Pro nemocné s tímto zhoubným onemocněním je důležité mít prostor, kde by se mohli setkávat a aktivně se zapojovat do své léčby. V klubu je kolem 220 členů s tím, že každoročně se obmění asi 25 až 30 z nich. Kromě pacientů se zapojují i jejich rodiny a blízcí, nebo i zdravotníci. Přínos klubu je o to větší, že mnohočetný myelom je onemocnění, jehož léčba se rychle rozvíjí a na trh přicházejí nové léky. Klub může pomoci se v tomto rozvoji orientovat.
„Mnohočetný myelom patří ke vzácným onemocněním a mnoho praktických lékařů, neurologů nefrologů nebo ortopedů se s touto nemocí ještě nesetkalo a je pro ně velmi obtížné včas stanovit diagnózu, proto naše snahy o informovanost směřují i do řad odborné veřejnosti“, podotýká koordinátorka Klubu pacientů mnohočetný myelom Mgr. Alice Onderková.
„Léčím se a moji zdraví vrstevníci mi ve sportovních aktivitách nestačí“
Paní Jaromíra (75) se léčí s mnohočetným myelomem již 9 let. Vždycky byla velice aktivní, sportovala celý život. Od baletu, přes sportovní gymnastiku, kterou dělala závodně, až po cyklistiku, turistiku, horolezectví, sjezdové lyžování i běžky. Dost dlouho příznakům své nemoci nevěnovala pozornost. Několik let ji sužovaly bolesti zad, které ji často dovedly až k lékaři, kde po lécích na bolest, masážích a lázních vždy došlo k mírné úlevě. Tento stav trval 8 let. V roce 2010 skončila s bolestmi zad na pohotovosti, kde právě sloužila lékařka z hematologie, která si paní Jaromíru pozvala na podrobnější hematologické vyšetření, aby mohla vyloučit právě mnohočetný myelom. Testy bohužel tuto nemoc prokázaly a paní Jaromíra musela ihned začít s léčbou.
„Že to není žádná pěkná nemoc, jsem věděla. Ale pak jsem si řekla, že nemám rakovinu, ‚jenom‘ nádorové onemocnění krve… a od té doby mám čistou hlavu.“
První dva roky byla v péči liberecké hematologie, kde absolvovala léčbu léky na zpevnění kostí a chemoterapii. Nežádoucí účinky na sebe nenechaly dlouho čekat, měla potíže se střevy, byla hospitalizována, musela být na umělé výživě. Po této prodělané terapii byla poslána na hematologickou kliniku 1. LF UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Tady se od roku 2013 léčí u doktora Strauba. Transplantace ani autotransplantace, která se zvažuje většinou na začátku léčby, nepřipadala v úvahu kvůli věku. Jaromíra byla zařazena do klinických studií. Prodělala jich už několik tak, jak se nemoc vracela. Celkem se zatím nemoc vrátila 5×. Jednotlivé terapie zvládala celkem dobře. Nějaké nežádoucí účinky samozřejmě byly, například brnění nohou – neuropatie, to se ale vyřešilo neurologickými léky.
„Vždycky jsem byla otevřená studiím, testují se léky, které se používají již v zahraničí. I když je to vždycky krok do neznáma, může to pomoci do budoucna i jiným pacientům. Pokud se nic nevyzkouší, věda nepůjde dopředu,“ říká Jaromíra.
Důležité je, že žádná z terapií ji nevyřadila z běžného života. Léčba je poskytována ambulantně, pacienti nemusí být hospitalizováni. Léky se podávají buď v tabletách nebo infuzích. Při všech těchto léčbách sportovala, třeba v menší míře, ale sportovala. Lyžování, cyklistika, extrémní turistika.
„Kromě té první léčby v Liberci, ta byla pro tělo záhul, mě žádná z aktivního života nevyřadila. Vždy, když léčba začíná, tak ten první týden, než si tělo zvykne, jsem malátnější, pobolívá hlava, ale aby mně bylo nějak extrémně špatně, nebo mi třeba padaly vlasy, to ne,“ podotýká Jaromíra.
