Již tradičně se 2. dubna koná Světový den porozumění autismu, tzv. Modrý den. V tento den se lidé na celém světě zapojují do osvětové kampaně „Light it up blue“, česky „Rozsviťme se modře“. V noci z 1. na 2. dubna se po celém světě rozsvítí budovy a místa modrou barvou. Všichni tak učiní s jediným záměrem – podpořit osvětu o autistickém postižení. Rozsvítit se modře můžete i vy – modrou žárovkou ve svých domovech či kancelářích, můžete se do modré barvy obléknout nebo si na oblečení připnout modrou stužku. Proč modře? Modrá je totiž barvou naděje a také komunikace a sebevyjádření, což je jedna z oblastí, ve které mají lidé s autismem největší potíže.
Autismus je jedno z nejpodivnějších a nejzávažnějších onemocnění mentálního vývoje člověka. Jedná se o vrozenou poruchu, jejíž příčiny se doposud nepodařilo odhalit. Autisti nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívají. Průměrný odhad výskytu autismu v populaci se v průměru pohybuje mezi 1,5 – 2%. Každý rok se tak narodí v České republice okolo 1500 – 2000 dětí s PAS.
2. dubna si také u nás v Centru Orion připomínáme Světový den porozumění autismu. Už od r. 1998 pomáháme rodinám s dětmi s postižením v rámci celého okresu Rychnov nad Kněžnou a děti i dospělí s autismem jsou mezi našimi klienty zastoupeny v nemalé míře. Co vlastně autismus je, co o něm víme, jak asi prožívají život s autistou jeho rodiče, jak se chovat při setkání s autistou a jeho rodinou…, to je jen několik z mnoha otázek, nad kterými možná někdy přemýšlíte i vy…
Dovolte nám nahlédnout na problematiku autismu tak trochu z jiného úhlu – prostřednictvím našeho kolegy, osobního asistenta Michala, který je sedmým rokem zaměstnancem Centra Orion a stejně tak dlouho pracuje jako osobní asistent v autistické třídě ve speciální škole v Rychnově nad Kněžnou:
„Musím říci hned na začátku – nenudím se. Samotné seznamování s problematikou PAS (Porucha Autistického Spektra) bylo pro mne, jako pro člověka, který přišel úplně z jiného oboru, tedy zcela „nepolíben“ prací v sociálních službách, rozhodně zajímavé. Šlo o pochopení jiného vnímání světa okolo nás – o to, že věci, nebo činnosti, které nám přijdou jasné a srozumitelné, mohou v očích autisty získávat úplně jiné významy. A takové nepochopení může snadno vyvolat problém. Např. jsem pomáhal v autistické třídě Radkovi, který nemluví. Vždy, když jsme se při práci zmínili o psovi, Radek začal mávat směrem k oknu, jako by nám chtěl něco říct, a byl neklidný. Když to bylo poněkolikáté, zkusili jsme rozkrýt, o co Radkovi jde. Přišli jsme na to, že Radek vůbec neukazoval z okna. Mezi okny na zdi visel obraz, za obrazem byl zastrčený pohled a v jeho rohu bylo štěně. Obrázek, kterého byste si vůbec nevšimli! Když Radek věděl, že ho chápeme, víckrát na to neupozorňoval. Takovéto, zdánlivě malicherné, nepochopení však může v některých případech u autistů vyvolat i agresivní reakci.
Před nástupem na tuto pozici jsem se samozřejmě snažil si o této problematice „načíst“ co největší množství informací. Postupem času jsem ale zjistil, že samotná práce v autistické třídě je natolik specifická, že se ji nelze dopředu naučit. Hned zpočátku se mi vyvrátily některé obecné poučky, řekl bych až mýty (určitě jste na některé z nich už také narazili): „Autista nevyhledává fyzický kontakt“…“Autista se straní kolektivu“…“Autistovi vadí hluk“…“Autista se brání očnímu kontaktu“…apod. Z mé zkušenosti tomu tak není a každou z těchto základních pouček mi ten, či onen klient postupem času vyvrátil. Jestli jsem se při práci s nimi něco naučil, tak to, že nejsou všichni stejní a každý z nich potřebuje individuální přístup – tudíž je velmi těžké aplikovat stejný postup péče i terapie pro všechny. Někdo rozumí řeči, někdo ne. Někdo chápe piktogramy, někdo ne. Někomu vadí kolektiv, někomu ne. A co mi z toho vychází? Že každý autista je (ostatně tak jako my všichni) originální osobnost!
