Když se do rodiny se zdravými dětmi narodí postižené, člověk musí najít čas i energii věnovat se pochopitelně i jim. Nesmějí mít pocit, že jsou na druhé koleji.
Připustit si, že se vám narodí nemocné dítě, je těžké. „Než mi došlo, co autismus obnáší a že budu muset ubrat, chvíli trvalo,“ říká Petra Urbánková.
Měli jsme s manželem dvě velké děti, synovi bylo šestnáct, dceři čtrnáct, když jsme se rozhodli, že bychom vlastně oba ještě toužili po miminku. A zadařilo se. Moje těhotenství probíhalo v pořádku, přestože už jsem byla takzvaně „zralá“ matka. První měsíce Ondrova života vůbec nijak nenaznačovaly, že by s ním snad mělo být něco v nepořádku.
Jenže čas běžel a já si jako zkušená matka začala všímat, že za svými vrstevníky zaostává. V duchu jsem si sice říkala, že kluci bývají pomalejší, jenže pochybnosti hlodaly.
JINÝ NEŽ OSTATNÍ
„Pošleme vás na vyšetření,“ řekla mi dětská lékařka. Verdikt neurologa byl neúprosný: „Váš synek trpí poruchou autistického spektra,“ sdělil nám. Bylo to jako studená sprcha. V prvních dnech, týdnech i měsících jsme si s mužem vůbec nechtěli připustit, že je to ortel doživotní a my budeme nuceni se s ním vyrovnat a poprat.
To, že se Ondra vyvíjí jinak než ostatní děti, bylo zřejmé, ale já si řekla, že ho v tom nenechám a udělám všechno proto, aby mohl žít co nejnormálnější život. Ondra rostl a my s mužem pátrali a poměrně složitě sháněli, na koho se obrátit o radu a pomoc.
Pořád jsme vlastně netušili, co všechno tahle nemoc obnáší.
Vůbec jsme si ze začátku nepřipouštěli, že je to choroba, se kterou se jako rodiče budeme muset naučit žít.
Nejtěžší bylo tuhle skutečnost přijmout, naučit se s Ondrou cvičit, rehabilitovat a v neposlední řadě i jednat. K autistickému dítěti se totiž musíte chovat jinak než ke zdravému děcku. Byla před námi dlouhá cesta, a jak bude složitá, o tom jsme neměli ani zdání.
Mysleli jsme si, že když Ondru zaměstnáme, budeme s ním chodit na kroužky, které zvládne, a často taky na rehabilitace, cvičení na zlepšení motoriky, bude jeho vývoj lepší. Vymýšlela jsem pro syna aktivity a myslela si, že pro něj dělám to nejlepší, jenže jsem se pletla.
PŘIBRZDĚTE!
Na jednom z kroužků jsem se dala do řeči s maminkou stejně postižené holčičky.
Vyjmenovávala jsem jí, co všechno s Ondrou dělám a jak je vytížený. Mlčky mě poslouchala a pak pronesla: „Víte, já si myslím, že byste měla trochu přibrzdit.“ Nechápavě jsem se jí zeptala, proč, vždyť pro něj přece dělám jen to nejlepší. „Ondra z toho všeho bude brzy unavený a vy taky,“ řekla. Nevěřila jsem jí, byla jsem skálopevně přesvědčená, že to, co pro Ondru dělám, je jediná správná cesta.
Jenže zhruba po roce jsem jí musela dát za pravdu a přiznat si, že jsme to s těmi aktivitami opravdu trochu přepískli. Začala jsem pociťovat strašnou únavu. Bydlíme na vesnici, a tak jsme denně jezdili do Plzně nebo do Prahy, do toho jsem samozřejmě ještě chodila do práce. Unavený byl i Ondra.
ÚMORNÉ UČENÍ
Dopředu mě ale hnalo přesvědčení, že to všechno zvládneme, že se Ondra brzy zlepší, a nedocházelo mi, že je to běh na dlouhou trať. Říkali jsme si s mužem: „Výborně, tak tohle se už naučil a teď se musí hned naučit něco dalšího!“ Jenže s autistickými dětmi je to jiné. Získané a naučené dovednosti se s nimi musí pořád opakovat. Třeba zdravé dítko naučíte oblékat a už to nikdy nezapomene. Jenže i takováhle zdánlivě triviální dovednost se s autistickým dítětem musí trénovat pořád. Nelze si říct: „Tohle si můžeme odškrtnout a jedeme dál.“
Ondru jsme museli odmalička učit skoro každý pro nás běžný pohyb. Jako maličký, když už stál, nechápal, jak „funguje“ mechanika chůze. Musela jsem mu jeho nožičky posunovat, chvíli trvalo, než se mu dráhy v mozku spojily a chůzi pochopil.
