Bydlení mentálně postižených

Pět statečných, tak se jmenuje dokumentární drama o cestě za plnohodnotným životem a štěstím několika mentálně postižených lidí, kteří opouštějí největší zařízení sociálních služeb na Moravě a postupně zjišťují, jaký život mohou vést za jeho branami. Seriál vysílala Česká televize. Jeho tvůrci věří, že otevře zásadní téma, které je v rámci společenské diskuse stále okrajové. A autorka dokumentu Zuzana Kirchnerová byla hostem Devadesátky.

přepis pořadu

moderátor
a zdravím taky Terezu Palánovou, gestorku psychiatrické reformy z ministerstva zdravotnictví. Dobrý večer i vám. na úvod jsme říkali, že je zásadní diskuse ve společnosti právě o začleňování mentálně postižených lidí do majoritní společnosti. Proč je ta diskuse potřebná a jak by měla vypadat? Do jaké míry se jí podařilo rozproudit?

Tereza PALÁNOVÁ,
Já se domnívám, že vůbec daná problematika se týká jakékoliv jinakosti. Kdokoliv, kdo je nějakým způsobem odlišný, má specifické potřeby, potřebuje specifickou podporu, nutně potřebuje systémovou komunikaci, podporu z dané veřejnosti a ve své podstatě i služby a to, aby se o daném tématu mluvilo, protože samozřejmě čím více se o dané problematice mluví, tím větší podpora je a tím větší možnost žít lidem se specifickými potřebami v přirozeném prostředí, tak jako kdokoliv jiný, jo. Jakékoliv jinakosti se lidé bojí, ale čím více je komunikace otevřená, tak strach jako lidi opouští.

moderátor
Podařilo se? Vnímáte, že už první díly toho dokumentu rozpoutaly něco jako diskusi na to téma?

Zuzana KIRCHNEROVÁ,
Tak řekla bych, že ano, už jenom ten samotný fakt, že ti lidé se přestěhovali z toho ústavu, kde byli tak absolutně izolovaný na vršku, do běžného města do Šumperka, a najednou jejich sousedé, kteří ze začátku byli takoví nedůvěřiví, tak se s nima přátelí a naprosto normálně tam fungují v běžném městě. Lidi je potkávají na ulicích a neutíkají před nimi, když to řeknu takhle s nadsázkou.

moderátor
Jak jste se k tomu tématu dostala? K tomu tématu přechodu mentálně postižených lidí, té pětice, ze sociálního zařízení právě do běžného světa?

Zuzana KIRCHNEROVÁ, autorka dokumentu
No, protože já sama mám handicapovaného syna a mentálně handicapovaného syna a ten samozřejmě žije v běžné péči u nás doma nebo v rodinné péči, a vlastně jsem se zajímala o to, jak se daří lidem, kteří nikoho takového nemají, jako co se s nimi děje a přišlo mi to vlastně, a celkově se tím, touto problematikou prostě zabývám a v momentě, když jsme tenkrát dodělali doku Čtyři v tom, tak vlastně mi přišlo dobré vlastně v tom formátu dokumentárního seriálu pokračovat s touto problematikou, protože je na to dostatečně velký prostor a máme vlastně čas jako ukázat ty lidi jako opravdové, opravdové protagonisty a ne jenom jako nějaká zvířátka ze zoo, na které se občas přijede podívat nějaká kamera , ale to je opravdu takový živý seriál, bych řekla.

moderátor
Vy jste o tom už mluvila opakovaně. Ale přesto, pro diváky Devadesátky, kteří třeba ještě neviděli na ČT 2 ty první díly vašeho dokumentu. Můžete jenom nastínit životní osudy, jenom opravdu velmi stručně, té pětice nebo alespoň některých z nich?

