Já ťapám! Malé Grétce se svalovou atrofií pomohla Zolgensma. A také sbírka

ilustrační foto: renjith krishnan / FreeDigitalPhotos.net

Udělat své opravdové první krůčky bez pomoci ostatních dokázala malá Grétka z Třísova na Českokrumlovsku. Narodila se s velmi vážnou nemocí, spinální svalovou atrofií druhého typu. A i když už dostala lék Zolgensma, který dokáže onemocnění zpomalit a snad i zastavit, potřebuje neustále finančně velmi náročnou rehabilitační péči. S ní jí pomohla sbírka Srdce dětem.

Sbírka se koná každý rok na podzim v prodejnách Lidl a Grétce část výtěžku umožnila absolvovat pobyt v rehabilitačním zařízení Centrum Hájek. Šek jí a její rodině do Třísova přivezla ředitelka Život dětem, o. p. s. Maria Křepelková společně s Eliškou Froschovou ze společnosti Lidl a také Teresou Schell, herečkou Jihočeského divadla. „Za Grétkou jsme přijeli na návštěvu se šekem s částkou 89 000 Kč na rehabilitace,“ přiblížila Maria Křepelková.

„Měli jsme nesmírnou radost, když nás Grétka přišla pozdravit bez vozíčku. Prostě tato krásná holčička chodí! Všem dokazuje, jak moc jsou rehabilitace užitečné. Spolu s námi přijela na návštěvu i herečka Jihočeského divadla Teresa Branna, provdaná Schel, kterou diváci znají z Ordinace v růžové zahradě jako trochu ztřeštěnou partnerku Čestmíra Mázla Janu Račkovou.“

Setkání s krásnou Grétkou a její maminkou Kateřinou Matrtajovou herečku upřímně dojalo. „Grétka je úžasná, já bych vůbec neřekla, že je to nemocné dítě, nevidím to na ní. A maminka je obdivuhodná, jak to všechno zvládá. Já myslím, že budeme kamarádky, pozvala jsem ji do Krumlova na představení, které hrajeme, takže se určitě uvidíme.“

Za dvanáct let konání sbírky přispěli zákazníci a společnost Lidl celkovou částkou 285 milionů korun, loni to bylo 38 miliónů. Za získané peníze nakupuje Život dětem o. p. s. rodinám s nemocnými dětmi nejrůznější pomůcky, rehabilitace a ozdravné pobyty. „Nám nezbývá než držet holčičce palce a dál ji pomáhat na její úspěšné cesta k samostatnosti. Určitě to stojí za to,“ uzavřela Maria Křepelková.

Zdravotní pojišťovna Spinrazu pro Grétku schválila a holčička dostala první dávku. Nebylo to ani trochu snadné, protože vlastní aplikace je nejen náročná, ale i značně bolestivá. Spinraza pochopitelně nemoc nevyléčí, ale dokáže potlačit progres této nemoci. Grétka měla nakonec štěstí, protože rodiče pro ni kromě Spinrazy vybojovali i genovou terapii Zolgensma, která stojí přes 50 miliónů. Grétka má tak velkou naději, že jednou bude samostatná a třeba se v budoucnu obejde i bez invalidního vozíku. Zásluhou pravidelných rehabilitací začala tato krásná holčička dokonce sama chodit. A byl to skoro zázrak.

Příběh malé Grétky, která se narodila se spinální svalovou atrofií II. typu:

Na malou Grétku se rodiče nesmírně těšili. A byla to skutečně velmi krásná usměvavá holčička. Kopala nožičkami, přetáčela se na obě strany, žvatlala i zvedala nožičky. Když jí bylo osm měsíců, zdálo se mamince, že se chová nějak jinak, hlavně se nezvedala na kolínka. Svěřila se lékařům a ti ji doporučili cvičit Vojtovu metodu. Když bylo Grétce deset měsíců, šla na očkování a po něm dostala vysoké horečky. Sotva se jich Grétka zbavila, onemocněla virem tzv. šesté nemoci, opět s vysokými horečkami. Byla jako hadrová panenka, proto rodiče zavolali sanitku, která Grétku odvezla do nemocnice. Tam na nic nepřišli, proto poslali rodiče s holčičkou domů. Horečky pomalu opadly, ale malá Grétka stále nešla na kolínka, a dokonce se neudržela v sedu. Nakonec rodiče skončili u neurologa. Ten nemohl holčičce naklepat reflexy na nožičkách, proto ji poslal na speciální vyšetření do motolské nemocnice. Tam se rodiče po mnoha vyšetřeních dozvěděli, že jejich malá Grétka trpí spinální svalovou atrofií II. typu. Zjistili, že jí budou postupně ochabovat svaly, může přestat dýchat a službu jí nakonec vypoví sval nejdůležitější, srdce. V této naprosto beznadějné situaci se objevilo světýlko v podobě velmi drahého léku Spinrazy, který se nemocným aplikuje do páteřního kanálku.

Zuzana Gabajová

Českokrumlovský deník

https://ceskokrumlovsky.denik.cz/

Buďte první, kdo vloží komentář

Přidejte odpověď

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.