Markéta Jandeková, vedoucí organizace Jdeme autistům naproti, byla hostem ve vysílání Českého rozhlasu Olomouc. Vypráví o své práci, o službách, které její organizace poskytuje, o péči o rodiny s autistou.
mluvčí 1,
ovšem službu jsme registrovali. Tak dcera Maruška už měla víc než sedm let a vlastně nemohla využívat benefity téhle té služby, protože ono to opravdu všechno velmi dlouho trvá, když to neznáte, když si musíte spoustu věcí hledat a začínat od píky, ale zase to máme na pevných základech, protože jsme si to sestavili tak, jak ta praxe vypadala, tak jsme si to zhmotnili právě do té písemné podoby těch vnitřních pravidel a my už tenkrát jsme viděli, že tou naší prioritou jsou terapie, ta terapeutická péče o dítě, o celou rodinu a tím směrem jdeme dodneška, protože naší takovou doménou naší organizace je, že se vzděláváme, vzděláváme se nad rámec těch 24 hodin povinných v rámci vzdělávání sociálních služeb. Využíváme i zahraniční kurzy. A je to hodně znát, protože ten tah na branku, to, že dokážeme daleko víc zjistit, co pomáhá. A trpělivě pracujeme celou tou rodinou. Jsou to obrovské změny, já dneska můžu říct, když ta rodina přijde s tím malým dítětem i s těžce postiženým, že se dějou velké změny. Pracujeme ve školce, dáváme tam podporu, školíme asistenty, pedagoga, učitele, takhle můžeme tomu okruhu, který to dítě obklopuje, dát ty informace, dát ten vhled, takže potom ti lidé jsou zasvěcení, všichni táhnou za jeden provaz a je to znát, protože to není jenom na těch rodičích, kteří toho mají už tak nad hlavu a můžou trošku to ty své povinnosti rozdělit na jiné lidi, kteří pracují fundovaně a výsledky se dostavují, kolik lidí vašich služeb využívá. Tak v té rané péči je to 160 dětí a v sociální rehabilitaci 70. právě v té sociální rehabilitaci, tam už se hodně ty nůžky rozevírají a je vidět to dítě nad sedm let, které tam patří, teenageři a celá cílová skupina, která má třeba Aspergerův syndrom, vysoce funkční autismus, tam se pracuje formou nácviku sociálních dovedností, sdílecích skupin a potom samozřejmě ty děti a dospívající z těžší formou autismu. Tam už se ty příkopy trošičku víc takhle, když to řeknu, prohlubují. Je to důležité, abychom vlastně objevovaly ty nové možnosti, my často třeba používáme pro ty menší hlavně přístup aplikované behaverální analýzy. Sen rise přístupu, senzorické integrace. Házím tady různé, různé termíny a je to daleko širší. Pracujeme s primárními reflexy, pracujeme s pohybem, máme ještě další prostory, kromě Olomouce v ústíně, tady v obci za Olomoucí, v komunitním centru Haná, tyhle ty prostory jsou přizpůsobené tomu, že se tam cvičí, pracuje se tam s pohybem a je tam multismyslovvá místnost snu zelen, to znamená, že vytváříme různá prostředí, abychom tam s těmi dětmi a dospělými mohli co nejlépe pracovat. Opravdu jdeme do hloubky, jdeme k těm kořenům. Velmi jsou například úspěšné rodičovské skupiny, během kterých my hlídáme děti s autismem, takže jsou to různé stránky toho, ano, mám dítě s autismem, co teď dál? Jednak ty terapeutické metody a jednak lidskost, protože pokud bychom tam nenavázali s tou rodinou a s tím dítětem nebo dospělým s autismem důvěru, tak bychom to hned.
mluvčí 3,
Já jsem byla u toho, když vlastně probíhala jedna z těch individuálních hodin, kdy se právě jmenovaná Sylva Kočí, vedoucí rané péče v organizaci Jdeme autistům naproti, věnovala jedné vlastně z malých holčiček, která přichází pravidelně, tak jsem si povídala s její maminkou a ona říkala jako z toho pohledu rodiče, že i pro ně je to velmi důležité v tom, že si odnáší spoustu inspirace, spoustu vlastně technik, které vy ji tam naučíte, které ona, než by sama nastudovala, tak už by jí to dítě pomalu vyrostlo, a to je ono. Vy neustále vylepšujete nebo snažíte se vylepšovat ten způsob přístupu ke svým klientům, nabízet jim ty nejnovější metody a mě zajímá, když to zase vrátím k tomu tvému osobnímu příběhu, jak vy jste hledali to, jak Marušce pomoct, jak jí být oporou, jestli jste šli na to nějak intuitivně nebo studiem, když toho tolik zase nebylo? Těch materiálů?