Zuzana KIRCHNEROVÁ,
Tak, když bych měla být velmi stručná, tak vlastně většinou jsou to lidé, kteří jsou středního věku, většinu svého života, tedy zhruba třeba od 3 let, od 2 let prožili v nějakém velkém ústavním zařízení, tudíž vlastně nepoznali, co to je normální rodinná péče. Z mého pohledu většina z nich má střední nebo lehké mentální postižení, takže jak řekla paní ředitelka, zástupkyně ředitele ústavu, jsou to takoví jako VIP toho ústavu nevím, všichni z nich touží najít práci, žít běžný život, najít nějakého partnera.

moderátor
Do jakých detailů jde to, jak se ten pobyt, ten dlouhý pobyt v ústavním zařízení na nich podepsal. Na čem je to poznat?

Zuzana KIRCHNEROVÁ,
No, tak já si myslím, že my jsme samozřejmě, jako, že jo, film, takže jsme se snažili spíš to ukazovat skrze nějaká vizuální, nějaké silné obrazy, takže si myslím, že divák, když vidí na začátku, jakým způsobem se třeba řadí do fronty na to, aby si vyčistili zuby a poté je vidí v běžné vile, kde prostě sedí před televizí, jsou spokojení, sami si uvaří, nečekají ve frontě na večeři, nemusejí … Je tam klid, nikde nekřičí nějaký ostatní handicapovaní lidé, žijí prostě důstojný život na tom konci.

moderátor
Má vůbec stát představu o tom, kolik je v Česku takto mentálně postižených lidí, kteří jsou třeba v ústavu a přitom by mohli žít uprostřed majoritního světa, mohli se začlenit, mohli žít možná úplně jiným životem?

Tereza PALÁNOVÁ, gestorka psychiatrické reformy, ministerstvo zdravotnictví
Tak v domovech pro osoby se zdravotním postižením velkokapacitních institucí žije kolem 156 tisíc lidí s tím, že počítá, že lidí se zdravotním postižením je zhruba 10 procent populace, ale je pravda, že to vychází ze statistik, které vlastně jsou k dispozici na ministerstvu práce a sociálních věcí a ne úplně každý člověk je pod touto statistikou zachycen. Stejně tak vlastně psychiatrie, teď sbíráme data, kolik lidí s mentálním postižením žije nějakým způsobem na oddělení v psychiatrických nemocnicích. Lidé žijí v přirozené komunitě. Paradoxně spousta lidí s mentálním postižením žije třeba na ulici a jsou zahrnuty do údajů mezi lidi, který žijí bez domova a spousta lidí nějak žije na hranici různé podpory přirozené komunity v městech, v obcích, protože ta komunita funguje, vlastně je podporuje.

moderátor
Když se na to podíváme možná obecněji a zaměříme se na děti s mentálním postižením, jak se rodiny vyrovnávají s tím, že se jim narodí takovéto dítě, jak obtížné to je?

Tereza PALÁNOVÁ,
Tak určitě je to extrémně náročné, každý očekává, že dítě mu vystuduje, bude pracovat, najde si partnera, najednou se mu narodí miminko, které prostě vidí, že má nějaký, ale je pravda, že, pardon, po roce 89 se strašně změnil přístup k dětem a rodinám dětí se zdravotním postižením. Kdy můžeme říct, že před tím osmdesátým devátým rokem běžnou praxí v nemocnicích, porodnicích bylo, narodilo se vám zdravotně postižené dítě, tady šoupněte ho do ústavu a prostě rodiny k tomu fakticky byly tlačeny a lidé, kteří si nechávali své zdravotně postižené nebo mentálně postižené děti, tak byli vlaštovkami, které byly poměrně pod velký tlakem. Po osmdesátém devátém roce začaly vznikat sítě rané péče, podpora pečujících rodin. Neříkám, že to bylo ideální a rozhodně to není ideální ta podpora ani dneska. Finanční podpora ze strany českého státu pečujícím rodinám je nedostačující, většinou jako lavírují na hranici, dalo by se říci chudoby. Nicméně pořád jako problém a posun v oblasti speciální školství sociálních služeb i sociální práce, a to i vlastně v roce 2007 přijetí zákona o sociálních službách, kdy už se vymezila podpora nějakým příspěvkem a na péči a další mechanismy.

moderátor
Mimochodem, pochopil jsem správně, že to se dotklo i vašich hrdinů.