Ví, že její nemoc je dlouhodobá, před několika lety ještě nevyléčitelná, ale i to už se mění. Dnes je to hlavně nemoc úspěšně léčitelná. Zhoršení se projeví vždy laboratorně, ne fyzickým zhoršením stavu. Vždy po tomto relapsu (návratu příznaků) je nasazena nová léčba. Paní Jaromíra je ráda, že se dostala právě na hematologické pracoviště Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, pana doktora Strauba obdivuje za skvělý přístup k pacientům. Doufá, že věda a vývoj jdou stále kupředu a že jí umožní léčbu novými a novými možnostmi. Nových terapií a jejich případných vedlejších účinků se nebojí. Jak říká, když už má jednou umřít, tak pokud možno stářím.
Úspěchy v léčbě mnohočetného myelomu
V posledních pěti letech došlo v léčbě k významnému pokroku souvisejícímu s objevem dalších vysoce účinných léků, které zásadně zlepšují prognózu nemocných.
Mnohočetný myelom je záludné onemocnění, které se nejčastěji se projevuje bolestmi zad. Nemoc je často diagnostikována až po delší době, kdy dojde k rozvoji dalších příznaků jako je chudokrevnost, zhoršující se funkce ledvin, častější infekce. Onemocnění postihuje převážně starší pacienty okolo 63 let věku. V tomto životním období dnes bolí záda prakticky každého, proto nemoc bývá diagnostikována až v pokročilejším stadiu.
Myelom je vyléčitelným onemocněním asi u 10-15 % nemocných
Mnohočetný myelom je v Česku diagnostikován každý rok u přibližně 450 pacientů. Patří tedy mezi vzácnější onemocnění. „Mnohočetný myelom je onemocnění, u kterého došlo za poslední dvě dekády k největšímu posunu v terapeutických úspěších v rámci nejenom hematoonkologie, ale i onkologie obecně“, podotýká profesor Ivan Špička ze 1. interní kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Byly objeveny nové skupiny léčiv, které dosud nebyly v léčbě pacientů s myelomem využívány. Jde především o monoklonální protilátky, u kterých nebyly až na reakce související s infuzí zaznamenány zásadní nežádoucí účinky.
„Prvního zlepšení výsledků léčby bylo historicky dosaženo až po zavedení transplantace kmenových buněk krvetvorby následně po podání vysoké dávky chemoterapie. To byl ale léčebný postup využitelný jen u nemocných do 65 let věku,“ vzpomíná profesor Vladimír Maisnar, Ph.D., MBA, zástupce přednosty pro klinický výzkum 4. interní hematologické kliniky Fakultní nemocnice a Lékařské fakulty UK v Hradci Králové. V dnešní době mají lékaři k dispozici několik skupin léků s různým mechanismem účinku. Typickým průběhem mnohočetného myelomu jsou opakující se období zvýšené aktivity nemoci či progrese onemocnění. „V první fázi léčby využíváme kombinaci léčby proti různým klonům nádorových buněk, čímže dojde k vyléčení asi třetiny pacientů. U zbylých dvou třetin volíme cílenou terapii podle typu klonu. Bohužel neumíme předpovědět, který lék je vhodný, pro kterého pacienta, takže používáme metodu pokus omyl a není výjimkou, že pacient s mnohočetným myelomem vystřídá šest i sedm různých léků,“ vysvětluje prof. MUDr. Ivan Špička, CSc., z I. interní kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. V současné době probíhají i různé klinické studie, které zpřístupňují moderní léčbu více pacientům. Problémem je samozřejmě finanční náročnost léčby. Léčba probíhá kombinováním účinných léků. Cena takové kombinace je velká. Pro představu se pohybuje v nákladech statisíců na jeden léčebný cyklus, který trvá většinou jeden měsíc. Jedním cyklem ale zpravidla léčba nekončí. Po úvodní intenzivní fázi by měla následovat fáze udržovací.
Zatímco v 80. letech minulého století byl mnohočetný myelom rychle postupujícím onemocněním s nízkou kvalitou života pacientů a s délkou přežití 2,5-3 roky, v současné době je situace úplně jiná. Při aktuálním trendu léčby s významným zlepšováním léčebných výsledků se dá předpokládat dosažení dlouhodobých bezpříznakových období až u 30 % nemocných s mnohočetným myelomem a desetileté přežití u nejméně 50 % nemocných. Nemocní podstupují intenzivní léčbu, po níž žijí bez příznaků déle než deset let a na toto onemocnění většinou nezemřou. I přes významný pokrok se u většiny nemocných po období bez příznaků objeví nová aktivita onemocnění a musí podstoupit další léčbu. Mnohočetný myelom dnes považujeme za vyléčitelný u přibližně 10–15 % nemocných.
tisková zpráva
Přidejte odpověď