mluvčí 1,
Šli jsme na to nejdřív klasicky, a to tak, že s lidmi, s autismem se tenkrát před těma 20 roky pracovalo pouze nějak pomocí kartiček, piktogramů, fotografií a na to dcera nereagovala, takže vlastně mi bylo řečeno něco velmi povzbuzujícího, v uvozovkách, no, tak toto mentální postižení bude tak hluboké, to jako katastrofa, ale já jsem vlastně vnímala, že dcera je určitým způsobem chytrá a že nemá v pořádku zrak, už tenkrát jsem to vnímala, ale právě na všech vyšetřeních se nás dostávalo té odpovědi, že je nevyšetřitelná, takže vlastně i ty smysly jsme neměli pořádně vyšetřené, jo. Tenkrát jsme v televizi viděli příspěvek, že nějaká mladá slečna Linda Neubauerová, nyní Cecavová, byla v Americe a tam se naučila metodu, která se jmenuje Sun Rice, kterou vymysleli rodiče autistického chlapce, a ukazovala tam, jak to funguje takovým vlastně napojováním se na to dítě. Hrou, entuziasmem, nadšením, přeháněním emocí, ta terapie byla docela drahá. Linda k nám přijela, to bylo marčce asi čtyři roky, ona v podstatě hned na ten způsob práce zareagovala, z toho svého světa se okamžitě otevřela a připojila se k té Lindě, hned reagovala, takže já si od té doby myslím, že je velmi důležité, aby ten terapeutický přístup taky vyhovoval rodičům, jejich naturelu, jejich temperamentu, jejich přesvědčení o tom světě, protože vlastně rodiče potřebují tu terapii nebo ten přístup dělat s tím dítětem nebo s tím dospělým vlastně dlouhodobě celý život a pokud by se měli překonávat a nešlo to z nich, tak to stejně dlouhodobě dělat nemůžou, budou se k tomu nutit a to dítě nebo ten dospělý to pozná a je to důležité se opravdu sebe poznávat, učit se, uvolnit, učit se s tím dítětem, hrát, blbnout, dělat obyčejný věci, ono se to daleko lehčeji dělá s tím malým dítětem, ale vlastně i ten dospělý člověk s autismem tohle to potřebuje sdílet právě přes ty kontaktní aktivity, zase je to o nás jako o rodičích, abychom se dokázali uvolnit, dokáže, dokázali.
mluvčí 2,
Se tak trošku stát nad dítětem.
mluvčí 1,
Je to tak a já právě vždycky, když s mášou mám takovou interakci méně, než bych sama přála, tak vnímám to, jak ona si to užívá a na druhou stranu cítím, jak pro ni je těžké třeba něco zopakovat, něco udělat, tak tam snímám ten soucit vlastně, jo, ty se tak překonáváš a ty to pro mě uděláš jako pro mámu, to jsou ty hezký chvilky. A to povzbuzuje právě to spojení a tu vazbu.
mluvčí 2,
Říká Markéta Jandeková, vedoucí organizace jdeme autistům naproti, která je hostem ve vysílání Českého rozhlasu Olomouc. Ty jsi vlastně říkala, že jste v jednu dobu začali přemýšlet nad tím, co vlastně bude zmaruškou, až vy tady nebudete, kdo se o ni postará? Maruška bude mít teď v dubnu 24 let, takže já věřím, že před sebou má ještě dlouhý život. Myslíš si, že je ta naše společnost už jako tak nastavená, že se snad do budoucna to bude všechno měnit trošku rychlejším tempem. A že opravdu o ně postaráno bude důstojně, tak jak ty si představuješ.
