DVTV – Drtinová Veselovský – Rozhovor II
MCT8 AHDS. Pro ostatní jen nic neříkající zkratka. Pro Lenku Jassim, maminku třináctiletého Jusifa životní úděl. Yousef má diagnostikovaný tzv. Allan Herndon Dudley syndrom, tedy velmi vzácné genetické onemocnění štítné žlázy, které ovlivňuje pohyblivost i kognici dítěte. Je vlastně vězněm ve svém vlastním těle, oficiálně je jediný v republice. Pojďme si poslechnout jeho příběh. Nadace rodiny Vlčkových ve spolupráci s DVTV dokumentuje příběhy rodin s vážně nemocnými dětmi, a to, jak jim může pomoci dětská paliativní péče. Lenka Jassim, maminka třináctiletého vážně nemocného chlapce Yousefa, dobrý den.
Co je pro vás MCT8 AHDS? Jak vám těhlech několik znaků změnilo život?
Lenka Jassim, matka Yousefa
——————–
Nám to v podstatě obrátilo svět a život vzhůru nohama. Je to diagnóza našeho syna, ke které jsme se dobírali skoro tři roky a během těch let to byla nejistota, výzkumy, obcházení jednoho doktora za druhým, pořád hledání nějaký léčby nebo rehabilitací a bylo to náročný, velice náročný období.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Kdy jste začala mít pocit, že něco není v pořádku? Jaké problémy Yousef měl?
Lenka Jassim, matka Yousefa
——————–
To bylo, když už mu byly nějaký 2, 3 měsíce, tak začaly potíže právě v noci s pláčem, budil se s pláčem, prohýbal se do luku, najednou zničehonic přestal držet hlavičku a přestal i pást koníky a viděli jsme, že to tělo ho nějak neposlouchá, nevyvíjel se tak jako zdravé děti, normální, a to nás právě zarazilo, i přesto, že to bylo naše první dítě, tak jsme si říkali, že to není úplně normální a hledali jsme různý soukromý fyzioterapeuty, který by nám pomáhali cvičit, jestli by se to dalo ještě třeba rozcvičit v té době. A právě ten soukromý fyzioterapeut už nám potom doporučil sám, že už je třeba vyhledat neurologa a že to bude něco vážnějšího než jenom nějaká motorická, třeba motorický opoždění.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Ale trvalo poměrně dlouho, než jste zjistili, co to je? Kdy a jak jste se to dozvěděli, jaká cesta k tomu vedla?
Lenka Jassim, matka Yousefa
——————–
Dlouhá, trnitá, trvalo to opravdu dlouho, od těch 3, 4 měsíců až do tří let a v těch třech letech právě nám sdělili diagnózu na genetice v Motole a bylo to v podstatě úplnou náhodou, že paní doktorka byla natolik pečlivá a hledala na internetu podle Yousíkovo projevů a příznaků, jaké testy další by ještě mohla udělat, protože ty základní genetický vyšly v pořádku, ale jí to nedalo a vyzkoušela ještě několik dalších testů až najednou úplnou náhodou, jeden z nich byl pozitivní, a to byla právě tahle ta diagnóza AHDS.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Těhotenství naznačovalo něco, že by mohl být nějaký problém, byl nějaký náznak, že by vůbec mohlo jít o genetickou vadu?
Lenka Jassim, matka Yousefa
——————–
Vůbec. Ne. Tam vůbec neproběhl jediný náznak. Ani během porodu nebyly žádné komplikace. Po porodu ještě ty první dva měsíce všechno bylo v pořádku a nic se nezdálo, že by to mělo být jakkoliv jinak.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Jak na vaše obavy reagovali doktoři?
Lenka Jassim, matka Yousefa
——————–
Právě mě moc neposlouchali. Oni si vždycky udělali svoje testy, podívali se do papíru, do výsledků a ty vždy vyšly v normálu nebo maximálně s nějakými minimálními odchylkami, a tím pádem mi řekli, no, tady u nás je vlastně všechno v pořádku, my vám nemáme jak pomoct, no. Nevíme, co se s ním děje, s tím dítětem, takže pořád jsme chodili od jednoho oddělení k druhýmu a pořád jsme hledali a pořád jsme odcházeli s nepořízenou.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Jak se projevuje, co to znamená pro jeho život?
