Hostem ČRo Dvojky pořadu Jak to vidí byla Olga Drápalová, vedoucí a koordinátorka pacientské
skupiny Myozitida. Hovořila s ní boromejka, sestra Angelika
Přepis pořadu
Jak naznačuje vaše činnost v pacientské organizaci, trpíte nemocí se jménem myozitida, která se řadí ke vzácným onemocněním. Já předpokládám, že většina posluchačů slyší ten název nemoci poprvé. Můžete nám tedy sdělit, co to je myozitida a jaké jsou její hlavní projevy?
PaedDr. Olga DRÁPALOVÁ,
Ten název vlastně v obecném slova smyslu naznačuje zánětlivé onemocnění svalů a v tom užším slova smyslu v podstatě ta myozitida se používá pro tzv. idiopatické zánětlivé myopatie, které se vyznačují zánětem kosterních svalů, v podstatě je to způsobeno poruchou imunitního systému. Ten imunitní systém se staví proti tomu tělu toho pacienta, lékaři nevědí, co vlastně dává vznik této nemoci. Určitě v tom hrají důležitou roli genetické predispozice, ale samozřejmě i faktory a vlivy toho vnějšího prostředí. Pacienti s touto nemocí mnohdy se potýkají s mnoha problémy, jak ve svém osobním životě, každodenním životě, tak i pracovním a svým způsobem potřebují pomoc a podporu. A k tomu vlastně slouží ta pacientská organizace, kterou jsme založili a je velice mladá, byla založena v roce 2020 a pracuje pod Revma ligou, která má už dlouhodobé zkušenosti v našem v českém prostředí, a byl to velice dobrý krok, protože jsme se mohli od nich inspirovat a byla to dobrá volba, že jsme začali pracovat právě pod touto pacientskou organizaci, která už má dlouhé tradice, působí v našem prostředí už třetí desetiletí.
Angelika
Když se řekne revma liga, člověk si představí, že tělo bolí, ale myozitida nebolí. Jaké jsou teda ty její projevy a jak vy jste poznala, že tato choroba nastupuje sama na sobě?
PaedDr. Olga DRÁPALOVÁ,
Tak bylo to v roce 2013, je to už vlastně 10 roků, kdy jsem onemocněla. Bylo to na podzim, kdy jsem se vrátila z letní dovolené a začalo nastupovat takovéto horší sychravé podzimní období, tak se objevila ta nebolestivá, jak říkáte, nebolestivá svalová slabost a ta vlastně začala limitovat můj pohyb, k tomu se přidávaly ještě další příznaky a symptomy, otekly mi klouby na rukou, zdrsnily se
boční strany prstů, které postupně začaly praskat a můj zdravotní stav se vlastně čím dál zhoršoval. Já jsem nebyla schopna třeba vystoupit z auta, já jsem nebyla schopna vystoupit z autobusu, z vany, později vlastně když se ten stav takovým tím plíživým způsobem zhoršoval, tak jsem si nemohla vyfoukat ani hlavu a stávala jsem se vlastně závislá na pomoci druhých.
Angelika
Jak se na to dívalo okolí, kdy jste měla přesně diagnostikováno tuto chorobu myozitidou?
PaedDr. Olga DRÁPALOVÁ,
Tak protože je to vzácná nemoc, tak já jsem prvně, když se objevily první příznaky, navštívila praktického lékaře, ten zahájil nějakou léčbu, odebral vlastně krev, ale svým způsobem se ten proces toho léčení míjel všem účinkům. Potom jsem byla odeslána asi po měsíci k místnímu revmatologovi, ale ani on nebyl schopen určit diagnózu. Takže tím, že se to protahovalo, tak ten můj stav se opravdu hodně zhoršoval a hlavou se mi motaly takové myšlenky. Budu schopna se o sebe sama postarat, budu moci pracovat? To
jsem tehdy pracovala jako inspektorka pro sekundární stupeň evropských škol. Byla to poměrně zodpovědná a hodně to způsobovalo námahy, takže ty myšlenky, které se mně honily hlavou, svým způsobem mně nepomáhaly, ale ještě zhoršovaly ten můj zdravotní, ale i psychický stav. Později jsem se dostala do revmatologického ústavu a až tam po těch osmi měsících byla stanovena diagnóza. Ta diagnóza zněla polymyozitida, intersticiální postižení plic a antisyntetázový syndrom s pozitivitou protilátek Jo-1. Ta slova v podstatě začala patřit do mého slovníku a já jsem se postupně s touto nemocí začala vyrovnávat.
