Můj host se celý profesní život věnuje léčení roztroušené sklerózy v Čechách. Paní profesorka vytvořila systém péče o pacienty s roztroušenou sklerózou, má čestnou medaili České lékařské společnosti, taky medaili za zásluhy prvního stupně od prezidenta republiky. Vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění neurologické kliniky 1. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze prof. Eva Kubala Havrdová je mým hostem.
Radiožurnál
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Jsem trénovala demyelinizační tak dlouho, až se mi to konečně povedlo. Co to znamená?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ, vedoucí Centra pro roztroušenou sklerózu VFN
——————–
Znamená to, že jde o poruchu myelinu Myelin je obal nervových vláken, která mají za úkol vést rychle vzruch, v centrálním nervovém systému je to jiný myelin, než máme na těch periferních nervech, a to, že je to demyelinizační onemocnění znamená, že je tam porucha toho myelinu, že ho něco ukousne, rozdrtí, zničí, a proto ten vzruch nevede tak, jak má.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
A já mám potom roztroušenou sklerózu?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ, vedoucí Centra pro roztroušenou sklerózu VFN
——————–
Může být, jsou samozřejmě i jiná demyelinizační onemocnění, tohle je nejčastější.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Pro řadu lidí, když se řekne roztroušená skleróza, tak se stále ještě vynořuje taková ta definice nevyléčitelné onemocnění, postižený za plného vědomí, pozvolná, ale zcela ochrne, hrůza! Ale tohle je definice, která je velmi stará. Vy jste za posledních 30, 35 let zaznamenali veliký posun?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ,
——————–
Ano, to je samozřejmě taková představa trošku už mytologická, ale bohužel, samozřejmě jsou pacienti, kterým moc nepomůžeme, ale ta většina pacientů, kteří jsou dneska diagnostikováni daleko dříve než před 20, 30 lety, tak ti mají šanci žít úplně normální život díky lékům, které se během těch 30 let dostaly na trh.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Vy, když jste začínala, tak na roztroušenou sklerózu ještě nebyly žádné oficiální léky. Je to tak?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ,
——————–
Je to přesně tak. Já jsem vlastně žákem prof. Jedličky, který působil na klinice neurologické v Krči v Thomayerově nemocnici, jezdili k němu pacienti z celých Čech i ze Slovenska a on byl vlastně takovým průkopníkem toho, že jde o neuroimunologické onemocnění, to znamená, že imunitní systém je za ten rozpad myelinu zodpovědný, a pokoušel se to onemocnění léčit kortikoidy a cytostatiky, což byla tehdy běžná léčba pro jiná onemocnění autoimunitní a byla daleko nejúspěšnější z toho, co se kde ve světě dělalo, takže patřil k jedněm z prvních, který tuhle léčbu používal.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Takže vy jste vlastně u pana Dr. Jedličky viděla zázraky, svým způsobem?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ,
——————–
Někdy ano, někdy pacientka přišla nechodící a za týden šla domů po svých. Ano, někdy ano.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Tak to věřím, že potom člověk se nadchne a řekne si na tohle teda tomu potřebuju přijít na kloub.