Lenka Jassim, matka Yousefa
——————–
Bohužel pro něj znamená to, že je ležící, že není v podstatě ničeho schopen sám, maximálně si občas hrát s hračkama, ale co se týká nějaké sebeobsluhy, nějakého samostatného života, tam není schopen ničeho. On nemluví, není ani schopen sám sedět, používáme speciální vozík, speciální polohovací pomůcky, takže je to v podstatě velice limitující právě i proto, že on v sobě v té hlavě jako má to, že něco chce, na něm vidíte, na očích, na výrazu tváře nebo na pohybech vidíte, že on něco chce, že si třeba chce hrát, nebo že teď by chtěl někam odběhnout, něco se mu líbí a nemůže a vidí sám, že to tělo ho neposlechne tak, jak on by chtěl.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Co to znamená pro vás, pro každodenní péči? Jak vypadá váš běžný den?
Lenka Jassim, matka Yousefa
——————–
Péče je velice náročná, dá se říct, že je to 24 hodin denně, sedm dní v týdnů, pokud třeba právě není na odlehčovací službě nebo ve škole, kam chodí přes týden, protože potřeba je hlídat ho i přes noc, někdy ho polohovat nebo prostě ho jenom pochovat, protože měl třeba špatný sen a vzbudí se s pláčem. Musím ho samozřejmě krmit, přebalovat, hygiena, všechno vlastně obstarávám já. A čím je starší, teď už je mu 13 let, tak tím je to právě obtížnější, protože je větší, těžší a on vám nikdy nepomůže, že by se vás chytil nebo vám pomohl, aby se lépe nosil. Naopak on kolikrát má tak křečovité ruce a nohy, že já ještě s ním trošku musím bojovat a složit ho tak, abych ho zvládla unést třeba nebo jenom přenést z postele na vozík.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Právě ty křeče tak byly i důvodem, proč vy jste se několik let nevyspala, že?
Lenka Jassim, matka Yousefa
——————–
Přesně tak, protože on svojí diagnózou má právě citlivější nervovou soustavu, je vzrušivější a právě večer ve chvíli, kdy to tělo začne usínat, začne se uvolňovat, tak u něj nastoupí různý tiky, škuby a právě i svalové křeče. A ty ho několik let v noci budily hodinu po hodině.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Jaké to je, když se člověk nevyspí?
Lenka Jassim, matka Yousefa
——————–
Je to podle mě asi ten nejhorší způsob týrání, jaký vůbec existuje. Protože ten vliv, jaký to má na psychiku, na vaše chování, kdy vás to v podstatě zbavuje nějakýho rozumu, logickýho uvažování a převáží potom nakonec ta chuť přežít a vyspat se a u nás to opravdu došlo do extrému, protože to trvalo téměř osm let, kdy noc za nocí opravdu se syn budil hodinu po hodině, a to ne, že se vzbudí, slyšíte nějaký pohyby vedle v posteli, ale on vám přímo začal řvát do ucha, právě musel ležet vedle mě, protože tím, jak se budil, tak nemůžete pořád chodit sem tam, sem tam. A kolikrát jsem ho musela uspávat právě v ruce, že jsme půlku noci klidně strávili tím, že já ho měla v náručí a držela jsem ho, aby ty jeho tiky postupně vyprchaly a on mohl usnout a kolikrát prostě mě v noci už jako napadaly šílený myšlenky. To už potom ani neovládáte, už nepoznáváte sama sebe a říkáte si, udělám absolutně cokoliv, byla bych schopná opravdu, nevím, provést cokoliv příšernýho, jenom kdyby mi někdo řekl, teď tě nechám jednu noc vyspat a jsem strašně ráda za to, že jsem opravdu zůstala silná a neublížila jsem ani sobě, ani tomu synovi a opravdu, že k tomu nebyl občas třeba krůček. Ale ráno zase musíte vstát a zase začít fungovat normální denní režim, zase se starat o to dítě nebo ho odvézt do školy, na rehabilitace. Já jsem dokonce v té době ještě chodila i na plný úvazek do práce, sama nevím, jak jsem to zvládla, ale pár let to takhle opravdu jako probíhalo.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Tak přišla změna a jakési vysvobození z těch nocí beze spánku. Vy jste se dostala k panu Dr. Pavlu Biskupovi v dětském centru Stránčice, dnes tedy v Choceradech, jak to vypadalo? V čem to bylo zásadní setkání?