Angelika
Když jste to takhle vychrlila, ten latinský název, takhle vám to řekli, nevyděsilo vás to, nebo vám to vysvětlili, co to znamená?
PaedDr. Olga DRÁPALOVÁ,
Víte co, já jsem tu diagnózu přijala možná s nadšením. Já jsem věřila, že jsem se dostala k odborníkům, kteří mně pomohou. Takže jak mnozí pacienti vlastně po diagnóze se dostávají do těžkého nebo komplikované psychické situace, tak mně ta diagnóza hrozně pomohla. Já jsem cítila, že prostě po takové době, když jsem našla někoho, kdo je schopen vlastně identifikovat a jasně mně říct diagnózu, nastavit léčbu, tak já jsem v podstatě pro ty dny, které přicházely, cítila, že se to bude vyvíjet příznivějším způsobem než dosud.
Angelika
No, asi muselo být jako velmi těžké, když nevědí, co vám je.
PaedDr. Olga DRÁPALOVÁ,
Bylo to hodně komplikované období, protože bylo to období, které trvalo dlouhou dobu, ale tu diagnózu jsem přijala s určitou vírou a nadějí, že bude lépe.
Angelika
A je lépe, tak vidíme i to, že jste v našem studiu a vyšla jste i schody.
PaedDr. Olga DRÁPALOVÁ,
Určitě je lépe. Samozřejmě, že v průběhu toho období, kdy se léčím s tou myozitidou, přicházejí dny, kdy myozitida o sobě dává vědět a říká, tady jsem a se mnou se musí počítat. Já vděčím svému revmatologovi, lékaři z revmatologického ústavu, který mě naučil v podstatě žít s touto nemocí, naučil mě poslouchat signály mého těla a vrátil mě zpět do života, a to je pro mě hrozně důležité a on mě provází na všech mých cestách celým mým životem a já už jsem teď schopna ty signály těla rozeznat a uzpůsobit
vlastně ten svůj životní styl k tomu, abych předcházela, aby ta myozitida, ta nemoc vystoupila z toho klidového režimu a začala zase mě dělat problémy a komplikace.
Angelika
Jak vás tak poslouchám, tak ona tam je jako jistá osoba někde zavřená v koutě, občas vystupuje. Jak jste se naučila poslouchat signály svého těla a s čím člověk musí bojovat, když je poslouchá a oni mu třeba říkají, zabrzdi a teďka cítí, že tlak okolí třeba říká, přidej, je to tak?
PaedDr. Olga DRÁPALOVÁ,
No, víte, já jsem byla celý život poměrně aktivním člověkem, sportovala jsem rekreačně, určitě ne závodně, jezdili jsme s manželem na kole i dovolené jsme, procestovali jsme spoustu zemí v Evropě, lyžujeme, ještě doteďka lyžujeme, já s určitými limity, máme rádi turistiku, cestujeme rádi, máme syna ve Švédsku trvale žijícího ve Stockholmu, který nám každoročně nabízí nějaký výlet do hor a podobně. Takže ten život s tou myozitidou mě naučil. Já jsem třeba, asi to bylo ještě před pandemií, jsme byli lyžovat v Rakousku, já jsem celý týden těch šest dnů lyžovala bez jakýchkoliv problémů, já jsem ten okamžik nebo v tu dobu toho týdne necítila žádné bolesti, žádná omezení a po návratu vlastně z té dovolené znovu otekly ruce. Začala jsem mít tu silnou nebolestivou svalovou slabost a myozitida opět vystoupila z remise, z toho klidového režimu. Já jsem šla proti svému tělu a tyto zkušenosti, které jsem vlastně získávala po celou tu dobu, už je to desetiletí, co bojuju s touto nemocí, mě vždycky tak nějak varovaly a to tělo dává signály a je nezbytně nutné je poslouchat ty signály, aby člověk vlastně se nedostával do těchto komplikací a problémů.
Angelika
Kdo by se o té myozitidě měl více dovědět, kdo by měl mít lepší povědomí o ní? Pacienti sami, nebo lidé sami, nebo lékaři, a kteří lékaři?
PaedDr. Olga DRÁPALOVÁ,
Ta kampaň, ale i ten měsíc povědomí je pro všechny, i pro laickou veřejnost, ale samozřejmě i pro odbornou veřejnost, pro praktické lékaře, pro další specialisty, protože tím, že je to nemoc vzácná,
tak ti lékaři se třeba s ní setkají jednou za pět, za deset i za více let. Takže to povědomí je nutné zvyšovat právě proto, aby pomohlo vlastně v té časné diagnóze, která je pro pacienta s touto nemocí nezbytně nutná. A rozhodující pro jeho další budoucí život s touto nemocí.
