moderátor
Alzheimerova choroba nezasahuje jen přímo nemocné, ale také jejich blízké. Je to nemoc, která má obrovské sociální dopady. Jaká je u nás dnes k dispozici péče, komu dokážeme, nebo nedokážeme za 10 let pomoct a jak daleko se vědci dostali s vývojem léků? Našimi hosty jsou dnes doktor Martin Tolar, neurolog působící ve Spojených státech. Také pan profesor Jakub Hort, neurolog z Fakultní nemocnice Motol.moderátor
Pane doktore, když řeknu Alzheimerova nemoc je z pohledu lékaře dvojtečka – co doplníte?
Martin TOLAR, neurolog, CEO společnosti Alzheon
Je to ta jedna z nejhroznějších nemocí, který pacient může mít. Člověk ztrácí vlastně svoji osobnost, sám sebe. Dokonce ta první pacientka, kterou pan doktor Alzheimer popsal před 100 lety, říkala: já jsem ztratila sebe sama.
moderátor
Alzheimerova nemoc z pohledu společnosti je…?
Martin TOLAR, neurolog, CEO společnosti Alzheon
Vedle globálního oteplování vlastně je to jeden z největších problémů, který současná společnost má. Ekonomicky, společensky a lidsky.
moderátor
Alzheimerova nemoc je z pohledu toho, co nás čeká za 30 let…?
Martin TOLAR,
Já pevně věřím, že budeme schopný preventivně léčit Alzheimerovu nemoc do té doby. Já pevně věřím, že budeme to schopný dělat během dalších 5, 10 let, takže stejně jako léčíme kardiovaskulární nemoci, já si myslím, že za 30 let budeme v situaci, kdy budeme moct léčit. A preventivně léčit.
moderátor
To znamená, nemoc vůbec nevypukne?
Martin TOLAR,
Vůbec nevypukne. Nedopustíme k tomu, aby vlastně nastaly příznaky, a budeme schopný zabránit tomu procesu.
moderátor
Pane profesore, co se děje v našem těle, když má člověk Alzheimerovu chorobu?
Jakub HORT,ol
Tak děje se zejména v mozku, protože ti pacienti bývají jinak často velmi zdraví, nemusí mít žádná jiná onemocnění. Ale přicházejí nejčastěji a nejtypičtěji pro poruchy paměti, které se potom zhoršují, a to vede ke zhoršení soběstačnosti těch pacientů. Zhoršuje se schopnost nakupovat, vařit a potom i základní hygienické návyky, čili ta nemoc nevyhnutelně pokračuje a zhoršuje se.
moderátor
Co se děje potom přímo v našem mozku, jak se chovají jednotlivé buňky v mozku?
Jakub HORT,
Tak v mozku dochází k úbytku nervových buněk, nejčastěji ve spánkovém laloku mozku při takovém tom typickém průběhu. A ještě dříve, než dojde k úbytku těch nervových buněk, tak se tam tvoří některé bílkoviny ve zvýšené míře, konkrétně třeba bílkovina amyloid a některé její formy, které se mohou tvořit 15 až 20 let předtím, než se u pacienta objeví první klinické příznaky. A právě tím je ta nemoc zákeřná, že dlouhou dobu probíhá v takzvaném preklinickém stadiu, kdy na postiženém není nic vidět, a teprve potom se objeví ty první klinické příznaky.
moderátor
Jak rychle se potom vyvíjí?
Jakub HORT,
Průměrně to onemocnění pak trvá 7 až 10 let. Můžou tam být různé variace podle toho, v jakém stavu mozku vlastně ten pacient do toho onemocnění vstupuje. U lidí s vyšším vzděláním, s vyšší kognitivní rezervou, více fyzicky aktivních, s menším množstvím rizikových faktorů. Anebo, a to je významné, u těch, kteří nemají jeden rizikový gen, to onemocnění probíhá pomaleji anebo méně zákeřně. Naopak u těch, co ty rizikové faktory mají, tak u nich může probíhat rychleji a postihnout je i v mladším věku.
moderátor
Zmínil jste tedy to, co má člověk za sebou, tedy jak dlouho studoval, jakou vykonával práci. Znamená to tedy, že ten, kdo celý život mozek trénoval, cvičil, přemýšlel, je na tom lépe, protože má větší rezervu?
Jakub HORT,
Neochrání ho to od toho, aby tou nemocí onemocněl, ale oddálí to nástup těch prvních příznaků a může to dlouhou dobu vést k pomalejšímu průběhu. Ale potom, když se ta rezerva, kterou si vytvořil, vyčerpá, tak potom to onemocnění rovněž probíhá už relativně rychle.
moderátor
Nemoc tedy postupuje pozvolna, v počátečním stadiu lidé často zapomínají, můžou bloudit i na důvěrně známých místech a začíná se jim postupně měnit osobnost. Ve středním stadiu se už problémy prohlubují, pacienti si nevzpomenou třeba už ani na jména svých blízkých. V této fázi už také přestávají být soběstační. Těžké stadium pak přichází typicky za 7 až 14 let od propuknutí nemoci. Krátkodobá paměť už prakticky nefunguje, pacienti nepoznávají už ani nejbližší rodinu a jsou zcela odkázáni na nepřetržitou pomoc. Během vývoje nemoci také často narůstá agresivita pacientů. Pane profesore, v jaké fázi nemoci k vám typicky dnes přicházejí pacienti?
Jakub HORT
Tak obecně se dá říci, že přicházejí později, než by měli. Dochází totiž v populaci k tomu, že se příznaky Alzheimerovy nemoci považují za příznaky běžného stárnutí, ale tak tomu není. Stáří je etapa lidského života a ztráta paměti nebo demence, to je skutečně nemoc, čili obecně přicházejí později. Nicméně některé programy, edukace rodin, celé populace, ale i třeba praktických lékařů vedou k tomu, že se ta situace přece jenom trošku zlepšuje v poslední době a chodí k nám dříve, než tomu bylo třeba před 10, 15 lety.
moderátor
Pane doktore, z vaší zkušenosti platí to i za mořem, platí to za oceánem?
Martin TOLAR,
Je to stejné. My jsme schopni docela dobře diagnostikovat nemoc brzy, ale bohužel není doposud čím léčit kromě nějakých vlastně příznaků té nemoci. A pacienti taky chodí většinou pozdě.
moderátor
To znamená, jenom ulevujete pacientům, už nemůžete řešit samotnou podstatu toho problému.
Martin TOLAR,
Přesně tak, jenom se léčí příznaky.
moderátor
Demence je mozková choroba způsobená degenerativními změnami v mozkové tkáni. Mezi nejčastější typy patří právě Alzheimerova nebo Huntingtonova choroba. Většinou postihuje lidi nad 60 let. Když se podíváme na pacienty jako takové, tak pacientů je hodně, rozhodně celosvětově desítky milionů. Zatímco v roce 2010 se u nás s Alzheimerovou chorobou léčilo na 30,5 tisíce lidí, loni už to bylo skoro 65 tisíc lidí. Vyplývá to z údajů Národního registru hrazených zdravotních služeb. Podle odhadů bude v roce 2030 u nás až 90 tisíc nemocných. Nejvíc pacientů tvoří senioři nad 75 let a z velké části jsou to ženy, a to z 68 %. Jenže, pane profesore, kolik je u nás reálně nemocných?
Jakub HORT,
Tam právě záleží na tom, koho mezi ty nemocné počítáme, jestli jsou to ty osoby vlastně, které si již stěžují na nějaké obtíže, a my, když jim provedeme nějaký test, tak zjistíme nějakou odchylku v tom testu, tak takových je kolem těch 120 – 140 000 s Alzheimerovou chorobou. Ale jak jsem již říkal, to onemocnění dlouhou dobu probíhá v mozku, aniž bychom si ho povšimli, a kdybysme zahrnuli i osoby, které už mají v mozku změněnou tu bílkovinu, tak ta čísla můžou být dvojnásobná nebo až trojnásobná. A u nich žádné obtíže ještě být nemusí, čili jejich více.
moderátor
Dá se odhadnout dnes, teď myslím jenom v České republice, kolik lidí nebylo diagnostikováno tedy? Jak velká část nebyla diagnostikována?
