky, které nejdou koupit v obchodě a musí vám je schválit pojišťovna. Vyplnili jsme tedy žádost, na kterou přišla zamítací odpověď: na vozíku boty nepotřebuje. A to, že se díky těm botičkám naučí dítě pokládat nohy a nebýt na špičkách, je jim jedno. Mohou se naučit postavit nebo vstát z vozíku a přesednout na záchod nebo se přesunout do auta. Tak toto jednání mi přijde velmi absurdní.
Ten 24hodinový zápřah musí být vyčerpávající. Využíváte dnes nějakou odlehčovací péči?
Teď vzniká Cibulka, která nabízí paliativní péči. Spousta lidí to vnímá tak, že tam budou chodit děti hlavně umírat, což není pravda. Samozřejmě, že se to děje a dít bude, ale měla by to být právě ta odlehčující péče. Rodina nebo rodič pečující o těžce postižené dítě nemá například šanci nikdy odjet na dovolenou nebo si odpočinout, na rozdíl od sousedních států jako Německo nebo Rakousko, kteří těmto pečujícím dopřejí čtrnáct dní odpočinku a o postižené dítě se postarají buď v domácím prostředí, anebo v podobných zařízeních jako Cibulka.
Většinu lidí to ani nenapadne a mnozí ani netuší, že odlehčovací péče existuje.
Jeden z mých velkých snů je toto prosadit i u nás. Mít ty informace, abych věděla, co mám dělat, a prostředky ke zlepšení situace pečující rodiny a nabídnout jim možnost odpočinku. Většina lidí si ani neuvědomí, jaký to je zápřah. Často říkám svým známým, kolegům a přátelům, představte si, že už 12 let svého života mám mimino. Nejdříve se mi narodil Ben a po třech letech Maxík. V momentě, kdy jsem se začala oklepávat, protože Ben začal být samostatná jednotka, která se sama zajde vyčůrat, oblíknout a najíst, tak se narodilo druhé miminko, které už osm let nonstop přebaluju. Nejde mu říct skoč si na záchod, umyj si ruce a pojď ke stolu, vyčisti si zuby, obleč si pyžamo, jdi do postele. Jedu nonstop v tom, že Max je prostě mimino. Musím ho vykoupat, narvat ho do té vany a pak ho zvednout, položit, osušit, vyčisti mu zoubky a přebalit a dát do postýlky. Nemám možnost vypnout, i kdybych lezla po čtyřech, musím, protože jinou možnost nemám. A odpočinek je po takovém zápřahu hrozně důležitý, nabrat sílu a nevyhořet. Těch denních stacionářů, které toto nabízí, je tady velmi málo a dostat se tam je holý zázrak. Nikdo tady nebuduje kapacity, ty děti zůstávají doma, nejsou socializované, nemůžou se nikam dostat, těch míst od odlehčující péče po speciální školy nebo i gymnázia je celkově velmi málo.
Chodí Maxík do školy?
Chodí do speciální a částečně placené školky a školy Smiling krokodýl. Najali mu ve škole speciální učitelku a učí se psát na tabletu písmenka a další. U dětí s velkým postižením se využívají k zabavení hlavně vjemy. Děti na vozíku s perfektně fungující hlavou mohou navštěvovat normální vzdělávání. Maxík je tak někde mezi. Ale jak to půjde dál, nevím. Netuším, kde je jeho maximum a kapacita. Snažila jsem se několikrát kontaktovat Jedličkův ústav, psát a volat, ale marně. Nemají důvod reagovat. Vedení se rozhodlo nekomunikovat a jedou si v kolejích před dvaceti lety. Lidé žijící mimo Prahu nemají šanci.
Předpokládám, že všechny tyto zkušenosti a problémy vás dohnaly jít do politiky a bojovat za lepší život milionu lidí s postižením. Řekněte mi, co je přesně váš cíl?
Až tady nebudu, tak potřebuju, aby byla společnost natolik slušná a dobrá, aby se postarala o ty nejslabší. Chci měnit svět k tomu, aby byl víc přívětivý, aby to nebylo jenom pro ty mladé, krásné, nadějné a chytré, ale i pro ty staré a nemohoucí. Mimochodem, stárneme jako populace. A za dalších 20 let tady bude majorita těch, kteří budou potřebovat pomoct. Je to jenom otázka času. A i když jsem se nedostala do parlamentu, budu dělat další kroky k tomu ty věci prosazovat. Určitě chci být aktivní, a jestli to bude v politice, anebo skrz charitu a spolky, které se budou věnovat a medializovat tato témata, tak klidně.
Máme tady ombudsmana na práva dětí. Možná je správný čas vymyslet pozici ombudsmana pro handicapované.
Ombudsman pro děti je skvělý krok. To by bylo přesně to, co by se mi líbilo dělat. Bohužel nemám právní vzdělání, a to je podmínka, ale ombudsman pro handicapované je dobrý nápad, možná bych na tom mohla začít pracovat.
Čišíte optimismem i přes všechna příkoří, kterými si procházíte. Co byste poradila jako koučka ženám, které kromě všeho ostatního pečují ještě o postižené dítě, aby neztrácely naději?
