O své budoucnosti měla zpěvačka a klavíristka Hana Robinson jasnou představu. Především se chtěla naplno věnovat hudbě. Věděla, že to vždycky nebude snadné. Ale překážku, která se jí postavila do cesty, skutečně nečekala.
emma freeman portraits photo on Flickr
Ve svých 29 jsem se dozvěděla, že mám roztroušenou sklerózu,“ vrátí se na chvíli do minulosti. Lékaři jí tuto zprávu řekli právě v době, kdy si začala plnit své životní sny. Našla muže, o kterém si myslela, že je ten pravý. A kromě toho se jí podařilo slibně nastartovat hudební kariéru. Přesto říká, že jí nemoc život naruby neobrátila. Jen se s ní musela naučit žít.
První varování přehlédla
Hana vystudovala hru na klavír na prestižní hudební škole v Bostonu, ale velké iluze si o sobě rozhodně nedělala. Během studia kolem sebe viděla velkých talentů víc než dost a bylo jí jasné, že ne každý z nich se v muzice prosadí. Měla proto v plánu odjet do Anglie a vyzkoušet si, jestli by se hudbou vůbec dokázala uživit. Před cestou se ještě vypravila za maminkou do Brna a právě tady ji nemoc přepadla poprvé. Přestala tehdy cítit levou polovinu obličeje a levou ruku, ale zpočátku si s tím žádné velké starosti nedělala. Od dětství hodně sportovala a byla zvyklá si bolest moc nepřipouštět. Navíc se utěšovala tím, že si nejspíš jen ve spaní přeležela nějaký nerv a brzy bude zase všechno v pořádku. Na naléhání maminky ale za pár dní přece jenom zašla k neurologovi, který ji poslal na magnetickou rezonanci. „Jenže na tu se tehdy, před 12 lety, čekalo dva měsíce,“ říká Hana. „A tak jsem místo toho odjela na plánovanou cestu do Anglie.“ V baru, kde si přivydělávala, potkala pana Robinsona, brzy se vdala a na pár let si na nějakou nemoc ani nevzpomněla. Znovu se přihlásila až v době, kdy se s manželem vypravila na návštěvu do Čech. Tentokrát už ovšem daleko razantněji. Hana už v té době necítila ruce ani nohy, motala se jí hlava a připadala si neustále jako přiopilá. Vyšetření na magnetické rezonanci tentokrát zcela jasně odhalilo, že trpí roztroušenou sklerózou. Chronickým autoimunitním onemocněním, při němž imunitní systém napadá centrální nervovou soustavu.
Styděla se za nemoc
Na začátku pro ni tato nemoc byla velkou neznámou. Už proto, že s roztroušenou sklerózou nikdo v její rodině neměl žádné zkušenosti.
Vůbec ji nenapadlo, že v necelých 30 letech by mohla onemocnět chorobou, kterou si vždycky spojovala spíš se stářím a zapomínáním.
Znovu a znovu probírala příčiny, které mohly její chorobu způsobit – od komplikovaného porodu až po různé sportovní úrazy, které prodělala.
„Pohádka rychle skončila, manžel nechtěl komplikace, asi to nebyla taková láska, jak jsem si myslela,“ říká Hana s odstupem času. Přiznává, že se v prvním roce hodně styděla za to, že je nemocná. Mluvit o roztroušené skleróze dokázala zprvu jen s těmi nejbližšími. Všechno se změnilo až ve chvíli, kdy dostala pozvání do televize. Mezi řečí se tehdy zmínila o své nemoci i o tom, že žít a pracovat naplno se dá i s roztroušenou sklerózou. Po odvysílání pořadu byla překvapená tím, kolik lidí s podobnými problémy na její slova reagovalo.
Obzvlášť ji potěšili ti, kteří jí napsali, že právě díky ní znovu sedli třeba na kolo.
Jenom léčba nestačí
Před 35 lety, kdy profesorka Havrdová ve svém oboru začínala, pacienti s roztroušenou sklerózou nijak optimistickou životní prognózu neměli. Kolem čtyřicítky velmi často končili na lůžku s proleženinami. V současné době je ale situace úplně jiná. Díky magnetické rezonanci dokážou už lékaři nemoc rychle diagnostikovat a zahájit účinnou léčbu. Hana se hned na začátku terapie stala jednou z pacientek s šancí zapojit se do studie, která ověřovala účinnost zcela nových biologických léků. „Její nemoc je dnes velmi dobře stabilizovaná,“ uvádí paní profesorka. „Což je mimo jiné důkazem toho, že tyto léky opravdu fungují.“ Zároveň však dodává, že pouze léčba nestačí, hodně záleží i na životním stylu. Příčina roztroušené sklerózy není sice ani dnes známá, ale rizikové faktory, které se podílejí nejen na jejím vzniku, ale i průběhu, už dnes lékaři znají. Genetické dispozice ani přítomnost EB viru v těle pacienti neovlivní, ale řadu věcí ovlivnit mohou. V poslední době se hovoří zejména o vlivu kouření. Lékaři upozorňují mimo jiné na to, že se vzrůstajícím počtem kuřaček roste zároveň i počet pacientek s roztroušenou sklerózou.
A pokud tyto ženy mají také nedostatek vitaminu D, pak je riziko o to větší.
