Organizace Roska Teplice, která sdružuje lidi s roztroušenou sklerózou (RS), letos slaví 25 let svého fungování. V jejím čele je už patnáct let Vladimír Frühauf.
„Jsem už trochu na odstřel, ale stále mě to baví,“ říká s úsměvem šéf regionální Rosky. Frühauf bojuje s „ereskou“ už 34 let. Stejnou nemocí trpí v celém Ústeckém kraji přes 1 600 lidí.
Mezi kraji mu v této statistice patří čtvrtá příčka. Díky moderní léčbě se nemoc daří zpomalit, ale ne zcela vyléčit. Roztroušená skleróza je nejčastější neurologické onemocnění vedoucí k trvalé invaliditě. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus (EpsteinBarrové virus), kouření a nedostatek vitaminu D.
– Kdy vám diagnostikovali roztroušenou sklerózu?
Ve 22 letech na vysoké škole. Musel jsem přestat hrát hokej a omezit další věci. Nebylo to nic příjemného, ale co naděláte. Je to život. Musíte tu nemoc přijmout za partnera, ne ji brát jako nepřítele.
– Roska sdružuje lidi s RS. Které služby jim vaše organizace nabízí?
Jsou to různé rekondice, hipoterapie, rehabilitační cvičení, plavání či odborné přednášky. Některé akce pouze zastřešujeme, některé přímo organizujeme. Velmi oblíbené jsou rekondice.
– Kam jezdíte nejraději?
Už jsme starší a hlavně řada z nás je na vozíčku, takže musíme vybírat bezbariérové ubytování. Nedávno jsme byli o víkendu v Úštěku v hotelu Racek. Jezdíme tam 12 let a je to tam rok od roku lepší. Majitel dokonce nechal udělat plošinu na schodišti, takže se vozíčkáři dostanou bez větších problémů do pokojů v prvním patře.
– Zapojují se do vašich akcí i mladí „ereskáři“?
S tím je trochu problém, protože oni jsou výkonnější než my, takže to, co zvládnou našlapat na kole či nachodit, pro nás už není. Navíc si nemůžou úplně dovolit vzít si týden dovolenou v práci a někam s námi vyjet. Díky lepší léčbě si velmi pravděpodobně udrží dobrou výkonnost až do důchodu, což jim samozřejmě přeji.
– Nedávno jste zasázeli slunečnice v areálu teplické nemocnice na podporu lidí s RS. Jde o celorepublikovou akci. Minulé roky zdobily rostliny milující slunce park u hlavního teplického nádraží. Proč ta změna místa?
Parčík u nádraží je moc exponovaný a slunečnice byly lákadlem pro vandaly. Teď rostou přímo pod okny paní primářky neurologického oddělení teplické nemocnice Marty Vachové. Věřím, že si na ně nikdo nedovolí a že tam budou dělat radost všem, kteří půjdou okolo.
– A proč se vysazují právě slunečnice?
Optimistický květ slunečnice, která od rána otáčí hlavu za sluncem, vyjadřuje naději pacientů s RS. Dobrá psychika je při léčbě stěžejní.
————–
Co je roztroušená skleróza?
Roztroušená skleróza mozkomíšní je chronické onemocnění centrálního nervového systému – mozku a míchy. Onemocnění se může v závislosti na místě postižení nervové tkáně projevovat nejrůznějšími příznaky. Příznaky onemocnění mohou být např.: zamlžené vidění, ztráta rovnováhy, špatná koordinace, nezřetelná řeč, snížená citlivost, třes, svalová slabost a křeče, obtíže s močením, střevní problémy, extrémní únava, problémy s koncentrací a pamětí. Příznaky mohou být krátkodobé nebo trvalé, v závislosti na jedinci a na stádiu nemoci. Příznaky nelze předvídat, onemocnění může probíhat u různých pacientů odlišně.
MARTIN KOŠŤÁL
Litoměřický deník
http://www.litomericky.denik.cz/
Přidejte odpověď