Jakub HORT,
Tak hrubým odhadem to může být polovina těch pacientů. Ty důvody některé mohou být takové, že bychom se měli snažit tu bilanci zlepšit. Na druhou stranu řada osob třeba prodělává i jiné onemocnění, může trpět třeba některými psychiatrickými diagnózami, cévními onemocněními a nedostanou se k lékaři i z jiného důvodu, že ta priorita v tu chvíli je někde jinde.
moderátor
Jaká jsou ta čísla ve Spojených státech a jaké jsou ty odhady dalšího vývoje počtu pacientů?
Martin TOLAR,
Ve Spojených státech je 5,8 milionu pacientů s klinickými příznaky. A odhaduje se 47 milionů lidí vlastně, který už mají počáteční stadia nemoce. A já si myslím, že velice důležité si uvědomit, že vlastně téměř 10× víc pacientů, kteří už mají změny v mozku, který vedou k tomu, že ta nemoc se vyvine, a říkám, že až když člověk ztratí skoro 10 % mozku, tak vlastně začne mít příznaky nemoci. A to je ta doba, kdy je vlastně třeba zabránit, je třeba léčit preventivně.
moderátor
Kde je ještě ta šance pomoct.
Martin TOLAR,
Kde je ještě ta šance pomoct, než vlastně člověk začne mít klinické příznaky. Při první se akumuluje první toxin, pak se akumuluje druhý toxin a pak vlastně začneme ztrácet mozek, atrofuje mozek. To jsou ty tři stádia.
moderátor
Kdy je většinou z vaší zkušenosti ten největší problém, ta největší chyba, že se nediagnostikuje ten daný pacient, tedy že se nepřijde na to, že tu nemoc má? Jaký ten z vaší zkušenosti nejčastější důvod?
Martin TOLAR,
Už máme teďko několik technologií, které můžou diagnostikovat velice brzy. Problém je, že pokud není čím léčit, tak není důvod vlastně těm pacientům říkat /nesrozumitelné/, že mají problém. Čili jediný, co můžeme vlastně v současné době doporučit, je životospráva, cvičení, dieta a trénink.
moderátor
Pane profesore, je budoucností diagnostiky provádění krevních testů?
Jakub HORT,
Určitě. Za mě je nutné si uvědomit, že ta diagnostika dneska je celkem pokročilá. My potřebujem zjistit vlastně 3 věci – jak mozek funguje, to zjistíme nějakými psychologickými testy, třeba testy paměti. Pak musíme vidět, jak mozek vypadá, nejčastěji na CT nebo magnetické rezonanci. A pak musíme poznat metabolismus mozku, to můžeme udělat pomocí velmi drahého vyšetření PETu nebo pomocí mozkomíšního moku. A samozřejmě pro pacienty by bylo příjemnější, kdyby byl nějaký jednoduchý test z krve. A rovněž by to bylo i levnější a snadnější na interpretaci. V poslední době jsou v této oblasti pokroky a objevují se nové testy z krve, které, se zdá, že jsou dostatečně citlivé, aby to onemocnění zachytily v těch časných stadiích, a dostatečně specifické konkrétně pro tu Alzheimerovu chorobu, jinými slovy že nedojde k záměně třeba se zdravou osobou.
moderátor
Fungují tedy tak, že hledáte bílkovinu, o které jste hovořil, která znamená, že člověk má buď už Alzheimerovu chorobu, nebo tendenci k ní?
Jakub HORT,
Přesně tak. Hledá se tam ta bílkovina amyloid, konkrétně některé její formy. Možná pan doktor Tolar pak vysvětlí konkrétně, že ta bílkovina prochází nějakým procesem změn. A my se snažíme zachytit právě ty formy, které jsou více nebezpečné pro mozek.
moderátor
Jak jsme dnes daleko od zavedení těchto krevních testů do praxe?
Jakub HORT,
Tak ty krevní testy se odhaduje, že by mohly být za 2 až za 3 roky komerčně dostupné. Samozřejmě je otázka, v jakém masovém měřítku pak budou nasazené a u koho se budou provádět, jestli až u těch nemocných, kteří mají již nějaké obtíže a aktivně vyhledají pomoc, anebo jestli to třeba bude plošný screening třeba v populaci pětašedesátníků, podobně jako třeba rakovina prsu se dělá screening mamograf v rizikovém věku, tak zda třeba bude to podobně u seniorů všech ve věku 65 let, jestli budou podstupovat tento test, nebo nikoliv.
moderátor
K čemu se přikláníte vy?
Jakub HORT,
Já bych byl spíše – samozřejmě záleží na ceně toho vyšetření a taky na tom, jestli bude dostupná ta léčba. Pokud by ta cena byla rozumná a pokud by byla dostupná ta léčba v té době, tak potom bych se přikláněl k tomu plošnému screeningu. Pokud léčba nebude, tak samozřejmě to ten smysl nemá.
moderátor
Jen pro naši představu, co to znamená smysluplná cena takovéhoto testu?
Jakub HORT,
Tak měl by to být řádově stokoruny, bych tak odhadoval, neměly by to být tisíce.
moderátor
Takhle vypadají ty testy současnosti, protože krevní testy jsou stále ještě hudbou budoucnosti. Tohle je jeden z těch základních testů, kdy pacienti dostávají za úkol nakreslit hodiny, a to konkrétně ručičkové, na kterých mají dopsat nějaký konkrétní čas. Tady vidíte, jak kreslili hodiny jednotliví pacienti podle toho, v jaké fázi Alzheimerovy nemoci byli. Zatímco A, tedy ty hodiny vlevo nahoře, je dobře vidět, že jsou nakreslené poměrně přesně. Varianta D v pravém dolním rohu už ukazuje, co způsobuje právě Alzheimerova nemoc, jaká je ta progrese, jak to dopadá na konkrétního člověka. A právě podobné písemné testy kognitivních schopností jsou dnes využívané vůbec nejčastěji.
redaktorka
Paní Marcele je 65 let. Alzheimerovu nemoc měla v rodině. I proto chtěla zjistit, jestli ji choroba také ohrožuje.
Marcela CVACHOVÁ
Moje vlastní teta jí trpěla asi 6 až 7 let, kdy i ten konec nebyl moc jako hezký. V podstatě nepoznávala členy rodiny.
redaktorka
Otestovat poruchy paměti si teď lidé zdarma mohou v novém konzultačním centru v Praze na Andělu. Odbornou konzultaci poskytují i desítky lékáren v celém Česku, jejich seznam je dohledatelný na stránkách České lékárnické komory. Dva testy trvají dohromady asi 8 minut, k prvnímu nejsou třeba žádné pomůcky.
asistentka
Za chvílí před sebou uvidíte 20 různých obrázků.
edaktorka
Druhý zjišťuje, jak si člověk pamatuje názvy daných věcí a kolik je schopný si jejich zapamatovat. Právě tento druh testu je další variantou klasického kreslení hodin.
Aleš BARTOŠ, vedoucí lékař, Centrum pro výzkum, diagnostiku a léčbu AN
On není o krátkodobé paměti, naopak on vlastně staví na dlouhodobé paměti, která nebývá poškozená jako první, a proto jsme se rozhodli, že vyvineme vlastní metodiky, které by byly krátké, jednoduché pro toho administrátora a aby byly velmi náročné pro tu danou osobu.
, redaktorka
Jen v lékárnách jednoho řetězce už otestovali na 250 lidí. 30 % doporučili prohlídku u lékaře. Z toho pětina už zřejmě trpí vyšším stupněm poruchy.
