NOVA – Na vaší straně
Desetiletý Míša trpí svalovou dystrofií spojenou s těžkou formou autismu, jedná se o progresivní nemoc, která se časem zhoršuje. Ministerstvo práce a sociálních věcí přesto u něj snížilo příspěvek na péči. Jak je to možné? A může se člověk proti takovému rozhodnutí bránit?
Dnes je Míšovi 10 let, ale chováním a svými pohyby spíš připomíná dvouleté dítě. Neúplnou rodinu potkal krutý osud. Syn Míša se narodil s vzácným genetickým onemocněním svalovou dystrofií typu duchen. Zprvu vypadal jako zdravé děťátko, když byl Míšovi rok a půl, přestal reagovat a vláčností tělíčka spíš připomínal, jak jeho matka říká, hadrovou panenku.
matka
——————–
Jsem trošku zatlačila na paní doktorku, aby mu zkusila vzít fyziologické testy, kde následně ráno posílá na sono jater, protože měl abnormálně vysoké jaterné testy, kde nám paní Dr. Haberlová v Motole říká, že zřejmě jde o svalovou dystrofii. Následně tři týdny potom ve 22 měsících nám potvrdili z genetických testů svalovou dystrofii Duchenne exon 45.
redaktor
——————–
Nemoc je natolik zákeřná, že tyto děti, většinou chlapci, pomalu ztrácejí svaly v těle, vše začíná chůzí a pokračuje dál. A co hůř, onemocnění je prozatím neléčitelné.
mluvčí 3,
——————–
To znamená, že se pomalu zhoršuje a tito chlapci postupně ztrácejí schopnost samostatné chůze, postupně se zhoršuje, až je chlapec zcela imobilní.
mluvčí 4,
——————–
Když vás lékaři seznámili s tou nemocí, protože přece jenom asi jste o tom nevěděla, co to je za nemoc, a když vás seznámili, tak první to, co vám běželo hlavou vlastně, co se odehrávalo v té mamince v tu chvíli.
matka ,
——————–
Že nemá smysl žít. Doslova jsem ztrácela veškerou chuť do života, smysl. Proč já, proč mé dítě, co to vlastně znamená?
redaktor
——————–
Osud se s Míšou a paní Dominikou opravdu nemazlí. Ve třech letech chlapec podstoupil další vyšetření, které odhalilo, že se k zákeřné dystrofii přidala další neléčitelná onemocnění.
mluvčí 1,
——————–
Kde v podstatě ze čtyř škál posuzování vyšel nad 70 % vlastně v každé oblasti, že teda je autista středně až nízko funkční. S téměř hlubokou retardací.
redaktor
——————–
Dnes jeho zdravotní stav vyžaduje téměř nepřetržitou péči. Tu mu každý den a večer poskytuje jeho matka. Otec od rodiny před několika měsíci totiž odešel, a tak Dominika zůstala na těžce nemocného syna úplně sama, všechen svůj čas věnuje chlapci, do práce chodit nemůže, protože by se neměl o chlapce kdo postarat. A sám doma být.
matka ,
——————–
Myško, téměř ztratil dovednost chodit v podstatě ze sedu, z hlubšího sedu nevstane, ze země nevstane, po horším terénu neprojde, v podstatě jenom po rovince, protože mu to tady přizpůsobuju vlastně tomu, aby mu to nepřekáželo v chůzi. Smích je takový matoucí, někdy se i v nepohodlí směje. Určitě mu to není příjemné, protože třeba ty achilovky už opravdu nemá pružné, takže je nutné dávat pozor na to, aby se spíše nezranil. Procvičováním oddalujeme zkracování svalů, vazů a díky tomu mu prodlužujeme život. Na těch no. Je to potřeba, aby Myško mohl být v rámci svých možností co nejdéle samostatný. A dovedl si dojít aspoň na ten záchod.
redaktor
——————–
Matka se synem žije z jediného příjmu a tím je příspěvek na péči. Posudková lékařka mu před lety uznala nejvyšší možný stupeň čtvrtý, a tak rodina musí vše poplatit z 19 200 Kč. Až do této chvíle. Stupeň závislosti mu totiž byl snížen, a tím pádem bude dostávat o 5 300 Kč měsíčně méně. Rozhodnutí úřadu je pro Míšovu matku totální čára přes rozpočet.
matka,
——————–
Myškovi skončilo ke konci roku vlastně komisní posudek, kdy nás teda přišla do domácího prostředí zkontrolovat pracovnice, s kterou jsme prošli všechny body, které se posuzují, a teda z komise vzešlo to, že Myško prakticky zlepšil zdravotní stav. Kvůli tomu stupeň závislosti snížili na stupeň tři.
mluvčí 4,
——————–
A dopad pro vás, jaký bude vlastně?
matka ,
——————–
Existenční, absolutně existenční dopad to bude mít Protože nám vlastně odebrali peníze, z kterých jsme žili.
redaktor
——————–
Podle posudkového lékaře se Míšův zdravotní stav lepší, jenže opak je pravdou. S narůstajícím věkem Míšovi přibývají i kompenzační pomůcky, teď mu ještě matka bude muset kvůli srdci měřit i krevní tlak, tedy ve skutečnosti jeho zdravotní stav se horší.
mluvčí 6,
——————–
U progresivního onemocnění, kde není šance na zlepšení, nemůže prostě dojít ke snížení stupně, protože Duchennova svalová dystrofie je opravdu progresivní onemocnění a tam neustále dochází ke zhoršování zdravotního stavu a vůbec veškerých fyzických schopností toho dítěte, co jsem viděla u toho Míši, tak ten má ještě mentální postižení či mentální retardaci, takže tam je ta situace ještě závažnější.
redaktorka
——————–
Co teď vlastně plánujete dělat? Nebo máte někoho, na koho se můžete obrátit?
matka,
——————–
Hodlám se bránit, hodlám se odvolat a budu bojovat. Je to zcela zjevné, že Myškův stav se zhoršuje, ne, nezlepšuje a nesouhlasím s rozhodnutím komisního lékaře.
mluvčí 6,
——————–
Já se domnívám, že to je selhání posudkového lékaře, nebo třeba nebyly dobře napsané podklady. To rozhodnutí zatím není pravomocné. Ode dne doručení Bude mít 15 dnů na to, aby podala odvolání. Na místě matky Míši, bych se maximálně zaměřila na podání odvolání a zaměřila bych se tedy zejména na zdravotní stav Míši. Ten je vlastně základní, protože matka disponuje řadou Zpráv lékařů, které jsou v rozporu s rozhodnutím, které bylo nyní učiněno. A já bych asi Doporučovala ještě v té lhůtě do odvolání, to znamená 15 dnů, získat nějakou novou zprávu ošetřujícího lékaře, která by vyvracela ty závěry posudkového lékaře.
redaktor
——————–
S dotazem, jestli je postup posudkového lékaře a zprávy sociálního zabezpečení v pořádku, jsme se obrátili na ministerstvo práce a sociálních věcí, to na základě našeho podnětu slíbilo celý případ urychleně prošetřit, jak se k tomu ministerstvo staví a zda se tímto uzdravováním nevyléčitelných pacientů rozhodnutím lékaře od stolu neskrývá hlubší systémový problém. To rozebereme už tuto neděli ve Střepinách.
Přidejte odpověď