Zdraví a handicapovaní členové sdružení Černí koně se vydají na turné „Tour4change“ Českou republikou s cílem zbořit zdi stojící mezi handicapovanými a většinovou společností. Během svého putování navštíví 5 měst, kde děti ze základních škol zábavnou formou seznámí s problematikou handicapu a zaměří se rovněž na prevenci.
Navíc se děti mohou aktivně zapojit i do pomoci díky aktivitě „Děti dětem“. Našlapáním určitého počtu kilometrů bude v každém městě jednomu dítěti s handicapem předán speciálně upravený handbike (ruční kolo). Tváří letošní tour se stala Marianka Vaněčková, holčička trpící spinální svalovou atrofií typu 2.
Edukativní turné „Tour4change“, které pořádá sdružení Černí koně, odstartuje v pondělí 29. května v parku Ladronka v Praze. Jeho zdraví i handicapovaní členové navštíví 5 měst po České republice, kde mají pro žáky základních škol připravený zábavně-edukační program. Děti si vyzkouší jízdu na trenažéru handbiku a invalidním vozíku, chůzi se slepeckou holí nebo chůzi zručnosti ve speciálních brýlích simulujících narušení centra rovnováhy. Cílem turné je změna vnímání handicapu veřejností, kterého lze dosáhnout vzájemnou interakcí mezi těmito dvěma světy.
„Děti poznají problematiku handicapu, vyzkouší si, jaké je to být v roli handicapovaného, ale i dobrovolného asistenta. Handicapovaní si na druhou stranu uvědomí, že za některá nedorozumění si častokrát mohou sami svým přístupem. Tímto vzájemným pochopením chceme zbořit zdi stojící mezi handicapovanými a většinovou společností, které mohou objevovat ať už v podobě nějakého strachu, předsudků nebo dokonce mýtů, uvádí Tomáš Pouch, předseda z. s. Černí koně.
Za našlapané kilometry handbike pro handicapované děti
V průběhu tour se budou moci přítomné děti samy zapojit do pomoci handicapovaným. V rámci aktivity s názvem „Děti dětem“. Ta podporuje celosvětově ojedinělý projekt Černých koní „Vítr ve vlasech“, jenž handicapovaným dětem zdarma za podpory sponzorů přináší speciální kola, která doposud nikdo nevyrábí.
„Zdravé děti budou na speciálních trenažérech soutěžit, podle vlastních možností najíždět kilometry a za každý takto najetý kilometr nám naši sponzoři přispějí penězi na dětský handbike. V každém navštíveném městě plánujeme předat alespoň jedno speciální kolo na ruční pohon. Chceme, aby přítomné děti poznaly kouzlo pomoci a tento zážitek si v sobě nesly celým dalším životem,“ říká Tomáš Pouch.
Slavnostní ukončení aktivity Děti dětem se odehraje v sobotu 3. června na náměstí Míru ve Zlíně, kde bude vyhlášeno, kolik kilometrů (peněz) se najelo a symbolicky dojde k předání speciálních kol dětem. Mimořádná pozornost je věnována právě Zlínu, kde mimo zastávku tour bude rovněž od pátku 26. 5. do soboty 3. 6. stálá expozice Černých koní v rámci Mezinárodního festivalu filmů pro děti a mládež. Samozřejmě ani tady nebude chybět trenažér.
Jedině poznání a vzájemné pochopení obou světů může vést ke spolupráci a pomoci. Zdravé děti si snad lépe uvědomí, že není dobré hazardovat zbytečně s tím nejcennějším, co mají a handicapovaní se mohou víc zapojit do života a her svých vrstevníků.
„Vzájemné obohacení obou světů je to, co by si měly děti ze setkání odnést. Pocit, že někomu udělaly radost, předaly své zkušenosti, pomohly. To je velký impuls do budoucna,“ dodává MUDr. František Schneiberg, sociální pediatr z Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.
„Vítám jakoukoli možnost pomoci, vzájemné konfrontace světa zdravých a handicapovaných, proto jsem rád, že mohu už po několikáté podpořit záslužnou a smysluplnou aktivitu sdružení Černí koně,“ doplňuje Ing. Radek Lacko, radní hl. m. Prahy pro oblast zdravotnictví a bydlení.
