Milan Šveřepa z nadnárodní organizace Inclusion Europe upozorňuje, že lidé s postižením v ústavech nemohou žít své životy. Snaží se dosáhnout změny.
ilustrační snímek
Život v ústavech brání lidem v tom, aby byli aktivními občany, žili vlastní život a naplňovali svá základní práva, upozorňuje v rozhovoru pro Deník N ředitel organizace na podporu lidí s postižením Inclusion Europe Milan Šveřepa. Nedávno přijel z Bruselu, kde jeho organizace sídlí, jednat s českými institucemi, které podporují přeměnu ústavní péče na komunitní. V ústavech by podle něj do deseti let nemusel být nikdo – pokud by byla vůle.
Přijel jste do Česka z Bruselu jednat o přeměně ústavních sociálních služeb na komunitní. Co bylo impulsem k tomu setkání?
Reforma péče o lidi s postižením v Česku naprosto ustrnula a současná vláda nejeví žádnou snahu s tím něco dělat, chtěl jsem proto tuto situaci probrat s lidmi, kteří s tím mají v Česku zkušenost a snaží se současný systém změnit.
Znamená to, že i nyní jsou lidé s postižením v Česku zavíráni do velkokapacitních ústavů, kde jsou porušována jejich základní práva?
Samozřejmě. Segregace v ústavech je porušením základních práv, která jim český právní řád garantuje. Lidé s postižením mají být začleňováni do společnosti, což v ústavu pro 130 lidí, kde jdou nanejvýš na vycházku a ještě ve skupince, nejde naplnit.
Jaká je tedy současná situace v péči o lidi s postižením?
Setrvává tu stále ústavnický model, z nějž se za posledních deset let podařilo přes veškeré investice zrušit zhruba jen deset zařízení. Přibližně 14 až 16 tisíc lidí s postižením ale stále žije v ústavech, kde o sobě nemohou rozhodovat, jsou odkázáni na péči ostatních, jejich život se řídí tím, co je v daném ústavu nařízeno. Lidé jsou tam vnímáni jen jako příjemci péče, ale brání se jim v tom, aby byli aktivními občany.
Často se objevují argumenty, že by začlenění do běžného života většina lidí žijících v ústavech nezvládla. Jak na to reagujete?
To je úplný nesmysl. Většina lidí dovede nějakým způsobem dát najevo, co chce, nebo nechce. Je potřeba ptát se na jejich potřeby, klást otázky tak, aby byly srozumitelné i pro ty, kteří nekomunikují stejně jako my.
Když někdo takhle argumentuje, vybavím si Senadu Halilčevićovou, která má intelektové postižení, vyrůstala od mala v ústavu a strávila tam 20 let. Podařilo se jí ale z ústavu dostat, zapojila se do sebeobhájcovských aktivit v Chorvatsku, a nakonec se dostala do naší organizace Inclusion Europe, kde plnohodnotně odsloužila plné funkční období jako viceprezidentka. Halilčevićová jezdí po Evropě, přednáší na konferencích. Vždy když ji potkám, vzpomenu si na diskuse, jak je pro tyhle lidi ústav nejlepší nebo že nic jiného nedokáží.
Podobné příklady jsou vidět i u nás: lidé, kteří byli nuceni žít roky v ústavech, se přestěhovali, našli si práci, a najednou se místo posedávání po ústavních chodbách stanou běžnými občany, kteří občas potřebují s něčím pomoci.
Co je podle vás na životě v ústavu nejhorší?
Bezmoc, beznaděj, naprostá pasivita. Ústavy připravují lidi o možnost zvolit si, jak jejich život bude vypadat. Jde o maličkosti, jako kdy a co budou jíst, kam budou chodit, ale současně je ústavní život připravuje také o možnost mít běžné vztahy s okolím. Ti lidé neznají nikoho jiného než spoluklienty z ústavu a placený personál, a ještě jsou ve většině případů segregovaní od druhého pohlaví. Nemají přátele, nemají vztahy se sousedy, nemají partnerské vztahy. Ústavní systém je připravuje o běžný život. Přicházejí o možnosti, které jsou pro nás úplně samozřejmé, ale kdyby nám je někdo sebral, hrubě by se nám to nelíbilo.
Kolik procent lidí, kteří dnes žijí v Česku v ústavech, by v nich nemuselo být?