Zuzana KIRCHNEROVÁ,
Mě osobně.

moderátor
I vašich hrdinů, to je to, o čem mluvila paní Palánová, tedy to nastavení před rokem 89, umístit takové dítě téměř automaticky do ústavu.

Zuzana KIRCHNEROVÁ,
Já teda bohužel musím říct, že moje osobní zkušenost je taková, že přestože mně se takový, to dítě narodilo v roce 2010, tak poměrně intenzivně mi v prestižní pražské klinice doporučováno, abych ho také umístila do ústavu, takže … A co se potkávám s rodiči, stále bohužel tady ta praxe je velmi častá, takže … A právě v tomto dokumentu můžeme vidět, jak to tak dopadá, no.

moderátor
Dokážete vysvětlit, čím to je? Je to nějaké nastavení mentality lékařů?

Zuzana KIRCHNEROVÁ,
Myslím, že celá ta společnost. Že pořád žijeme v takovém typu, já bych tomu řekla totalitního myšlení, že vlastně ta společnost je stále málo otevřená. Jo, že vlastně máme furt pocit, že někoho, kdo je přesně, jak říká paní Palánová, kdokoliv je odlišný, budeme ho nějakým způsobem izolovat, zavírat, to jako můžeme vidět na příkladu diskuse o inkluzi, že jo, která se naprosto zbulvarizovala, zvulgarizovala, takže ta … Bohužel ta, samozřejmě, že se ta situace velmi zlepšila, ale mám pocit, že spíš jako v pohledu obyčejných lidí. Že ty se chovají daleko lépe, vnímají to, že to je vlastně normální, že potkávají lidi s mentálním handicapem na ulici, v obchodě a podobně. Ale já musím říct, že třeba s lékařem mám mnohdy velmi špatnou zkušenost a obecně s odborníky, s úřady, což mně přijde vlastně docela šokující.

moderátor
A stává se ještě, že se rodiče možná i pod vlivem té zkušenosti s lékařským systémem, zdravotnickým systémem, rozhodnou dítěte zcela zbavit? Dítěte s mentálním handicapem?

Tereza PALÁNOVÁ, gestorka psychiatrické reformy, ministerstvo zdravotnictví
Tak určitě jako jsou děti, které nějakým způsobem na to musí reagovat, OSPODy nebo náhradní rodinná péče, končí děti v pěstounských rodinách. Ale je pravda, že v České republice dneska je kapacita v pobytových službách kolem 500 lůžek a vlastně postupně se čím dál tím více snižuje, s tím, že v rámci procesu deinstitucionalizace je fakticky zájmem přesunout tu ústavní péči do přirozeného prostředí a vlastně navázat a zrekonstruovat vztahy v původní rodině.

moderátor
My se ještě vrátíme k tomu, jak obtížné to je pro rodiče, když se jim narodí dítě s mentálním postižením, jak občas se uvádí, že jde vlastně o dvojí trauma. Trauma s tím, o čem jste mluvila, s tím vyrovnáním se, že to nebude běžné, úspěšné dítě, tak jak si možná rodič vysnil a představoval, taky trauma se změnou životního, životního stylu, tak jak v takovéto situaci může pomoct stát? Takovýmto rodinám.

