Mnozí rodiče se musí smířit s tím, že jejich dítě je postižené. Už tohle pro ně musí být velice těžké, ale oni navíc ještě bojují se sociálním systémem, který jim nepomáhá, tak jak by měl. Následující případ autistické dcery, jenž uveřejnila ČT 1 v pořadu „Černé ovce“, to jen potvrzuje.
ilustrační snímek Flickr.com
Blanka, maminka Markéty
Nejdřív jsem si myslela, že, že je nevychovaná popravdě, nebo že ji špatně vychováváme, že to je spíš moje chyba.
redaktorka
Dcera paní Blanky z Prahy se narodila jako zdravé dítě, ale už v necelém roce prodělala první velký epileptický záchvat.
Blanka,
Potom jsme často jezdili do nemocnice. A ty epileptický záchvaty měla třeba 2× 3× týdně.
redaktorka
Postupně se přidávaly další obtíže.
Blanka,
My jsme měli diagnózu mentální retardace, protože dcera se začala zpožďovat a ve dvou a půl letech jí byla zjištěna diagnóza. A je to rettův syndrom.
redaktorka
Rettův syndrom je genetické postižení, které se řadí do poruch autistického spektra. Markéta je občas agresivní a její chování je často nevypočitatelné.
Hynek JŮN, terapeut problémového chování, NAUTIS
Máme dospělýho klienta tady v domově se zvláštním režimem, který bude na mentální úrovni pěti šesti let, ale zároveň v sociálním chování je na úrovni jednoletého dítěte. Jednoleté dítě kontaktuje jiný lidi vlastně agresí, snaží se do nich strčit, baví se tím, že otvírá, zavírá šuplíky, shazuje vědci ze stolu, což samozřejmě, pokud to jednoletý dítě dělá, tak to je roztomilý. Jakmile to začne dělat člověk ve 20 letym těle, tak pak samozřejmě všichni ostatní kolem něho mají problém.
redaktorka
O tom, že je problém takové dítě ohlídat ví i asistentka z denního stacionáře, která už má s Markétou zkušenosti.
Romana GOLEJOVÁ, asistentka
Se třeba lochtáme navzájem, takže se do mě hned pustila, ale že zase jsme chtěli, aby si sedla, svlíkla se, zula se, tak v ní vyvolalo prostě velkou emoci, takže hned mi začla tahat vlasy, trhat náušnice, a tak. Tak musel zasáhnout kolega, aby mě z ní vyprostil.
Blanka, maminka Markéty
Někdy si sama ubližuje, že si dává facky a vytrhává si tady kůži, nehtový lůžka. Takže jako tohleto dělá, občas jakoby stiskává ruce nebo tahá za vlasy, tahá za uši.
redaktorka
Markétě je 20 let. Její maminka Blanka má ještě dceru Zuzanku a na Markétu je převážně sama. Od pondělí do pátku chodí Markéta do školy, kde je od 8 do 1. Paní Blanka se kvůli tomu může věnovat své práci přes den jen částečně a často ji dokončuje po nocích. Školní docházka ale letos v červnu končí.
Blanka,
Celkem mě oslovila jedna psycholožka, která říkala vypracujte si plán B, když nebudete zvládat. Vždycky se v rodině něco může stát, přijde nějaká nemoc rodičů, nebo to dítě bude mít nějakou.. prostě bude se horšit, tak se na to nějak připravte. V zájmu svýho přežití byste si měli nechat pomoct od státu.
redaktorka
A tak se začala maminka Markéty zajímat o vhodnou sociální službu, která by její dceři zajistila budoucnost a jí odlehčila od každodenních starostí. Hledala pro ní týdenní stacionář, kde by Markéta mohla být od pondělí do pátku.
Blanka,
Pro skupinu těchto dětí nejsou ani pobytové služby, ani nejsou ambulantní služby, což je myšleno denní stacionář, ale nejsou ani terénní služby, takže vlastně tato skupina je totálně jako diskriminována, prostě nemá nic.
redaktorka
Po sedmi letech hledání se proto obrátila na sociální odbor městské části Praha 17, pod kterou paní Blanka s dcerou spadá.
Blanka,
No a paní vedoucí sociálního odboru nelenila, obvolala co mohla a taky mi dala adresy zase další zařízení, který jsem objela a asi po dvouměsíční snaze, jsme dospěli k tomu, že dceru nikam umístit nelze.
Anna ŠABATOVÁ, veřejná ochránkyně práv
Určitě je třeba říct, že je naprostý nedostatek služeb pro děti dorůstající a potom už dospělé, kteří trpí těžší formou autismu, třeba i s nějakými projevy chování, které není úplně snadné zvládat.
redaktorka
A nedostatek sociálních služeb pro lidi s autismem by stát měl řešit.
Maroš MATIAŠKO, advokát
Markéta, jako kdokoliv jiný se zdravotním postižením, má určitě právo na zajištění vhodné adekvátní sociální služby. Toto právo plyne z článku 19 úmluvy OSN o právech se zdravotním postižením a vlastně zavazuje Českou republiku zajistit lidem se zdravotním postižením, takzvaný nezávislý způsob života, neboli život v komunitě. A rovněž má toto právo i z Listiny základních práv a svobod, takže určitě Markéta má právo na poskytování sociální služby, a to nikoliv jakékoliv, ale vhodné, adekvátní.
redaktorka
Sociální služby musí pro lidi, kteří to potřebují zajistit. Markéta žije v Praze, takže se jdeme zeptat na magistrát, jak by mohl pomoct. Od listopadu 2018 je ve funkci radní pro oblast sociální politiky a zdravotnictví Milena Johnová ze sdružení Praha Sobě.
