Jana Hájíčková bojuje už osm let s roztroušenou sklerózou (RS) a vyvrací mnohé představy o nemoci. Podle prognóz lékařů měla být už tři roky na vozíku. Dnes se cítí lépe než kdy dřív a při chůzi byste nepoznali, že je nemocná. Během nemoci našla životního partnera a nedávno se vdala.
Začátek rozhodně veselý nebyl. První potíže Jana Hájíčková zaznamenala v roce 2007. Cítila větší únavu, přidala se deprese a migrény. „Snažila jsem se vše potlačit. Emoce i strach, jak to zvládnu,“ vzpomíná dnes na nelehké období. Coby samoživitelka vychovávala dceru, podnikala a starala se o těžce nemocnou maminku. „Nemohla jsem si dovolit polevit. Natož odpočívat. Byla jsem na sebe tvrdá, pracovala jsem 12 hodin denně, na fňukání nebyl čas,“ líčí. Nakonec skončila v Nemocnici Na Františku.
Příčinu jejích potíží tehdy lékaři neobjevili. Následující rok už přestávala cítit prsty na ruce a začala ji brnět pravá noha. Jako by to ani nebylo její tělo. Zrovna však potkala svého současného muže a našla v něm velikou oporu. Díky němu se dostala konečně na správné oddělení v nemocnici. „Odebrali mi mozkomíšní mok, provedli magnetickou rezonanci a potvrdili diagnózu, kterou jsem tušila – roztroušená skleróza.“
Poznala svého nepřítele. „Necítila jsem strach, jen obrovskou úlevu. Nejsem blázen, jsem nemocná.“
Okamžitě zahájila léčbu v MS Centru Královské Vinohrady. „Největší chybou je otevřít webové stránky o RS. Probrečíte dny i noci a zbytečně mrháte energií.“ RS je totiž zlá. Prognóza nebyla veselá. „Paní doktorka mě varovala, že můžu do pěti let skončit na vozíku.“ Jana ovšem věřila, že je na každém, zda bude oběť a podlehne lítosti, nebo diagnózu přijme jako výzvu. Vždyť i lékaři potvrzují, že každý pacient s RS má úplně jiný průběh nemoci. A nedá se předem poznat, jak bude choroba probíhat. Pustila se tedy do boje. Každý den si píchala injekce. „Vytvořila jsem si iluzi, že jsem v pořádku a můžu cokoliv. Neustále jsem se snažila pracovat, vedla jsem kurzy rehabilitačního cvičení a řídila čtyři rehabilitační střediska.“ Následky přetěžování na sebe nenechaly dlouho čekat, nemoc se hlásila častěji. „Měla jsem najednou dvě ataky ročně,“ přiznává. Po pěti letech od stanovení diagnózy jí lékařka změnila léčbu a Jana přešla na léky druhé volby, které jí sedly lépe. „Lidé mi radili, abych se se svojí nemocí ztotožnila. Jakmile to uděláte, začnete se chovat jako nemocný. To já nechci. Mám sice RS, ale jsem zdravá,“ říká Jana a podle toho se chová. Na nemoc teď už ale nezapomíná. Ani by to nešlo.
„Nikdy ráno nevím, jaký den přijde. Co mě bude bolet, kdy mi selže paměť, jestli nepřijdou deprese.“ A výsledek? „Před osmi lety jsem měla pocit, že své tělo neovládám. Teď chodím skoro bez problémů a ruka se také zlepšila.“
Testováno na Janě
Osobní zkušenost ji inspirovala a rozhodla se ostatním pacientům pomáhat. „V Česku je léčba skvěle organizovaná a centra, která se nám v nemocnicích věnují, jsou na světové úrovni. Pacienti ale potřebují víc,“ říká. Proto založila Nadační fond ereska a buduje i centrum komplexní péče o pacienty s RS. „Paradoxně se cítím lépe než dřív. Ruka i noha se zlepšily a celé tělo funguje.“ Větší reklamu si pro své nové centrum asi ani nemůže přát.
Tělo si všechno pamatuje
Roztroušená skleróza je záludná. „Tělo si vše zapamatuje. Pokud pacient nemá žádné příznaky, nepoleví v pracovním tempu a přechází virózy, bývají důsledky mnohem ničivější,“ upozorňuje MUDr. Eva Medová, specialistka na léčbu této nemoci z MS Centra FN Královské Vinohrady.
Postupuje nemoc rychleji, pokud ji pacient podcení?
Roztroušená skleróza má dvě zásadní fáze. V té první, ve které převažují zánětlivé procesy, dokážeme pomoci mírnit zánět, kterým jsou napadeny nervové buňky, a také zpomalit jejich degeneraci. V další fázi nemoci, kdy převažuje degenerace (ztráta) nervových buněk, už léčba nezabírá a tělesná postižení se kvapem zhoršují. V současné době není k dispozici léčba, která by uměla znovuobnovit umírající neurony, ale na jejím výzkumu se intenzivně pracuje.
Jak taková terapie vypadá?
Existují tři linie léčby – velmi zjednodušeně: v první linii jsou léky nejméně účinné, ale bezpečné. Čím silnější a účinnější je léčba, tím větší jsou rizika pro pacienta. Jde o poměrně složitou problematiku, proto léčba RS patří do rukou specialistů.
Nejde totiž jen o správnou indikaci léčiva, ale i o rozpoznání, mnohdy postupně se rozvíjejících, velmi nebezpečných vedlejších účinků léčby. Donedávna byly v 1. linii k dispozici pouze injekce a nebylo snadné přesvědčit pacienta, že, přestože nemá žádné problémy a cítí se zdravý, si musí už do konce života něco píchat. Počátkem roku 2015 přišly na trh i tablety, takže komfort pro pacienty se zvýšil, což samozřejmě zvyšuje jejich disciplínu v léčbě. Mnoho pacientů si raději vezme tabletu, než si píchne injekci. Zde je nutno zdůraznit, že tablety nejsou vhodné pro každého pacienta – léčba musí být individualizovaná s přihlédnutím k věku pacienta a jeho přidruženým chorobám. Pokud léky první linie nepomáhají a pacient má víc než dvě ataky za rok, eventuálně nález aktivních ložisek na magnetické rezonanci, přistupujeme k tzv. eskalaci léčby, tedy měníme léky za účinnější, ale méně bezpečné.
Čím se liší od té první?
Úplně nová generace léků by si se zánětem měla umět nadobro poradit. Pacient dostane v prvním roce celkem pět infuzí a ve druhém roce se léčba v nižších dávkách zopakuje.
Během dvou let léčba vyhubí všechny lymfocyty, které se podílejí na progresi nemoci a tím by měla být degenerace nervů zastavena nadobro.
Vlasta
Přidejte odpověď