Daniel trpí Angelmanovým syndromem. Rodině pomáhá Asociace genové terapie.
Čtrnáctiletý. A přesto na úrovni rok a půl starého dítěte. Takový osud potkal Daniela Křivánka. Kluka, kterému lékaři diagnostikovali Angelmanův syndrom.
Těhotenství Hanky Křivánkové se přitom zdálo být v pořádku. I když… „Snad jen na začátku, když jsem ještě nevěděla, že jsem těhotná, mi bylo hodně špatně. Zpětně si tak myslím, že se možná pokoušelo o potrat,“ vrací se zpátky v čase Hanka.
NIKDY NEBUDE MLUVIT
Na den, kdy jejímu synovi lékaři sdělili diagnózu, nikdy nezapomene. Bylo to 16. března 2010, kdy bylo Danovi 13 měsíců.
„Pamatuji si, že nám toho doktor moc neřekl.
Odcházeli jsme s pocitem, že se vlastně nic tak závažného neděje a budeme mít jen o trochu složitější život. V autě mě pak při pročítání zarazilo, že Dan nebude nikdy mluvit. Vůbec jsem to nechápala. A až doma, když Dan spal, jsme si sedli a hledali na internetu.
Teprve tehdy to na nás dopadlo plnou vahou. Seděli jsme s manželem u počítače a brečeli…“
Po vyřčení diagnózy se rodině změnil život. „Prvních pár měsíců po diagnóze jsme ‚jeli‘ na setrvačník. Postupně jsme se naučili radovat se z maličkostí a každého drobného pokroku. Když mi poprvé Dan řekl: ‚Mami‘, brečela jsem jako želva. Moc neplánujeme, snažíme se vždy odrazit od situace, jaká zrovna je. Rozhodně se nám rozvinul smysl pro černý humor, který ne každý pochopí,“ směje se Hanka.
CHODÍ I BĚHÁ
Alergie, reflux, tupozrakost, epilepsie… Fyzicky je na tom Dan velmi dobře. Chodí, běhá. A to i přesto, že má spadlou nožní klenbu. Často však zakopává, a mívá tak v létě potlučená kolena. Větším problémem jsou však alergie. Má tu pylovou i potravinou. Nesmí jablka, sóju, luštěniny, lískové ořechy ani arašídy. A kvůli refluxu zároveň nesmí ani čokoládu a kynuté potraviny. „V poslední době jsme vyřadili i sladká jídla, protože mu reflux zhoršovaly,“ popisuje Hanka.
Ve výčtu zdravotních omezení to ale není všechno. Dan má i špatný zrak. „Na jedno oko má čtyři dioptrie, na druhé tři. Měl by nosit brýle, ale bohužel jsme ho ještě nenaučili, aby je nosil stále. Na nose si je nechá jen ve škole při práci, doma je okamžitě dává dolů. A mimo to je ještě tupozraký.“ Ani to není vše. Dan i špatně spí, před spaním si musí brát dva prášky. Má těžkou hyperaktivitu a je schopen doma neustále pobíhat tam a sem. A na posledním EEG se objevila i epilepsie.
CELODENNĚ V PLENKÁCH
A jak je to s mluvením? „Říká jen ‚mama‘ a ‚baba‘ a používá je cíleně. Celodenně je na plenách, ale při vysazení na toaletu ví, co se po něm chce. Jen musíme natrénovat, aby si ‚řekl‘. Ve škole komunikuje pomocí obrázků, doma nás chytne za ruku a dovede, kam potřebuje, případně si ukáže. Samostatný nikdy nebude, tahle diagnóza je na celoživotní péči.“ Dnes Dan chodí do 6. třídy speciální základní školy a má své učitelky rád.
„Ale byly doby, kdy – obzvláště ve speciální školce – tak brečel, že byl slyšet až ven,“ vzpomíná Hanka, která od ledna nastoupila do práce na plný úvazek. Pracuji jako koordinátorka dlouhodobých pronájmů. A díky školce, která má až do čtyř hodin, a s koordinací s manželem, se to dá zvládnout.“ Když se s Hankou bavíme o přáních, má jasno. Chtěla by najít stacionář, kde o Dana bude dobře postaráno a on tam bude rád.
„Víme, že do budoucna to je nutnost. Jednou nám dojdou síly. Máme ještě mladšího syna Matyáše a rozhodně nechceme, aby se o bratra v budoucnu musel starat. Budeme rádi, pokud Dana bude ve stacionáři navštěvovat a občas ho vezme třeba na výlet.“
Naučit se říct si o pomoc, nebrat si některé věci příliš osobně, změnit lékaře, pokud se jí nelíbí přístup. Nebo se prostě radovat z maličkostí. To všechno Hanku naučila synova nemoc. „Občas je nás život jako na horské dráze. A tak kolikrát nejvděčnější jsem, když je klid.“
Asociace genové terapie
Spolek Asociace genové terapie pomáhá rodičům dětí s nevyléčitelným vzácným onemocněním. Na světě je 350 000 000 lidí se vzácným onemocněním. To je více, než je lidí s rakovinou a AIDS dohromady. Jednou z cest, jak neziskovka pomáhá, je proto podpora vědy a výzkumu.
Cílem výzkumu je studium vybraných genů a jejich biologických procesů, které se podílejí na vzniku choroby. Členy spolku je i rodina Hany Křivánkové.
Zdroj: Asociace genové terapie
Ve svých přáních má Hanka jasno. Chtěla by najít stacionář, kde o Dana bude dobře postaráno a on tam bude rád. Ví, že do budoucna je to nutnost
Středočeský týdeník – VERONIKA ŠIRC
Přidejte odpověď