Eva KUBALA HAVRDOVÁ,
——————–
Já jsem hlavně se rozhodovala mezi neurologií a imunologií a tady se mi to tak hezky spojilo.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
A čím vás to tak oslovilo? Vy ráda luštíte hádanky, detektivky, bádáte?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ,
——————–
Detektivky mám, ráda luštím hádanky nebo mám ráda výzvy. A tohle byla velká výzva, protože o ty pacienty se nikdo nechtěl starat. Ono, když máte někoho, kdo je diagnostikován, tak prostě víte, že to má na zbytek života, že bude čím dál tím na tom hůř a vy mu nemáte skoro co dát, to je velká frustrace i pro lékaře. Takže to, že pan prof. Jedlička byl ochoten něco zkoušet, tehdy to bylo daleko jednodušší, dnes musíte mít na všechno povolení a pojištění a podobně. Tak to byla velká výzva, protože jsem viděla, že to funguje.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
No, jak se sděluje dneska takováhle diagnóza?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ,
——————–
No, o to snáz, že právě máme co nabídnout. Tehdy to bylo velmi složité, takže se tím slovem demyelinizační onemocnění opisovalo to slovo roztroušená skleróza, aby jako nezaznělo, aby toho pacienta nevyděsilo, nedeprimovalo, protože v sedmdesátých letech se psalo v amerických učebnicích, že to je sdělení osudu a myslel se tím osud na vozíku. A protože se to sděluje většinou mladým lidem, tak máte velké zábrany sdělit jim, jak to bude vypadat, když jim nemáte co nabídnout. V současné době jim máme co nabídnout, tak se to sděluje snáz.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
A dneska, když svému pacientovi něco takového řeknete, tak, jak mu to říkáte?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ,
——————–
Říkáme mu to zcela narovinu o co jde. Vysvětlíme mu, co je podkladem té nemoci, co pro to může dělat on, protože tady je spousta tzv. environmentálních faktorů, které je potřeba nějak ošetřit, není možné, že pacient jen tak pasivně sedí a bude přijímat léčbu a bude dál kouřit, nehýbat se, jíst, co ho napadne atd. takže chceme po něm nějakou aktivitu a řekneme mu, co máme za léky. V současné době, v posledních dvou letech se nám to portfolio, ono se nezměnilo, ale změnila se úhradová pravidla, takže my můžeme opravdu tu hodně účinnou léčbu nabízet rovnou od začátku.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Co je pro vás jako pro lékaře horší? To, že choroba je ve stadiu, kdy už s tím moc nedokážete dělat? Protože ten člověk přijde pozdě, anebo to, že víte, kdyby vás ten pacient poslechl, tak se to všechno mohlo vyvíjet daleko lépe?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ,
——————–
To je obojí velmi špatné, to je pro nás jako velmi špatné, samozřejmě občas chtějí pacienti, přijdou do našeho centra, aniž by tam byli léta sledováni v tom pozdním stadiu a myslí si, že my budeme ti, kdo jim pomůžeme, a my musíme jenom sdělit, že třeba byli léčeni zcela správně, ale bohužel v té době ty léky, které jsou dneska, nebyly čili v té době, kdyby bývaly mohly pomoct, tak to nešlo. A tohle je výsledek. Takže to je jako velmi složité sdělovat.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Jak jste na tom jako lékařka, co se týče léčení roztroušené sklerózy alternativními postupy?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ,
——————–
Já už jsem o tom napsala asi spoustu nějakých drobných článků, protože já jsem už v době, kdy vlastně prof. Jedlička používal ty kortikoidy a nějaká cytostatika, tak jsem se setkala se situací, že pacient poté, co měl nastavenu tuto léčbu, byl zcela stabilizován, tak ho rodina třeba přiměla, že se obrátil na nějakého alternativce, který v prvé řadě řekl kortikoidy brát nemůžete, to poškozuje organismus. Vysadil je. Oba ti pacienti skončili špatně, jeden smrtí, druhý na vozíku, takže to je můj postoj k alternativní léčbě. Na druhou stranu samozřejmě my nemáme nic proti tomu, pokud ta alternativní léčba, kterou ale my musíme znát a musíme vědět co, protože některá mohou být vysloveně nebezpečná pro pacienta s roztroušenou sklerózou. Především ta, která stimulují imunitní systém, který my se snažíme dostat jako hyperstimulovaný do té normální roviny, tak, kdy to je jakoby pomocné léčivo, jo, třeba k zlepšení úrovně energie nebo něčeho podobného, tak proti tomu nic nemáme, ale některé ty léky vysloveně alternativní mohou interferovat s těmi našimi a tam potom jsme velmi striktní.