Můj devatenáctiletý syn má svalovou dystrofii Duchennova typu. Chodit začal ve čtrnácti měsících, ale od osmi let je na vozíčku. Přesto má život rád, studuje gymnázium a je v širší reprezentaci ci ČR v boccie.
Bývala jsem spokojená máma, každý večer jsem se dívala na dvě spící děti, Terezu a Adama, a říkala si: Svět je v pořádku, máme velké štěstí. Z Adama jsem chtěla mít fotbalistu, když mu byly tři a nechtěl běhat po hřišti za míčem, vtipkovala jsem: „Ty jsi ale lenoch.“ Když se ve čtyřech a půl letech nechtěl učit jezdit na kole bez koleček, pomyslela jsem si, že na sport asi moc nebude. „Nestačil jsem kamarádům a radši jsem je pozoroval. Ale když mě táta jako malého učil lyžovat, to mě moc bavilo,“ svěřil se mi později Adam.
Nechtělo se mi ani dýchat
Před pátým rokem začal syn při chůzi padat a o pár měsíců později nemohl vyjít schody, aniž by se přitahoval za zábradlí. Tehdy mi došlo, že něco není v pořádku, ale na neurologické vyšetření jsem s ním šla s představou, že nás specialista vyprovodí s doporučením na cvičení. Jak strašně jsem se mýlila! Po neurologickém vyšetření a svalové biopsii ve Fakultní nemocnici Motol v Praze nám byla ohleduplně sdělena nelítostná diagnóza: svalová dystrofie Duchennova typu. Po třech měsících strachu i nadějí přišly další tři měsíce, kdy jsme se já i manžel snažili s tím šíleným ortelem vyrovnat. Nejedla jsem, nespala, hubla. Někdy se mi nechtělo ani dýchat. Když jsem si myslela, že už nevydržím, něco ve mně řeklo dost. Odlepila jsem se ode dna a začala si o téhle nemoci, jež způsobuje postupné ochabování svalů, zjišťovat všechny dostupné informace.
Co se bude s mým synem dít?
Navázala jsem kontakt s organizací Parent Project a s rodinami, které mají syny se stejným problémem. V úplných začátcích mi pomohla Společnost pro ranou péči v Pardubicích. S Adamem jsme jednou týdně dojížděli na rehabilitaci, třikrát denně cvičili doma, jezdili jsme na koni, plavali, navštěvovali logopedii a trénovali mluvení. V té době jsem na sebe byla hodně přísná. Myslela jsem si, že musím všechno zvládnout sama. Pracovala jsem jako učitelka v místní mateřské škole, pečovala o Adama a starší dceru Terezku, kterou jsem nechtěla šidit. Přesto to neměla ani dcera jednoduché, protože jsem s Adamem často odjížděla na delší vyšetření do Motola nebo do lázní, a ona musela svoje starosti zvládat s tátou a zbytkem rodiny. Občas mě přepadaly pochyby, jestli jsem v jejích očích dobrou mámou.
V Vozíček, zvedák, přístroje p
C Celou školní docházku měl At Adam pedagogického asistenta, a pokud to bylo nutné, z zaskakovala jsem já a moje md mamka. Když byl v páté třídě, odešla jsem ze své milované l práce v mateřské škole, abych mu mohla ve škole asistovat. „Jako učitelka jsem nahraditelná, jako máma ne,“ vysvětlovala jsem, proč jsem opustila práci. Musím přiznat, že zaskakování ve škole mě někdy trápilo. Najednou jsem viděla, jak se pohybem můj syn liší od spolužáků. Co všechno jsou schopní udělat oni, a co Adam. Pokud jsme totiž byli doma, brala jsem syna se všemi jeho pohybovými projevy úplně přirozeně. I tak nám dělal velkou radost, měl individuální vzdělávací plán a vzhledem ke své unavitelnosti se učil velmi dobře. A tak plynul čas. Netrpěli jsme každý den a netloukli hlavou do zdi. Zažívali jsme s dětmi i spoustu legrace. Adam je veselý kluk, vždycky měl kamarády, a dveře pro ně jsme měli stále otevřené. Brali ho ven na hřiště a kluci se o něj dokázali postarat. Časem jsem zjistila, že člověk není nikdy na nic, co se týká nemoci, připravený, i když je informovaný. Vždycky mě převálcoval další postup téhle