Jakkoli bolestné téma to je, i děti umírají a potřebují paliativní péči. V České republice zdravotníci upozorňují, že je téměř nedostupná, v řadě regionů není nikdo, kdo by nevyléčitelně nemocným dětem a jejich rodinám pomohl trávit poslední společné chvíle v jejich přirozeném prostředí.
foto: MUDr. Irena Závadová
Rodiny s umírajícím dítětem navíc potřebují nejen zdravotní, ale i psychickou podporu, protože se kvůli tabuizaci smrti dětí často dostávají do sociální izolace. Dětská paliativa není dostatečně ukotvena v zdravotnictví a problematická je i její úhrada.
Zatím u nás není dostatek paliativních týmů, které by pacienty a jejich rodiny připravily na předání do domácí péče. „Odborné vzdělání zdravotníků v paliativní péči je minimální, komunikační schopnosti personálu jsou limitovány vlastní nejistotou z důvodu nedostatečné připravenosti,“ uvádí odborníci, kteří zdravotníky vzdělané v paliativě postrádají nejen v nemocnicích, ale apelují i na nedostatek terénních pracovníků a vyškolených praktických lékařů.
V ČR existuje minimum míst, kde se postupy paliativní péče vyučují. Jedním z nich je 1. lékařská fakulta Univerzity Karlovy. Garantem předmětu paliativní medicína je odborný asistent na Onkologické klinice 1. LF UK a VFN v Praze MUDr. Irena Závadová. „ Hlásí se nám i studenti z jiných fakult, ale třeba také psychologové,“ říká MUDr. Irena Závadová.
„Kolegové lékaři Kateřina Rusinová a Ondřej Kopecký z Kliniky ARO VFN ve své studii zjišťovali úroveň poskytování paliativní péče u 1000 zemřelých pacientů. Přesto, že většina úmrtí byla očekávatelná, do hospicové péče bylo předáno pouze 33 pacientů, tedy 3 procenta z nich. V momentě jejich úmrtí bylo přítomno pouze 10 procent rodin. Ze studie také vyplynulo, že na přání pacienta se zdravotníci neptají a včas není s pacientem ani rodinou probráno vymezení či ukončení – tzv. limitace – terapie. Pouze půl procenta zemřelých sepsalo dokument tzv. dříve vyslovených přání,“ doplňuje MUDr. Irena Závadová, která je zároveň primářkou neziskové organizace Cesta domů. Ta je jedním z poskytovatelů dětské domácí paliativní péče u nás.
studenti 1. LF UK nyní připravili benefiční kalendář a výtěžek z jeho prodeje poukáží Cestě domů právě na podporu dětské paliace.
Kde umírají české děti?
Paliativní péče o dětské pacienty je v ČR téměř nedostupná. Přitom by ji u nás ročně potřebovalo minimálně 2000 dětí.
„Děti často chtějí být doma a také rodiny obvykle chtějí mít děti v době průběhu onemocnění a umírání v domácím prostředí. Z našich osobních zkušeností vyplývá, že podmínky, které by rodinám umožnily mít dítě v průběhu onemocnění a umírání v domácí péči, jsou nedostačující,“ říká ředitel Centra paliativní péče a vědecký sekretář České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP PhDr. Martin Loučka, Ph.D.
Dostupnost dětské paliativy u nás stále závisí na místě bydliště a na druhu onemocnění dětí, pro ty s onkologickým onemocněním je alespoň částečně dostupná z komplexních onkologických center v Praze a Brně. Horší je to u dětí v terminálním stádiu jiných nemocí, tam odborníci udávají „velmi omezenou“ či „nulovou“ dostupnost péče, která navíc není systematicky hrazena ze zdravotního pojištění.
Kdo a kde nyní dětskou paliativní péči v ČR poskytuje?
Cesta domů (domácí hospic) – Praha
Mobilní hospic Ondrášek – Ostrava
Nejste sami (mobilní hospic) – Olomouc
Mobilní paliativní tým při Klinice dětské onkologie FN Brno
Mobilní hospic při Masarykově nemocnici v Ústí nad Labem, o. z.
Období zármutku a truchlení
• Podpora v období zármutku a truchlení je nedílnou součástí paliativní péče. Ta musí být zahájena v okamžiku stanovení diagnózy život ohrožující či život limitující nemoci a pokračovat v průběhu nemoci i během úmrtí tak dlouho, jak je potřeba, a po smrti pak navazuje péče o pozůstalé.
• Tato pomoc musí být k dispozici rodině, pečovatelům a dalším, kterých se dotkne onemocnění a úmrtí dítěte.
• součástí dětské paliativní péče je podpora pro sourozence.
Co se musí zlepšit
Pracovní skupina dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny chce nyní v praxi zajistit její dostupnost v rámci celé republiky. Aby byla paliativní péče pro děti v jejich přirozeném prostředí dostupná ve všech regionech, je důležité začít spolupracovat s fakultními i regionálními nemocnicemi, s praktickými pediatry a mobilními i kamennými hospici. Pracovní skupina se také snaží o zajištění úhradových mechanismů této péče.
Na nedostatek v oblasti financování upozornili také účastníci nedávné diskuze v Senátu PČR, a vyzvali proto ministerstvo zdravotnictví (MZ), aby podpořilo vznik systému úhrady paliativní péče v lůžkových zdravotnických zařízeních akutní i následné péče.
to zatím tak nevypadá.
Přidejte odpověď