Angelika
Na druhou stranu ty začátky té choroby připomínají příznaky řady banálních onemocnění nebo zdánlivě banálních onemocnění chřipky, nachlazení, virózy, jaké mohou být takové varovné příznaky, aby zase všichni honem s každým takovýmto příznakem neutíkaly k revmatologovi. Jsou už nějaké takové momenty, které by mohly být varovné, že se jedná o tuto vzácnou chorobu?
PaedDr. Olga DRÁPALOVÁ,
Myozitida má spoustu variant, do této skupiny nemocí patří třeba dermatomyozitida, ta je daleko snadněji rozpoznatelná, protože pacient má vyrážku podobně, ale právě třeba já trpím polymyozitidou, která je jedna z variant nebo z forem myozitidy, a tady ta diagnostika je opravdu složitější, protože nebolestivá svalová slabost může být u dalších onemocnění, které člověk má a není to v každém případě myozitida, rozhodující jsou potom krevní testy a samozřejmě i svalová biopsie, kterou jsem podstoupila a jasně
prokázala, že ty svaly jsou právě poškozené tou nedobrou funkcí toho imunitního systému.
Angelika
pacientská organizace Myozitida. Co vás vedlo k tomu, stát se její vedoucí?
PaedDr. Olga DRÁPALOVÁ,
jsem byla požádána svým revmatologem, který se na mě obrátil, jestli bych nechtěla v České republice založit tuto pacientskou skupinu. Možná, že jsem tím, že mám k němu takový obrovský respekt, že mně pomohl a vrátil zpátky do života, tak jsem možná nepřemýšlela ani minutu, ani jsem nevěděla, co to všechno bude obnášet, tak jsem vlastně slíbila, že se pokusím tuto pacientskou organizaci založit a v roce 2020 v červnu jsem ji založila.
Angelika
Jsou to jenom pacienti nebo i rodinní příslušníci, kolik vlastně nemocných touto chorobou u nás v České republice asi tak trpí, nebo o kterých víme?
PaedDr. Olga DRÁPALOVÁ,
Jsou odhady, že v České republice by mohlo touto chorobou trpět asi 2000 pacientů a vlastně v té pacientské skupině máme dvě desítky aktivních pacientů, kteří se zaregistrovali a stali se našimi členy. A samozřejmě i v poslední době právě možná i díky této kampani, která v tom měsíci povědomí o myozitidě probíhá a bude teď ukončena, tak se do naší pacientské organizace hlásí čím dál víc pacientů. A to byl vlastně i ten cíl té kampaně. Nejen vznést nebo zvýšit povědomí o myozitidě, ale i nabídnout těm pacientům, kteří jsou diagnostikováni touto nemocí, tuto možnost, aby se stali členy této pacientské organizace Myozitida.
Angelika
A jakou konkrétní pomoc ta vaše organizace pacientům nabízí?
PaedDr. Olga DRÁPALOVÁ,
Určitě je to podpora těch pacientů samotných, ale i jejich rodinných příslušníků. My jsme hned v prvopočátku ve spolupráci s revmatologickým ústavem připravili brožuru, která se nazývá Žijeme s myozitidou, kde jsou v podstatě informace základní o té nemoci, o diagnostice, o léčbě, ale samozřejmě i o životním stylu toho každého pacienta. Takže my pacientům nabízíme informace.
Mohou kromě této brožury projít naše webové stránky, dále jsou to webináře, ty jsou dostupné potom i v archivu. Takže pacient po prvním zhlédnutí se k nim může vrátit. Jsou to workshopy, které jsou organizovány vlastně nejen pro pacienty myozitidy, ale pro všechny pacienty, které sdružuje Revma liga. Tyto workshopy vlastně fungují takovým edukačním způsobem pro ty pacienty, jsou to workshopy s koučkou a s psycholožkou. Ty workshopy se vlastně zaměřují na to, jak se vyrovnat s tou nemocí, jak pracovat vlastně vůbec s emocemi, které ten člověk má. Potom vlastně, jak komunikovat s lékařem, protože to je stěžejní ta komunikace, příznivá komunikace, ale i aktivní vstup do té komunikace ze strany pacientů hrají obrovskou roli právě při té léčbě, která by měla být prospěšná pro toho pacienta.