Lenka Jassim, matka Yousefa
——————–
Velmi zásadní. Hodně nám to přineslo do života právě tu pomoc, že na to nejsme sami, že nejsme jenom zavřený doma bez pomoci a bez odborné pomoci, protože u takového dítěte si nemůžete říct, že ho babička, teta pohlídá nebo že si najmete nějakou klasickou chůvu, babičku na hlídání nebo tak, takže my jsme navázali spolupráci s panem doktorem, když synovi bylo nějakých 2,5 – 3 roky a díky tomu, že měl to dětské centrum ve Stránčicích, tak syn tam mohl místo do školky chodit do toho dětského centra, do stacionáře, znal ho tam celý ten kolektiv, tam právě byly zaměstnané sestřičky a ne učitelky, a proto tam o něj mohly pečovat, zatímco já jsem chodila do práce a ve chvíli, kdy docházelo právě k zhoršování těch stavů v noci a kdy už jsem opravdu byla tak vyčerpaná, že už jsem nebyla schopná pomalu dělat běžný, normální úkony, tak jsem právě zašla za tím panem doktorem a svěřila jsem se mu, že už to prostě dál nezvládnu, že to nejde takhle, že se musím vyspat, že musíme najít nějaký řešení a on přišel s tím, že navrhl nějakou medikaci, kterou vyzkoušíme, kterou jsme zavedli, postupně jsme navyšovali tak, jak bylo potřeba a bylo vidět právě u syna, jak se to postupně zlepšuje a já jsem potom zažívala to, že jsem najednou mohla spát aspoň třeba 5, 6 hodin v kuse.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Vy jste ale zmínila, že jste byla především sama se synem, protože vy jste se s manželem, dnes už s bývalým, odcizili, když byly Yousefovi asi tři roky?
Lenka Jassim, matka Yousefa
——————–
Bylo to takové postupné odcizování, ale bylo to spíš právě o tom, že ten náš vztah, že my jsme neměli čas sami na sebe nebo na nějaký partnerský život a řešili jsme právě ty doktory, obíhali jsme ty terapie, zkoušeli různé léčby a zaměřovali jsme se oba dva na to dítě, ale už tam nebyl prostor a ani vlastně energie na to, abysme mysleli sami na sebe, i na toho druhého, takže jsme se odcizili. Bylo to takový náročný období, ale nakonec jsme si řekli, že lepší bude, když si každý půjdeme po svém, ale zůstane tam ta společná péče o toho syna.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Jak dnes jako rodina fungujete?
Lenka Jassim, matka Yousefa
——————–
Musím říct, že fungujeme hezky a že máme svůj pěkný systém, který právě zaručuje to, že o syna je postaráno z obou stran a já jsem teda ta hlavní pečující, která s ním žije, která o něj pečuje dennodenně a otec ten teďka hlavně nás kryje finančně, což je taky velice potřeba a je to velice nedostatkové zboží ve chvíli, kdy vypadnete a vám vypadne ten váš příjem a stát taky se do tohohle moc nezapojuje, takže potřebujete být krytí finančně a zároveň právě, i když mně se něco stane, mám nějaké zdravotní potíže nebo naopak syn ještě onemocní a musíme třeba do nemocnice, tak on je zase ten, který přijde a doplňuje tu péči. Buď mě zastoupí, nebo nám přiveze věci do nemocnice a kreje nás.
žena
——————–
My jsme měli možnost zeptat se i tatínka Yousefa, jak situaci vnímal on.
Haitham Jassim, Yousefův táta. Dobrý den. Dobrý den.
My jsme si s Lenkou povídali o tom, jak pro ni byly těžké ty první měsíce a roky Yousefova života, když jste neznali diagnózu, hledali jste diagnózu, jak jste to vnímal vy?
Haitham Jassim, otec Yousefa
——————–
Jak jsem já to vnímal? To mě jako tátovi zlomilo hodně srdce. My jsme trávili několik měsíců, několik dní z jedné nemocnice do druhé a dívat se na tu ženu, že musí to dítě nosit v ruce, nemocný takový a nevíte, co mu je. To bylo nejtěžší momenty mého života, to bylo nejtěžší od doby pro mě, kdy jsem měl největší deprese.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Ono se to podepsalo i na vašich vztazích s Lenkou.
