Experimentální lék na svalovou atrofii

Naděje pro některé rodiny s dětmi se spinální svalovou atrofií. Ministerstvo zdravotnictví povolilo pro první 3 pacienty použití experimentálního léku. Hradit ho ale zatím musejí rodiče sami. Jediná dávka aktuálně stojí desítky milionů korun. Blízcí teď proto shánějí peníze v internetových sbírkách. Reportáž CT1.

ilustrační snímek

redaktor
V červnu mu budou 2 roky, jiní rodiče se na narozeniny svých dětí těší. Tady je to ale zatím naopak. Max Mosler z Ostravy trpí spinální svalovou atrofií a genetická léčba se může podat jen do druhých narozenin. Jeho příběh se začal šířit od února po sociálních sítích. S takovou razancí, že se na účtu brzy sešly potřebné peníze. Použití navíc muselo schválit ministerstvo.

Jiří MOSLER, otec
Potom je potřeba sepsat smlouvu, pak je potřeba ten lék zaplatit, a až tady toto všechno proběhne, lék prostě doputuje do Motola, tak půjdem na aplikaci.

redaktor
Adam Chramosta je jen pár dnů mladší. Jeho rodiče se mu k druhým narozeninám snaží sehnat dárek v podobě genové terapie.

Samuel A Klára CHRAMOSTOVI, rodiče
Pro nás to vlastně znamená to, že musíme teďka opravdu co nejvíc zabojovat.

redaktor
Kolik budou muset zaplatit, ještě nevědí. Zatím počítají s 53 000 000. Prodražit vše může kurz dolaru. V podobných případech se navíc platí i desetiprocentní DPH.

Samuel A Klára CHRAMOSTOVI, rodiče
Chceme docílit toho, aby se sám dokázal posadit, aby vlastně byly soběstačnej, když to řeknu, vozíčkář.

redaktor
Tuto nemoc umí aspoň zpomalit ještě 1 lék, ale podává se 3× ročně injekcí přímo do páteře. Teď by měla stačit 1 kapačky.

Jana HABERLOVÁ, vedoucí lékařka centra pro vzácné neuromuskulární nemoci, FN Motol
My máme možnost teďka v rámci Motola podat tento v Evropě neregistrovaný lék českým pacientům. Tento program je vypsán na 3 pacienty.

Roman PRYMULA, náměstek ministra zdravotnictví
Je to velmi nákladný preparát, takže to schvalování bude vždy odpovídat počtu osob, které ho budou potřebovat.

redaktor
Tahle genetická léčba je teď považována za nejdražší lék na světě. Hlavně kvůli velmi omezenému množství pacientů. A je tedy předpoklad, že se časem zlevní. Každá podobná sbírka tak dává naději nejen těm, kterým je určena, ale i těm po nich.

Česká televize. Lipník.