František by dnes chodil do čtvrté třídy klasické základní školy. Je však na úrovni batolete, a to jak po fyzické, tak mentální stránce. Narodil se totiž s vzácnou mutací genu, kvůli které jeho stav odpovídá osmiměsíčnímu miminku. Aby toho nebylo málo, jeho maminka ho opustila hned poté, co se o diagnóze dozvěděla. Odešla i s mladší dcerou a o chlapce ani bývalého partnera se už vůbec nezajímá.
Fanda je veselý a usměvavý desetiletý chlapec, který vyrůstá s tatínkem. Ten by za jeho zdraví bojoval až do úmoru. Když se František narodil, nějakou dobu se vyvíjel tak, jako normální miminka. Ale už od první chvíle se lékařům něco nezdálo. Rodiče však vždy slýchali, že se jeho stav zlepší, že je jen pomalejší, ale že to dožene.
V době, kdy bylo Fandovi 5 let, se ale přišlo na to, že má vzácnou genetickou vadu, díky které nikdy nebude jako ostatní děti. V tu chvíli se v mnoha rodinách stává, že se rozpadnou a otec od rodiny odejde. Fanda má ale milujícího tatínka, který s ním naopak zůstal ve chvíli, kdy se ho maminka i se svou mladší dcerou rozhodla opustit.
Fandův táta Milan Maschke za jeho zdraví bojuje ze všech sil.
Potíže hned po porodu
František je nyní desetiletý chlapec z Havířova, který dnes mohl navštěvovat čtvrtý ročník normální základní školy. To však za předpokladu, že by se narodil jako zdravé miminko. I přesto, že v těhotenství jeho maminku nedoprovázely žádné komplikace, hned po porodu přítomní lékaři zjistili, že je s chlapcem něco v nepořádku.
I tak ale další rok všichni počítali s tím, že se jeho stav zlepší. To se bohužel nestalo a postupně se začaly objevovat komplikace a náznaky, že má František nějakou vrozenou vadu.
„Nepohyboval se tak jako ostatní děti a ani po mentální stránce na tom nebyl dobře. Následně absolvoval různé rehabilitace, ale podle lékařů neprospíval očekávaným způsobem,“ mluví o svém synovi Františkovi tatínek Milan Maschke.
Následovala další vyšetření a v 5 letech se ukázalo, že si František na svět přinesl mutaci genu AIFM1, kvůli které dnes chodí jen s dopomocí a po mentální stránce je na tom v deseti letech podobně jako roční miminko.
Pohybuje se jen po čtyřech
František je navíc od narození hypotonik, což znamená, že jeho svalstvo je ochablé. Díky tomu nemůže vést plnohodnotný život a není schopen se samostatně přirozeně vyvíjet a pohybovat.
„Fanoušek nosí šitý lycrový obleček na míru, který mu má pomáhat ke zpevnění trupu a končetin. Sám ale nestojí, když ho držím v podpaží, nebo za obě ruce, udělá několik třesoucích se kroků,“ popisuje stav svého desetiletého syna tatínek.
Pohyb ale není to jediné, v čem se podobá mnohem mladším dětem.
„Fanda se i chová jako roční miminko. Nemluví, musí být krmen a nosí plínky,“ vysvětluje tatínek, který chlapce může přemisťovat jedině na invalidním vozíku. Ani ten už však Františkovi nestačí a potřeboval by pořídit větší.
Fanda si neumí hrát
Fanda absolvuje každý den stejný rituál. Po probuzení následuje sprchování, převléknutí a přebalení. Následně s tatínkem snídá, vezme si léky a přes týden navštěvuje školu, kde bývá do oběda.
„Domů jezdíme invalidním vozíkem, po příchodu domů a po svačině Fanda chvíli odpočívá a kouká na televizi, občas i usne. Někdy hrajeme na tabletu jeho oblíbenou hru s vláčkem, ale třesou se mu ruce, tak mu musím pomáhat. Zabaví se ale jen chviličku,“ říká o Fanouškovi tatínek.
Kvůli tomu, že mentální stránka chlapce odpovídá prakticky batoleti, neumí si hrát s hračkami a není ani schopen se dlouho zabavit pohádkou. Mezi jeho nejoblíbenější činnosti patří otevírání dvířek u kuchyně a vytahování nádobí.
„Rád ale jezdí autobusem a miluje projížďky lesem,“ pokračuje tatínek, který se snaží synovi projížďky pravidelně dopřávat.
Život bez maminky
František má kromě mutace genu i kombinaci dalších diagnóz, kvůli kterým je závislý na celodenní péči, kterou mu ovšem poskytuje pouze otec.
„Františkova maminka se od nás odstěhovala, když se dozvěděla Fandovu diagnózu. Od té doby syna už nekontaktovala a on ji od té doby neviděl,“ přiznává Františkův tatínek.
Od rodiny žena odešla i se svou dcerou.
„Práce s Františkem byla a je velmi náročná a partnerka se v té době starala ještě o půlroční dceru,“ vysvětluje Milan Maschke, že toho tenkrát bylo hodně najednou.
Zřejmě proto dceru vzala a odešla. Dříve se podle Františkova tatínka prý alespoň ozvala, aby se zeptala, jak se chlapci daří, ale dnes již nejsou vůbec v kontaktu.
Aby se chlapcův stav nezhoršoval, dojíždí s ním tatínek pravidelně na neurorehabilitace.
„Neurorehabilitace mají udržovat tělo a posilovat ochablé svalstvo. Navštěvujeme je dvakrát týdně, aby to mělo smysl. I kvůli častým návštěvám rehabilitací a lékařů chodí František do školy jen dvakrát až třikrát týdně,“ doplňuje tatínek.
Být zdravý a plavat s delfíny
Péče o dítě s hendikepem je psychicky, fyzicky, ale především finančně náročná práce, kterou ani veškerá snaha a láska k dítěti nezaplatí. Proto se Františkův tatínek rozhodl založit pro svého chlapce, na kterého zůstal sám, sbírku na platformě Donio – Neurorehabilitace a vše potřebné pro Františka, aby mohl i nadále hradit veškeré zdravotnické pomůcky, neurorehabilitace a pořídit nový a větší invalidní vozík.
Má ale i ještě jedno další přání.
„Chtěl bych, aby mohl jet František na delfinoterapii do Turecka, ideálně na dva týdny. Kromě psychologického faktoru má tato terapie částečně zklidnit a zpevnit svalstvo,“ přeje si tatínek. Jednou už totiž díky dobročinné akci na delfinoterapii peníze pro syna vybral a on pak byl jako vyměněný a rozzářený od ucha k uchu.
Kateřina Němcová
Deník.cz
Přidejte odpověď