I v Orionu se snažíme takto ke klientům přistupovat. V rámci odpoledních aktivit jsme například vytvořili speciální aktivitu pro klienty s autismem – „Autiklub“. Díky vedení organizace a v neposlední řadě i díky našim sponzorům můžeme využívat mnoho pomůcek, např. i tzv. PegBoard, díky kterému můžeme trénovat postřeh, barvy, tvary i motoriku. Důkazem toho, že tato „stavebnice“ je opravdu pomůckou na svém místě, je to, že jej využili, či využívají úplně všichni, kteří Autiklub navštěvují. I v rámci jiných aktivit jsou v Orionu zohledňovány potřeby autistů, např. přizpůsobené prostředí, individuální práce ve Snoezelenu, piktogramy v komunikaci s nimi apod.
Věřím, že rodiče našich klientů s PAS by také mohli vyprávět spoustu příběhů, kterak jim autismus „zavařil“. Autisté nemají zažité sociální dovednosti, tak jako my a mnohdy je vůbec nechápou. Z nepochopení pak vznikají i velmi nepříjemné situace. Představte si, že jdete s autistou třeba do obchodu. Ani nás nenapadne, že zrovna tam je strašná spousta věcí, které mohou překvapit a na něž se prakticky nedá dopředu připravit. A může to být zdánlivá maličkost – nejsou rohlíky. Jenomže, když v tom obchodě byl autista desetkrát předtím, vždycky si koupil rohlík. Ale dnes rohlíky nejsou. JAK TO? Vždycky tu byly!!! A problém je na světě. To, co nám přijde běžné (rohlíky jsou dnes už vyprodané), to autista nepochopí. A když se ten patnáctiletý kluk začne válet po podlaze, nebo něco rozbije, tak veřejnost ne vždy pochopí, že to není rozmazlené dítě, ale že zrovna probíhá afekt vyvolaný právě třeba tím rohlíkem.
Při práci s lidmi s PAS jsem si také sám pro sebe pojmenoval dvě základní skupinky autistů zavírači a rovnači. Jen upozorňuji, že se jedná jen o mé soukromé označení, a ne každý autista je buď rovnač, zavírač, nebo obojí – jako jeden z klientů, kteří prošli naší třídou. Honzovo každé ráno při jeho příchodu do školy vypadalo takto: přišel do šatny, srovnal kličky u oken, aby byly svisle dolů, srovnal odpadkový koš v chodbě podle dlaždic, cestou do třídy pozavíral všechny otevřené dveře, ve třídě srovnal boxy s kapesníčky a zastrčil židle. Pak jsme se teprve mohli pozdravit. Všichni jsme to respektovali, protože kdyby Honza ráno vynechal nějaký rituál, byl by neklidný po celý zbytek dne…
Ale jelikož nejsou zdaleka všechny situace úsměvné jako Honzova rána, uvědomujeme si v Orionu, jak náročná je výchova dítětě s PAS, a snažíme se pomáhat jejich rodinám. Ať už terénní asistencí, nabídkou pestrých odpoledních aktivit či víkendovými pobyty, nechybí ani podpora celé rodině… Cílem všech aktivit přitom je, aby rodiče na péči nebyli sami, aby měli čas nabrat síly a odpočinout si od celodenní (a mnohdy i celonoční) náročné péče.
Přidejte se společně s námi 2. dubna k „Modrému dni“ – podpořte rodiny pečující o své blízké s autismem.
Mirka Červinková, za Centrum Orion
Rychnovský deník
Přidejte odpověď