Michaela BELASOVÁ, vedoucí odborných projektů BENU lékáren
Tak /nesrozumitelné/ bysme k tomu rádi přidali ještě screening glykemie, protože existuje samozřejmě nějaké podezření mezi inzulinovou rezistencí a výskytem právě Alzheimerovy nemoci.
redaktorka
Časem by mohla vzniknout Alzheimer konzultační centra i v regionálních městech. Diagnózu sice určuje lékař, lékárníci ale mohou pacienty včas zachytit a zvýšit tak šanci na zbrždění choroby
moderátor
Jsou samozřejmě i složitější testy a dlouhodobé studie, které sledují jednotlivé nemocné, ale samozřejmě také to, jakým způsobem můžeme pomáhat těm, u kterých se třeba Alzheimerova choroba ještě neprojevila. Ten jeden z dlouhodobých testů, na kterém pracují čeští vědci, se jmenuje Czech brain aging study. Vy se na této studii, pane profesore, detailně podílíte. Jak tahle studie probíhá a jaký je její cíl?
Jakub HORT,
Tak tato studie vznikla, abychom pochopili, co je typické pro českou populaci. Česká populace může mít některé odlišnosti od například populace ve Spojených státech, ve Skandinávii, kde podobné studie již běží. Je to životní styl, strava, příjem alkoholu, výskyt cévních změn mozku, ale je to třeba i přítomnost toho jednoho rizikového genu, který pak hraje roli při výběru té vhodné léčby nebo preventivní strategie genu Apolipoprotein E4. A protože nebylo dostatek informací na české populaci, tak ve spolupráci Mezinárodního centra klinického výzkumu v Brně ICRC a nemocnice v Motole byla založena tady ta studie, která v současnosti sledovala nebo sleduje více než 2000 osob. A tato studie vlastně má za cíl zjistit, jaká jsou ta rizika specificky na té české populaci, za jak dlouho ty rizikové osoby nemocí onemocní. A má také za úkol zjistit, jestli naopak nemůžou být použity některé preventivní nebo ochranné mechanismy, které by oddálily nebo dokonce zabránily vzniku toho onemocnění.
moderátor
Jaké máte zatím dílčí výsledky?
Jakub HORT,
Tak ty dílčí výsledky jsou publikovány formou vědeckých publikací, těch je celá řada. Zjistilo se, že některé konkrétní testy, jak na ten metabolismus mozku nebo na to, jak mozek funguje, třeba na prostorovou orientaci, že jsou schopni zachytit to onemocnění dříve v časnějších stadiích a více spolehlivě než třeba testy jiné. A současně se ukazuje, že česká populace má některá specifika právě v těch faktorech životního stylu, která jsou odlišná od populace v jiných zemích. A zjistilo se třeba, že i přítomnost toho genu konkrétně je větší na severu ve Skandinávii, o něco málo nižší třeba v České republice a v podobné další rizikové faktory.
moderátor
Dá se tedy říct, že ten genetický vliv je ve Skandinávii větší než genetický vliv u české populace?
Jakub HORT,
Dneska je posun k takové té personalizované individualizované medicíně, snažíme se pacienty chápat ne jako skupinu, ale jako osobnosti, jako individua, a snažíme se je blíže poznat. A skutečně některé odlišnosti tam mohou být a ty odlišnosti pak hrajou roli vlastně ve formě a v projevech toho onemocnění v celkové populaci.
moderátor
Když teď udělám krok k té skupině od individuálního člověka, dá se vyjádřit ten poměr vlivu genetiky a vlivu životního stylu na to, jestli vznikne, nebo nevznikne Alzheimerova choroba u daného člověka?
Jakub HORT,
Tak tam se popisují čistě genetické formy Alzheimerovy choroby, které jsou relativně vzácné. Někdo uvádí, že to je 5 %, naše klinická zkušenost právě že to je asi 1 % nebo méně. Ale jsou pak geny, které když máte, tak zvyšují riziko, ale jejich přítomnost nevede nevyhnutelně k tomu onemocnění. A to, že nevede nevyhnutelně k tomu onemocnění, to je právě dáno tím, že ten gen interaguje s těmi faktory životního stylu, s nějakými třeba preventivními opatřeními, příjmem některých látek a dalšími faktory.
moderátor
Jak ta studie samotná potom probíhá v praxi? Kdo je mezi těmi 2000 lidmi, které v té studii máte? A jakým způsobem je testuje?
Jakub HORT,
Tak existují takové základní dva druhy studií. Jedna studie je, že vezmete nějakou populaci, třeba nějaký okres ve Spojených státech nebo v České republice, všechny obešlete, obvoláte a vyzvete je, aby se zúčastnili toho výzkumu, to je takzvaná populační studie. Ta často přináší jiné výsledky než studie, která je dána vlastně zasazením do toho zdravotního systému. Nás velmi zajímalo ne ta čirá teorie, ale ta praxe, jak to funguje v praxi. Čili pacienti do této studie se dostávají tak, že si stěžují na nějaké obtíže a vyhledají vlastně pomoc a někdo je k nám doporučí, referuje, nejčastěji praktický lékař nebo třeba záchytná místa České Alzheimerovské společnosti, kde se provádí třeba screening podobný tomu, co jsme viděli v té předchozí reportáži, anebo jsou to ambulantní specialisté, neurologové, psychiatři, případně geriatři.
, moderátor
Člověk, který se do toho zapojí, tak tedy pomáhá výzkumu, to znamená dalším krokům k potenciálním lékům, k potenciální možnosti pomoci jiným lidem. Jak moc chcete přispět a jakým konkrétním krokem právě k vývoji léčiv?
Jakub HORT
Tak u vývoje nových léků se skutečně ukazuje, že pacienti, kteří se kvalifikují, kteří splní kritéria pro vstup do některých těch studií, často nejsou ti pacienti, které vidíte v té běžné klinické praxi ve své ordinaci. Některé práce uvádějí, že to je třeba pouze 20 nebo 30 % všech pacientů, kteří splní ty nároky. Důvod je ten, že třeba ti pacienti, kteří jsou reálný v té ordinaci, mají nějaká další onemocnění, mají nález na srdci, mohou mít třeba vyšší věk než ta studie dovoluje nebo mohou mít více onemocnění současně. Čili nás právě zajímá ta reálná populace, ne taková ta čistá Alzheimerova choroba v takovém tom učebnicovém příkladu, kterou na druhou stranu chápu, že je nutné do těch klinických studií zařazovat, dát jí přednost, protože právě na ní se to nejlépe ukáže, zda ten lék funguje, nebo nikoliv. Čili tato studie, ta Czech brain aging study, česká národní studie stárnutí vlastně má za úkol zjistit, jak je to v té klinické praxi a jak je to zasazeno do toho zdravotního systému.
moderátor
Pane doktore, vy pracujete na vývoji právě léku, který by preventivně pomáhal. Jak je tohle pro vás užitečné?
Martin TOLAR,
My jsme spolupracovali s Jakubem a s Katkou, která tady bude taky za chvíli, už skoro 10 let a je nesmírně důležité pro nás mít vlastně /nesrozumitelné/, která velice dobře definovaná, kde můžeme sledovat jednotlivé rizikové faktory a vliv vlastně léků. A říkám, spolupracujeme spolu už velice dlouhou dobu a je to velice unikátní studie, jako opravdu kredit Jakubovi a Katce, že vlastně vybojovali tohleto, to nikdo jinej na světě takovouhle nemá jinou.
moderátor
Tedy unikátní česká práce.
Martin TOLAR,
Naprosto unikátní česká práce.
moderátor
Mluvili jsme o třech stadiích nemoci, mluvili jsme o postupném vývoji toxinů, tedy o tom, co se děje v našem mozku. Kterou část z tohoto vývoje toho toxinu vy berete jako tu hlavní, jinými slovy, na kterou se zaměřujete při vývoji léčiva?
