Pacienti s vzácným onemocněním na příspěvek na auto nedosáhnou

 ČT 1

O komplikacích lidí s některým z tzv. vzácných onemocnění. Ti, ačkoliv jsou odkázaní na časté a pravidelné kontroly u lékařů, mnohdy nedosáhnou na státní příspěvek na pořízení auta, aby se za zdravotní péčí mohli dopravovat. Příklad za mnohé rodina Laury Hubálkové z Lanškrouna. Dívka má Kabuki syndrom, to je výskytem vzácné genetické onemocnění. Na nutná vyšetření a rehabilitace jí rodiče vozili rodinným autem. Jenže to se jim před časem rozbilo, na jeho opravu ani pořízení nového peníze nemají.

redaktorka
——————–
Po narození vypadala Laura jako zdravé dítě. Už další dny ale lékaři diagnostikovali rozštěp patra, srdeční vady a slepotu pravého oka. Ve třech letech už musela zvládnout devět operací.

Pavlína HUBÁLKOVÁ, matka
——————–
Rozjel se fakt obrovský kolotoč. V tu chvíli si mě fakt jako zhroutil svět.

redaktorka
——————–
Kvůli diagnóze musí rodina i několikrát týdně dojíždět za specialisty do Brna nebo do Prahy. Už řadu týdnů jsou ale Hubálkovi bez auta, protože se jim rozbilo. Na nové rodina nemá. Matka kvůli celodenní péči o dceru do práce chodit nemůže a pouze z platu otce na něj neušetří. A na státní příspěvek, který by jim pomohlo podle pravidel rezortu, nárok nemá.

Pavlína HUBÁLKOVÁ, matka
——————–
Lékař nám i napsal, že se jedná o těžký postižení jak pohybového, tak mentální, ale bohužel taxativně nezapadá do těch tabulek.

Jakub AUGUSTA, vedoucí oddělení mediální komunikace
——————–
Pro přiznání příspěvku od státu však zdravotní stav musí odpovídat stanoveným indikačním kritériím, pro jeho přiznání. Jiná možnost bohužel není. V ostatních případech je možné zkusit se obrátit na neziskové organizace a nadace.

redaktorka
——————–
Za doktory tak zatím rodiče s Laurou dojíždějí jen díky kamarádovi, který jim auto půjčuje.

Pavlína HUBÁLKOVÁ, matka
——————–
Já bych jako, aby si to, ty lidi, který to, tohle to jakoby odklopnou, tak aby si to šli na 14 dní vyzkoušet.

Anna Arellanesová , předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění
——————–
Máme více než 6000 pojmenovaných vzácných onemocnění a celkem logicky nemůže každý lékař všechna tato onemocnění znát, z tohoto důvodu mnoho těchto onemocnění propadá sítem těch sociálních dávek.

redaktorka
——————–
Asociace vzácných onemocnění se teď snaží prosadit změnu legislativy a zavést tzv. princip srovnatelnosti, ten by umožňoval projevy vzácných onemocnění porovnat s už známými diagnózami, aby na příspěvky dosáhlo více žadatelů.