Péče o nemocné s lupénkou je stále nedostačující, a to i navzdory vysoce účinným a bezpečným preparátům, které jsou pro léčbu tohoto chronického onemocnění k dispozici. Lidé s psoriázou se k adekvátní terapii dostávají s mnohaletým zpožděním, nejsou dostatečně aktivně zapojeni do léčebného procesu a léčba mnohdy nezohledňuje jejich individuální potřeby. Takové jsou některé ze závěrů celoevropské iniciativy Epicensus, která se zaměřila na celkové pojetí psoriázy. Jejím cílem bylo nejen zmapovat péči o pacienty s psoriázou, ale také podnítit ke zvýšení její úrovně prostřednictvím jasně stanovených kroků.
Studie uvádí celkem osm oblastí, ve kterých je péče o pacienty s psoriázou nedostačující, a navrhuje konkrétní kroky pro zlepšení kvality života nemocných.
Jedním z velkých témat péče o osoby s psoriázou je včasný přístup k efektivní léčbě, zejména pak k biologickým preparátům zastavujícím patologické zánětlivé procesy v organismu, které vedou k projevům lupénky. „Zahájení léčby vysoce účinnými inovativními terapeutiky v rané fázi onemocnění přitom průkazně nejen zlepšuje kvalitu života psoriatiků, ale má také neoddiskutovatelný ekonomický přínos v podobě snížených nákladů na zdravotní péči,“ uvedl v odborném časopise Česko-slovenská dermatologie k závěrům iniciativy Epicensus profesor MUDr. Petr Arenberger, DrSc., MBA, přednosta Dermatologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady.
V souvislosti s možným výskytem přidružených onemocnění, jako je metabolický syndrom nebo Crohnova choroba, iniciativa rovněž zdůrazňuje potřebu multidisciplinárního přístupu k léčbě psoriázy. „Žádoucí je zejména blízká spolupráce dermatologa a revmatologa, do péče by nicméně měli být zapojení také internisté, gastroenterologové, v případě pacientek v reprodukčním věku lze uvažovat také o koordinaci s gynekologem,“ vyjmenovává profesor Arenberger specializace, které je vhodné zapojit do komplexní péče o nemocné.
Bolestivé a nápadné kožní léze, které okolí často mylně považuje za infekční, jsou pro osoby s lupénkou často zdrojem stresu nebo úzkosti. Pacientům, kteří se vlivem psoriázy potýkají s psychickými obtížemi, by proto měla být v rámci komplexní léčby zároveň dostupná také psychologická podpora.
Velkým přínosem by pro pacienty bylo také aktivnější zapojení do léčebného procesu: „Je důležité, aby se lidé s psoriázou neostýchali se svým lékařem otevřeně mluvit o svých potřebách a očekáváních spojených s léčbou,“ podotýká prezident pacientské organizace SPAE Ing. Josef Pohůnek. Právě SPAE, která sdružuje nemocné s lupénkou a atopickou dermatitidou, na téma aktivního přístupu k léčbě lupénky nedávno uspořádala specializovaný webinář.
„Spoluúčast na volbě terapeutického postupu by samozřejmě měla jít ruku v ruce s dodržováním nastaveného léčebného režimu,“ vyzdvihuje Josef Pohůnek další aspekt aktivního zapojení pacientů.
Hlavním měřítkem úspěšnosti léčby by podle iniciativy Epicensus měla být kvalita života osob s lupénkou. Její zvýšení představuje nejen přínos pro pacienta. Pozitivně se odráží také v jeho vztazích s blízkými, v jeho pracovním a společenském životě, a představuje také úspory v oblasti čerpání zdravotní péče.
Iniciativa Epicensus proto bude apelovat na instituce i zdravotnickou obec na celoevropské i národní úrovni, aby podnikly konkrétní změny vedoucí ke zlepšení péče o nemocné s psoriázou.
O iniciativě Epicensus:
Epicensus je celoevropská konsenzuální iniciativa, jejímž cílem je zvýšit standard péče o osoby s psoriázou. Studie, kterou zveřejnil časopis Dermatology and Therapy, představuje závěry odborné diskuse zahájené v prosinci 2020, jíž se zúčastnilo 10 lékařů, 5 pacientů a 3 subjekty, které projekt financovaly.
O lupénce:
Lupénka neboli psoriáza je chronické autoimunitní zánětlivé onemocnění s částečně dědičným základem. V České republice žije s psoriázou přibližně 250-300 tisíc osob. Nemoc nelze vyléčit, prostřednictvím vysoce účinných preparátů je možné tlumit její projevy. Nejúčinnější způsob léčby ložiskové psoriázy, která je nejrozšířenější formou lupénky, i prevenci přidružených onemocnění, představují v současnosti biologické přípravky.
Informace o nejmodernějších způsobech léčby psoriázy naleznou pacienti i jejich blízcí na webových stránkách www.lupenkapodkontrolou.cz. Velký prostor web věnuje otázce efektivní komunikace mezi pacientem a lékařem, nabízí odpovědi na často kladené otázky související s psoriázou a přehled center pro její léčbu.
Přidejte odpověď