Martin TOLAR,
Já začnu ještě trošku zpátky. Problém neurodegenerativních nemocí je problém čištění mozku. Náš mozek spálí asi 20 % energie a vytvoří skoro váhu mozku zplodin každý rok, to znamená kilo a půl zplodin, které je potřeba vyčistit ven. Ten důvod, proč hlavní rizikový faktor pro Alzheimerovu chorobu je stárnutí, je protože ztrácíme schopnost čistit tady ty toxiny. Jsou tři stadia, napřed se akumuluje první toxin, pak se akumuluje druhý toxin a pak začne vlastně mozek ztrácet, atrofovat. A naše technologie umožňuje odplavování toho prvního toxinu, toho prvního kroku v té kaskádě, která vede vlastně ke ztrátě atrofie mozku a ke ztrátě neuronů. A vlastně po 10 letech nebo po 20 letech, kdy člověk ztratí asi 10 miliard neuronů z těch 85, se kterýma se narodí, tak začnou klinické příznaky. To znamená, že my máme šanci začít, vlastně zastavit tu nemoc úplně na začátku.
moderátor
Působila by tedy vaše látka ALZ-801 preventivně? Látka, která je teď ve třetí fázi testování. Jak dlouho to testování ještě bude fungovat?
Martin TOLAR, neurolog, CEO společnosti Alzheon
Takže my máme už data z 2000 pacientů, takže to není jenom hypotéza, my máme klinická data, která nám říkají, jak ten lék funguje, jakým způsobem se dostává do mozku a u jakých pacientů ho máme použít. První studie, která byla první vlastně, jak ten lék se dostane na trh a k pacientům, se soustředí na ty nejrizikovější pacienty, ale potenciálně tenhle ten lék by mohl být používaný pro všecky pacienty s Alzheimerem a hlavně preventivně. Protože to je důvod vlastně, kde je třeba začít zabránit průběhu té nemoci.
moderátor
V jakém věku by tedy člověk tuto látku začal brát?
Martin TOLAR,
Ty první změny v mozku začínají u lidí, kteří nemají žádné rizikové faktory, začínají asi v 50 letech, 40, 50 letech. Říkám, pak trvá 20, 25 let, než vlastně se poškodí dostatečný množství neuronů a atrofuje mozek, aby vlastně začaly klinické příznaky. To znamená, že bychom měli léčit Alzheimerovu nemoc, to je můj cíl, jako kardiovaskulární nemoci. To znamená, že když člověk, je mu 50, šel by k lékaři, ten by mu řekl: takovou máte rodinnou anamnézu, takové máte rizikové faktory a takové máte „biomarkers“, takovýhle máte testy, tak podle toho vás budu léčit.
moderátor
Jinými slovy proběhl by krevní test, o kterém hovořil pan profesor, z něj by vyšlo, tato bílkovina se tady objevuje, vy jste ideální tip na to, abyste tuhle preventivní léčbu dostal.
Martin TOLAR, neurolog, CEO společnosti Alzheon
Jako používají statiny u kardiovaskulárních nemocí, které úplně tedy úplně změnili vlastně průběh té nemoci a snížili /nesrozumitelné/ mortalitu vlastně u těch pacientů.
moderátor
Pojďme se podívat na animaci, která ukazuje na to, jakým způsobem pracuje právě tahle látka, za kterou tedy stojí český mozek. Popište nám to, prosím, co teď vidíme.
Martin TOLAR, neurolog, CEO společnosti Alzheon
Takže my vidíme v centru toho obrázku vidíme ten první toxin. Ten vlastně, který zahajuje celou tu kaskádu vlastně nemoci a je obklopen naším lékem, tedy vlastně umožňuje jeho odplavání z mozku, protože změní jeho tvar. Zabraňuje shlukování a umožňuje odplavání z mozku. A tím vlastně zabrání celou tuhle kaskádu. My jsme pracovali, tomu říká vlastně /nesrozumitelné/, my jsme pracovali s člověkem, která dostal Nobelovu cenu vlastně za změnu tvaru těchhle těch proteinů, který způsobují nemoci.
moderátor
Vy jste tady v mozku uklidili ještě předtím, než se tam mozek utopil v odpadcích.
Martin TOLAR,
Přesně tak. Ještě co je ještě zajímavější, že náš lék vlastně podporuje systém v mozku, který je přirozený, který je už je v mozku vlastně a který umožní zabránit tomu, aby tohle vlastně formování toxinů se došlo vlastně předtím prvních těch 40 letech.
moderátor
Vy tedy posílíte obranný systém?
Martin TOLAR,
My posílíme vnitřní obranný systém mozku.
moderátor
Dalo by se to využít i u dalších nemocí?
Martin TOLAR,
Právě ten princip jako náš cíl je použít tento princip na ten druhý toxin, který se akumuluje u Alzheimerovi nemoci. A potom podobnej i jiný toxin, který způsobuje Parkinsonovu nemoc, amyotrofická laterální sklerózu prionové, nemoci šílených krav té úplně stejnej princip vlastně této teď naší technologie. My máme několik 1000 molekul naší technologii, kterou bychom na to mohli použít. A to je ten další krok vlastně ta další etapa.
moderátor
Jak jste na tuhle, které zatím v těch testech velmi úspěšná přišli? Na koho jste navázali? Jak jste postupovali?
Martin TOLAR,
My jsme přišli na to, že. Já se vrátím ještě k tomu k těm rizikovým faktorům.První rizikový faktory věk a druhý rizikový faktor je těm se říká /nesrozumitelné/ E4 a ten je přítomen u skoro 65 % pacientů s Alzheimerovou nemocí. Když my jsme založit Alzheon asi před šesti lety. A všecko vlastně všecky léky selhávali, řekli jsme si můžeme to zjednodušit, můžeme problém vlastně léčení nemoci zjednodušit, soustředit se jenom pacient, který mají velice vysoké riziko nemoci. Tomu se říká přesná medicína. To je důvod, proč vlastně máme účinné léky pro rakovinu. Neléčíme jenom rakovinu určitýho orgánu, ale vlastně mutaci, takže to velice přesná medicína. Když jsme dělali ten první krok, byli jsme první kdo začal používat /nesrozumitelné/ nemocí, tak jsme začali se dívat na klinická data ze všech ostatních programů, z desítek programů, které jestli nějaký lék funguje u vlastně těch těch pacientů, kteří mají nejvyšší riziko. A přišli jsme nakonec po mnoha mnoha desítkách 1000 vlastně dat, který jsme jsme probírali, jsme přišli na lék, který byl ve vývoji v jedné kanadské firmě, kde už měli 2000 pacientů s klinickými daty, kde jsme zjistili, že vlastně náš lék funguje velice efektivně u těch nejrizikovějších pacientů. My jsme vylepšili molekulu, aby se lépe dostala do mozku. A vlastně teďko budeme ji používat, abychom dali prospektivní studie, abychom potvrdili vlastně všecky ty vědecké poznatky. Já myslím, že co je strašně důležitý vědět, že ten průběh nemoci. My rozumíme velice dobře, jak ta nemoc probíhá, co jsou ty důvody, co jsou ty kroky, a tak dále. Co tam bylo problém, že nebyla efektivní léčba, která by vlastně efektivně zabránila formování toxinů nebo možné odpalování a selhávání těch programů, který byly, když jsme začali tak 40 programu, vlastně v posledním stadiu skoro všechny jsou teďkon pryč.
moderátor
Kolik jich bylo, kolik je dalších hráčů, kteří v tuhle chvíli jsou blízko.
Martin TOLAR,
Jsou pravděpodobně jenom 2, který mi ještě 1 program a který mají šanci být lékem vlastně do dalších pěti letech. Všecky ostatní programy selhaly jenom tento rok 90 % programu v poslední fázi selhalo. To znamená a ten důvod, ale je důvod vlastně, že ten vývoj toho léku nebyl správný. Tam není problém vědy, ale tam byl problém ve vývoji léku. Buď ten lék který, který vyvíjeli ostatní společnosti nebyl selektivní pro ten toxin nebo se nedostává do mozku nebo měl příliš silné vedlejší účinky.
moderátor
Jinými slovy, buď se nedostal na to správné místo, anebo neútočil na to, co je potřeba zničit.
Martin TOLAR,
Já si myslím, že co je strašně důležité pro všechny vědět, že my rozumíme vědecky, co se děje v Alzheimerově nemoci. Ten problém teďko je najít lék a problém je, že vlastně v současné době jenom pár programů, který mají šanci nám přinést lék během dalších prostě pěti, 10 let.Když tyhlety dva, který nám zbyly selžou, tak vlastně, už tam není nic jiného dalších 10 let.
moderátor
Kolik takovýhle vývoj stojí.