Haitham Jassim, otec Yousefa
——————–
Pak to mělo bohužel dopad na náš vztah s Lenkou. Jenže priorita bylo pro nás to dítě, tak jsme dali naše konflikty na stranu a řekli jsme si, že budeme dobří rodiče pro toho dítě, aby se mohl prostě z té nemoci dostat ven.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
A to platí i dnes. Jaký vy máte vztah s Yousefem? Jak spolu trávíte čas? Čím vám dělá radost?
Haitham Jassim, otec Yousefa
——————–
S Yousíkem nejvíc se těším na to, že přijdu, on večer se rád dívá na pohádky, tak si lehnu vedle něho, držím ho za ruku, když je hezky, tak jdeme ven na procházky. Pro mě to jsou momenty, které mi dávají sílu pokračovat v tom boji, v tom životě, protože starat se o takový dítě, to není to jednoduchý.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Jak dnes využíváte nějaké odlehčovací služby?
Lenka Jassim, matka Yousefa
——————–
Využíváme několik služeb. A mezitím právě také ještě se těšíme na jednu službu, která se teď buduje v Praze Na Cibulce a ta teprve ještě se má otevírat zhruba za nějaké dva roky, ale právě to bude přesně ta služba, kterou my potřebujeme, na kterou tady čekáme a nejsme určitě jediná rodina. Už jsme se byli podívat právě na tu usedlost, prošli jsme si ji, viděli jsme ty plány, které se tam budují a máme z toho neskonalou radost, strašně se na to těšíme, protože tohle nám taky moc pomůže.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Jaké vyhlídky Yousef má?
Lenka Jassim, matka Yousefa
——————–
Vyhlídky jsou v podstatě ani ne dobré, ani ne špatné. Jako rozhodně se jeho stav nějak nezlepší. Není to léčitelný, nedá se dojít nějakých pokroků a zároveň ale nikdy nevíte, co se může stát za měsíc, za týden, za rok. Může se přihodit ze dne na den naprosto cokoliv. Vy vlastně jako nemůžete moc nic plánovat nebo přemýšlet moc do budoucna, tam je důležitý žít tady a teď.
Lenka Jassim, matka Yousefa
——————–
A užívat si ten okamžik, kdy je všechno v pohodě a v klidu, když ten klid teda zrovna je.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Co je pro vás odměnou za tu všechnu péči, za tu všechnu starost a energii?
Lenka Jassim, matka Yousefa
——————–
Tou hlavní odměnou je synův úsměv, když ho vidíte, že se směje, když ho vidíte, že je šťastný a opravdu spokojený a ve svých možnostech si užívá život, že mu to můžu umožnit, aby žil nějaký důstojný život, v nějakých dobrých podmínkách a je to prostě dobrý pocit z toho, že dělám to nejlepší, co můžu.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Je to dobře, že máte teď těch hodně krásných momentů a když bych se vrátila do minulosti, je nějaký, který si pamatujete jako ten hrozně moc těžký?
Lenka Jassim, matka Yousefa
——————–
Ten nejtěžší byl loni, kdy syn ještě v té době byl krmený mixovanou stravou a bohužel se mu začaly zhoršovat svaly a hlavně právě polykací dýchací svaly a došlo k tomu, že vdechl část toho jídla a vlastně tam docházelo jako k dušení. Ono to nejdřív na něm nebylo moc znát, on prostě byl jenom třeba unavený, skleslý a vůbec jsem nepochopila z toho, co se děje, až teprve, když jsem viděla, že začíná zvracet, že začíná prostě modrat, tak mi došlo, že něco se stalo a jeli jsme právě do té nemocnice Krč, kde ho v podstatě za minutu 12 zachránili tím, že mu odsáli dýchací cesty a že vůbec pochopili, co se stalo, tím ho zachránili, ale pro nás to bylo absolutně jako nejhorší moment, kdy už opravdu hrozilo, že taky se nemusí z toho dostat. Potom následovalo řešení s tím, že jsme museli právě přejít na náhradní stravu a musel mu být zaveden Pek, hadička do žaludku, a od tý doby je teďka krmený právě touhle náhradní stravou, takže už ne přes pusinku, ale přes hadičku.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Co vás to všechno naučilo? Co vám to řeklo možná o životě?