neúprosné nemoci. V osmi Adam přestal úplně chodit, a my mu vybírali první mechanický vozík. Pak mu zeslábly ruce, a vybírali jsme vozík elektrický. Ve třinácti se jeho skolióza zhoršila tak, že musel nutně podstoupit náročnou operaci zad v Brně. „Velkou skoliózu mi srovnali kovovým instrumentáriem. Tři měsíce jsem pak musel ležet, polohovat a na vozík jsem se jen díval. Ale stálo to za to, všechno se mi dobře a drží,“ pochvaluje si Adam a já jsem ráda, že netrpěl zbytečně. Když měl v šestnácti zápal plic, měla jsem o něj šílený strach. V takových chvílích mě vždycky napadá, zda jsem udělala dost, aby ke zhoršení průběhu nemoci nedocházelo. Jsem ale přece jen obyčejný člověk a můžu zvládat jen tolik, na kolik mi stačí síly. Naštěstí syn je skvělý, svůj osud bere s nadhledem a statečně a za pomoc od druhých se nestydí. „Při všem, co dělám, potřebuju pomoc. Doma mi pomáhají rodiče, hlavně mamka, ale i ostatní členové rodiny. Táta, sestra, babička, strýc, teta. Každý podle svých možností časových a fyzických. A na gymplu, který studuju, se o mě stará asistent. Všichni jsou mýma rukama a nohama,“ říká otevřeně Adam. A já přidávám své díky úplně všem, z rodiny i mimo ni, kteří nám pomohli. Bez jejich přičiskému nění by syn nemohl mít tolik hezkých zážitků. Neobejde se ani bez dalších věcí. Kromě vozíčku, polohovatelné postele a zvedáku potřebuje i řadu potravinových doplňků a pomůcek. Kvalitu dýchání mu zlepšují přístroje, BiPAP má na noc a část odpoledne, CoughAssist mu slouží třikrát denně jako dechová rehabilitace a taky pomáhá, když mu zaskočí jídlo.
Boccisté jsou lidé veselí
Důležitý je v životě Adama sport a kamarádi. „Od dětství mám kamaráda s velkým K, a pak hodně prima přátel v organizaci Parent Project, kteří mají stejné onemocnění. A nesmím zapomenout na kamarády ve sportu. Boccisté jsou lidé veselí a na trénincích si užijeme spoustu legrace,“ vypráví rád Adam, který začal s bocciou ve dvanácti letech. Je to sport podobný francouzzahojilo pétanque, jen tu koulemi házejí vozíčkáři. Ke hře potřebuje rampu a asistenta, jímž jsem já. Už sedm let hraje za TJ Léčebna Košumberk. Společně jsme se postupně probojovali do 1. ligy ČR a na Tatra Cupu 2016 dokonce vyhrál, čímž mě absolutně dojal. Přes všechno to trápení máme s manželem bezvadnou dceru, která stojí nohama pevně na zemi, protože ví, že život není peříčko. A máme úžasného syna, který je v podstatě mým učitelem. Je kamarádský, optimistický, úspěšný ve škole. Nic nikomu nevyčítá, netrápí sebe ani nás, nestěžuje si na těžký osud, je statečný. Díky němu jsem se naučila vážit si sama sebe a nezávidět. A dál se učím pokoře a trpělivosti.
Ivana Pešková, Rohovládova Bělá
INFO
Duchennova muskulární dystrofie (DMD) je neléčitelná, vrozená genetická vada, postihuje pouze chlapce a dochází při ní ke ztrátě aktivní svalové hmoty. Chlapci mají potíže s chůzí, se vstáváním či usedáním. Pacient často padá a má potíže s držením rovnováhy. Velký počet chlapců s DMD je již ve školním věku upoután na invalidní vozík. K Duchennově nemoci se mohou přidávat také další onemocnění, která velmi komplikují už tak těžký průběh choroby. Pacienti často trpí silikózou (druh plicního onemocnění) a potížemi s dýcháním. Úspěchy Adama Pešky v boccie
1. místo – Boccia Tatra Cup 2016 2. místo – Czech International Open Tournament Praha 2016 3. místo – Mezinárodní mistrovství ČR 2015 4. místo – mezinárodní turnaj Prometeus Cup 2015 (POL) 3. místo – mezinárodní turnaj Boccia Tatra Cup 2015 (SVK)
O autorovi: Připravila: Šárka Jansová Odpovědná redaktorka: Zuzana Macková
Překvapení
Přidejte odpověď