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Já jsem skončila u těch alternativních postupů, protože jsem někde četla, že když někdo jako doplňkovou léčbu třeba používá ajurvédu nebo alternativní čínskou medicínu, tak to vám tak moc nevadí, ale co mě na tom zaujalo, bylo, že v těch zemích roztroušenou sklerózu skoro vůbec neznají, jak je to možné? Indové nemají roztroušenou sklerózu?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ, vedoucí Centra pro roztroušenou sklerózu VFN
——————–
No, Indové mají roztroušenou sklerózu, ale jejich životní styl zřejmě a podnebí je jiné než tady a rozhodně to nebyla mainstreamová choroba ani u Indů, ani u Číňanů. My dneska víme, že samozřejmě se zlepšenou diagnostikou je vidět, že v těchto zemích ta choroba existuje, ale v neskonale nižší prevalenci než u nás, a proto ani čínská medicína, ani Ajurvéda s touhle chorobou prostě nic neumí a ti poctiví léčitelé nebo tedy odborníci na tuto medicínu to přiznají, čili oni mohou tomu pacientovi říct, ano, mohu vám trošku vylepšit kvalitu života, budete třeba mít méně infekcí nebo něco, ale nemůžou říct, my vám vyléčíme roztroušenou sklerózu, protože prostě to neumí, vlastně ta čínská medicína vznikala tak, že oni pozorovali, oni pozorovali, oni nemohli šahat na pacienta, to tehdy se vůbec nemohlo, takže oni pozorovali, v jakých podmínkách ten člověk žije, jaké má často choroby a z tohohle vznikaly vlastně jejich léčebné postupy a tuhle chorobu oni neviděli, takže to tam vlastně nemohli ani vypozorovat, co s tím.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Mě fascinuje, že jste světově uznávaná kapacita, že celý život se věnujete roztroušené skleróze, že učíte, staráte se o svoje pacienty a ještě s nima meditujete, děláte vlastně takové relaxační hodiny, k tomu jste se dostala jak?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ, vedoucí Centra pro roztroušenou sklerózu VFN
——————–
No, k tomu jsem se dostala díky tomu, že mám sama velké problémy s páteří, které nejsou úplně řešitelné operativně nebo by byly velikým zákrokem a vlastně jsem pochopila, že musím cvičit něco, co není tak nudné jako cvičení, které vám naordinuje fyzioterapeut a které bude i nějak prostě celostně pomáhat ke zdraví v mém věku, a tak jsem nejdřív začala chodit na kundalini jógu, kterou mi doporučil právě jeden z těchhle těch ajurvéských léčitelů a pak jsem se tedy dostala i k tomu tréninku, protože jsem pochopila, že tohle by mohlo být něco, co by i moji pacienti mohli cvičit a že by z toho mohli profitovat. Tam totiž nejde o to, abyste se s někým srovnávala a podávala výkony, tam cvičíte se zavřenýma očima, takže vlastně se soustředíte opravdu na své tělo a jdete do těch možností, kam až to jde, nebo jdete na tu hranu, ale nejdete přes ně, takže nemůžete se přecvičit nebo přetáhnout nebo si ublížit. A součástí té hodiny je vlastně i meditace a relaxace. Tak jsem si říkala, tohle bude přesně to, co oni potřebují, protože velmi často tam jsou psychické problémy, které řešíme s psychoterapeutem, ale tady to je skupinové a je to takové jakoby anonymní, každý si v tom najde to svoje a zjistila jsem, že to funguje, už takhle cvičíme asi pět nebo šest let, pacienty to hrozně baví a myslím si, že jim to dělá dobře a mě taky.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
A dozvíte se něco o pacientech, co byste se jako lékařka v ordinaci nedozvěděl?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ,
——————–
