Radiožurnál
Dvouletý Martin postižený vzácnou genetickou poruchou, na jehož léčbu pomocí genové terapie lidé darovali ve veřejné sbírce přes 150 000 000 Kč se v nemocnici ve francouzském Montpellier podrobil operaci. Rodiče chlapce uvedli, že zákrok byl úspěšný, poděkovali lékařům za péči a veřejnosti za podporu. Malý Martin má v nemocnici strávit ještě 2–3 týdny, a pokud pak bude vše v pořádku, vrátí se do České republiky. Chlapec trpí těžkou formou syndromu AADC, který ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Jde o velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na světě. Dosavadní léčba pouze mírnila některé příznaky této poruchy, nemoc jako takovou neléčila. My jsme teď ve spojení se zástupcem rodiny malého Martina Zdeňkem Jouklem, dobrý den.
moderátor
——————–
Můžete krátce přiblížit, jak ten zákrok, který podnikli lékaři francouzské nemocnici probíhal a jaký by měl být účinek?
Zdeněk JOUKL, zástupce rodiny malého Martina
——————–
Já se jenom vrátím k tomu vašemu úvodnímu slovu a ještě jednou velké poděkování veřejnosti, kdy jsme tedy společně dokázali to sepětí a vybrat tu částku a můžeme Martínkovi zařídit nový život. Co se týká toho zákroku, jde o poměrně složitý výkon, při kterém je do čtyř oblastí v mozku aplikován genetický upravený vir, který do buněk následně přenese správnou genetickou informaci pro tvorbu těch potřebných kyselin a následně by tedy mělo začít Martínkovo tělo produkovat vlastní dopamin, který ovlivňuje několik zásadních tělesných funkcí jako motoriku, kognitivní funkce, regulace, nálady a podobně. Čili na rozdíl od té udržovací léčby tato genetická léčba by měla přinést zásadní zvrat v té kvalitě života.
moderátor
——————–
V jakém stavu je teď Martínek a od čeho se bude odvíjet termín, kdy by se mohl z Francie vrátit do České republiky?
Zdeněk JOUKL, zástupce rodiny malého Martina
——————–
Já jsem zhruba před pěti minutami hovořil s rodiči. Martínek už je při plném vědomí, je v dobrém stavu, reaguje, komunikuje očním kontaktem s rodiči a v podstatě teď přešel už pomaličku z té jednotky intenzivní péče na klidový a pozorovací režim, který by měl trvat zhruba 14 dnů až tři týdny a poté by se v podstatě měl vrátit do České republiky a už se na to moc těší.
moderátor
——————–
Jak by potom měl pokračovat té péče v České republice?
Zdeněk JOUKL, zástupce rodiny malého Martina
——————–
Už by to měl být pouze ten udržovací, klidový režim a přechod, pokus o to, nastartovat ty funkce normální. A měl by tam probíhat rozvoj jako u zdravého dítěte.
moderátor
——————–
My jsme mluvili o tom, že tuhle léčbu, tu operaci Martínka zaplatili statisíce obyvatel České republiky. Ve veřejné sbírce si vybralo přes 150 000 000 Kč. Vy jste dnes vedl jednání s náměstkem ministra zdravotnictví, jak řešit podobné situace, aby nebyly potřeba veřejné sbírky, aby bylo možné takovéto zákroky platit ze zdravotního pojištění. K čemu jste dospěli?
Zdeněk JOUKL, zástupce rodiny malého Martina
——————–
Shodou okolností, když jsme se vraceli s paní doktorkou Šulákovou z Francie, tak jsme potkali v letadle pana ministra Válka a jeho náměstky, kteří se vraceli z jednání OECD, tak jsme tu debatu večer vedli na palubě letadla a vyměnili jsme si kontakty a domluvili jsme tu schůzku a zase shodou okolností nám to padlo v podstatě na termín den po tom zákroku. Ta schůzka byla velice vstřícná, my jsme se snažili ty věci zobecnit. Martínkovi rodiče i já chtějí, aby to bylo nadějí také pro další děti, to znamená, ta schůzka byla dneska informační, nicméně řekli jsme si ty pohledy, řekli jsme si náhled, co Martínkovi rodiče trápilo, co si myslíme, že by se dalo zlepšit. A pracovníci ministerstva zdravotnictví to vyslechli, přislíbili některé ty kroky, které třeba podle nás nebyly šťastné, vykomunikovat s vedením všech sedmi zdravotních pojišťoven. Protože je potřeba vidět, že u dětí ty nemoci postupují, řekněme, dvakrát rychleji než u dospělých, tak je tady potřeba jednat rychle, aby rodiče už na začátku věděli, jak si to jejich dítě stojí, jak ten jejich nárok bude, jestli to bude hrazeno v péči z prostředků zdravotního pojištění, nebo bude potřeba nějaké prostředky vybírat.
moderátor
——————–
Padly nějaké termíny, dokdy by případně a případně, co by dokdy mělo Ministerstvo zdravotnictví udělat?
Zdeněk JOUKL, zástupce rodiny malého Martina
——————–
Tak já jsem určitě nebyl v pozici, kde by chtěl někomu něco diktovat. My chceme, aby se otevřela celospolečenská diskuse, takže ministerstvo slíbilo reagovat rychle v nějakém dohledném termínu. Porozuměl jsem tomu v řádech do jednoho měsíce proběhne to setkání, které je pravidelné se zástupci, řediteli těch zdravotních pojišťoven a tam jim to nějakým způsobem bude předneseno. Já jsem potom ještě pokračoval na Pražský hrad, protože bychom chtěli, aby se té diskuze účastnila aktivně i první dáma České republiky.
moderátor
——————–
my samozřejmě všechno dál budeme sledovat a hlavně Martínkovi na dálku přejeme, aby všechno šlo dobře, aby se uzdravil. Zdeněk Joukl byl naším hostem, na slyšenou.
Přidejte odpověď