Svojí výzvou na Facebooku rozpoutala vlnu solidarity. 23letá Marie Žampachová z Litvínova trpí nemocí kůže zvanou ichtyóza. Rozhodla se pomoci stejně nemocným dětem a vyhlásila sbírku krémů. Nemocní jich měsíčně spotřebují kilogramy. Marie je ambasadorkou Spolku Ichtyóza. Založili ho Hana a Marian Kadlecovi z Příbramska. Před 3 lety adoptovali podobně nemocného chlapce.
Jakou chorobou, chorobu to máš vlastně a jak se třeba léčí? Nebo co s ní děláš?
Martin KADLEC, :
Hm, je to ichtyóza. Musí se mazat a loupat. Bolí mě to a svědí.
Kristina CIROKOVÁ, redaktorka:
5letý Martin Kadlec se s ichtyózou stejně jako většina pacientů narodil. Jeho biologičtí rodiče to neunesli, a tak chlapec skončil v dětském domově. Opakovaně zažil neúspěšné pokusy o adopci, kvůli jeho nemoci a náročné péči ho vždy zase vrátili do ústavu. Před 3 lety ale přišlo osudové setkání. Do domova přijeli manželé Kadlecovi. Původně pro nemluvně.
Hana KADLECOVÁ, Martinova matka:
Po několika neúspěšných pokusech o to, mít svoje vlastní miminko, jsme se vlastně jako rozhodli pro osvojení. Manžel sám je osvojený, takže to pro nás nebylo žádný tabu.
Martinova matka:
Druhý den ráno už jsme hnedka volali zpátky do toho dětského domova, že bysme o Martínka měli vážný zájem. Postupně jsme začali zjišťovat informace.
redaktorka:
Nejdřív se museli naučit, jak o Martinovu nemocnou kůži pečovat. O ichtyóze do té doby neslyšeli.
Jana HERCOGOVÁ, přednostka Dermatovenerologické kliniky, Nemocnice Na Bulovce:
Ichtyóza je onemocnění, které je charakterizované poruchou rohovění. To znamená, že se narodí dítě, kterému nenormálně zraje pokožka, což se projeví klinicky tím, že se na ní tvoří silné nánosy šupin. Léčba ichtyóz je složitá, protože lék příčinný na tuto chorobu neexistuje.
redaktorka:
Včera to byly přesně 3 roky, co si Kadlecovi Martina přivezli domů. Začátky nebyly vůbec jednoduché.
Martinova matka:
Neměl prstíky na nohou. Měl je obalené v krustě jakoby. Neměl vůbec jakoby jednotlivý prstíky. Pěstičku nedokázal takhle jakoby dát k sobě, tím, jak měl obalené ručičky.
redaktorka:
Suchá a šupinatá kůže praská, musí se neustále mazat. Kadlecovi zjistili, že krémy na lékařský předpis hrazené pojišťovnou nepomáhají tak dobře, jako ty volně prodejné. Krémů spotřebují měsíčně i 7 kilogramů.
Martin KADLEC, :
Takhle se vždy mažeme. Mažeme, mažeme, mažeme.
Martinova matka:
Protože ta kůžička,saje, viď. Ta je žíznivá.
Marian KADLEC, Martinův otec:
taková péče je poměrně nákladná. Vycházelo to, tuším, asi na 15 až 17 000 korun jakoby za měsíc.
Martinova matka:
Zjistili jsme, že některé rodiny si to prostě nemohou dovolit z finančních důvodů. A tak nám přišlo hrozně líto, že vlastně ty děti nemůžou mít ty krémy, jako má třeba Martínek, a tudíž nemůžou mít tu kůžičku lepší, i když by ji mít mohly.
redaktorka:
Manželé Kadlecovi proto založili Spolek Ichtyóza a začali pořádat sbírky. Už pomáhají 15 rodinám. 2x ročně jim posílají balíky krémů. Ambasadorkou spolku je i 23letá Marie Žampachová z Litvínova. I ona má ichtyózu. Před měsícem dostala nápad. Na svém Facebooku zveřejnila prosbu, aby jí lidi posílali krémy. Měla nečekaný ohlas.
Marie ŽAMPACHOVÁ, ambasadorka Spolku Ichtyóza:
Těm dětem to opravdu hodně moc pomůže. Já bych vám byla strašně moc vděčná.
Tady momentálně jich mám kolem 400 kusů. S tím, že už jsme jich 269 vlastně odevzdali do Příbrami zakladatelce spolku. A denně přichází další a další krémy. Lidi opravdu chtějí hodně pomáhat, za což jsme strašně moc rádi.
redaktorka:
Sama Marie trpí těžkou formou ichtyózy. Vychovává 6letého syna. Má plný invalidní důchod.
Marie ŽAMPACHOVÁ,
Nemůžu dlouho stát, dlouho sedět, dlouho chodit, mít celkově nějaký pravidelný pracovní režim. Jo, protože nikdy nevím, jak druhý den ráno vstanu. Někdy jdu spát úplně v pohodě, nic nikde není, a ráno vstanu a hnisají mi třeba kompletně chodidla.
redaktorka:
Život s ichtyózou není jednoduchý ani kvůli reakcím okolí. Lidé se často bojí, jestli choroba není infekční. Marie to měla těžké hlavně v dětství.
Marie ŽAMPACHOVÁ,
Ve škole šikana byla teda na prvním místě. Po celou základní školu. Protože lidi se prostě štítili. Ta informovanost tam žádná nebyla ani ze strany učitelů, že, dejme tomu, máme teda ve třídě postižený dítě, tak jak by se třeba měli jakoby chovat. Takže ta základní škola byla jako peklo.
Jana HERCOGOVÁ, přednostka Dermatovenerologické kliniky, Nemocnice Na Bulovce:
Pacienti opravdu psychicky trpí. A je potřeba, aby právě lidé všude v naší zemi věděli, že to nejsou choroby infekční. Že se od těch pacientů například nemohou nakazit.
redaktorka:
Ichtyóza má 5 forem. Tou, kterou trpí 5letý Martin Kadlec, onemocní 1 člověk ze 300. Pacienti by si přáli, aby se jich ostatní nebáli. Přeje si to i malý Martin.
Martin KADLEC, :
Není nakažlivá. Nikdo se toho nemusí bát. Vůbec nakažlivá neni.
redaktorka:
Bojej se toho třeba děti? Nebo takhle lidi? Když tě viděj.
Martin KADLEC, :
Některý lidi, který neznaj, tak ty jo.
redaktorka:
A co jim říkáš?
Martin KADLEC, :
Já jim říkám, musí se to mazat a loupat, ale není to nakažlivý. Nemusíte se bát. Tohle vždy říkám.
ČT
Přidejte odpověď