To ano, to ano, to oni se velmi často svěří, anebo ono to vede i někdy k tomu, jak si vlastně to své tělo uvědomí a začnou vnímat jeho signály, což je tedy učí i naše psychoterapeutka a fyzioterapeutka, které dělají takové programy, potkalo se tělo s duší, aby ti lidé rozpoznali ty signály, protože velmi často jsou to lidé zaměření na výkon, na to, aby podali prostě to nejlepší. Mají třeba často dvě zaměstnání a vůbec ty signály toho těla neslyší a tady se najednou naučí a teď vidí, jak se to začíná propojovat a třeba se přitom rozpláčou. Ne, že by to potřebovalo nějakou intervenci, ale že jim vlastně dojdou věci, které možná by běžnému člověku měly dojít i bez toho, že onemocní, ale velmi často to tak není. Víme, že spoustu lidí zastaví až nějaká nemoc.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Je to tak, vy říkáte, nějaká choroba za život stejně potká každého, tak proč dělat z roztroušené sklerózy drama?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ,
——————–
Tak asi dneska už je to takhle, před 30 lety to tak nebylo, to drama opravdu bylo větší.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Já se ještě vrátím k tomu vlastně cvičení, protože vy jste říkala, spousta lidí je ve stresu, tímhle tím se stres krásně odbourává, jakou roli hraje stres v diagnóze roztroušené sklerózy?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ, vedoucí Centra pro roztroušenou sklerózu VFN
——————–
No, nehraje v diagnóze, ale hraje v tom vzniku roztroušené sklerózy bez trestění naše hormonální nastavení, vyplavuje se více kortikoidů a ono potom ty tkáně jsou vůči nim nedostatečně senzitivní a nadměrné množství kortikoidů v té stresové situaci i mozek poškozuje, takže on ten stres hraje určitou roli, víme, že velmi často se první klinická ataka nemoci objevuje po nějaké stresové události, takže ten stres, s tím je potřeba se naučit pracovat a jsou lidé, kteří jsou úzkostní prostě proto, že mají obavu, že nesplní ten úkol tak, jak se od nich očekává. A tohle je něco, co se člověk musí naučit, že sice má udělat, co může, ale že se svět nezhroutí. Ti lidé často nevidí, že se vlastně nic nestane.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
To jsou ty nároky, které na sebe klademe. Ženy mají…
Eva KUBALA HAVRDOVÁ, vedoucí Centra pro roztroušenou sklerózu VFN
——————–
To na nás kladlo okolí od začátku života, třeba nás nutili se srovnávat s někým a vlastně tím člověk nechápe tu vlastní hodnotu, tahle ta jóga vlastně vede k tomu, že pochopíte, že vy máte svoji jedinečnou hodnotu a začnete s tím pracovat.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Roztroušená skleróza je častější u žen. Myslím, že dva ku jedné nebo skoro tři ku jedné. Je proto nějaké vysvětlení?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ, vedoucí Centra pro roztroušenou sklerózu VFN
——————–
Ano. Kromě těchhle těch dalších environmentálních faktorů hormonální kolísání v době dospělého věku ženy, to znamená od prvních menzes po menopauzu, je něco, co vlastně vede ke kolísavému vlivu na imunitní systém, protože málokdo ví, že ty sexuální hormony řídí imunitní systém nebo jsou pomocné v řízení imunitního systému, takže my často vidíme zhoršení choroby před menstruací, kdy klesají estrogeny nebo po porodu, kdy zase velká nálož hormonů, která držela to těhotenství, najednou mizí, takže ty hormony hrají v tomhle velkou roli, a proto zřejmě je více nemocných žen.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Dneska už to není tak, že když má někdo roztroušenou sklerózu, tak nemůže mít děťátko?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ, vedoucí Centra pro roztroušenou sklerózu VFN
——————–
To v žádném případě. To tak bylo dříve právě proto, že se vypozorovalo, že po porodu se může ta choroba dramaticky zhoršit. Dneska se snažíme, aby ženy otěhotněly plánovaně, abychom měly pod kontrolou tu chorobu alespoň rok, to znamená, aby rok neměly aktivní nemoc a aby byly na lécích, se kterými buď lze být těhotná a brát je celé těhotenství a kojit s nimi a nebo jsou to léky, které se dávají třeba pulzně, takže my jim řekneme, odkdy, do kdy mohou otěhotnět a pak mají třeba prostě před sebou dva roky jakoby stability té nemoci díky těm lékům a mohou otěhotnět, jak potřebují a kojit, jak dlouho chtějí.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Honza se ptá, jak se pozná roztroušená skleróza a kdy má člověk hledat lékaře? A Marie si stěžuje na brnění pravé nohy a bojí se, jestli to není nějaký se symptomů, ale možná s tím čeká příliš dlouho?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ, vedoucí Centra pro roztroušenou sklerózu VFN