Lenka Jassim, matka Yousefa
——————–
Mně to dalo hrozně moc. Já vždycky říkám o synovi, že on je můj učitel, že on mi otevřel oči, protože do tý doby jsme byli klasický, prostě běžný pár, běžný lidi, který se pořád za něčím honěj, musím tohle, musím támhle, stihnout, nestihnout, musím vydělat peníze, musím, pořád musím. A on nás přinutil zastavit se, přestat řešit nějaké banální věci, nadechnout se a říct si, vždyť na tom nezáleží, důležitý je to zdraví a důležitý je žít teď a tady. To, co máme, neřešit to, co nemám.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Žít teď a tady. Děkuju.
Lenka Jassim, matka Yousefa
——————–
Taky děkuju.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Důležitou roli v životě Jassimových a zejména malého Yousefa sehrál pediatr Pavel Biskup. Pavel Biskup, ředitel dětského centra Chocerady, dobrý den.
Jak vy vzpomínáte na první setkání s Jassimovámi, s Yousefem?
MUDr. Pavel Biskup, ředitel, Dětské centrum Chocerady
——————–
No, vzpomínám na něj často, protože se známe 10 let.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Oni k vám přišli, když byly malému tři roky.
MUDr. Pavel Biskup, ředitel, Dětské centrum Chocerady
——————–
Přesně tak, byly mu tři roky a bohužel rodiče za sebou měli to, co spoustu podobných rodičů, kterým se narodí dítě zpočátku naprosto zdravé, fyziologické, z fyziologického těhotenství a všichni mají radost, jaký krásný dítě to bude a po určité době maminka cítí, že není něco v pořádku.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Právě maminka na tohle vzpomíná jako na velmi těžké období, kdy jí jakoby nikdo nevěřil, že dítě není úplně v pořádku, jakoby propadávala systémem, nenacházela oporu, všichni měli pocit a říkala, že má mít doma zdravé dítě, ale ona sama tušila, že to není pravda, až u vás našla nějaké porozumění, že jste jí naslouchal. Jak je tohle možné? Je to tím, že možná máte větší zkušenost s prací s těžce nemocnými dětmi?
MUDr. Pavel Biskup, ředitel, Dětské centrum Chocerady
——————–
Klasik říká věř své intuici a maminka, jak známo, to dítě zná déle než okolí, protože ho nosí pod srdcem. A najednou se vcítí do situace, kterou nečte jako úplně normální, protože právě ta intuice jí říká, že to dítě se vyvíjí jinak, v tomto případě se vlastně ten příběh odehrával daleko déle a maminka včas reagovala. To je potřeba říct, že i vysílala varovné signály. Já to rekonstruuju ve své hlavě tak, jak to přibližně bylo, protože vlastně to dítě se dle všech vyvíjelo dobře až do okamžiku, kdy přišel první podnět, a to bylo očkování. Prostě etapa očkování, protože v určitým věku se děti mají očkovat, a to dítě bylo rozočkováno. Vím, že maminka tak nějak jako cítila i se domlouvala, jestli by nešlo odložit očkování, ale ten očkovací kalendář, pokud nemáte stanovenou diagnózu jednoznačně a tzv. kontraindikace jsou naprosto přesně dány pro neočkování. No a to očkování právě rozjelo něco, co ta maminka víc a víc vnímala jako ne normální vývoj kojence, batolete. Začala vysílat signály. Byly tam odborný vyšetření, který samozřejmě něco objevily. Ale kdo by pomyslel na něco, co je skryto v genech?
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Ta diagnóza, ono genetické onemocnění, co ho spustí? A je to léčitelné?
MUDr. Pavel Biskup, ředitel, Dětské centrum Chocerady
——————–
Genetická vada je buď markantní, to znamená, je vidět od narození miminka, někdy je samozřejmě známo, že to dítě má genetickou poruchu už v bříšku maminky, máme tu prenatální diagnostiku a pak je to zřejmé. Bohužel. Čím dál tím víc se množí tzv. syndromy, které jsou naprosto skryty a projeví se právě třeba díky očkování, akutnímu virovému onemocnění, úrazu, ale je tam spoustu podnětů, který vyprovokují něco, co do určité chvíli v tom dítěti řeknu, spí, dříme.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Když se podíváme na to, jak se takováto genetická onemocnění dají léčit, je tam nějaká šance? Protože vy jste mamince Lence pomohl tím, že jste dal medikaci, která pomohla, že se malý Yousef vyspal a tedy i maminka se vyspala. S tou medikací nikdo nepřišel snad osm let, takže nějaká léčba je možná?