mluvčí 1,
Obecně, vůbec nevím, protože na jednu stranu já ve své sociální bublině se potkávám s lidma, kteří ty myšlenky mají takhle uspořádány, jak říkáš ty, že chtějí věci inovovat, vidí je jinak, vidí tam příležitosti a potom zase se dostanu úplně někam jinam a nestačím se divit, že lidi zase, kteří mají jiné zkušenosti, opravdu uvažují jiným způsobem, jenom tím výkonnostním a neohlížejí se nalevo, napravo. Mám pořád v hlavě tu otázku, jak, s jakými principy pracovat, abychom mohli v té společnosti umožnit život lidem s těžším postižením. Je to právě nějaká ta komunitní práce, komunitní služby. Já třeba jsem byla na školení organizace tudy, tam v Praze a oni tam právě přejímali nějaký zahraniční model společně s organizací děti úplňku, kdy vlastně v bytě, pronajatém bytě bydlí lidi s těžkým postižením a vlastně poté, co přijdou z nějakého stacionáře, tak tam působí 20 čtyřhodinová asistence a i tohle já jsem si tenkrát nedovedla představit, přitom v tom zahraničí to běží, to znamená, že bychom nemuseli budovat zase nějaké domy a domečky a pomáhat co nejvíce to jde třeba v rámci toho prostředí, kde už ten člověk bydlí, je zvyklý, ale měl by tam nějakou samostatnost. U nás je to tak, že ti lidé podle mě s takovým postižením středně těžkým skončí v tom ústavním zařízení, kdy to moje chápání nebere vůbec, jo, takže já si myslím, že to pořád o tom vykročit opravdu někam jinam, zaměřit se na to, že nemusíme budovat ty hrady a zámky, které potom vlastně seberou hrozně moc těch financí. Potřebujeme měnit myšlení, nechat se inspirovat zahraničím, uznat to, co máme dobré doma, tím si taky posílíme své sebevědomí. Ale hledat ty možnosti té komunitní péče, jo, vím, že třeba jsou nějaké možnosti domovu důchodců, je to v Prostějově, kde vlastně může dožít, takzvaně dožít starý rodič se svým dospělým, handicapovaným dítětem? I to je možnost, taky je jich málo, je moc důležité mít nějaké možnosti, protože jinak to v nás rodičích vyvolává takové zoufalství a na druhou stranu ještě pracovat s tím, když tady nebudeme, tak manžel říkal, no, to bude pro Marušku obrovský šok, ona prostě na nás zvyklá 24 hodin daně. Tak manžel říkal, že by bylo fajn, abychom začali nahrávat taková videa povzbuzující pro ni. My k ní budeme promlouvat nebo i ty její kamarádi, protože ona potřebuje hodně povzbudit, vnímá právě třeba tlak toho světa, který je pro ni někdy jako zdrcující, protože ta výkonnost v ní evokuje obrovský stres a jakmile je ve stresu, tak ani neudělá to, co běžně dělá, takže proto manžel vždycky říká, já jí fandím, Maruška je kaberňák, ona to zvládá a druhá věc a úkol to je pro nás, pro všechny rodiče, jak nám to dítě roste a ona už je prostě dospělá, že chovat se k ní jako k dospělé, a když jsme se nedávno bavili s manželem, tak on říkal, já jsem měl s Maruškou takovou promluvu, já jsem říkal Maru, promiň, víš, já to někdy jako, mně to tak ujede, já se k tobě chci chovat jako k dospělé, protože ty už seš velká slečna a Maruška pookřála. Nastal tam takový dlouhý oční kontakt a potom zase něčím povzbudil a ona prostě udělala i věci, které běžně nedělá, to znamená všechno to má smysl, má smysl komunikovat s člověkem, který s vámi verbálně nekomunikuje, ale on s váminikuje jinými způsoby, i když třeba neporozumí každému slovu, ale porozumí vašemu nastavení, jestli ho berete, nebo ho neberete, jestli mu fandíte, takže všechno to má význam, co děláme, jenom hledáme ty formy a dost často právě ty kořeny nacházíme i v těch vztazích, v těch rodinách, a když my sami rozhodneme s tím něco dělat, zkoumat se, nejít těmi bývalými myšlenkovými vzorci. Tak potom najednou třeba skokově se něco projeví u toho dítěte, může a nemusí, ale nám jako rodičům se dýchá lépe a to dítě nebo dospělé dítě to hned pozná.
mluvčí 2,
Tak, Markéto, já moc děkuji za návštěvu Českého rozhlasu Olomouc vaší organizaci. Jdeme autistům naproti přeji spokojené klienty, spokojené rodiny a tobě osobně i Ivanovi i Marušce spokojený život.
mluvčí 1,
Peti, moc ti děkuju, opravdu jsi mě dneska rozebrala na prvočinitele? Děkuji ti za to. Zase následovala nějaké sebeuvědomění.
Přidejte odpověď