Spanilá jízda Prahou, koncerty, dobré jídlo a pití, ale také dobročinnost letos popatnácté spojí majitele motocyklů značky Harley Davidson a pacientské organizace sdružující lidi se svalovou dystrofií. Největší charitativní motorkářské akce MDA RIDE se letos opět zúčastní také Asociace muskulárních dystrofiků v ČR. Jejími členy jsou převážně dospělí lidé, kteří se i přes limitující onemocnění snaží žít naplno.
„AMD sdružuje přibližně tři stovky lidí s různými typy nervosvalových onemocnění – tedy nemocí, při kterých postupně přestávají fungovat svaly. Díky různým kompenzačním pomůckám a především pomoci našich blízkých a asistentů, můžeme i na vozíku a s různými limity cestovat, studovat, pracovat, “ říká Veronika Nesměráková (členka výkonného výboru).
Mezi členy organizace tak jsou například programátoři, účetní, překladatelé, korektoři nebo grafici. AMD také pořádá šachové turnaje, rekondiční pobyty v Česku i zahraničí. „Známe přesně potřeby a možnosti lidí se svalovou dystrofií a umíme naplánovat program, který jim prospívá. Kromě rehabilitací je přínosem i možnost opustit známé prostředí, navázat nové sociální kontakty,“ vypočítává Nesměráková.
Svou činností chce AMD přispět k maximálnímu zapojení lidí s nervosvalovým onemocněním do společnosti, zvyšovat povědomí veřejnosti o těchto typech onemocnění a prosazovat zlepšení péče. „V České republice je největší problém dostupnost osobní asistence. Je velmi nákladná a zároveň není dostatek lidí, kteří by ji poskytovali,“ upřesňuje Nesměráková.
I proto se AMD opakovaně účastní i MDA RIDE, jejíž výtěžek se dělí mezi několik organizací. „Je to skvělá akce, během které máme příležitost zažít vzrušující jízdu na motorkách a v autech, užít si dobrou hudbu, zábavu, občerstvení. Vážíme si také finanční podpory, která se používá právě na osobní asistenci, nákup kompenzačních pomůcek či rehabilitační pobyty,“ dodává Nesměráková.
Patnáctý ročník MDA RIDE, jejímž iniciátorem je Josef „Káďa“ Kadeřábek, se koná v sobotu 10. června v Praze mezi budovami Národního muzea na Václavském náměstí. V předchozích ročnících se díky ní rozdělilo více než deset milionů korun.
MDA RIDE
MDA RIDE je nezisková organizace, která si klade za cíl poskytovat podporu lidem se svalovou dystrofií. Pořádáme největší motocyklovou charitativní akci v Česku a veřejnou sbírku, jejichž výtěžek používáme na individuální pomoc lidem se svalovou dystrofií, které sdružují Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, Parent Project, SMART-HELP, End Duchenne, SMÁci, a na podporu činnosti těchto organizací.
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR
Pacientská organizace AMD sdružuje a podporuje lidi se svalovou dystrofií a jinými nervosvalovými onemocněními. Pomáhá jim integrovat se do společnosti, poskytuje potřebné informace k udržení co nejlepší kvality života a prosazuje zlepšení multidisciplinární péče. Provádí osvětovou činnost a pořádá rekondiční pobyty a sportovní akce.
Přidejte odpověď