——————–
Já bych s tím asi nečekala, určitě bych navštívila neurologa, protože brnění čehokoliv na těle, co není vysvětlitelné tím, že si přeležíte krk nebo jste se nemohli v posilovně, tak je podezřelé u mladého člověka z roztroušené sklerózy. A ono to za tři neděle přejde, a to je právě na tomto nebezpečné, protože další dva roky nemusí ten člověk mít žádné symptomy, takže se tím zpozdí diagnóza. Pak jsou to poruchy zraku, hybnosti, ale to většinou vede k lékaři, poruchy rovnováhy u mladého člověka, ale mohou to být i takové nespecifické příznaky jako únava, pocit kognitivní nevýkonnosti v práci, to jsou samozřejmě věci, které jsou velmi nespecifické, ale nakonec také mohou patřit mezi symptomy roztroušené sklerózy.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Takže čím dřív, tím líp prostě?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ,
——————–
Určitě.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Jakub děkuje za úžasný rozhovor, píše, že má partnera s roztroušenou sklerózou v regresi, užívá si život, jak může, ale nedokáže se vzdát tabáku a alkoholu. Jakuba zajímá, jakými argumenty ho přesvědčit, že je to pro něj daleko toxičtější než pro zdravého člověka?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ, vedoucí Centra pro roztroušenou sklerózu VFN
——————–
Tohle je velmi těžký boj, protože kouření patří mezi rizikové faktory vzniku roztroušené sklerózy. Jednoznačně dneska už, a také víme, že člověk, který je diagnostikován a nepřestane, takže rychleji dospěje k invaliditě přes všechny léky, že to je jakoby něco, co působí proti těm lékům, že má více ložisek na magnetické rezonanci, že ta ložiska jsou aktivní a že mu rychleji atrofuje mozek, to by vyděsilo mě, protože se tím mozkem živím, tak tohle by byl pro mě velký argument. Na druhou stranu alkohol je další toxin pro mozek, takže pokud pije více jak jedno deci vína denně, tak už prostě je v určitém riziku, dneska ani kardiologové už nedoporučují, tak jako dříve se doporučovalo pít červené víno a nebylo tam moc omezení, tak víme, že to je prostě toxin pro mozek, ale já považuji to kouření ještě za horší, protože ta závislost na nikotinu je v podstatě stejnou závislostí, jako je závislost na heroinu a ti lidé si neuvědomují, že to je vlastně závislost, že to je jako něco, co by měli řešit s lékařem a dneska je spousta léků, kterými tomu lze odpomoci, čili to, že je ta roztroušená skleróza teď stabilizovaná. On si zadělává na svoji budoucnost, která nebude dobrá.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Vaši kolegové jsou skvělí díky profesorům Manuele Vaněčkové a Zdeňkovi Seidlovi z Radiodiagnostické kliniky jste v mezinárodním konsorciu pro výzkum magnetické rezonance u roztroušené sklerózy. Když se podívám magnetickou rezonancí na mozek člověka, který má roztroušenou sklerózu, potažmo na míchu, co uvidím?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ, vedoucí Centra pro roztroušenou sklerózu VFN
——————–
Magnetická rezonance má tu výhodu, že vidí ložiska, která jsou milimetr velká, což jsme s pomocí CT nikdy neviděli. Tam se vidí ložiska velikosti centimetrů, a to zase není tak časté u roztroušené sklerózy, čili ta magnetická rezonance je pro nás takovým základním biomarkerem, těch ložisek přibývá přibližně 3–10krát více, než je těch klinických atak, čili my to můžeme použít opravdu jakoby měřítko toho, jestli ten lék třeba je efektivní, že nám tam žádná nová ložiska nevznikají, protože když mizí ten myelin, tak samozřejmě ten mozek se zmenšuje – jako špatná zpráva je, že všem nám se zmenšuje mozek od těch 20.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Mně taky.
