Léčba epilepsie je sice v Česku na dobré úrovni, ale scházejí sociální pracovníci, kteří by byli schopni poskytnout pacientům dostatek informací, vše jim vysvětlovat a současně je zbavit obav a psychicky je podporovat.
Podle neuroložky Thomayerovy nemocnice Jany Zárubové v posledních letech přibývá lidí, u nichž nemoc propukla po vážném poranění mozku při automobilové nehodě nebo adrenalinovém sportu. Naopak ubývá epilepsií vyvolaných přidušením novorozence při porodu, protože neonatologická péče se stále zlepšuje.
Neurologové chtějí dosáhnout toho, aby práce s epileptiky nebyla považována za běžnou neurologickou péči. Nemocní potřebují individuální přístup, existuje na 40 různých druhů epilepsií, které se mohou velmi lišit průběhem, způsobem léčby i dopady na život pacienta. Řešení vidí lékaři ve vzniku sítě vysoce specializovaných center, podobně jako tomu už je třeba v onkologii či kardiologii.
Lékaři spolu s pacientskými sdruženími podporují osvětu o nemoci mezi veřejností. Epileptika bez obtíží lidé nepoznají, když ale má záchvat, neměli by se bát mu pomoci.
Pacienti mívají jako znamení své nemoci na zápěstí fialový silikonový náramek, někteří mají u sebe kartičku s informacemi, že jsou epileptici, s kontaktem na rodinu a pacientská sdružení. Na kartičce je i přehled užívaných léků a hlavní body první pomoci při epileptickém záchvatu.
Mezinárodním symbolem epilepsie je fialová (levandulová) barva. Levandule bývá spojována se samotou, řada epileptiků trpí pocity osamělosti a izolace. Přitom při správné léčbě mohou žít běžným životem zcela bez záchvatů. Více informací o nemoci na www.epistop.cz.
Nemoc zasahuje všechny životní role pacienta, dopadá i na jeho rodinu, partnerský nebo rodičovský život, školu či zaměstnání. Ovlivňuje vztah k lidem, vystupování na veřejnosti i způsob trávení volného času.
Epilepsie je závažné neurologické onemocnění, kterým trpí zhruba 100 tisíc Češek a Čechů.
invArena
Přidejte odpověď