Martin TOLAR,
Ty poslední, jenom poslední stadium vývoje léku stojí miliardy dolarů. Dobrý příklad je lék, který vyvíjel /nesrozumitelné/, který teďko nedávno selhal, jenom na to poslední stadium utratili 3 miliard dolarů. 3 miliard dolarů jenom na tu poslední fázi, takže je to nesmírně nesmírně drahé a odhaduje se teďko jsem si článek za posledních 20 let se utratilo na vývoji léků v Alzheimerově nemoci 600, přes 600 miliard tóru. To je 10× víc než rozpočet České republiky na rok, a takže to není, že by lidi nezkoušeli, že by, že by vlastně nebyl, že by nebyla obrovská snaha něco udělat, ale my jsme se co je vlastně důležité taky si uvědomit, že my jsme se naučili vlastně ze všech těch selhání, jak to udělat správně. A to je vlastně co teďko, co se nám podařilo vlastně dát dohromady, a proto máme teďko lék, který já si myslím, že mám dobrou šanci, že nám pomůže.
moderátor
Tedy prostudovali jste slepé uličky a našli jste tu uličku, která snad povede k cíli. Díval jsem se, že vaše společnost má 66 celosvětových patentů.
Martin TOLAR, neurolog, CEO společnosti Alzheon
My máme jako ten princip léčby, my máme velké množství patentů vlastně na princip léčby, který jsem říkal, vlastně odpalování těch toxinů. Říkám tohleto pomůže Alzheimerově nemoci na první toxin, na druhý toxin Parkinsonovy nemoci, VLS, a to je co my bychom vlastně chtěl dělat potom. Hlavní co my máme, tomu se říká chemical space vlastně vlastníme ty molekuly, které tohle to můžou udělat. My vlastníme jako Alzheon vlastníme vlastně všechny ty molekuly,který potenciálně můžou takovým způsobem fungovat chemicky. A teď musíme zjistit, která z nich je to správná a která vlastně může jít do těch posledních dalších stadií.
moderátor
Pro představu něco podobného o něco podobného se postaral profesor Holý, který přišel s těmi základními molekulami. Následně byly komerčně využité některé z těch molekul, které on dokázal takovým způsobem připravit.
Martin TOLAR,
Myslím si, že to je výborný příklad, kde je vlastně na základě jeho chemie a tý technologie napřed dobyl AIDS, vlastně nikdo nevěřil, že je možné vyléčit AIDS. Vlastně byly ty, který byl schopný efektivně léčit a byly naprosto na špičce jediný v tu dobu. Byly první, kdo vyléčili hepatitidu C a teďko léčí rakovinu. Všecko je to otázka chemie a těch molekul.
moderátor
Více o tomto příběhu můžete dozvědět na webu a Ivysílání, tedy na webu České televize, protože tam je pro vás v záložce Hyde Park civilizace připravený rozhovor s Erikem de Klerkem, který byl jedním z těch třech, kteří stáli právě za úspěchem molekul profesora Holého. Pane profesore, jakou vy šanci dáváte, že se právě tenhle lék a tenhle postup dostane reálně do praxe a bude pomáhat lidem.
Jakub HORT, neurolog, FN Motol
Tak tam jde o to, aby to bylo brzy. Samozřejmě tady zazněl ten horizont čtyř, pěti let, což je na druhou stranu dost dlouhá doba na to, aby se změnily některé věci, třeba ve zdravotním systému. Pokud by ten lék byl dostupný, tak samozřejmě zde je problém některým pacientům nabídnout, jaká bude cena toho léku, jestli budeme muset za účelem podávání tohoto léku měnit zdravotní systém, jestli se třeba objeví nějaké nové informace při vývoji toho léků, které si vyžádají třeba nějaká doplňující vyšetření. To jsou všechno věci, které nevíme a samozřejmě taky nevíme, jak ten lékem bude působit, jestli to onemocnění zcela vyléčí nebo jenom zpomalí. To jsou všechno věci, které právě ukáže ta poslední fáze vývoje toho léku, čili je tam řada neznámých.
moderátor
To bychom měli vědět do pěti let.
Martin TOLAR, neurolog, CEO společnosti Alzheon
Máme data od pacientů, že víme, že když vlastně podáme lék pacientům, kteří mají počáteční stadium, to znamená, že jsou trošku zapomnětlivý a začínají ztrácet klíče a tak dále. Víme, že během roku a půl by nepoznávali své děti, nepoznávali své rodiče a většina z nich by byla institucionalizovaných. Jsme schopni to zastavit, rok a půl, u těch nejagresivnějších pacientů s tou nejagresivnější formou nemoci. To je to, co se snažíme teďko prokázat perspektivně vlastně v té další fáze, ale jak Jakub správně říká, my musíme vidět, jakým způsobem to bude fungovat další populací, dřívějších fázích stadiích nemoci, a tak dál.
moderátor
Bavíme se o preventivní léčbě, nebavíme se o léku, který si vezme člověk, který třeba ve druhé fázi Alzheimerovy nemoci. Proč nemáme a nejspíš ani mít nebudeme lék pro takovéhoto člověka.
Martin TOLAR, neurolog, CEO společnosti Alzheon
Také v současnosti dostupné léky dokáží pouze oddálit nejzávažnější stadia onemocnění a jejich princip je vlastně takový, že oni zvýší v mozku jednu látku, například acetylcholin, a to zlepší jejich fungování běžném denním životě, zlepší to paměť, kvalitu života a delší dobu jsou na té úrovni, s kterou vstoupili na tu léčbu. A to je úplně jiný princip tam vlastně dodáváme látku, která tam chybí v důsledku toho, že již odumřely ty nervové buňky, ale to onemocnění běží dál. To nezastavíme, čili naší ambicí té léčby by mělo být právě ochránit ty nervové buňky před tím, aby odumřely, čili působit včas, působit dostatečně efektivně na to, aby v mozku vlastně nedocházelo k takzvané atrofii, k zmenšování toho mozku, protože jakmile ty buňky chybí, tak už s tím nic nenaděláme.
moderátor
My je nedokážeme dodat to znamená, že člověk, který už má odumřelé buňky nemůže si vzít pilulku, která zajistí, že buňky mozku přibudou. Popisuje profesor Jakub Hort neurolog Fakultní nemocnice Motol. Moc děkuji, že jste byl dnes s námi ve vysílání, dobrý večer. Samotné onemocnění nedopadá jen přímo na nemocného, ale také na jeho okolí. Lidé v pokročilém stadiu této choroby totiž potřebují neustálou péči.
redaktor
Zuzana Žáčková se o svoji matku stará na plný úvazek pomáhá jí se vším s jídlem, s oblékáním nebo s chůzí po bytě. V něm musela udělat řadu změn.
Zuzana ŽÁČKOVÁ, pečovatelka
Máme tady držadla, aby při chůzi bylo možné se zachytit v případě potřeby. Tam, kde museli dveře zůstat, protože přece jenom určité soukromí člověk potřebuje na hygienu, tak jsem zvolila dveře posuvné, které nepřekážejí v té chodbě a tudíž nepřekážejí vozíku ani mě, když manipulují s mámou.
redaktor
Přestavbu bytu si paní Žáčková platila sama, stejně jako třeba nákup vozíku, ten pojišťovna sice nabídla, ale bez potřebných úprav.
Zuzana ŽÁČKOVÁ, pečovatelka
Přivezli vozík a ten neměl tady ty zadní brzdy. A zadní brzdy jsou pro mě strašně důležité, protože držím váhu, která je větší než moje vlastní váha, takže je velice těžké to vyvážit, aby mi neujala.
redaktor
Podle studie z roku 2018 se průměrné celkové náklady na péči o pacienta s Alzheimerovou demencí pohybují kolem 6 000 000 Kč. Ještě větší problémy však pro paní Žáčkovou omezený kontakt s okolním světem. Většinu času totiž tráví doma. Péči vyžaduje neustálý dohled tedy 24 hodin denně. Jediná možnost, jak si odpočinout JE tak buď pomoc rodiny nebo takzvaná respitní péče.