Angelika
Jakou radu byste měla pro komunikaci s lékařem, v čem třeba pacienti buď nemají odvahu, nebo nemají důvěru vůči lékaři či lékař důvěru vůči pacientům?
PaedDr. Olga DRÁPALOVÁ,
Já si myslím, že je potřeba vypěstovat tu důvěru a ten respekt vzájemný mezi lékařem a pacientem a je to určitě běh na dlouhou dobu. Já si pamatuju, že vlastně ze začátku já v pravidelných tříměsíčních intervalech navštěvuji svého revmatologa. Tak to trvalo možná rok i dva, než se ta důvěra tak nějak vytvořila. Určitě to záleží na individualitě jak toho pacienta, tak na individualitě toho konkrétního revmatologa nebo specialisty, ke kterému přicházíte. Ale je to věc, o které se hodně mluví a pro ty pacienty, já si myslím, že i pro ty lékaře je to velmi důležité, aby ta léčba vlastně postupovala tím příznivým způsobem a těm pacientům umožnila žít kvalitní život.
Angelika
Když jsme se chystali tady k rozhovoru, tak jste říkala, že i při diagnóze, i při vzdálenostech, protože jste rozptýleni po celé republice, se potkáváte i pomocí online na dálku a sdílíte si zkušenosti. S jakými třeba prvopočátečními potížemi se ti noví pacienti potkávají a co jim mohou poradit ti, už bych řekla, zkušenější, kteří mají za sebou nějaké roky života s touhle nemocí?
PaedDr. Olga DRÁPALOVÁ,
My jsme měli poslední online setkání v úterý, to je vlastně před dvěma dny, a to setkání bylo hodně vlastně zajímavé, protože se tam setkali pacienti, kteří už jsou dlouhodobě členy této pacientské skupiny, ale přidali se k nám i pacienti nově diagnostikovaní a ti se vlastně teprve seznamují s tou nemocí, vyrovnávají se s těmi emocemi, které mají, protože jim byla diagnostikována nevyléčitelná
nemoc a ty zkušenosti se předávaly. Třeba jeden problém nebo jedna věc, která se tam diskutovala, tak bylo padání vlasů. Někteří pacienti právě asi díky té farmakoterapii, kterou mají předepsanou, tak přicházejí o své vlasy. Ta jedna pacientka v podstatě říkala, že měla krásné dlouhé vlasy, ale to padání vlastně nepřestávalo, i když využila ty nejlepší přípravky té vlasové kosmetiky, tak se s tím
vyrovnala, vlasy ostříhala a upravila si tak, aby to pro ni nebyl problém.
Angelika
Jedna z věcí je také pohyb, protože je to nemoc pohybového aparátu a dříve se vlastně léčilo k lidem zvlášť v pohybových obtížích a dneska se to trochu přehodnocuje. A vy jste také členkou mezinárodní skupiny, která zkoumá vliv pohybu nebo přehodnocuje ten vliv pohybu. Tak jaký je teďka pohled na pohyb při myozitidě?
PaedDr. Olga DRÁPALOVÁ,
Máte naprostou pravdu. Asi před dvěma dekádami vlastně se vůbec nedoporučovalo, aby ti pacienti cvičili a obzvlášť, když třeba ta nemoc byla aktivní, nebyla v remisi. V současné době, protože se to týká svalů, ty svaly jsou nemocné a je nutné, aby se posilovaly.
Takže zároveň s tou farmakoterapií je velice důležitá ta druhotná terapie, a to znamená pohyb, cvičení, které pomáhá těm pacientům udržovat se v takové kondici a vlastně, aby ten životní styl a život vlastně mohli vést nadále s určitými limity. Ale třeba, aby se přibližoval ten jejich život i lidem, kteří touto nemocí netrpí. Takže ten pohyb je velice důležitý. A my jsme se na tom v loňském roce hodně zaměřili, protože, jak jsem řekla, je to stěžejní pro toho pacienta, klást důraz i na tu druhotnou terapii a v loňském roce v České republice se konala čtvrtá globální konference o myozitidě a ta vyslala vlastně dva důležité signály k pacientům. Ten první, o tom už jsme se zmínili, to je ta komunikace mezi pacientem a lékařem a ta druhá v podstatě ten pohyb a cvičení, který je nezbytně nutný. My jsme v rámci té konference připravili workshop, který připravili odborníci ze Švédska a z České republiky a byl to fyzioterapeutický a ergoterapeutický workshop. Přišli pacienti i čeští, ale samozřejmě byli přítomní i zahraniční.