Tuhle otázku nemám rád. V ústavech nemá být nikdo. Je dokázané, že pobyt v ústavu má negativní vliv na děti i dospělé. Rušení ústavů neznamená rušení služby, kterou daní lidé potřebují, ale zrušení jednoho typu podpory, který nikomu nic dobrého nepřináší, ale naopak ubírá, a jeho nahrazení jinou službou.
Většina ústavů nyní spadá pod kraje, dá se říci, kde je situace nejhorší?
Alarmující situace je například v Praze, kde je dodnes aplikovaná praxe z dob komunismu. Lidi s postižením se exportují z hlavního města do ústavů v pohraničí nebo do Středočeského kraje, protože Praha pro ně nemá žádné komunitní služby. To mi přijde skandální, Praha je sedmý nejbohatší region v Evropě a takto se chová ke svým občanům.
Jak by měl vypadat ideální model péče o lidi s postižením?
Především by měl být celý systém postavený na tom, že lidi začleňuje do společnosti a nezavírá je do zařízení daleko od společnosti v lesích a zámcích. Zkrátka má se řídit potřebami lidí a ne tím, co vyhovuje poskytovateli služeb. Systém má odpovídat různým potřebám, které lidi mají – někomu stačí, aby si s ním jednou týdně přišel někdo popovídat, jak se má, naplánovat další týden, zda je vše v pořádku, a to je všechno.
Někteří lidé ale vzhledem k míře svého postižení potřebují, aby jim někdo asistoval v podstatě celodenně. Umíte si představit, za jak dlouho by bylo reálné takovýto model zavést?
V Česku by nebylo tak složité jej uvést do praxe, protože tu již existuje velké množství služeb, na jejichž zkušenostech se dá nový model postavit. Kdyby někdo teď rozhodl, že se ústavy zavřou, protože to není pro lidi dobré, Česku vůbec nic nebrání to do deseti let uskutečnit. Závisí to na politickém odhodlání takovýto krok udělat.
Říkáte, že by stačilo deset let, ale současná situace je vlastně velmi podobná stavu, který tu byl už zhruba před 15 lety. Bohužel víceméně ano. Akorát se mezitím podařilo na některých příkladech ukázat, že změna je možná, a na tom se dá stavět. Když to srovnávám se zbytkem postkomunistické Evropy, je tu velké množství komunitních služeb, chráněných bydlení či osobních asistencí, které jsou často na velmi dobré úrovni.
Na čem se tedy úspěšně nastartovaná reforma před lety zasekla? Jak je možné, že navzdory proklamacím, že ústavy budou zrušeny, v nich stále žijí tisíce lidí?
Zaseklo se to, protože lidé, kteří dnes v tomto systému pracují a řídí jej, zjistili, že taková změna vyžaduje velké úsilí. A když se ukázalo, že to skutečně jde, a nějaké ústavy se pozavíraly, vyděsili se, že by k celkové změně mohlo opravdu dojít. Pro některé je zkrátka výhodnější ponechat stávající stav.
Pro koho je současný stav výhodný? Jsou to zájmové skupiny, kterým ten současný stav vyhovuje – ať už proto, že ústavy dávají lidem práci, nebo že je prostě jednodušší současný systém neměnit. To hraje významnou roli. Ústavnický systém tu funguje dlouhá léta, a když do něj nebude nikdo vrtat, bude fungovat dál, bez ohledu na to, co to lidem v zařízeních způsobuje.
Když se to najednou začne měnit, vzniknou problémy pro jejich zřizovatele, ředitele, zaměstnance – musí se najednou tou změnou zabývat. Neexistují hotové modely řešení, je potřeba o tom přemýšlet. Najednou nemůžou se všemi klienty zacházet podle jednoho mustru, ale musí u každého přemýšlet, jaké má potřeby. A to je často vnímané jako komplikace. Tlak lidí a organizací, které to takto vnímají, převládl a ustala snaha s tím něco dělat. Hlavním zájmem současného nastavení je, aby to měli co nejednodušší ti, kteří služby poskytují, a nikoliv lidé, kteří v ústavech musí žít.
Pokud jsou v Česku porušována základní práva určité skupiny lidí, nemělo by se to řešit soudní cestou?
Takové pokusy tu už byly. Ústavní soud například uznal, že lidé s postižením mají právo na péči v komunitním prostředí. Zákony jsou nastaveny správně, ale jsou v podstatě ignorovány.
Jednou z alternativ ústavní péče je chráněné bydlení, často ale vznikají situace, kdy lidé z běžné populace odmítají žít v blízkosti lidí s postižením. Jak je nejlepší v takovýchto situacích postupovat?