Tereza PALÁNOVÁ,
Vlastně pro děti sociální systém vytvářejí podporu prostřednictvím rané péče. Není kapacita rozhodně pro všechny rodiny.Jsou regiony, kam člověk, když se mu narodí zdravotně postižené miminko, tak tam prostě nedosáhne. Za určitých podmínek dostane příspěvek na péči, který rozhodně není vysoký a zvlášť, když ta rodina byla zvyklá na nějaký životní standard, tak ten pokles je opravdu velmi výrazný. Zároveň je příspěvek na péči nebo být pečující osobou vůbec nereflektuje možnosti prázdnin, volného času,bezpečnosti, práce,vlastně neexistuje ta podpora pečujících rodin větší. Takže určitě jako Česká republika by se měla systematicky postavit mnohem více k podpoře rodin se zdravotně postiženými dětmi a i v rámci dalších strategií, koncepcí a hlavně přesměrování finančních prostředků a změny legislativy. Posílit tu síť, jakým způsobem, zapojit lidi do přirozené komunity a vlastně i pomoci maminkám a tatínkům, pardon, že to řeknu, nezbláznit se z té extrémní zátěže a tlaku, pod jakým oni jsou, jo, kdy se potýkají se zdravotně postiženým dítětem i nedostatkem financí i nedostatkem podpory.

moderátor
Mimochodem v tomto směru cítíte nějakou společenskou objednávku, že bychom měli jít tímto směrem podpory, rodinám, nebo se cítíte spíš jako Don Quijote, který bojuje s větrnými mlýny a moc se to nedaří.

Tereza PALÁNOVÁ,
Tak určitě ten posun je extrémní. Jako když vlastně jsme začínali na ministerstvu práce a sociálních věcí v roce 2005 s transformací sociálních služeb, tak je možné říct, že to chtělo minimum lidí a vůbec danou problematiku, do toho vstupovat. V dnešní době je to v národních koncepcích, jsou na to nastaveny dotační programy, dokonce i změna zákona, která se týká přirozené komunitě, a hlavně už poskytovatelé sociálních služeb, vlastně i na úřadech vnímají, že žít normálně doma je vlastně normální bez ohledu na to, jestli člověk je handicapovaný, ale bohužel samozřejmě to neplatí absolutně.

moderátor
Já se omlouvám, že budu možná hodně osobní. Přesto když se vám narodilo mentálně postižené dítě, měla jste pocit, že stát vám pomůže nebo měla jste primárně pocit, že jste v tom sama a topíte se?

Zuzana KIRCHNEROVÁ,
To by se tak dalo říct, že jsem sama a topím se. Vlastně tenkrát, v roce 2010, takže opravdu ne v hluboké totalitě, jsem dostala takovou malinkou brožurku, podotýkám, opravdu na prestižní klinice, kterou ale vytvořili rodiče, takže ne stát nebo raná péče nebo nějaká instituce a v podstatě jsem se v tom tak musela naučit plavat naprosto sama, a proto i my přijde vlastně důležité, přestože bych normálně o svém soukromí moc nemluvila, o tom mluvit, protože si říkám, že to třeba pomůže jiným rodičům se rozhodnout pro to, že, že i s takovýmhle dítětem můžou žít poměrně normální, hezký život, že na to dítě můžou být pyšní a že nemusí poslouchat jenom vlastně nějaké rady lékařů, které jsou často i jako nepodložené žádnou zkušeností.

moderátor
A mluvíte taky tím příběhem Pěti statečných. S čím se museli popasovat při tom přechodu do běžného života. Co byl pro ně možná největší problém?

Zuzana KIRCHNEROVÁ,
No, největší problém bylo vlastně naučit se společně jako žít. Vlastně oni byli zvyklí na ten ústavní režim, že jim někdo něco nařídí, byli zvyklí žít tak jako hromadně a najednou vytvořili takovou jako malou rodinu, takže tam vznikly takové jako hádky, které jsou běžné v normálních standardních rodinách, ale oni s tím neuměli vůbec vlastně pracovat a naopak jim takové ty věci běžné, jako vaření, žehlení, praní, to se naučili velmi rychle, byli strašně motivovaný a my jsme i viděli, jak jim, jak jim to moc zvedá sebevědomí, jo, jak se tak jako najednou i narovnali a tak, a teď vlastně poslední věc, po které velmi touží a která se úplně nedaří, najít nějaký trvalý pracovní poměr, aby opravdu žili důstojný život. Oni to tam i sami v seriálu říkají: „Chceme peníze na ruku,“ jo, protože vlastně vidí, že důstojný život znamená i to, že si můžu koupit, můžu si o tom rozhodnout, co si chci koupit. Nerozhodne mi to žádný asistent, vychovatelka a že to patří k té svobodě.

moderátor
Nadšení jim zůstalo nebo se to těšení se na reálný svět v konfrontaci s realitou přeci jenom mírnil. Možná nabralo opačný směr.