Eliška BROUČKOVÁ, psycholožka, Česká alzheimerovská společnost
V praxi to vypadá vlastně, takže přichází respitní pracovnice nebo, můžeme říci zjednodušeně asistentka do rodiny, na nějakou dobu přebere tu péči. A ten rodinný pečující si může vydechnout, dělat chvilku něco jiného.
redaktor
S podporou pro pečovatele počítá i národní akční plán pro Alzheimerovu nemoc.
Hana Marie BROULÍKOVÁ, Ministerstvo zdravotnictví
Věříme, že důležité je to, aby ti lidé se nedostali do sociální izolace.
redaktor
Důraz ale plán klade hlavně na včasné odhalení nemoci. Čím dřív totiž lékaři nasadí léky, které nevratné změny v mozku zpomalují, tím déle jsou pacienti soběstační. Paní Žáčková by pak nejvíc ocenila, kdyby o Alzheimerově chorobě lidé všeobecně věděli víc a dokázali se tak k nemocným i lépe chovat. Vladimír Piskala Česká televize.
moderátor
A právě o tom budeme mluvit s našimi dalšími hosty, kterými jsou profesor Cyril Höschl psychiatr z Národního ústavu duševního, zdravím, dobrý večer. A také pan profesor Roman Prymula náměstek ministra zdravotnictví i vám dobrý večer. Pane profesore, kolika lidí se onemocnění jednoho člověka reálně dotkne.
Cyril HÖSCHL, psychiatr, ředitel Národního ústavu duševního zdraví
Představte si, že z těch čísel, která tady už zazněla vyplývá, že pacientů s manifestní Alzheimerovou demencí jsou desítky 1000, dokonce ta čísla jsou vyšší než, která zde byla uváděna, ale řekněme, přes 100 tisíců a na každého připadá několik členů rodiny, a tak ty hranice populace, která je zatížena tou chorobou jsou neostré, protože jdou z té nukleární rodiny dál, jdou na zaměstnavatele na jiné příbuzné, na sousedy, protože to onemocnění generuje řadu problémů i v soužití v těch komunitách a podobně. Takže se dá odhadnout, že jsou to desítky 1000. V naší republice je 250 až 300 000 neformálních pečovatelů o různě nemohoucí pacienty, včetně teda těch fyzicky handicapovaných a podobně a můžeme si představit, že zhruba třetina polovina z toho se týká pacientů s demencí, a to bývají zpravidla rodinní příslušníci. Mnohem častěji ženy než muži, tady to je další téma pro rovnoprávnost pohlaví. A většinou ženy mezi 40 – 50 lety, čili ženy, které jsou ještě v produktivním věku, který je tím ohrožen. A zároveň sami mají děti a jejich výchova je tím ohrožena, takže ten problém, který zdánlivě snižuje kvalitu života jednoho pacienta, snižuje kvalitu života ve skutečnosti mnoha dalším osobám v tom nejbližším okolí a často to úplně změní jejich život, a to tak, že třeba už nikdy nemůžou sehnat práci, to je jeden z problémů, který se tady té neformální péče týká, že ty osoby, které se takhle obětují pro rodinného příslušníka tak nejenom, že nemají benefity, které by měly, kdyby to byla celá součást systému, kdyby byly zaměstnány někde jako pečovatelky, ale zároveň mají mnohem nižší pravděpodobnost, že je někdo zaměstná. Mají mnohem nižší pravdu, že někdo zaměstná, když se dozví, že mají, řekněme, vyšší úvazku nebo docházkovou kázeň komplikovanou péči o další osobu, je to podobně jako s těhotnými ženami nebo matkami malých dětí a tím jsou násobně handicapováni, čili to jsou osoby, u kterých hrozí vysoce syndrom vyhoření, hrozí u nich vysoce psychopatologie odvozena od té vleklé stresové zátěžové situace, včetně deprese, která je manifestní, o poruchách spánku a podobně nemluvě, protože často péče o pacienta s Alzheimerovou demenci je spojena s nespavostí, jak toho pacienta tak, tedy toho kdo je neustále k němu buzen, ať už z důvodu osobní hygieny nebo agresivity nebo dezorientace a podobně. Takže je to něco, kde ty osoby jedou úplně nadoraz.
moderátor
Jak tedy pečovat o pečovatele.
Cyril HÖSCHL, psychiatr, ředitel Národního ústavu duševního zdraví
No to je otázka která, kdyby byla snadno zodpověditelná, tak by to břemeno už dnes nebylo tak veliké. Za prvé jakékoliv možnosti ulevit situaci neformálním pečovatelům jsou u nás úplně v plenkách a začínají spíš na dobrovolné, než na systémové bázi. Mohou to být různé odlehčovací způsoby a odlehčovací zařízení, kdy například ta osoba, která pečuje o někoho s Alzheimerovou demenci nemůže vůbec na dovolenou, ale je možno uvažovat o odlehčovací zařízení, které poskytnou sociální zdravotní a osobní péči pro tu osobu na nějakou přechodnou dobu za únosné peníze nebo v rámci systému a umožní, aby ten, kdo je sice rodinný příslušník, není tedy zaměstnanec pečovatelské služby, přece jenom mohl čerpat nějaký zákonný nárok na dovolenou a mohl na ni fakticky taky odjet. Jsou to úlevy v zaměstnání, je to takzvané sdílení v angličtině sharing toho břemene mezi toho pečovatele, mezi ostatní rodinné příslušníky, kteří mohou na přechodnou dobu ulevit a zaměstnavatele, eventuálně komunitu municipální orgány, a tak. Čili sdílení toho břemene a odlehčovací služby, to je to řešení.
moderátor
Pane profesore, jaké jsou další možnosti pokud vynecháme možnost péče o nemocného někým z rodiny přímo doma.
Roman PRYMULA, náměstek ministra zdravotnictví
Tak já myslím, že ještě tam třeba zmínit, než se dostaneme k těm lůžkovým zařízením, že ten pacient víceméně končí terminálně hovořit právě těch respitních formách, kdy se snažíme, aby ten pacient mohl zůstat vlastně v kruhu rodinném po maximální dobu. Jsou tedy různá konzultační centra, která vznikají, která nejsou po celém území republiky nicméně tady v Praze třeba jsou a jsou i v některý dalších regionech a respitní odlehčovací formy jsou velmi důležité, protože tam opravdu může dojít k tomu, že ten pacient po určitou dobu je vlastně ošetřován personálem, který je odborně k tomu erudovaná a samozřejmě může poučit ty rodinné příslušníky, aby nějakým způsobem zlepšily přístup k tomu pacientovi v domácím prostředí. A pak je ta forma víceméně hospitalizační, kdy my se snažíme tady vytvořit určitou síť center, které by se měli starat pacienty s Alzheimerovou onemocněním. Těch center tady už je celá řada nicméně, jak už tady bylo opakovaně sděleno je to určitá tikající bomba. To znamená ta kapacita určitě není dostatečná. Tady na území Prahy máme zhruba 20 takových center s kapacitou asi 1000 lůžek. Na území celé České republiky kolem 300 takových zařízení a samozřejmě, dá se očekávat, že ten požadavek bude neustále narůstat, my tady máme nárůst meziroční kolem 3 až pěti procent. To znamená je jasné, že zatím tady spíše nedostatek lůžek.
moderátor
Ty možnosti, které jsou dostupné pro člověka, který má někoho z rodiny nemocného Alzheimerovou chorobu. Ve městě a na venkově. Obrovský rozdíl, co se tedy má změnit mají být na více místech centra? Mají být víc dostupné pečovatelky, pečovatelé, kteří budou chodit domů? Jaký je ten systémový krok, který pomůže nejenom ve městě, kde ta nabídka větší, ale i na venkově.
