Lidé napojení na domácí plicní ventilaci mají problém získat sociální, ale i zdravotní péči. O vážně nemocné se většinou starají jejich blízcí, jenže těm chybí podpora. Organizace a pečující se proto obrátili na resort práce a sociálních věcí.
ČT 1 – Události
Lucie Ovsenáková se stará o manžela s ALS, který je pět let napojený na domácí plicní ventilaci, lék neexistuje a péče je stále složitější. Občas jí pomáhá zdravotní sestra.
Lucie Ovsenáková, stará se o manžela s ALS
Pečovatelky a osobní asistenti se nesmí o tyto lidi starat, protože je to kompetence zdravotní sestry, máme soukromou paní pečovatelku, která si na ten ventilátor troufne, ale je to prostě jeden člověk, a když je nemocná nebo je někde jinde, tak já nejsem schopná už rok sehnat kohokoliv dalšího.
redaktorka ČT
O třiačtyřicetiletého muže se většinou nepřetržitě stará sama, k tomu mají tři děti.
Lucie Ovsenáková,
Já kolikrát si nesednu. Manžel potřebuje odsát jídlo, narovnat nohy, zakrýt, přikrýt, pak má nějaký problém s dýcháním.
redaktorka ČT
Příspěvek na péči stačí jen na pokrytí pečovatelů, rodina tak žije pouze z manželova dvacetitisícového invalidního důchodu, který navzdory závažné diagnóze stále pracuje jako programátor, počítač ovládá očima.
Martin Ovsenák, pacient s ALS
Řešení software i hardware problémů a /nesrozumitelné/ systémů.
redaktorka ČT
Kolik hodin denně to děláte?
Martin Ovsenák, pacient s ALS
Tak okolo pěti.
redaktorka ČT
Lucie Ovsenáková je vyčerpaná, i proto usiluje o zlepšení podmínek pro rodiny v podobné situaci. Teď se sešla s ministrem Marianem Jurečkou.
Marian Jurečka, ministr práce a sociálních věcí /KDU-ČSL/
Jednáme o tom, abychom ještě u těchto osob zvýšili cíleně podporu jejich kvality života, protože opravdu to je náročné, těžké a často tyto rodiny velmi odlehčují nákladnost zdravotního systému.
Lucie Ovsenáková,
Strašně bychom ocenili nějakou přímo odměnu pro ty pečující. Mě by třeba strašně pomohlo, kdyby někdo fakt přišel na 10 hodin denně a měla jsem to jakoby zaručený, že se mám na koho obrátit a já budu moct opravdu tu dceru vzít do té školky.
redaktorka ČT
Změny by mohla přinést novela o sociálních službách. Mezi první kroky patří nový dotační titul, ten má pomoci lidem s nejtěžším handicapem zaplatit potřebnou asistenci.
Česká televize.
Přidejte odpověď