Eva KUBALA HAVRDOVÁ, vedoucí Centra pro roztroušenou sklerózu VFN
——————–
Všem, Hrůza, ale je to tak. 01–0, 3 % ročně, když to u pacientů s roztroušenou sklerózou může zmizet 04–1,5 %, ročně, a to už je samozřejmě špatně. Čili tohle lze na té magnetické rezonanci měřit právě pro tu velkou přesnost přístroje, kterou nám dovoluje. A my jsme vlastně začali tyhle věci měřit už před 20 lety, a to je díky naší radiodiagnostické klinice, která nám v tom velmi byla nápomocna a jsme dneska díky tomu, právě díky těm obrovským kvantům dat, která jsme schopni byli shromáždit, tak jsme právě v tom mezinárodním konsorciu.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Dobře, já, když se podívám na ta ložiska, tak mám si představit, co jsou to ložiska zánětu, která jsou roztroušena po celém nervovém systému a ten zánět udělá co?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ, vedoucí Centra pro roztroušenou sklerózu VFN
——————–
Ten zánět právě ničí ten myelin, to je jeho základní úkol. A v tom se dějí ještě ty hrozné věci, že to ničí i ta nervová vlákna, ty axony, a to je to, proč vzniká ta invalidita, tam vzniká přechodně v době té akutní ataky, ale může se spravit, pokud tam zůstanou ta nervová vlákna, pokud ta nervová vlákna jsou také zničena a ona potom jsou zničena i pomalu tím, že nemají ten myelínový kabátek, protože to je pro ně strašně energeticky náročné, takže ona mizí vlastně pořád, a to je špatně, a to je něco, čemu brání právě ty léky, které, když jsou nasazeny od začátku, tak nám zachrání spoustu té ostatní zralé tkáně.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Ptají se naši hosté, naši posluchači i na dědičnost. Maminka má roztroušenou sklerózu, mé o dva roky mladší sestře ji zjistili letos na jaře před zkouškami na bakaláře. Jaká je šance, že ji mám já nebo moje děti? Další otázka tedy.
Eva KUBALA HAVRDOVÁ, vedoucí Centra pro roztroušenou sklerózu VFN
——————–
To genetické pozadí se říká, že netvoří víc jak 20–30 % toho faktoru, jednoho z těch faktorů, proč roztroušená skleróza vzniká. Na druhou stranu samozřejmě, protože to je zase přece jenom velké číslo, tak ta pravděpodobnost výskytu v těch rodinách je větší. To, co já bych udělala v této situaci, je určitě jedla dostatek vitaminu D, nekouřila, hýbala se, jedla takovou tu zdravou středomořskou stravu, my nemáme úplně přesně jako jednoznačné dietní doporučení, ale prostě bych se chovala zdravě, dostatečně bych spala.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
A vy jste reklama na svůj obor koukám. Cvičíte, jste na sluníčku, pracujete na zahradě, jíte vitamin D. Co stres?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ, vedoucí Centra pro roztroušenou sklerózu VFN
——————–
Já si ho nenechám k sobě úplně pustit, aby mě zničil. Já si myslím, že i ta jóga pracuje, a to je teď moje spirituální nastavení pracuje proti tomu, abych se sama zničila.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
jste vytvořila systém péče pro pacienty s roztroušenou sklerózou během vaší dlouhé praxe, jak těžké to vlastně bylo celé to postavit na nohy, vytvořit ten systém?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ, vedoucí Centra pro roztroušenou sklerózu VFN
——————–
