Pro mladé rodiče z Plzně byl Adámek vytouženým dítětem. Byl však náročné miminko. Hodně plakal, nespal, vstával obvykle okolo druhé hodiny ráno. Rodiče s ním absolvovali řadu vyšetření, ale diagnóza – autismus a těžké mentální postižení – mu byla stanovena až ve třech letech, v době, kdy rodiče očekávali další přírůstek do rodiny.
Teď je Adámkovi sedm a stále ještě nemluví. Rodiče si musí poradit nejen se složitou komunikací, ale i s tím, že chlapec nemůže jít jinou cestou, než je zvyklý, či jíst jídlo, které nezná. I drobná změna zaběhlého režimu u Adama způsobí záchvat hněvu a pláče.
„Čím byl Adámek starší, tím víc problémů se nabalovalo. Nemluvil, s ničím si nehrál, nechtěl si nechat číst pohádky, byl velmi divoký a velmi se zlobil, když jsme nešli tam, kam chtěl on, nebo naopak, když jsme odcházeli odněkud, kde se mu líbilo,“ vzpomíná Adámkova maminka, paní Kateřina.
Její syn proto absolvoval různá odborná vyšetření. „Byli jsme na foniatrii, jestli dobře slyší, neurologii, logopedii, navštívili jsme psychologa… Odborníci se domnívali, že se syn potýká s poruchou pozornosti s hyperaktivitou a vývojovou dysfázií, čili obtížemi v osvojování si řeči, a že se časem srovná,“ vysvětluje paní Kateřina.
Školku nezvládal
Když Adámek dorostl do školkového věku, zapsali jej proto do speciální logopedické školky. „Tam si bohužel s jeho hyperaktivitou nevěděli vůbec rady. Navíc se jeho stav začal zhoršovat. Přestával rozumět i jednoduchým pokynům, třeba když jsme po něm chtěli ukázat, kde má nos, nebo aby zatleskal,“ líčí paní Kateřina.
Jelikož se blížilo narození malého Martínka, snažili se tehdy rodiče Adámkovi zajistit různé podpůrné terapie a podpořit jeho socializaci s jinými dětmi. „Zapsali jsme jej do jiné školky a sehnali mu asistenta. Bohužel ani zde to nedopadlo dobře. Na Adámka tam toho bylo moc, byl tam na něj velký hluk. Tehdy už lékaři začali uvažovat o tom, že by se mohl potýkat s dětským autismem,“ vzpomíná maminka.
Aktuálně má Adámek kromě dětského autismu diagnostikováno i těžké mentální postižení a chodí do speciální školy v Merklíně. Bohužel se i přes veškerou péči rodičů jeho stav nadále zhoršuje. „Denně musíme dodržovat zajetou rutinu. Nesmíme jít jinou trasou, na jiná místa, nebo jíst jiná jídla, než je zvyklý. Prostě můžeme dělat jen pár věcí, které chce Adámek, jinak se dostane do záchvatu, kdy pláče, řve, křičí, skáče a ubližuje sobě i nám. Bohužel se nám zatím nepodařilo vytvořit žádný systém, pomocí kterého bychom s ním mohli komunikovat, například pomocí gest či obrázků, nerozumí tomu,“ vysvětluje paní Kateřina.
Rodiče se samozřejmě intenzivně snaží budovat vzájemný vztah Adámka s jeho mladším bratrem. „Je to však velmi těžké, protože rytmus celé rodiny je potřeba přizpůsobovat Adamovi, aby se předešlo případným záchvatům. A tak jsou možnosti nás všech značně omezené,“ přiznává.
Snad nám jednou řekne mami a tati
Rodiče Adámka se potýkají nejen s velkou psychickou zátěží spojenou s jeho onemocněním, ale také tou finanční. „Po rodičovské jsem chtěla nastoupit zpátky do zaměstnání, ale bohužel to kvůli Adámkovu onemocnění nejde. Náklady, které máme, jsou však hodně vysoké. Speciální škola, kam syn zhruba na půl dne dochází, stojí osm tisíc korun měsíčně. K tomu absolvuje různé terapie, doplácíme za doplňky stravy a vitamíny, které potřebuje, a dost nás stojí i nafta, protože hodně projedeme na cestách k lékařům a na terapie. Drahá je pro nás například i návštěva zubaře – vždycky nás stojí tisíce. Adámek musí být pod celkovou anestezií, jelikož se mu nedá vysvětlit, že musí mít pusinku otevřenou. Proto jsme opravdu nesmírně vděční za podporu rané péče Motýl, Adámkovy školy i Dobrých andělů, bez kterých bychom tohle vše finančně neutáhli. Díky nim i my rodiče můžeme klidněji spát a nebát se, co bude další měsíc,“ dodává závěrem paní Kateřina.
S manželem se žena shoduje na tom, že jejich největším přáním je, aby se Adámkův stav zlepšil alespoň natolik, aby si dokázal říct, co jej bolí, nebo od něj jednoho dne slyšeli: „Mami, tati.“
Pomáhat je snadné
Dobří andělé pomáhají pravidelnými měsíčními příspěvky rodinám, v nichž se dítě nebo rodič potýká s vážným onemocněním. Z této pomoci mohou rodiny hradit běžné potřeby spojené s léčbou, ale například i náklady na chod domácnosti. To jim dává jistotu a klid, který bezesporu k léčbě potřebují. Pokud se chcete stát Dobrým andělem i vy, je to jednoduché. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a zadat trvalý příkaz. I malý dar může hodně pomoci.
Zuzana Vítková, Nadace Dobrý anděl
Milan Kilián
Deník.cz
Přidejte odpověď