Zvětšovat ho může i u nás běžná západní strava s nadbytkem masa, živočišných tuků a soli. A pak také stres a nedostatek pohybových aktivit.
Trochu jiná hora
S nedostatkem pohybu Hana rozhodně problémy nemá. Když potřebuje doplnit hormony dobré nálady, endorfi ny, jde si zahrát tenis, zajezdit na kole nebo zalyžovat. Snaží se také tak jako dřív žít naplno hudbou a na roztroušenou sklerózu moc nemyslet. I když ví, že nepravidelný život muzikanta spojený s častým ponocováním a stresy jejímu zdraví zrovna vždycky nesvědčí. Učí na klavír děti na britské škole, koncertuje, skládá texty i hudbu. Na popud brněnského projektu Překonej sám m sebe složila nedávno i hymnu Romantik pro o lidi s roztroušenou sklerózou, kterou nazpívala spolu Richardem Krajčem a Petrem Bendem. A právě dává dohromady své druhé cédéčko, déčko, které by se mělo na trhu objevit v příštím roce. „Životní hodnoty mi určitě nemoc nezměnila, v těch jsem měla jasno už ve 20, kdy jsem odjížděla do Ameriky,“ říká Hana. „Snad jen teď trošku víc žiju ze dne na den, protože to jinak nejde.“ Přestože se snaží na roztroušenou sklerózu nemyslet, občas se jí nemoc sama připomene. Obzvlášť nepříjemné to bývá během koncertu, když při hře na klavír na pár okamžiků ztratí cit v prstech. Ale naštěstí se naučila prs různé triky, jak chvilkovou slabost překonat. Už nechce také jako dřív přeplavat Gibraltar ani vyšplhat na nejvyšší horu světa. Říká, že momentálně je pro ni jejím Everestem mateřství.
—
3 otázky pro…
prof. MUDr. Evu Havrdovou, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze
– Jakou naději otěhotnět mají ženy s roztroušenou sklerózou?
Těhotenství samo o sobě není problém. V tomto období musí totiž žena tolerovat molekuly pocházející od otce dítěte a to současně zklidňuje její imunitní systém. Po porodu se ovšem nemoc opět velmi často aktivuje. Proto se dříve těhotenství těmto ženám vůbec nedoporučovalo. Dnes máme ovšem k dispozici účinné léky, které se snažíme nasadit co nejdříve po porodu. Ženy tak mohou díky tomu prožít normální těhotenství i mateřství.
– Setkáváte se i dnes s tím, že si lidé tuto chorobu spojují se stářím a zapomínáním?
Bohužel ano. Například po každém edukačním pořadu v médiích mi volá spousta starších lidí a chce se k nám objednat na vyšetření. Ve skutečnosti tato nemoc postihuje nejčastěji mladé lidi ve věku 20–40 let. Naštěstí jim už dnes dokážeme účinně pomoci. Tato léčba je sice finančně velmi náročná, ale náklady se nám bohatě vrátí. Nedávno mě proto velmi rozhořčila poznámka, že náklady na biologickou léčbu možná časem zruinují náš zdravotní systém. Jenže pokud by ji tito lidé nedostávali, skončily by dvě třetiny nemocných na invalidním vozíku. Díky moderním lékům může dnes více než polovina našich pacientů pracovat na plný úvazek.
– Jak často se setkáváte s tím, že pacient odmítá o své nemoci mluvit?
Tímto způsobem opravdu řada lidí reaguje na nepříjemnou zprávu. U více než poloviny pacientů se také během prvního roku objeví nějaká forma deprese, která bývá často spojená s hněvem a sebeobviňováním. Sami sebe se ptají, proč zrovna oni onemocněli, co udělali špatně. Proto bývá hned zpočátku tak důležitá spolupráce s psychoterapeutem, který jim pomůže začít o nemoci nejen mluvit, ale i smířit se s ní. A také jim poradí, jak lépe zvládat stres, narovnat si osobní či pracovní vztahy. Je přitom prokázané, že pacienti, kteří procházejí pravidelnou kognitivně behaviorální terapií (pozn. red.: terapie, která učí lidi rozpoznávat a měnit nezdravé zvyky) mají méně aktivních ložisek na magnetické rezonanci.
„Čas hraje u roztroušené sklerózy klíčovou roli,“ říká prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. „Každý rok, kdy se neléčí, mozek ztrácí nervová vlákna.“ Čím dřív se proto s léčbou začne, tím má pacient větší šanci nemoc zkrotit.
Všechno bylo o to těžší, že ji opustil manžel brzy potom, co se dozvěděla diagnózu.
Speciální program
V letošním roce v pražském Centru pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN vytvořili speciální program pro nově diagnostikované pacienty, který hradí z nadačních peněz. Hned na začátku pacientům nabízejí konzultace s psychoterapeutem a fyzioterapeutem, kteří jim pomáhají nejen vyrovnat se s nemocí, ale i překonat pracovní nebo osobní problémy. A také jim doporučí, co mohou oni sami udělat pro to, aby se jim dařilo udržet nemoc na uzdě.
„Mnozí z našich pacientů se potýkají s podobnými problémy jaké měla Hana,“ konstatuje profesorka Havrdová. „Poměrně často se stává i to, že je během nemoci opustí partner, častěji to bývají spíš muži než ženy.“
Ivana Matyášová
Moje zdraví
Přidejte odpověď