Těžké to samozřejmě bylo, ale musím popravdě říct, že nám v tom velmi pomohla Všeobecná zdravotní pojišťovna, protože když přišly ty nové drahé léky, tak oni řekli jasně, že chtějí mít kontrolu nad tou preskripcí, což je pro mě jako pochopitelný argument a že proto máme vytvořit několik center. To tehdy v zahraničí nebylo, Němci mohli předepisovat každý neurolog cokoliv a u nás tedy vzniklo prvních sedm center a my jsme pozvolna začali ten personál nějak edukovat a dodávat tomu pravidla, vytvořili jsme protokol, jak se budou ty pacienti sledovat ještě předtím, než to začlo. A nakonec se ukázalo, že to bylo geniální, že nám to vlastně celá Evropa pak záviděla. A v podstatě jinde se taky ta centra začala prosazovat, protože samozřejmě, když vidíte určitou chorobu jako častěji, no, tak se jí líp naučíte, máte víc zkušeností, víte, jak na to. Ty Němci, kteří mohli všichni předepisovat ten interferon, který má řadu jako nežádoucích účinků, takových, který pacienta obtěžují. Oni neuměli s tím zacházet, nebyli dostatečně proškolený, neměli s tím zkušenosti, měli třeba jednoho takovýho pacienta, ty pacienti to přestali brát, protože to nebavilo. Neviděli jako okamžitý efekt, což jim ani nikdo nemohl slibovat a ještě navíc teda měli teplotu a fleky atd. a u nás my jsme věděli, co s tím, naučili jsme se velmi rychle s tím zacházet, protože v roce 96 bylo léčeno prvních 46 pacientů v tom prvním, posledním kvartále, tedy v tom prvním léčebným kvartále vůbec, a pak jsme zjistili, že těch center je málo za pár let a se to zvětšilo na počet 15 center, která jsou v současné době a která sice mají špičkové lékaře, ale ukazuje se, protože té choroby přibývá, tak se ukazuje, že to je málo a velmi často ty špitály nejsou dostatečně jako podporující, takže je tam málo lékařů, málo prostoru, takže lidé mají problém se do těch center dostat. To je špatně. Oni by měli opravdu tu léčbu dostat co nejdříve, takže je potřeba zapracovat teď na tomhle, léky máme, máme úhradová pravidla.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Už je 19 léků, že jo, teď aktuálně?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ, vedoucí Centra pro roztroušenou sklerózu VFN
——————–
Je jich hodně, prostě oni některý jsou stejný a začínají vstupovat do toho generika, ale už můžeme psát ty léky, které jsme si pořád stěžovali, že nemůžeme kvůli tomu, že úhradová pravidla jsou špatně a ona jsou teď nastavena velmi přátelsky pro lékaře i pacienty, ale tam není ta kapacita, nemáme dost místa, nemáme dost lékařů, takže nemáme dost času na toho pacienta. A tam je velmi často důležité vyslechnout, co opravdu je tím problémem, protože to může být něco nereskové.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Jo, jste říkala, že té diagnózy přibývá, čím to je? Lepší diagnostické metody nebo žijeme hůř?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ, vedoucí Centra pro roztroušenou sklerózu VFN
——————–
……….Anebo žijeme dětské metody jsou určitě na vrub, ale vypadá to, že přece jenom jde trošku o civilizační chorobu, ne úplně, ale právě ty faktory prostředí, ty environmentální faktory tam hrají velkou roli a zdá se, že prostě ono těch kuřáků v České republice zrovna neubývá, že jo. Ať paní prof. Králíková se snaží tady celý život, seč může, tak přesto prostě stresové prostředí, nezdravý život ještě podpořený tím covidem, tím, jak byli lidi zavřený u televizí a u počítačů a nehýbali se. To jsou všechno faktory, které k tomu přispívají.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Já si tady čtu během našeho rozhovoru dotazy našich posluchačů. Tady je diagnostikovaný pacient v roce 2000 Pat, od roku 2015 medikace aubagio. Stav dobrý, denně ujdu 6–10 km. Jsem spokojený člověk do té doby, než přijdou stresové situace v zaměstnání i v rodině a může tento stav nějakým způsobem ovlivňovat. Moji nemoc? Spíše Marcela.