MUDr. Pavel Biskup, ředitel, Dětské centrum Chocerady
——————–
U Yousíka bylo to, že už byla víceméně stanovená tzv. mutace genu, to znamená, že už se dalo tipovat ten syndrom a už se tušilo, že se jedná o vlastně genetickou poruchu, na kterou se pak řetězí poruchy další v oblasti neurologie, metabolismu, vnímání, zažívání, pohybu, protože to souvisí se svaly a těm nadějím na další vývoj ubývá, protože bohužel ty genetické vady a poruchy mají tu nevýhodu, že jakmile se tam objeví nějaká porucha, tak se ten stav bohužel v mnoha případech už jenom zhoršuje. Tam pak záleží na tom, jak zareagují zdravotní služby. Protože, když si řádně vyslechnete toho, kdo o to dítě pečuje 24 hodin denně, tak je vám jasné, kde je největší problém. A v konkrétním případě chlapce byl problém jeho neklidu a nespánku. Byly tam příznaky, které bylo potřeba nějakým způsobem vyladit, aby se všichni nezbláznili.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Jak poznáte, kde můžete ladit a jak?
MUDr. Pavel Biskup, ředitel, Dětské centrum Chocerady
——————–
No, musím toho rodiče především vyslechnout. To znamenalo, že jsem si troufl podat chlapci léky, které jednoznačně pomohly nejen jemu, ale i rodině, že se konečně vyspali.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
My jsme teď v Dětském centru Chocerady, kde pomáháte i dalším rodinám. Dřív to bylo Dětské centrum Strančice, jaké děti tady máte, jak pomáháte dětem a jejich rodinám?
MUDr. Pavel Biskup, ředitel, Dětské centrum Chocerady
——————–
Dětské centrum Chocerady je vlastně vyprofilované zařízení, je to jakýsi pilotní projekt v České republice, kdy ve spolupráci se zřizovatelem, a já si neodpustím jmenovat Středočeský kraj, se tady podařilo vytvořit zdravotnické zařízení, kde pomáháme rodinám, které se rozhodly pečovat o dítě s postižením. Odborně se tomu říká úlevová péče nebo chcete-li respitní péče a je to vlastně věc, která je poměrně nová. My jsme zařízení, který pomáhá odlehčovat rodinám až do věku 18 let podle diagnózy. A s tím souvisí i to, že musíme splnit literu zákona, podle školského zákona se s těmi dětmi tady učí pedagogové, to je průlom a je to i pro ty rodiče důkaz toho, že s těmi dětmi se tady pracuje, že neleží jenom v postýlkách, jak si mnohdy myslí i lidi, který by to měli vědět, jak se s těmi dětmi pracuje. A opět ty Chocerady jsou postaveny tak, že tady je tým lidí, který to, co dělají, chtějí dělat a těm dětem pomáhají hlavně rukama.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Je těžké do toho týmu sehnat ty správné lidi?
MUDr. Pavel Biskup, ředitel, Dětské centrum Chocerady
——————–
Velmi těžké, velmi těžké. To je věc, pro kterou musíte žít, musíte neustále vnímat tu kolektivní soudržnost, protože pro nás je velmi důležité, aby ty rodiny, které v nás mají důvěru, nebyly zklamaný, abysme je nezradili a věřte tomu, že ta sociální práce, která je tady strašně důležitá, není jenom o tom, že zjistíte stupeň postižení, který je mimochodem 3–4, tak je i o rodičích, my sedíme s rodiči právě v těchto místech, kde teď natáčíme, a to nejsou minuty, to nejsou minuty skutečně. To jsou hodiny, kdy s nima hovoříme, protože oni málokdy měli šanci se vypovídat, kdy je někdo vyslechl, tak jako my jsme je vyslechli rodiče Yousíka.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Jaká Yousíka čeká budoucnost?
MUDr. Pavel Biskup, ředitel, Dětské centrum Chocerady
——————–
Taková jako každého z nás. Nepředvídatelná.
Michala HERGETOVÁ, moderátorka
——————–
Děkuju.
Přidejte odpověď