Milena JOHNOVÁ, radní pro oblast sociální politiky /Praha Sobě/
S ohledem na to, co říkají rodiny lidí s postižením toho typu jako má Markéta, tak se domnívám, že ty služby nejsou. Nejsou dostupné. My teď stojíme v situaci, kde je skutečně potřeba vybudovat nový systém, protože ten starý evidentně nefunguje.
redaktorka
To prokázal i výzkum ombudsmanky.
Anna ŠABATOVÁ, veřejná ochránkyně práv
Dotázala jsem se na všech krajích, jestli by byli schopni přijmout profilově takového klienta. A také jsem oslovila vlastně stovky zařízení a zjistila jsem, že existuje hluboký nedostatek těchto zařízení a adresovala jsem celou řadu doporučení státu a hlavně krajům.
redaktorka
Výzkum prokázal, že stacionáře nebo domovy pro osoby se zdravotním postižením, autisty, kteří vyžadují náročnou péči nepřijmou, protože jsou buď zcela zaplněny, nebo je pro jejich nepřijetí příčinou právě jejich problémové chování.
Blanka,
Jsme měli asi 2 nebo 3 zařízení, který nás odmítly, odmítly dál poskytovat sociální službu, protože napadla asistentku.
redaktorka
Podle advokáta by mohla paní Blanka požádat o pomoc s umístěním Markéty soud.
Maroš MATIAŠKO, advokát
Má možnost využít takzvanou správní žalobu a respektive žalobu na nezákonný zásah. Obrátit se na Krajský, potažmo Městský soud v Praze a požádat soud, ať určí povinnost Praze zajistit Markétě adekvátní sociální službu.
redaktorka
Nová radní na magistrátu si ale myslí, že by se situace pro lidi jako je Markéta mohla konečně zlepšit.
Milena JOHNOVÁ, radní pro oblast sociální politiky /Praha Sobě/
Jednáme s odborem bytovým tady na magistrátu o nalezení vhodného bytu, kde by mohla Markéta, případně s někým dalším, kdo bude potřebovat také nějakou pomoc v každodenním životě, kde by mohla bydlet a kde by bylo také zázemí pro službu, která by tam mohla 24 hodin denně poskytovat pomoc a podporu tak, aby se tomu, kdo tam žije, to znamená Markétě, případně někomu dalšímu, tam žilo dobře.
, redaktorka
Do budoucna by tak mohla vzniknout úplně nová pobytová služba.
Milena JOHNOVÁ,
Nemůžeme ten byt najít někde po Praze tam, kde bydlí třeba rodina nebo kde ta rodina bydlí si se svým blízkým s postižením a dovést tu terénní sociální službu přímo tam do toho místa. Když se ten člověk bude chtít někam odstěhovat, tak vlastně vymění byt a vezmi si tu službu s sebou.
, redaktorka
Návrh podporuje i veřejná ochránkyně práv, ta od loňského roku monitoruje dostupnost sociálních služeb právě i pro autisty s náročným chováním.
Anna ŠABATOVÁ,
Rozhodně nejsou vhodné velké ústavy, takže je to velká výzva, změnit ten pohled, ale líbí se mi ten pohled paní Johnové, že by to měla být malá služba v komunitě.
redaktorka
O nedostatku zařízení pro osoby, které vyžadují zvýšenou péči se ví i na ministerstvu práce a sociálních věcí, a proto připravuje novelu zákona o sociálních službách.
David POSPÍŠIL, ředitel odboru sociálních služeb MP SV
Ministerstvo práce a sociálních věcí podporuje komunitní služby, tudíž pokud vznikne nová sociální služba typu chráněného bydlení, nebo něčeho podobného, pro tuto cílovou skupinu, tak to určitě budeme podporovat, protože to je jedním z našich dlouhodobých cílů.
redaktorka
Pokud by se ale na magistrátu, například ve spolupráci s ministerstvem nic nezměnilo, pořád je podle advokáta možnost podat správní žalobu.
Maroš MATIAŠKO, advokát
Je tam hodně vysoká pravděpodobnost, že by uspěla nebo kdokoliv jiný vlastně v České republice v obdobné situaci.
, redaktorka
Paní Blanka snad ale nebude muset podávat žalobu. Po ukončení školní docházky by Markéta už měla mít zajištěné bydlení s podporou vhodných sociálních služeb.
Milena JOHNOVÁ,
Pro nás to je jasný termín. Do 30. 6. připravit ten systém tak, aby to fungovalo.
Blanka,
Marky náročná je, má plínky, má epilepsii, má epilepsii těžkou, kolikrát epileptický záchvaty, ale zase na druhou stranu jako hodně dává, nádherně maluje, je hodně citově založená, je to prostě malý dvouletý dítě, který mi dává spoustu energie.
Přidejte odpověď