Zuzana KIRCHNEROVÁ,
Nenabralo. Jako samozřejmě tam vznikly nějaké konflikty třeba mezi, mezi nimi, ale to nadšení z té svobody stále je obrovské a mě to pokaždý vždycky hrozně dojme, když je vidím, když vidím třeba začátek toho seriálu a když vidím, jak žijí teď.

moderátor
Takže myšlenka na to, přece jenom bych se vrátil do sociálního zařízení, nic takového?

Zuzana KIRCHNEROVÁ,
Rozhodně ne, rozhodně ne a oni to i sami opakují, že … To se jich tam i ptáme, v žádném případě a vlastně nejvíc říkají, že tady mají prostě klid, jo, že tam, prostě to by nikdo nechtěl žít v ústavu s dalšími prostě 20 lidmi, kteří křičí na chodbách a nemít možnost se vykoupat, kdy chci, a tak dál.

moderátor
Počet lidí s mentálním postižením se zvyšuje. Co je důvod?

Tereza PALÁNOVÁ,
Nejsem lékař, musím přiznat, že pravděpodobně dochází k tomu, že samozřejmě medicína výrazně zvyšuje svoje schopnosti, kompetence. Při porodech zachraňují mnohem více dětí, který by možná historicky jako nepřežily nebo neměly možnost delší dobu dožití, protože vlastně v dnešní době medicína je schopná zachránit skoro každého, jo, ale samozřejmě následky na děti, na lidi, nevhodné porody mají a zároveň spoustu lidí třeba s mentálním postižením můžou být i lidé po autonehodách, jo, po nehodách motocyklů a prostě podobných jiných záležitostech. Stále v ústavní péči se vyskytují lidé, který normálně třeba prožili život, vystudovali školy, pracovali, najednou se jim něco stalo a skončili v podobné instituci.

moderátor
Mimochodem očekávají lékaři u té pětice lidí, o kterých jste natáčela, že by se mohl zlepšit ten jejich psychický stav tím, že opustili zařízení ústavní péče, že budou ve větším kontaktu sr reálným světem?

Zuzana KIRCHNEROVÁ,
Takhle, jak jsem říkala, už teď ta skupina, kterou jsme sledovali byli takzvaní VIP. Takže ty na tom byli, tak sama je nazvala sama paní zástupkyně, byli relativně na tom dobře, ale dneska jsem zrovna se znovu bavila s paní zástupkyní ředitele toho ústavu a říkala, že třeba autističtí klienti, kteří začali žít v takovém klidnějším, komornějším domácím prostředí, se výrazně zlepšili, protože prostě ta míra stresu odpadla a myslím si, že, já si myslím, že každý z nás, kdyby žil v takovémhle prostředí, tak by začal mít nějaké podivné projevy, protože prostě to je stresová situace, žít na, tady nebyl ukázán ten začátek toho dokumentu, ale na chodbě, kde neustále někdo křičí a nemáte žádné soukromí. To si zkuste představit.

moderátor
Mimochodem, jaký je cílový nebo ideální stav, jak velká část lidí s mentálním postižením by mohla být schopna žít takto v blízkém kontaktu s běžným světem mimo zdi ústavu sociálního zařízení.

Tereza PALÁNOVÁ,
Každý. Prakticky, když se podíváte i do zahraničí, tam vlastně není rozdíl ani podle míry podpory, samozřejmě někde je rozdíl, jestli se lidé vrátí na trh práce nebo vstoupí na trh práce nebo prostě budou žít v komunitní malých domácnostech v přirozeném prostředí odpovídající, jako jakkoliv běžný život jiných lidí, ale samozřejmě s individualizovanou podporou.