Eva KUBALA HAVRDOVÁ, vedoucí Centra pro roztroušenou sklerózu VFN
——————–
No, stres ho může ovlivňovat nejenom tím vznikem, ale samozřejmě i v průběhu nemoci, a to je jeden z důvodů, proč my jsme, když jsme tvořili pravidla pro centra vysoce specializované péče, kterými se tato naše centra stala v roce 2019, tak jsme tam jasně stanovili, že každé centrum musí mít vzdělaného psychoterapeuta, vzdělaného, tedy myslím v té chorobě, které mu budou moct ty pacienty posílat. Ono to úplně nešlo, aby to byl zaměstnanec toho centra, protože ve zdravotním systému bohužel ti psychoterapeuti nejsou pořád dostatečně hojní a nejsou zaplacení tak, aby tam opravdu byli, ale my víme, že ten psychoterapeut může toho člověka naučit manažovat ten stres, to znamená, ne, že ten stres zmizí, ale já se k němu budu stavět tak, že my nebude škodit. A tohle je něco, co je nezastupitelné a ta psychoterapeutická péče prostě musí být součástí péče o pacienta s roztroušenou sklerózu. My jsme jedna z prvních zemí, kde tohle je aspoň explicitně vyjádřeno, ale bohužel to není realitou. My máme jako jediné centrum zaměstnance, celý plat poskytuje nadační fond impuls. A to je naprosto nenahraditelné a víme to od pacientů, víme to ze všech těch aktivit, které oni dohromady dělají, psychoterapie a rehabilitace. Máme skupinovou psychoterapii, ale to je nedostatečné. Jeden člověk tohle nemůže vlastně pokrýt.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Já vás fascinovaně poslouchám, protože slyším naléhavost ve vašem hlase, tak si říkám, aha, teď už chápu, proč paní profesorka dokázala za léta to, co dokázala a co všechno ona a její lidé vydupali ze země? Poslední možná moje otázka, než se pustíme všichni do dne, který může obsahovat různé typy stresu. Pro někoho více, pro někoho méně rychlá rada od prof. Havrdové, jak redukovat stres?Co budu dneska dělat, až se něco stane?
Eva KUBALA HAVRDOVÁ, vedoucí Centra pro roztroušenou sklerózu VFN
——————–
No. V každém případě je potřeba se rozhodnout, jestli je to život ohrožující stres, pokud neohrožuje život, tak s tím vždycky jde něco dělat, jo, takže je potřeba se podívat, jak moc je to důležité a jestli mě to má zasáhnout tak, aby mě to poškodilo. Většinou zjistíte, že ne.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Takže pán, který mi ukazuje pěst z okna automobilu.
Eva KUBALA HAVRDOVÁ, vedoucí Centra pro roztroušenou sklerózu VFN
——————–
Je jeho problém, ječící kolega, jeho problém, jako uvědomit si to, že to není váš problém, že to je problém těch ostatních, to je velmi osvobozující, jo, vy samozřejmě nebudete k tomu provokovat schválně, protože pak si to zase způsobujete vy tuhle reakci okolí, ale jinak je to problém toho člověka, kterému se něco nezdařilo a který si to vybije na vás. A takhle to většinou je, i když na vás ječí šéf.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
A tenhle druh spirituality přichází odkud.
Eva KUBALA HAVRDOVÁ, vedoucí Centra pro roztroušenou sklerózu VFN
——————–
Z kterého zdroje, z mnoha, mnoha, jako to je vícezdrojové. V té józe je tohle to všechno obsaženo samozřejmě a tam je to budováno po tisíce let. Práce s myslí, práce s tím, jestli si nechám všechny ty myšlenky, které jsou negativní, neustále procházet svojí myslí, i když s nimi nemůžu nic dělat. To už staří filozofové říkali, že má smysl zabývat se jenom tím, s čím něco dělat můžu. Pakliže vyhodnotím, že s konfliktem, který je 3000 km ode mě, nemůžu v tuhle chvíli opravdu nic dělat nebo můžu někam poslat nějakou pomoc, ale dobře, aby si člověk uvědomil, jestli ta pomoc opravdu dorazí v té podobě, jaké si představuji, tam, kam má, tak nemá smysl se tím stresovat, to mně může zejtra přejet auto, takže tenhle stres do budoucna je zbytečný, jsou to různé filozofické, náboženské systémy a vyberete si z toho to nejlepší, pracujete s tou myslí na tom, aby se zklidnila. Mysl je něco, co je naprosto nezastupitelné pro fyzický život člověka, protože to všechno je propojené a my to tak jako na té západní medicíně strašně oddělujeme, a to je špatně.
Lucie Výborná, moderátorka
——————–
Říká paní prof. Eva Kubala Havrdová, dáma, která se velmi těší do důchodu, kdy si chce pořídit nové kotě. Já vám to kotě moc přeju, ale ještě nechoďte do důchodu, prosím. Děkuju za rozhovor a ať se vám daří.
Přidejte odpověď