Podobných situacích jsem zažil hodně a často bylo velmi nechutné, co „běžní občané“ vypouštěli z úst na adresu lidí z ústavů. Takovou míru negace jsem nečekal a velmi mě to deptá. Je to důsledek toho, že lidé s postižením jsou léta letoucí segregováni v ústavech a lidé z běžné populace nejsou zvyklí je potkávat a vnímat jako své sousedy. To je chyba, která se dá napravit jedině tím, že se ústavy pozavírají a tito lidé dostanou možnost žít v běžném prostředí.
Jak reagujete na argumenty lidí, kteří proti chráněnému bydlení vystupují?
Především si myslím, že se jim nemá ustupovat, nemají do toho v podstatě co mluvit. Když jsem si koupil domek na vesnici, taky se nikdo nechodil sousedů ptát na svolení, zda tam může Šveřepa bydlet, jestli to někomu nebude vadit. Je potřeba se s těmi lidmi bavit, odpovídat na jejich otázky, brát vážně jejich obavy, i když jsou formulovány nechutným způsobem, ale neustupovat jim.
Jak lze brát vážně poznámky na adresu lidí z ústavů, například že budou znásilňovat děti nebo že naruší jejich vývoj?
I když je to v takto nemístné a hrubé podobě, je dobré tyto lidi vyslechnout. Je důležité jim neříkat, že jsou zabednění burani. Tak jsem mimochodem vnímal většinu komunikace například kolem kauzy Svitávka, kdy se referování o tom případu stavělo tak, že na jedné straně jsou ti správní a na druhé ti burani. Ale to k ničemu nevede.
Jaká je tedy cesta?
Je potřeba dát jim najevo, že je berete vážně. Ideální je jim nabídnout, ať se s těmi lidmi potkají nebo ať se jedou podívat do lokality, kde už podobná služba funguje. Jsou totiž případy, kdy se takovýmto stížnostem neustoupilo, a nyní jsou lidi z ústavů nejlepšími sousedy těch, kteří proti jejich začlenění nejvíce brojili. Omluvili se jim, chodí k sobě na návštěvy, pojídají spolu bábovku na zahradě… Ale univerzální řešení neexistuje, problém vyvěrá z dlouholeté segregace a nelze jej vyřešit jinak, než že segregace přestane existovat.
Je Česko výjimečné tím, jak se tu přeměna ústavní péče zasekla?
Výjimečné je v tom, že zhruba před deseti lety udělalo velký krok a pár zařízení pro dospělé lidi s postižením pozavíralo. To se v žádné jiné postkomunistické zemi v takovém rozsahu nepovedlo. O to větší škoda ale je, že se v tom nepokračuje. Česko je také výjimečné v tom, že už má velké množství služeb, které tyto lidi začleňují, a dá se na nich vystavět systém, který má budoucnost.
Jsme na tom tedy dobře?
V těchto ohledech je na tom Česko dobře. Špatné ale je, že výhody, které má, nevyužívá k tomu, aby se zbavilo totalitního dědictví ústavní segregující péče. Chápu, když s tím bojují v Bulharsku, kde situaci komplikuje chudoba a odchod velké části populace, ale Česko je poměrně bohatá země, má síť služeb a zkušeností, má možnost využívat evropské fondy. Neděje se to jen proto, že se odpovědným lidem nechce.
Třeba v oblasti psychiatrie Česko nyní dělá nejzajímavější kroky v celé Evropě – vznikají Centra duševního zdraví, reforma má politickou záštitu, daří se dojednávat změny plateb s pojišťovnami. Je důležité vědět, že se tu dobré věci dějí.
Jaká je tedy naše situace – na jedné straně máme stále tisíce lidí v ústavech, na druhé jsme nejdál v komunitních službách?
To, že jsme nejdál, ještě neznamená, že to jako celek není průšvih. To se nevylučuje. Česko je nejdál ze zemí, které na tom byly hodně špatně, ale lidem, kteří v ústavech jsou, je to jedno, protože stále musí žít v nedůstojných podmínkách. Takových lidí není málo: kromě oněch 14 až 16 tisíc lidí v ústavech je tu dalších osm tisíc v psychiatrických službách a tisíce dětí v kojeneckých ústavech. Pozitivní je, že jsme už něco udělali a máme zkušenost, ale problém je stále velký a vůle s ním něco dělat naopak velmi malá.
Přidejte odpověď