Jako jediná v Česku trpí vzácnou chorobou, která se stále zhoršuje. Přesto v životě nic nevzdává a snaží se pomáhat nemocným dětem.
Litvínov – Maruška Žampachová z Litvínova už od narození trpí vzácnou a závažnou formou kožní choroby ichtyózy. S tímto typem je v České republice jediná, o nikom dalším nejsou zprávy. Nemoc je typická suchou a šupinatou pokožkou, která vytváří tlusté vrstvy i strupy. Doprovázejí ji také poruchy termoregulace. Nemoc je neléčitelná, Maruška je ve svých třiadvaceti letech v plném invalidním důchodu. Ichtyóza jí zasáhla 80 % povrchu těla, každým rokem se nemoc zhoršuje.
NEČEKANÝ ÚSPĚCH
Ona přesto nic nevzdává. Žije aktivním životem, věnuje se sportu, zdravému životnímu stylu i svému šestiletému synovi. Teď se navíc rozhodla pomáhat dětem, které postihla stejná choroba. Na sociální síti Facebook zveřejnila na konci února video o své březnové sbírce výrobků z obchodního řetězce Lidl a požádala lidi ze svého okolí, aby se připojili. Video již shlédlo více než 41 tisíc lidí, výrobků určených pro patnáct malých nemocných z Čech i ze Slovenska neustále přibývá.
Lidé kupují desítky tělových krémů, krémů na ruce, krémů na nohy a tekutých mýdel na ruce značky Cien, které jsou dostupné právě v Lidlu. „Původním cílem bylo nasbírat sto výrobků. Realita ale mnohonásobně překonala moje očekávání. Odezva lidí je obrovská, ozývají se stále noví zájemci, kteří chtějí pomoci. V polovině března už mám u sebe 220 výrobků,“ řekla dojatě Maruška, která doufá, že do konce měsíce se lidem podaří překonat hranici 500 výrobků. Ty pro ni sbírá třeba i litvínovská běžecká skupina Rozběhej Litvínov, sběrné místo je také v Mostě.
„Nepomáhají ale jen lidé z Mostecka. Díky paní Žanetce z Teplic, která sbírala ve svém okolí a v práci, se ke sbírce přidá dalších 185 výrobků,“ dodala Maruška. I z osobních zpráv, které jí neustále přichází na Facebook, tuší, že konečné číslo bude mnohem vyšší.
Sbírka potrvá do 31. března, během prvních dvou dubnových dnů pak bude Maruška sbírku odvážet do Příbrami. Tam sídlí zakladatelka spolku Ichtyóza Hanka Kadlecová. Spolek Ichtyóza se již dlouhodobě zaměřuje na organizovanou pomoc dětem s těžkými formami ichtyózy tím, že jim rozesílá balíčky s různými výrobky na kůži. Obvykle dětem dodává velikonoční balíček, balíček ke dni dětí a vánoční balíček. „Děti se musí mazat každý den, nejedná se přitom jen o jedno namazání, ale o průběžné zvláčňování kůže. Měsíčně spotřebují až kolem osmi kilogramů krémů. Výdaje jen za krémy se v tomto případě vyšplhají na částku 15-20 tisíc korun. Pro mnohé rodiny je tato částka téměř likvidační,“ vysvětlila Maruška.
Nemocní s ichtyózou musí používat dražší krémy od velkých společností na hlavní mazání, na domazávání v průběhu dne stačí levnější, ale nezávadné výrobky jako jsou například ty z Lidlu.
JEDNOU SBÍRKOU TO NEKONČÍ
Jelikož se Maruška stala díky této akci také ambasadorkou spolku Ichtyóza pro Ústecký kraj, plánuje pomáhat dál.
Bude pokračovat v tvorbě videí, v plánu má například děkovné video se statistikou, kolik výrobků se vybralo a s uvedením všech dárců. Lidé také uvidí předávání výrobků přímo v Příbrami a prostřednictvím fotek i předání samotným dětem. „Jarní sbírka sice skončí závěrem března, pomoc ale uvítáme určitě i dále. Kdokoli by rád přispěl – a to třeba i jedním krémem, může se obrátit na mě. Plánujeme o sobě dávat vědět víckrát v roce, budeme informovat o našich dalších akcích. Ráda bych také pokračovala v osvětě, protože je hrozně důležité, aby o nás lidé věděli a neměli z nás strach“ popsala Maruška své další plány.
Chcete-li přispět, můžete se obrátit na Marušku Žampachovou na jejím facebookovém profilu (Maruška Žampachová) nebo na e-mailu: Ma. Zampachova@seznam.cz
—
Co je ichtyóza – Ichtyóza je genetické kožní onemocnění, které se vyskytuje výjimečně až vzácně. Tato kožní choroba je neléčitelná, ale není nakažlivá. Postihuje převážně kůži, oči a uši a projevuje se neustálým narůstáním vrstev kůže, přehřátím pokožky, omezením pohybu, infekcí, poruchou sluchu a svěděním.
ALENA HERZÁNOVÁ
Chomutovský deník
http://www.chomutovsky.denik.cz/
Přidejte odpověď