Roman PRYMULA, náměstek ministra zdravotnictví
Tak v tuto dobu obecně probíhá v České republice reforma psychiatrické péče, kde snaha tu péči vyvézt blíže k pacientovi. To znamená vytvářet třeba centra duševních nemocí v rámci programu, který tady je pro Alzheimerovu nemoc, tak se snažíme vlastně vytvářet určité multidisciplinární týmy, které jsou schopny konzultovat a vlastně tu péči nějakým způsobem přibližovat vlastně k tomu domácímu prostředí ve formě toho centra. Co se týká té konkrétní situace v těch odlehlejších lokalitách tak je logické, že tam ta možnost není taková, jaká je ve větších městech, ale samozřejmě díky těm konzultacím je možnost zařídit péči v zařízení, které k tomu určené, byť je vzdálenější vlastně bydlišti.
moderátor
Myslíte si, že už další cestou je možnost, aby si lidé mohli buď zaplatit, anebo pro ně byla k dispozici někdo, kdo bude pečovat pečovatelka, pečovatel. Pomoc teď myslím čistě v regionech, ve velkých městech.
Roman PRYMULA, náměstek ministra zdravotnictví
Tak tady nepochybně vzniká celá řada komerčních zařízení soukromí, kde za úhradu je možno tato využít.
moderátor
Pane profesore.Cyril HÖSCHL, psychiatr, ředitel Národního ústavu duševního zdraví
Ten rozdíl mezi městem a vesnicí je zajímavý v mnoha ohledech. Připomíná mi jednu slavnou studií světové zdravotnické organizace, která se týkala schizofrenie, u níž se ukázalo, že vyústění tohoto handicapujícího psychotického onemocnění paradoxně příznivější v rozvojových zemích než v rozvinutých zemích. A jedním z důvodů zřejmě byl a mě napadá, že u Alzheimerovy demence je to v případě rozdílu vesnice město v České republice taky, trojgenerační rodiny uspořádání, kde žili generace prarodičů rodičů dětí pod jednou střechou a dědeček prostě v koutě potřebuje pomoc, a my se děti rodiče vystřídáme v tom, že se o něj postaráme a umíme s tou chorobou žít. Kdežto v těch městech, kde se pěstují telefonní rodinné vazby. Žije se v malých bytech, jednogeneračních tak ten kontakt je rozvolněný. Znamená obrovské násilí dost stylu života přemístit si maminku k sobě do garsoniéry, ale hlavně se daleko víc spoléhat na ty sociální a zdravotní služby, které naopak na tom venkově nejsou nebo jsou mnohem řidší, ale jsou podporovány tím trojgeneračním rodinným uspořádáním, a to se ale u nás taky mění nevím, jestli bohudík nebo bohužel.
moderátor
Vy jste řekl spíš, bohužel?
Cyril HÖSCHL,
V některých případech bohužel, ale ta vyšší a hustší zdravotní síť pro venkov spíš bohudík.
moderátor
Pokud jde o samotná centra, která můžou pomáhat lidem s Alzheimerovou chorobou tak vznikají, jak bylo řečeno, v České republice. Samozřejmě vznikají i na jiných místech ve světě. Někde dokonce vznikají celé vesnice.
redaktor
Obchody, restaurace nebo plakáty Jamese Deana a Audrey Hepburnové. Vše připomíná padesátá léta. Tedy dobu, ve které pacienti s Alzheimerem prožili dětství a dobu, na kterou si nejlépe pamatují. Toto terapeutické městečko vzniklo ve staré výrobní hale v Kalifornii.
Scott TARDE, ředitel vesničky Town Square
Náš cíl byl vytvořit prostředí a design, díky kterému bude zážitek mnohem podobnější tomu, jaký mohl být něčí životní styl.
, redaktor
Právě přenesením do minulosti a do povědomého prostředí se pacientům může ulevit. O vzpomínky dlouhodobé paměti totiž nemocný člověk přichází nejpozději, pomáhají i detaily třeba dobové noviny, komiksy nebo Jukeboxi z padesátých let. Podobné vesnice vznikají i jinde. Takhle tak vypadá jedna v kanadě i ta je kompletně přizpůsobená pacientům s Alzheimerem.
Jennifer STEWART, Alzheimerova společnost v Britské Kolumbii
Když se podíváte na dřívější modely péče, tak se mnohem víc zaměřují na péči podobnou nemocnicím. Když se nad tím zamyslíte, tak nikdo nechce žít do konce svého života v nemocnici. Takže toto je opravdu vnášení domova do dlouhodobé péče.
redaktor
Ve vesnici stojí 7 domů a žít tady může až 75 pacientů s demencí. Pohybují se tady volně a zajít si můžou třeba do obchodu nebo ke kadeřnici. Během terapií se pak zapojují do prací na zahradě nebo v domech. Tyto podněty podle odborníků znamenají smysluplnější a tedy i kvalitnější život. Podle kanadských pečovatelů je o podobná zařízení stále větší zájem, a to i přesto, že měsíc pobytu tady stojí v přepočtu zhruba 120 000 Kč. Vladimír Piskala Česká televize.
moderátor
Pane profesore, o kolik lidí se tady dokážeme postarat dnes a kolik lidí se dokážeme postarat za 10 let.
Roman PRYMULA, náměstek ministra zdravotnictví
Tak v tuto chvíli pokud vycházíme z dat našich pojišťoven tak opravdu přímá péče poskytována asi 65 000 případů, které jsou diagnostikovány jako Alzheimerova choroba. Na druhou stranu v těch dalších demencí, kterých je přes 40 000 je určitě část také těchto případů. Je tady také tady bylo řečeno, obrovské množství případů, které nejsou diagnostikovány. To znamená ten systém pokud ty diagnostické postupy budou rozšiřovány a my se o to snažíme, aby se ta diagnostika posunula co do nejnižšího věku, tak je logické, že ta kapacita bude muset být výrazně vyšší a budeme se na to muset připravit. V tuto chvíli ta kapacita není dostatečná, pokud bychom měli narůstat takovým poměrem, jaký je třeba vidět ve Spojených státech.
moderátor
Pokud se bavíme, ale o tom nárůstu, že tady v roce 2030 podle těch kvalifikovaných odhadů bude 90 000 lidí jenom, pokud se bavíme o tom posunu z těch 65, které jste zmiňoval. Jsme na tohleto připraveni a budeme na to připravení?
Roman PRYMULA, náměstek ministra zdravotnictví
Já si osobně myslím, že takovýto nárůst jsme schopni zvládnout, protože my se tady snažíme restrukturalizovat řadu zařízení. Ta lůžková kapacita by tedy měla být. Pokud samozřejmě nebude, tak budou vznikat další privátní zařízení a myslím si, že v tomto ten problém není. Ten problém se může odvíjet od jakýchsi nákladů, které tady samozřejmě jsou, přímých či nepřímých. Ty přímé náklady pokud zase vycházíme z údajů pojišťovny tak jenom Všeobecná zdravotní pojišťovna je schopna vydat kolem 1,2 miliardy za tyto případy plus dalších zhruba 40 % od ostatních pojišťoven, takže se pohybujeme na patě téměř dvou miliard v přímých nákladech.
moderátor
Pokud to první číslo, tak tam byl ten nárůst od roku 2014 o půl miliardy. Jaké jsou, ale ty celkové náklady, které soud s touto nemocí spojené. Pan profesor hovořil o tom, kolik dalších lidí je tím postiženo, kolik dalších lidí tím zasaženo o kolik peněz přichází společnost.
