Kochleární implantát za 25 let, kdy se u nás používá, zlepšil život více než tisícovce neslyšících, především dětem. Se svými příběhy se časopisu Vlasta svěřila Leona, Martin a Zdeňka.
ilustrační snímek
Přístroj, který se vkládá do spánkové kosti a do vnitřního ucha, je zatím jediným prostředkem, který dokáže alespoň částečně nahradit sluch. Mnoha lidem umožnil návrat do života, školy, zaměstnání, k zálibám. „Vývoj implantátu výrazně pokročil. Zařízení se zmenšilo, je daleko spolehlivější, výkonnější, a tak pacientům umožňuje lépe slyšet,“ říká Jiří Skřivan, přednosta ORL kliniky Fakultní nemocnice v Motole „Lidé se zákroku zbytečně obávají. Mylně se domnívají, že se jedná o operaci mozku. Ale my se pohybujeme jen v oblasti středního a vnitřního ucha.“
Ideálním adeptem zákroku je dítě ve věku kolem jednoho roku. „Dítě s implantátem úplně jinak reaguje než neslyšící dítě, které komunikuje pouze vizuálně. Jeho mozek se jinak vyvíjí,“ říká lékař. Dospělý je vhodným kandidátem hlavně, když neslyší krátkou dobu. Například v důsledku úrazu hlavy, náhlé ztráty sluchu po některých antibiotikách.
Nebo senior, jenž pomalu ztrácí sluch a je schopen si vybavit zvuky, které měl v době plného sluchu.
U dětí do čtyř let věku plně hradí zdravotní pojišťovny implantáty na obou stranách. U dospělých přispívá pouze na jedno ucho. To ale nejsou všechny výdaje. Zevní část, kterou mají lidé za uchem (tzv. řečový procesor), je po určité době třeba vyměnit. V Evropě je běžné, že dostanou po pěti až sedmi letech novou součástku, která je plně hrazená pojišťovnou. U nás pojišťovna hradí po 10 letech (podle aktuální informace VZP se od prosince 2019 doba zkrátí na 7 let) tři čtvrtiny nákladů a postižený musí zaplatit zhruba padesát tisíc korun na jedno ucho. Přesto se podle zainteresovaných zákrok vyplatí. Kvalita života je neporovnatelná. Na dětech to nikdo nepozná
KDYŽ SE LEONĚ PEJCHAROVÉ NARODIL NESLYŠÍCÍ SYN, ZÁSADNĚ SE JÍ ZMĚNIL ŽIVOT. DNES SE INTENZIVNĚ ANGAŽUJE V PROBLEMATICE HLUCHOTY A ZAČLEŇOVÁNÍ DĚTÍ S IMPLANTÁTEM DO SPOLEČNOSTI. VE SVÉ PRÁCI NAŠLA NOVÝ SMYSL.
Matyáš nedávno oslavil desáté narozeniny. Na první pohled by nikdo nepoznal, že má vážný handicap. Kvůli geneticky podmíněné vadě se narodil jen se zbytky sluchu.
„Když byly Matyášovi čtyři měsíce, bylo nám divné, že na příchod manžela z práce reaguje pouze při očním kontaktu,“ vzpomíná Leona Pejcharová na dobu, kdy začalo kolečko obíhání lékařů. Za další čtyři měsíce měli v ruce potvrzení, syn má nejrozšířenější geneticky podmíněnou těžkou sluchovou vadu. Právě tehdy se zjistilo, že oba rodiče jsou přenašeči genetické mutace. „Když se tito dva lidé potkají, pak se jim může narodit potomek-přenašeč, ale i zcela neslyšící dítě nebo slyšící dítě, které mutaci nepřenáší,“ vysvětluje Leona fakt, že v jejich případě se s vadou sluchu narodila i dnes už šestiletá Mariannka.
Znakování, sluchadla, implantát
„Prvotní reakce je šok. Nevěříte, nevíte, co si s tím počít, napadají vás absolutně hloupé otázky. Měli jsme štěstí, že naše paní doktorka s námi jednala tak trpělivě a citlivě, až jsme při odchodu měli pocit, že se vlastně téměř nic neděje.“ V první řadě začali při komunikaci se synem využívat znakový jazyk, který doprovázeli mluvením, aby se dítě naučilo i odezírat. Současně mu byla přidělena vhodná sluchadla, ale brzy bylo jasné, že bez kochleárního implantátu to nepůjde. „Najednou se u syna úplně zasekl vývoj řeči. Během týdne se mu z neznámého důvodu výrazně zhoršil sluch. Tím jsme splnili kritéria pro získání implantátu a nebylo co řešit,“ udává důvody, proč se v Matyášových dvou letech rozhodli pro operaci. Nejdříve na jedno ucho, pak i na druhé.
