Honzík Hondl se na celý svět usmívá od rána do večera. Však se také Angelmanovu syndromu, který při svém narození dostal do vínku, říká syndrom šťastného dítěte. Vzácná genetická choroba, která byla v Česku diagnostikována zhruba u třiceti dětí, dvacetiletému Honzovi myšlení nastavila na roveň osmiměsíčního miminka. Nemoc je neléčitelná.
„Říká se jim také Andělské děti, protože se pořád smějí, tihle andílci,“ říká Honzova maminka Jana Švajdová z Ústí nad Orlicí. „Miluje společnost, autíčka, vodu, procházky,“ popisuje, co má syn rád. Oblíbeným cílem vycházek je ústecké nádraží a vláčky, Honzovi se nejvíce líbí parní lokomotivy.
NEUSTÁLÁ PÉČE
Děti s Angelmanovým syndromem nejsou schopné samostatného života, potřebují neustálý dohled a péči dospělého. Stejně jako miminka potřebují nakrmit, přebalit, chránit před zraněním.
„Všude leze, všechno chce prozkoumávat, okusovat,“ vysvětluje Jana.
Děti s touto chorobou také zpravidla potřebují méně spánku než většina zdravých lidí, Honza se probouzí kolem čtvrté ráno.
„Do Honzíkových deseti let jsme žili v domnění, že má dětskou mozkovou obrnu. Když mu v osmi měsících dělali genetiku, na Angelmanův syndrom se nepřišlo, to odhalil až test později. Když jsem se diagnózu dozvěděla, spadl mi kámen ze srdce, protože jsem konečně věděla, na čem jsem,“ vzpomíná maminka Jana.
Situace se po úpravě léků výrazně zlepšila, chlapec také začal lépe spát. „Dříve spal v noci jen hodinu denně, oba jsme už byli chronicky nevyspalí. Honzíkovi se zhoršovala epilepsie, měl hodně záchvatů,“ dodává Jana.
Život rodiny s hendikepovaným dítětem je pevně svázán s plánováním. „Musíme plánovat všechno. Dva roky jsme nebyli v lázních, řešíme ale kam. V jeho letech je už problém nějaké sehnat,“ mrzí maminku Janu. Lázně by podle jejích slov Honza potřeboval, křiví se a cvičení mu prospívá.
PŘÍSUN VITAMÍNŮ
Na novou koronavirovou vlnu se rodina s dalšími dvěma dětmi připravovala už s předstihem pravidelným přísunem vitamínů. Karanténu spojenou s uzavřením škol si poprvé vyzkoušela na jaře. „Je to náročnější, než když jsou děti ve školce a škole,“ přiznává Jana.
Úsměv ze tváře ji však nemizí, i když času na relaxaci je málo. „Když se mi narodili zdraví kluci, hodně mě to nakoplo. Baterky mně dobíjí také Belča, naše fenka, je to mazel,“ říká.
POMÁHAJÍ SPONZOŘI
Zvládat péči o Honzu je finančně náročné, rodině pomáhají sponzoři. „Neobejdeme se bez nich, pokud potřebujeme něco speciálního a dražšího. Na něco přidává pojišťovna, ale celou částku nehradí. Například Honzík je zkřivený, potřebuje speciální sedačku, pojišťovna uhradí jenom jednu, ale my jsme potřebovali dvě, jednu na doma a jednu na ven,“ vysvětluje Honzova maminka.
Dům, v němž rodina žije, se postupně upravuje, aby vyhovoval jejím potřebám a nárokům daným každodenní péčí o hendikepovaného člena domácnosti. Vybudován byl bezbariérový přístup, s přemisťováním do bytu situovaném v patře pomáhá plošina.
Honzíkovi se rozhodli pomoct i ústečtí dobrovolní hasiči, kteří vyhlásili sbírku na transparentní účet. V září pak uspořádali i charitativní běh, při němž se vybralo krásných 28 tisíc korun.
„Jsem ráda, že hasiči mají srdíčko na správném místě,“ těší Janu. Peníze půjdou na financování asistentky, která pomáhá s péčí o Honzíka a také jako další příspěvek na nákup nového auta.
Chrudimský deník
Přidejte odpověď