Šestiletá Nelinka Hesová je holčička, která si stejně jako její vrstevnice ráda hraje, maluje a chodí do školky. Ale vypadá trochu jinak, než ostatní děti. Trpí totiž vývojovou genetickou vadou, tzv. Treacher – Collins syndromem (TCS). A tato vada Nelince zdeformovala tvář.
Tachov – „Všechno se zjistilo až po porodu. Na screeningu jsem v době těhotenství byla dvakrát a řekli mi, že je to dokonalé miminko,“ vypráví maminka Petra Hesová. Jak dodala, zprvu měli lékaři obavy, zda Nelinka vůbec přežije.
„Nikdo ten syndrom do té doby neznal, nikdo se s ním nesetkal. Až postupně po dalších vyšetřeních se zjistilo, že je to vrozená vývojová vada.“ Vyšetření proto podstoupili také rodiče a další blízcí příbuzní, aby se zjistilo, že holčička si přinesla vadu v genech. Jak Petra Hesová uvedla, testy zjistily, že stejným syndromem trpí také tatínek Nelinky a její babička. U nich se ovšem TCS projevuje „pouze“ nedoslýchavostí.
Kromě toho, že Nelinčina tvář je hodně jiná, než u ostatních dětí – v podstatě nemá vyvinuté lícní kosti – je také nedoslýchavá. „Kromě toho má problémy i s přijímáním jídla, špatně se jí dýchá, protože také dýchací cesty má zúžené,“ řekla dále maminka. Jak dodala, toto postižení naštěstí není pro Nelinku bolestivé.
I když s určitými omezeními, může se normálně začlenit do kolektivu. A tady nastávají problémy. „Děti od ní často utíkají, straní se jí. I dospělí lidé, když nás potkají, často klopí oči, dívají se jinam. Ale odlišná tvář neznamená, že děti s touto vadou jsou horší,“ říká paní Petra.
Nejen pro děti trpící uvedeným syndromem, ale také pro rodiče je to velmi frustrující. Postižené touto vadou sdružuje v České republice spolek Be TCS, který právě v těchto dnech pořádá v rámci Týdne rovnosti tváří akci Piknik všech tváří. Jediným místem v Plzeňském kraji, kde se tento piknik uskuteční, je právě Tachov. Účastníci se sejdou ve středu 22. května od 16 hodin v parku v Sadové ulici. „Na pikniku chceme lidem, kteří přijdou, vysvětlit, co tento syndrom znamená a zkusit docílit toho, aby vnímali více srdcem, než očima,“ uvedla maminka Nelinky.
TCS je po celém světě velmi vzácným syndromem. Podle statistických údajů z letošního března, zveřejněných spolkem Be TCS, jím trpí v České republice pouze 35 lidí, z toho v Plzeňském kraji pouze tři osoby. Podle jiného zdroje, webu zivotsesyndromem.cz, může být v České republice až 200 lidí postižených touto vadou.
„Léčba tohoto syndromu neexistuje, pouze zmírnění symptomů pomocí kompenzačních pomůcek, různých plastických operací a každodenní péče,“ uvádí web Face Equality International s tím, že k operacím patří například úpravy rozštěpu patra, rekonstrukce ušních boltců, rekonstrukce nosu, lícních kostí a podobně. Tyto zákroky je ale možné provádět vždy až po dosažení určitého věku dítěte.“
Jiří Kohout
https://tachovsky.denik.cz/
Přidejte odpověď