Teď budu mluvit čistě žensky. My holky máme jeden velký problém. Anglicky ho nazýváme imposter syndrom, v překladu, máme pořád pocit, že nejsme dost dobré, že někdo je lepší, že si to či ono nezasloužíme, že jsme se dostaly na danou pozici náhodou. Běžně vidím, že přijde žena, která má skvěle zpracované projekty, má za sebou zářnou kariéru a hned se omlouvá, promiňte, já nevím, jestli jsem se nachystala úplně dobře, místo, aby přišla a řekla: jsem tady, na to jsem se úplně nepodívala, ale věřím, že najdeme řešení. To je úplně jiná energie.
Že by důsledky výchovy a nastavení dnešní společnosti?
Určitě. Každá z nás si musíme v určitý moment říct jsem dobrá taková, jaká jsem. Netvrdím, že jsem nejlepší na světě, ale dělám maximum, co umím. A to, že jsem chtěla dneska zvládnout dalších 40 věcí, tak to už je jenom můj problém. Často si sami na sebe klademe vysoké nároky a úplně zbytečně. A za mě asi nejdůležitější věc, kterou mi řekla kamarádka a předám ji dál, je: worklife balance neexistuje v rámci jednoho dne, ale týdne až 14 dnů. My si myslíme, že v rámci jednoho dne zvládneme úplně všechno. Zkuste si to rozložit. V pondělí jsem skvělá pracovnice, v úterý jsem zase ta skvělá matka, protože odejdu z práce dřív, vyzvednu děti ze školy ze školky, hraju si s nimi. Ve středu vyrazím někam s manželem a věnujeme se sami sobě v rámci páru. Ve čtvrtek přichází role dcery a tak dále. Myslet si, že v pondělí budu skvělá pracovnice, skvělá matka, skvělá manželka, skvělá milenka, skvělá kamarádka, a ještě si najdu čas si zameditovat a udělat jógu a věnovat se seberozvoji, je nesmysl. A když se zeptáte mě, tak tím, co se stalo, a tím, čemu čelíme den za dnem, že máme těžce nemocné dítě a nevíme, co s ním bude, až my tady nebudeme, a strachu, že umře, tak v ten moment jsem získala lehkost bytí v tom, že většina věcí není podstatných. Naše nejčastější heslo doma je, jsou horší věci na světě, takže za mě je to hodně i o té lehkosti bytí, si ji dovolit.
Byla jste vždycky taková bojovnice za práva slabších a utlačovaných?
Od malička jsem byla bojovník a předseda třídy za práva slabších. A stejné to bylo před narozením mých dětí. Věnovala jsem se charitě a další pomoci, ale určitě bych nebyla, kdo jsem, bez Maxe. Díky němu je náš svět takový, jaký je, možná bych nebyla v politice a veřejně se tolik neangažovala, kdyby nebyl nemocný. Myslím, že bych asi řešila jiné věci, takže určitě Max nám změnil svět.
Tu sílu zachránit svět pocítila i Ukrajina, když jste jim téměř ze dne na den poslala kamion a auto s léky, protože vypukla válka.
Vedu si takový deník. Válka vypukla 24. února a někdy 21., 22. jsem si tam psala ‚bojím se, že bude válka‘. Ten den jsme jeli s kolegy do Rakouska na lyžování. Byla to odměna, že rok předtím tvrdě pracovali. Z auta jsem volala manželovi a říkám: v nejhorším prostě sbalíš děcka, přijedete za mnou do Rakouska a budeme žít tam. Byla jste v tom hezkém hotelu, všude zprávy o válce, lyžujete a cítíte se strašně ambivalentně (vnitřně rozpolcená, pozn. red.). Do toho se začaly po Evropě objevovat zaprášená ukrajinská auta s obrovskými nápisy DĚTI v azbuce, které tam psali kvůli rusákům, aby na ně nestříleli. V ten moment se mi málem zastavilo srdce. Volala jsem kamarádce a říkám: hele, uděláme nějakou sbírku. Díky sociálním médiím a tomu, že Maxe sleduje spousta i vlivných influencerů, tak najednou se z toho stala obří akce. Vysbíralo se 250 palet zboží, které jsme dostali na Ukrajinu, i když trochu punkově.
Punkově?
Nebyli jsme žádná nadace ani spolek. Byli jsme Dobrodějna a nic víc. Na Ukrajině byly miliony lidí v pohybu. Autobus, který pro ně jel, jsme už při cestě tam narvali věcmi z Dobrodějny. Kamion nám zařídili lidi na ulici a zajistili i řidiče. Neměla jsem jediný papír ani potvrzení a my jsme to tam dostali. V té době se tady vypravoval jeden vlak od Člověka v tísni, který musel jít podle pravidel, ale v momentě, kdy oni vypravili ten vlak, my už jsme tam měli těch 250 palet a plné auto Ibuprofenu a obvazů. Červený kříž říkal, že na to musím mít potvrzení. Ale kde ho vzít od dárců? Stála jsem po kolena v prášcích a volala na ukrajinskou ambasádu a ti řekli, pošlete nám to, my léky strašně potřebujeme, na frontě jsou nemocní a zranění. Takže se narvalo auto bez potvrzení a jelo se na Ukrajinu.
Chybí našim zákonodárcům trochu toho pankáčství?
Rozhodně ano. Já vím, že to takto nejde dělat dlouhodobě, ale když je nouze, tak prostě zoufalá doba si žádá zoufalé činy.
Bohumila Čiháková
Deník.cz
Přidejte odpověď