Ten workshop měl jak praktickou část, tak i teoretickou a zejména ta praktická část byla pacienty velice vysoce hodnocena. Potom jsme ještě v září toho roku udělali další rehabilitační workshop pouze pro české pacienty a v závěru toho roku jsme společně s odborníky z revmatologického ústavu připravili brožuru Cvičíme s myozitidou. Je to soubor takových jednotlivých cviků, který představujeme pacientům, který je vede vlastně k pravidelnému cvičení a je to cvičení tak, aby ten pacient si neublížil, protože když
cvičí doma, tak cvičí bez supervize toho fyzioterapeuta, a to je taky další stěžejní otázka, že ten pacient musí poslouchat signály toho těla a jsou tam i návody, v jaké intenzitě ten pacient by měl cvičit, i když je nemoc v remisi nebo aktivní. Takže je to návod, jak vlastně se tomu cvičení věnovat.
Angelika PINTÍŘOVÁ,
Kde všechny tyhle ty rady, případně odkaz na vás, pacienti nebo jejich rodinní příslušníci mohou najít, kde se o vás mohou více dovědět?
PaedDr. Olga DRÁPALOVÁ,
Určitě na webových stránkách revmaligy www.revmaliga.cz. Ve skupině onemocnění je uvedena vlastně ta naše nemoc myozitida a tam mohou najít všechny tyto informace, dokonce tu brožuru v té elektronické verzi si mohou stáhnout. Ta brožura je vlastně distribuována revmatology a fyzioterapeuty a ergoterapeuty v revmatologickém ústavu, kde jsme je tam připravili. Takže pacienti, když jdou na kontrolu nebo jsou hospitalizovány v revmatologickém ústavu, tak si mohou buďto o ni požádat, anebo lékař ji
automaticky jim věnuje.
Angelika
Mým dnešním hostem je paní PaedDr. Olga Drápalová. Vy jste pracovala jako školní inspektorka, jak už jste tady zmínila, učila jste předtím angličtinu, historii. Kudy vedla vaše profesní dráha jako školní inspektorky?
PaedDr. Olga DRÁPALOVÁ,
v období asi po desetileté praxi jsem se rozhodla, že se přihlásím do interview, kterou vyhlásila Česká školní inspekce, vlastně na pozici regionálního inspektora a uspěla jsem v tom interview a stala jsem se vlastně regionální inspektorkou v kraji Vysočina, jsem navštěvovala základní a střední školy. Po určitém období jsem se rozhodla jít do dalšího rozhovoru, do dalšího interview, a to byl rozhovor na pozici inspektorky pro sekundární stupeň evropských škol. Tato problematika mě hodně zajímala, byla jsem opět
úspěšná a od roku 2014 jsem působila jako inspektorka pro sekundární stupeň evropských škol. Byla jsem zodpovědná za evropský bakalariát z českého jazyka a zeměpisu, přičemž zeměpis je vyučován v evropských školách ve třech pracovních jazycích – v angličtině, francouzštině a němčině. Takže jsem byla zodpovědná za přípravu otázek k té maturitní zkoušce, tak jak se říká u nás v evropských školách se hovoří o evropském bakalariátu, který vlastně ty absolventy těch evropských škol jim nabízí přístup na
univerzitě v Evropě, ale samozřejmě i za Evropou nebo i v zámoří.
Angelika
A když takto inspektor přijde do školy, tak jaké ukazatele jsou pro něho důležité, že ta škola je kvalitní a že učitel kvalitně vyučuje. Je to jenom dokumentace nebo ta příslušná hodina, protože může být třeba připravená přímo pro inspekci. Podle čeho se inspektor orientuje?
PaedDr. Olga DRÁPALOVÁ,
Určitě je potřeba v té škole být asi delší dobu, ta atmosféra té školy, vlastně potom ty rozhovory s těmi vyučujícími, z toho člověk pozná, v jaké atmosféře pracují, jestli je tam atmosféra takového toho vzájemného respektu, jestli opravdu mohou vyzkoušet různé metody, které znají, anebo je tam vlastně takový přísnější režim. Ten pobyt v té škole je nutný, aby trval nejméně 3-4 dny, aby člověk
nasákl tu atmosféru, dozvěděl se více. A to jsou vlastně takové ty stěžejní, ta komunikace s těmi vyučujícími, s vedením školy, samozřejmě i s žáky, to všechno vlastně dává inspektorovi ty znalosti nebo tu informaci o tom, jak ta škola je nastavena a jakým způsobem v té škole to vzdělávání probíhá.
Přidejte odpověď