Před třemi lety se rodině šestiletého Standy z Holýšova obrátil život naruby. Lékaři Standovi diagnostikovali nevyléčitelnou svalovou dystrofii, při které mu postupně ochabuje svalstvo.
Holýšov – První příznaky se začaly objevovat již v několika měsících. „Standa se nám nechtěl přetáčet, nepásl koníčky, jako jeho vrstevníci. Jeho zdravotní stav navíc nyní komplikuje středně těžké mentální postižení a opožděný vývoj řeči,“ říká jeho maminka Pavla.
Prognóza svalové dystrofie není příznivá. Během pacientova života dochází k postupnému ochabování svalstva. Postižení chlapci mají velké potíže nejen s chůzí, ale také se vstáváním či usedáním. Pacienti často padají a mají potíže s držením rovnováhy.
Svalová dystrofie Duchenne postihuje zhruba ročně jednoho z 3 500 narozených chlapců. Postupná progrese má bohužel vliv i na délku života. Standa se svou maminkou každý den cvičí a jednou měsíčně dojíždí na intenzivní rehabilitace.
„Kromě cvičení Standu také masíruji, zaměřuji se hlavně na Achillovy šlachy, abychom oddálili jejich zkrácení. V současné době je syn stále schopen samostatné chůze, ale postupně se stav zhoršuje, začíná víc padat. Lékaři nám řekli, že okolo desátého roku už bude muset pravděpodobně používat invalidní vozík,“ popisuje paní Pavla, která se po skončení rodičovské dovolené již do zaměstnání nevrátila.
Standa sice chodí na pár hodin denně do speciální školy, ale jak Pavla popisuje, najít si práci jednoduché není: „Ráda bych chodila do práce, ale mé časové možnosti jsou omezené – mohu jen na čtyři hodiny denně. Hledala jsem i třeba nějaký úklid, abych přilepšila do rodinného rozpočtu, v blízkosti našeho bydliště jsem ale tuto možnost zatím nenašla.“
Rodině nedávno začali pomáhat prostřednictvím nadace Dobří andělé. „Za pomoc nadace Dobrý anděl jsme moc vděční. Z každoměsíčních příspěvků jsme pořídili například rehabilitační či dechové pomůcky,“ komentuje paní Pavla.
EVA KOČKOVÁ
Plzeňský deník
Přidejte odpověď