V průběhu tour nebude chybět ani bohatý kulturní a sportovní program. Moderátor turné Bořek Slezáček zazpívá se svou kolegyní Genny, vystoupí i mistr kola Josef Dressler. Tancem okouzlí diváky Daniela Pecinová, mistryně světa v para pole dance, a s vlastním vystoupením se připojí i Marie a Mariana Vaněčkovy. Marianka, tvář letošní tour, totiž přes své vážné onemocnění, spinální svalovou atrofii 2. typu, neztratila lásku k tanci a statečně dokazuje, že s nepřízní osudu je třeba bojovat a nevzdávat se.
Tvář letošní Tour4change: Statečná bojovnice Marianka Vaněčková se narodila 7. listopadu 2005 jako naprosto zdravá holčička. Už jako malinká, stejně jako její maminka tanečnice, měla ráda tanec. Maminka Marie vzpomíná, jak tančila už u ní v bříšku. Jenže… V roce dostala ošklivou chřipku, skončila v nemocnici a už se nikdy nepostavila. Maminka se tenkrát od lékařů dozvěděla hrozivou diagnózu: onemocnění SMA typu 2, spinální svalová atrofie. Tato genetická choroba se projevuje progresívním úbytkem svalové hmoty. Holčička zůstane na vozíku už celý život. Navíc choroba s sebou nese řadu vedlejších příznaků, například slabost, únavu, poruchy dýchání, polykání, činnosti střev a dalších životně důležitých funkcí. Sama Marianka byla ještě příliš malá, aby pochopila závažnost svého stavu, ale mamince se zhroutil svět… Naštěstí je velká bojovnice a nevzdala to. I když je samoživitelka a stará se o Marianku a jejího staršího bratra sama, snaží se dceři umožnit život plný zážitků. Finanční prostředky nestačí ani na osobního asistenta, natož na další potřebné pomůcky a vybavení domácnosti. Vzhledem ke zhoršující se skolióze páteře musí Marianka podstoupit operaci, která by měla ulevit od silných bolestí zad. Znamená ovšem i zvýšené náklady pro rodinu. Nejen samotný výkon, ale bude třeba nový elektrický vozík, auto s plošinou, zvedací zařízení do bytu, kompenzační pomůcky, osobní asistent. Mariana stráví dva až tři měsíce doma na lůžku, pak bude následovat dlouhodobá rehabilitace, možná i léčebný pobyt v lázních.
Marianka potřebuje pravidelná rehabilitační cvičení a plavání, potravinové doplňky, medikamenty, školní pomůcky, které by jí usnadnily účast při výuce. Všechny tyto aktivity a pomůcky jsou hrazeny pojišťovnami jen zčásti nebo vůbec. Proto všechny finance, které se pro rodinu podaří získat, budou využity právě na ně. Mladá dáma, kterou baví fotografování a youtubering, sama pomáhá nemocným. S maminkou organizuje benefiční show, účastní se akcí, radí ostatním. Proto si pomoc rozhodně zaslouží! Více informací získáte na www.mariankavaneckova.cz.
V článku se píše „Marianka potřebuje rehabilitační cvičení a plavání, potravinové doplňky, léky, školní pomůcky, které by jí usnadnily účast při výuce. Všechny tyto aktivity a pomůcky jsou hrazeny pojišťovnami jen zčásti nebo vůbec.“
Takže stát nemá peníze na tyto potřebné věci? musí se na ně vybírat sbírkou? co ostatní děti, na které není sbírka? ty se musí bez těchto aktivit, léků a kompenzačních pomůcek obejít?
Jak je možné, že vláda posílá stovky milionů do zahraničí na všelijakou jakoby pomoc, ale na naše nemocné děti tyto peníze nejsou. Jak je možné, že jdou stovky milionů do všelijakých pochybných projektů, ale na nemocné děti peníze nejsou. Co třeba projekt bezpečného internetu pro děti, do kterého se dávají desítky milionů korun ročně na platy školitelů, manažerů atd. Ti všichni poučují děti, že nemají nikomu posílat svoje hanbaté fotky, a s neznámými lidmi, se kterými se seznámím na inetrnetu, si nedávat rande. Fajn, ale to je odpovědnost rodičů a školy. Já jsem měl třeba na základní škole kurs bezpečného ježdění na kole. Věnoval se nám policajt v rámci školního režimu. Žádnou neziskovku, která si štědře platí svoje manažery , jsme nepotřebovali.