Drobná holčička sedí na autíčku, občas se šibalsky usměje… Jsou jí dva roky, vypadá šťastně, ale její start do života nebyl příliš jednoduchý. Je to ovšem velká bojovnice a stejně tak její maminka JANA REJMANOVÁ. Klárka se narodila s rozštěpem rtu, patra a čelisti a se syndromem, který zpomaluje její vývoj.
Dolní Újezd – „Život s rozštěpovým dítětem je úplně normální,“ říká maminka Jana. Nyní pomáhá rodičům podobně nemocných dětí a pořádá i Běh za novým úsměvem. Pro rozštěpové děti se běží v Dolním Újezdu v sobotu 15. října v 10 hodin.
Běh v Dolním Újezdu: sobota 15. října – registrace v 9.30 hodin, start v 10 hodin, areál dobrovolných hasičů za koupalištěm
– Jak jste se dostala k organizaci Za novým úsměvem, s níž běh pořádáte?
Dostali jsme se k nim díky naší nejmladší dceři Klárce, která se narodila s celkovým rozštěpem rtu, patra a čelisti. Právě tato organizace se touto problematikou zabývá.
– Uspořádat běh i v Dolním Újezdu byla vaše iniciativa?
Přímo moje ne. Každý rok jezdíme na setkání rodin, které mají rozštěpové děti, a tam se nápad zrodil.
– Běh se koná na několika místech v České republice, ale Újezd je nejmenší zapojenou obcí.
Sice je podzim, ale ta myšlenka uspořádat běh mě hrozně nadchla. Přemýšlela jsem, jestli to vůbec udělat tady, ještě jsem totiž uvažovala o Litomyšli. Ale pak jsem si řekla, proč bychom to nezkusili i tady. Hrozně mile mne překvapilo, jak se o to lidé začali zajímat a hlásí se. Vytvořila jsem událost na Facebooku a do dvou dnů se nám přihlásilo více lidí než v některých velkých městech.
– Je datum 15. říjen nějak specifické?
Není, je to náhodně vybrané. Říjen vyhlásilo naše sdružení jako měsíc obecného povědomí o rozštěpové problematice.
– Trasy máte tři a myslíte i na rodiny s dětmi.
Trasy mají jeden, tři a deset kilometrů. První dvě dají v pohodě i rodiny s kočárky. Desetikilometrová trasa je pro velké nadšence, co si chtějí protáhnout tělo a opravdu si zaběhat.
– Co je cílem běhu?
Myšlenkou je osvěta rozštěpové problematiky u dětí. Chceme se dostat více do povědomí lidí. Ten, kdo se v budoucnu dostane do podobné situace jako my, aby se měl na koho obrátit a neztrácel hlavu, že je všechno špatně.
– Jste ve sdružení aktivní a pomáháte rodičům rozštěpových dětí?
Stala jsem se členkou, vydali jsme speciální brožurku o péči o dítě s rozštěpem. Tam je na mě kontakt pro rodiče z okolí, kteří by se ocitli ve stejné situaci. Jsem ochotná jim poskytnout informace, říci, co to všechno obnáší.
– Zajímala jste se o toto onemocnění ještě před narozením Klárky?
My jsme ani nevěděli, že budeme mít dítě s rozštěpem. Dá se říci, že jsme do toho skočili tak nějak po hlavě. A i k organizaci jsem se dostala náhodou. Jedna maminka mi říkala, že potkala tatínka s rozštěpovým dítětem, setkali jsme se s nimi a on zmínil i toto sdružení. V Čechách jsou dvě rozštěpová centra, a to Praha a Brno.
– Jedná se o častou vadu, s níž se děti rodí?
Průměrně se s rozštěpem narodí asi 160 dětí ročně. Je to hodně, ale ještě pořád převažují situace, že když to rodiče zjistí už v těhotenství, tak padesát procent rodičů volí umělé přerušení. Jenom kvůli rozštěpu. Chceme ukázat, že léčba je efektivní a není důvod jen kvůli rozštěpu jít na přerušení.
– Právě, jestli to není škoda ukončit kvůli tomu těhotenství. Viděla jsem hodně fotografií dětí před a po operaci a není to na nich moc vidět. Nakonec ani na vaší Klárce to není znát.
A navíc Česká republika se ještě pyšní tím, že je na světové špičce v léčbě. První operace rtu se tady provádí do čtrnácti dní po narození. V tu dobu má kůže novorozence ještě schopnost prenatálního života, takže se jizvy lépe hojí, vstřebávají a kolikrát to není ani vidět.
– Jaký je život s dítětem, které má rozštěp?
Úplně normální, je to jen o několik úkonů navíc než u zdravého dítěte. Po narození je potřeba jizvu ošetřovat, nasazovat speciální hadičky… Není to ale záležitost na dlouho.
– Jak přijali Klárku starší sourozenci?
Myslím, že tím, že my jsme to nevěděli, tak to bylo hodně těžké. Tušili, že je něco špatně s Klárkou. Myslím ale, že nyní už si její vadu ani neuvědomují.
– Změnil se vám hodně život s Klárkou?
Vážíme si maličkostí, kterých bychom si dříve nevšimli, které jsme jen přecházeli.
– Co vám její onemocnění dalo?
Pohybujeme se trochu mezi jinými lidmi. A snažíme se držet nad vodou rodiče, kteří dojdou do stejné situace.
– Pro Klárku se nyní navíc sbírají víčka. Proč a kam mohou lidé víčka nosit?
Někdy se totiž stane, že rozštěp je součástí nějakého syndromu. Stejně jako u naší Klárky. Narodila se totiž se syndromem, který hodně zpomaluje její vývoj. Nedokáže všechno, co umí její vrstevníci. Aby její postižení bylo znát co nejméně, tak se snažíme jezdit na různé rehabilitace, na hippoterapii a ono to i finančně něco stojí. Taky má speciální výživu, aby měla dostatek energie. Proto sbíráme víčka a sháníme peníze. Víčka se sbírají hlavně v Dolním Újezdu ve škole a ve školce, v DPS a na dalších místech. A mimo Dolní Újezd nám pomáhají v Poličce na ZŠ Na Lukách, v Cerekvici nad Loučnou na základní škole a u hasičů v Bučině. Sbírka zatím potrvá do konce června příštího roku.
IVETA NÁDVORNÍKOVÁ
Orlický deník
http://orlicky.denik.cz/
Přidejte odpověď