„Tenkrát nebylo možné implantovat zařízení na obě uši. Později se ale s oboustrannými implantacemi začalo, proto jsme se rozhodli, že bude mít implantáty dva. Když se použije jen jednostranně, nikdy nevíte, jestli například nečekaně nedojde baterie nebo se zlomí kablík atd., a najednou neslyšíte nic. Také si všímám, že když si z jednoho ucha sundá procesor, mnohem hůře rozumí. Stále se ptá, co jsem říkala. Obě děti reagují daleko lépe, když mají zařízení na obou uších. Navíc pouze s jednou stranou nemůžete rozlišit, odkud například jede auto.“
Děti se bez problémů začlenily mezi své vrstevníky. Matyáš tančí street dance, věnuje se atletice, Mariannka se učí na zobcovou flétnu a tančí. „Vůbec byste nepoznali, že neslyší. Ani hlas nemá nijak zkreslený, jako někdy mívají neslyšící lidé.“ Leona zkrátka na implantáty nedá dopustit. „Když jste slyšící rodič, tak chcete, aby vám dítě rozumělo, abyste s ním mohli normálně komunikovat. A to nám kochleární implantát umožnil,“ pochvaluje si.
Jak však smutně dodává, má to jedno velké negativum. „Operaci a implantát hradí pojišťovna. I první vnější procesor neboli laicky řečeno mikrofon, který se dává za ucho. Ale ten má svou životnost. Jednou za deset let na něj přispívá pojišťovna. Stojí kolem 230 tisíc korun, pojišťovna nám dá přibližně 180 tisíc, zbytek si musíme zaplatit sami. Když mají dvě děti mikrofony na obou uších, tak nás to vyjde, jako bychom si jednou za sedm let koupili nové auto.“ I to je důvod, proč se intenzivně angažuje v této problematice.
Například i v začleňování neslyšících do běžné výuky. „Učitelům se často zdá, že děti vše zvládají. Mluví i reagují. Ale může se stát, že jim unikají podstatné informace. A je důležité, aby to učitel dokázal rozeznat. Na což je nejlepší osobní zkušenost. Loni jsme uspořádali tzv. Ohlušující workshop, kdy jsme účastníky „ohlušili“ sluchátky a špunty do uší a nechali je zažít běžnou výuku z pohledu dítěte se sluchovým postižením. Reakce učitelů byly naprosto skvělé! Během hodiny pochopili základy toho, co se snažíme předat skrze naše metodiky.“
PŘÍBĚH DRUHÝ
Musel jsem si dlouho zvykat
MARTIN TRUHLÁŘ NESLYŠÍ OD NAROZENÍ. DO SVÝCH DEVATENÁCTI LET FUNGOVAL SE SLUCHADLY A BYL ZÁVISLÝ HLAVNĚ NA ODEZÍRÁNÍ. PŘESTO DOKÁZAL MEZI SLYŠÍCÍMI SPOLUŽÁKY ABSOLVOVAT ZÁKLADNÍ, STŘEDNÍ I VYSOKOU ŠKOLU. PAK SE ROZHODL PRO ZÁSADNÍ KROK.
„I ta nejvýkonnější sluchadla začala být nedostačující, a tak jsem zvažoval kochleární implantát. Rozhodl jsem se pro implantaci levého ucha s tím, že na něj stejně nic neslyším, a na pravé ještě budu používat sluchadlo,“ vzpomíná na své rozhodnutí.
Příliš mnoho zvuků
Těšil se na nový poslech, ale zpočátku to tak jednoduché nebylo. Jak říká, po prvním nastavení kochleárního implantátu převládalo zklamání. „Zvuk byl nepohodlný, slyšel jsem mnoho nerozlišitelných zvuků najednou, které jsem předtím nikdy neslyšel, a nebylo mi to příjemné. Proto jsem zatím raději stále ještě využíval sluchadlo na pravém uchu a implantát jsem hned nepoužíval.“ Jenomže po necelých dvou letech od zákroku již ani sluchadlo na pravé straně nestačilo, což Martina donutilo zkusit implantát používat a trénovat poslech.
„Vzhledem k neobvyklé konstrukci jsem byl několikrát vystaven dotazům, co to mám na hlavě, jak to funguje a podobně. Zpočátku mi to bylo nepříjemné, nyní se tomu zasměju, případně i vysvětlím. Po osmi letech od implantace si poslech s kochleárním implantátem nemůžu vynachválit, zvládám telefonovat, zlepšila se řeč a komunikace. Mrzí mě, že jsem trénovat nezačal hned, ale až po necelých dvou letech. První měsíce nastavování procesoru a trénování poslechu byly náročné, ale výsledky stojí za to,“ podotýká.
Jako s brýlemi
Martin v současné době pracuje jako konstruktér a ve svém volném čase se věnuje spolu s přítelkyní Terkou a kamarádkou Katkou, které mají také kochleární implantáty, novému projektu www.mycimply.com. Rád by v něm propojoval lidi se stejným osudem, jako má on, sdílel jejich příběhy a šířil informace mezi lidmi „Přál bych si, aby se okolí na člověka s implantátem dívalo jako na člověka s brýlemi. Zkrátka zcela normálně.“ I za to vděčí své rodině, která k němu takto přistupovala od malička. „V dětství se mi věnovali s maximální péčí, která stála mnoho času, nervů, trpělivosti. Díky nim teď žiju svůj život a o handicapu nepřemýšlím,“ dodává spokojeně. PŘÍBĚH TŘETÍ
My víme, o co jsme přišli
další příběhy najdete v časopisu Vlasta
Přidejte odpověď