A než zvládl obléknout si tepláky – tenhle trénink nám zabral několik dnů.
Musela jsem se obrnit trpělivostí, vžít se do jeho vidění světa a učení mu přizpůsobit.
DĚLÁ POKROKY
Když se do rodiny se zdravými dětmi narodí postižené, není to lehké.
Člověk musí najít čas i energii i na ně. Nesmějí mít pocit, že se najednou ocitly na vedlejší koleji, i když jsou velké. Také naše starší děti se musely vyrovnat se skutečností, že je Ondra zkrátka jiný, že nikdy nebude jako ostatní. Jsem šťastná, že to pochopily.
Ondra rostl a blížila se škola. „Napíšu mu nějaké léky, aby se zklidnil do lavice,“ řekla mi lékařka. Jedním z příznaků téhle poruchy totiž bývá i hyperaktivita. Ondru přijali do „normální“ školy, kde měl asistenta. První dva roky prospíval dobře, jeho spolužáci se k němu chovali skvěle a snažili se mu pomáhat. Jenže si na to brzy zvykl. Čas běžel a propast mezi spolužáky a Ondrou se začala prohlubovat, ti už začínali mít jiné zájmy, a Ondra byl pořád tím hravým dítětem.
A tak nám v poradně sdružení Apla,, které se zabývá právě dětmi s autismem, doporučili, abychom se poohlédli po o speciální škole. Přijali ho v Merklíně, kde začal Ondra dělat velké pokroky, a já mohla přibrzdit.
Pak ale došlo k dalšímu setkání, které mělo na našeho syna nečekaný vliv.
Před čtyřmi roky jsme byli všichni na návštěvě u přátel.
Přivítat nás přiběhl jejich labrador.
Ondrovi se rozsvítily oči a v okamžiku už seděl na zemi, objímal a hladil psa. Po celou dobu návštěvy se od něj nehnul. Když jsme pak dorazili domů, řekla jsem manželovi: „Co kdybychom Ondrovi pořídili psa?“ A on mi odpověděl: „Víš, že mě to taky napadlo, když jsem tam toho našeho kluka viděl?“ Se psy jsme ale neměli žádné zkušenosti, a tak jsem sedla k internetu a začala hledat organizace, které postiženým poskytují už vycvičené psy. Ze všech se mi nejvíc líbil Helpes.
NOVÝ KAMARÁD
Napsali jsme žádost jeho ředitelce Zuzaně Daušové a do roka a půl se v naší rodině ocitl zlatý retrívr Spike. Ondra byl nadšený a brzy po psíkově příchodu se s ním začaly dít zásadní změny. Byl podstatně klidnější, lépe spal, přestal být bázlivý a stal se z něj komunikativní sebevědomý kluk.
Uběhl rok a překvapený lékař nám sdělil, že Ondrovi může vysadit všechny léky.
Díky tomu, jak se Spika neustále dotýká, si také spontánně procvičuje i jemnou motoriku, která se mu výrazně zlepšila. Ondra najednou myslí i na někoho jiného než jen na svoje potřeby, což u autistických dětí není běžné. Hlídá, aby měl pes vodu i jídlo, aby se vyvenčil. Když jednou na Spika začal ňafat mrňavý ratlík, Ondra si před svého psa stoupl a chtěl ho bránit. To nás s manželem úplně dojalo.
Předtím bych nikdy nevěřila, že pes může takhle zásadně ovlivnit život nemocného dítěte a vlastně celé rodiny.
—
Co je to autismus
Autismus je jednou z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Jejím důsledkem je, že dítě nerozumí tomu, co vidí a slyší ani co prožívá. Duševní vývoj je vinou tohoto handicapu narušen zejména v oblasti komunikace s okolím. Autismus provází speciální vzorce chování.
Dítě například často nereaguje na své jméno, vyjadřuje se hlavně křikem, může mít opožděný vývoj řeči nebo naopak mluví velmi brzy. Řeč bývá často zvláštní a připomíná mluvu dospělých.
Autistické děti nenavazují oční kontakt a také působí dojmem, že se neumí citově vázat.
O autorovi: Petra Urbánková, Plzeňsko, Příběh zpracovala: Alida Horváthová
Chvilka pro tebe
Přidejte odpověď