Roman PRYMULA,
Ty celkové náklady jsou nepochybně výrazně vyšší. My tady nekalkulujeme nepřímé náklady, nekalkuluje tady náklady, které jdou přímo za rodinnými příslušníky, kteří se starají o ty pacienty. A druhá věc, která je u nás poměrně komplikovaná řešíme stále zdravotně sociálním pomezí. To znamená my v péči klasickou hradíme prostřednictvím zdravotního pojištění, ale péči, která je sociální, tak to zcela hradíme vlastně z rozpočtu resortu Ministerstva práce a sociálních věcí, a to se samozřejmě musí zkalkulovat. To znamená tato zařízení musí mít financování z obou těchto zdrojů, a to může být samozřejmě mnohonásobně vyšší, protože ta sociální komponenta tady hraje obrovskou roli.
moderátor
Opírám se ostudy z roku 2008, která byla publikována právě od odborníků z Národního ústavu duševního zdraví, ve které se píše je u pacientky, které se Alzheimerova choroba projevila v 70 letech jsou náklady 223 000 EUR, tedy v přepočtu asi 6 000 000 Kč. Dodávám, že největší finanční zátěž nesou příbuzní. Jaká jsou to čísla ve Spojených státech?
Martin TOLAR, neurolog, CEO společnosti Alzheon
Ve Spojených státech přímé náklady na starost o léčbu o Alzheimerovu nemoc jsou 250 miliard dolarů a nepřímé jsou další 250 miliard. Takže Amerika utrácí asi půl trilionu dolarů každý rok. Žádná ani nejbohatší země není schopná se postarat o nárůst těch pacientů když jsme začali Alzheon, tak nás pozval David Cameron, když ještě ministerský předseda Británie na GA summit čili nejrůznější ekonomiky vlastně se dali dohromady a říkali, jakým způsobem budeme řešit problém Alzheimerovi nemoci před šesti lety, kdy ještě bylo 40 programu vlastně v těch posledních stadiích. A jemu bylo od začátku jasně, že musíme mít lék, proto pozval i nás. My jsme byli doslova jako jsme začali tu společnost. Teďko nedávno /nesrozumitelné/ zase řešil stárnutí a Alzheimerovu nemoc. My musíme najít lék a musíme najít způsob, jak předcházet tomu stadiu klinickému, kdy jsme schopni se postarat v rodině o pacienty pár let, ale pak jsou institucionalizovaný a žádná společnost není schopna se starat o desítky milionů lidí.
moderátor
Kolik peněz se potom bude točit v té léčby jako takové.
Martin TOLAR,
Ta léčba je triviální ve srovnání s tímhletím, jako kdyby ten lék stál tisíce dolarů, tak pořád je to triviální ve srovnání s tímhle tím. Proto americká vláda se speciální se snaží podporovat nás. K nám přišli vlastně s tím, že by nám chtěl pomoct s naším programem, proto za námi chodí další státy, a tak dále.
, moderátor
Takže vás financují nebo ne?
Martin TOLAR,
Chtějí financovat, ale projevují zájem tady tohle to přímo /nesrozumitelné/ a protože americký kongres samozřejmě vidí, že není schopný zaplatit vlastně péči jenom péči. To znamená, že třeba začít léčit.
Cyril HÖSCHL, psychiatr, ředitel Národního ústavu duševního zdraví
Když tady tak padají ta čísla, tak je dobré si uvědomit, že ty počty i ty vztahy ekonomické nejsou triviální, že například významným zdrojem nárůstu těch nákladů je prodlužující se délka života, který ale probíhá s nízkou kvalitou. A tedy každý lék nebo každé opatření, které prodlouží léta ve vyšší kvalitě, tak zároveň snižuje náklady, které generuje ta nízká kvalita spojená s tou chorobu. Čili, když hovoříme o tom tohle bude stát tolik, tady do toho dají pojišťovny tolik peněz, tak hned ale musíme uvědomit, že zároveň někde se ty peníze ušetří a ušetří se často v těch neměřitelných nepřímých nákladech spojených s těmi výdaji, jež jsou následky té neléčené choroby. A ty vztahy jsou velmi složité a není to tak, že něco jenom něco stojí, ono to vždycky zároveň také něco vrací.
moderátor
Pokud se podíváme na tu současnou situaci, a zůstaňme v České republice, vy jste popisoval, jak je to náročné pro rodinné příslušníky, kteří se starají o nemocného s Alzheimerovou chorobou. Je to péče na 24 hodin, je to péče, která má dalekosáhlé důsledky pro jejich život, jak velké je riziko, že tenhle člověk skončí v chudobě, ten pečující?
Cyril HÖSCHL,
To riziko samozřejmě není přesně zkalkulované, ale obecně se má za to, že je významně, a to i statisticky, významně vyšší než u jakékoliv kontrolní osoby, která o nikoho blízkého nepečuje. Já jsem právě zmínil jeden z těch hlavních důvodů, to jest obtížnost sehnat adekvátní zaměstnání, být v něm adekvátně odměněn, právě proto, že je určitá rezervovanost ze strany zaměstnavatelů tyto lidi přijímat, protože vyžadují určité výhody, úlevy, částečné úvazky, mají absence vinou toho pečování, takže ta jejich perspektiva osobního bankrotu je vyšší.
moderátor
Právě tito lidé často říkají, že by potřebovali změnit někdy na první pohled dost možná i drobné věci, věci z běžného života. Konkrétní zkušenost z nemocnice popisuje Zuzana Žáčková, která pečuje o svoji matku.
Zuzana ŽÁČKOVÁ, pečovatelka
Před několika lety se stalo, že mámě vyletěl prudce tlak, bylo jí špatně, odvezli nás na pohotovost. Tam jsme strávili celý den různými vyšetřeními a na konci mi řekli po 1 hodinách, že si tam mámu nechají na pozorování. A já jim říkám, ale máma má Alzheimera, jo, musím být s ní, no na to naprosto nebyli připraveni, jako že bych tam chtěla být, když jsem se zeptala, máte nadstandardní pokoj? Já zaplatím, ale budu s ní. Na mě koukali jak na blázna, takže ten mám pocit, že já chápu, že oni to nemůžou stíhat, jo? Je jich tam málo, mají tam spoustu pacientů, ale když já jsem ten domácí pečující, tak já vim, co s tím svým pacientem mám dělat, já bych jim tu práci vlastně usnadnila, ale potřebuju tam k tomu ty podmínky, aby oni věděli, že když jim někdo řekne, pozor, je to pacient s Alzheimerem a je v domácí péči, tak ten pečovatel tam s ním přijde a bude tam s ním, jo? A ne ho vyhodit. Moje máma tam na mě volala přes dvoje dveře a prostě já jsem se tam k ní nemohla dobouchat a bylo to velice diskomfortní pro obě.
moderátor
Tedy neznalost, nepříjemná situace pro pacientky, neznalost tedy ze strany lékařského personálu, potažmo samozřejmě v důsledku i v široké veřejnosti, jak to změnit, pane profesore?
Roman PRYMULA, náměstek ministra zdravotnictví
Tak my se chystáme v rámci akčního plánu, který tady máme, v podstatě ovlivňovat jak širokou veřejnost, protože toto je onemocnění, které má své stigma, my bychom ho potřebovali destigmatizovat tak, jak to řešíme obecně v psychiatrii, ale je to i otázka nastavení celého toho systému a v rámci akčního plánu vlastně my připravujeme to, že lékaři, praktičtí lékaři vlastně budou zapojeni do systému, kdy budou vlastně diagnostikovat co nejblíže, kdy se vlastně to onemocnění ukáže, zatím to nebude otázka těch různých testů krevních, ale bude to otázka kognitivních testů, to znamená, budou schopni vlastně rozpoznat, že tam ty kognitivní funkce už klesají. Dobrovolně se do toho procesu snaží zapojit i některé lékárny, to znamená, to je proces, který celý ten mechanismus nastartoval, a samozřejmě chceme vytvořit síť, kde budou jednotlivé prvky, které ulehčí těm pacientům, kteří se tady objevují.
moderátor
Pojďme se podrobněji na národní akční plán podívat. Má, konkrétně 5 strategických cílů.Hana Marie BROULÍKOVÁ, Národní ústav duševního zdraví
Pravděpodobně nejzásadnější se týká včasné diagnózy a postdiagnostické podpory, protože v současné době, co je problém v České republice, je vysoká poddiagnostikovanost. Víme, že minimálně 30 % lidí v současné době žije s Alzheimerovou nemocí nebo demencí, aniž by tuto diagnózu mělo.
Přidejte odpověď