Osudem těžce zkoušená rodina z Milovic má za současného stavu další zásadní problémy. Je téměř nemožné jejich dva syny donutit nosit roušku. Navíc reakce okolí na jejich často hlučné chování není také vždy úplně přívětivá. Ale i v současné situaci přes vyčerpání dále bojují.
Vše začalo před čtyřmi lety, kdy několik přátel domluvilo setkání dvěma lidem, kterým život připravil těžkou zkoušku. Barbora i Josef oba sami pečovali o syny s těžkou formou autismu. „Pro nás bylo těžké najít si partnera, který by naši situaci zvládl. Setkání pro nás bylo osudové, zamilovali jsme se, vzali a od té doby všemu čelíme společně,“ začínají své vyprávění manželé z Milovic.
Péče o dítě s autismem není jednoduchá, protože pro okolí nemusí být na první pohled vážná diagnóza zřejmá. „Můj desetiletý syn Tonda komunikuje, ale hůře rozumí. Potřebuje mít svůj řád, někdy má sklony k sebepoškozování a v afektu dokáže být velmi hlučný. Jeho nevlastní bratr, čtrnáctiletý Pepa, je na tom podobně,“ vysvětluje paní Barbora. S manželem navíc vychovávají ještě tříletého Bohouška a čtyřměsíčního Huga.
Tondovi s Pepou pomáhají pravidelné terapie, v rámci kterých probíhá například nácvik sociálních dovedností nebo se detailně řeší konkrétní situace, které prožili. „Náš život se točí podle řádu, ze kterého se nesmí vybočit, jinak to má na syny obrovský dopad,“ říká paní Barbora.
Pomáhají Dobří andělé
S úhradou terapií pomáhají Dobří andělé, dárci nadace Dobrý anděl. Ti posílají pravidelné finanční příspěvky rodinám s dětmi, které zasáhla vážná nemoc. Rodiče Barbora a Josef z nich hradí také potřebnou osobní asistenci či odlehčovací služby. Vzhledem k uzavření škol a dalších institucí je ale nyní vše jinak. „Nejprve jsem kvůli zdravotním obtížím manžela zůstala s dětmi dočasně sama. Dojít na nákup pro mě znamenalo vzít je s sebou. Motivovat autisty k nošení roušky je nadlidský výkon. Oslovila jsem přátele, ale i neznámé lidi na sociálních sítích, zda by mi někdo neušil roušku s motivem hasičů či hry Minecraft a doufala, že své oblíbence budou kluci hrdě nosit. Ozvaly se mi dvě milé paní z Milovic a další lidé s nabídkou pomoci s nákupem. Byla jsem v šoku, kolik lidí nám nabídlo pomoc,“ popisuje aktuální zkušenosti paní Barbora.
Kromě podpory se ale bohužel rodina setkala i s negativními reakcemi z okolí. „Aktuální stav je nepříjemný i pro naše sousedy. Tedy nejspíše pro všechny, v jejichž sousedství bydlí dítě či dospělý s těžkou formou autismu. Ačkoliv se snažíme chovat jako obvykle a dodržovat režim, jako když se chodí do školy, autisté nesou změny těžce,“ vysvětluje matka postižených chlapců.
Narušení zvyků způsobí v hlavě člověka s autismem šílený zmatek, paniku a strach. Afektivní záchvaty jsou častější, hlučnější a delší. Je pochopitelné, že tyto projevy okolí ruší. „Jsme si vědomi, že jsou děti s autismem extrémně hlučné, ale většinou tomu nelze zabránit. Prosím o toleranci všechny, kteří jsou něčemu podobnému na blízku. Až se situace kolem koronaviru uklidní, děti půjdou zase do škol, stacionářů či jiných institucí. Momentálně žádná z těchto služeb nefunguje a autisté i jejich rodiče jsou na pokraji sil,“ zakončila paní Barbora.
Nymburský deník
Přidejte odpověď