Dcera Moniky Melzerové (47) se narodila s vývojovou vadou * Odložte ji do ústavu, řekli rodičům lékaři
Každý pokrok byl vydřený, říká její máma
KDYŽ MONIKA MELZEROVÁ (47) POPRVÉ OTĚHOTNĚLA, JAKO KAŽDÁ BUDOUCÍ MÁMA VĚŘILA, ŽE JEJÍ DĚŤÁTKO BUDE ZDRAVÉ. KDYŽ SE SYN OTA (23) NARODIL PŘEDČASNĚ, NEBYLA TO LEHKÁ SITUACE.
TO ALE MONIKA NEVĚDĚLA, CO JI TEPRVE ČEKÁ. I KDYŽ DRUHÉ TĚHOTENSTVÍ PROBÍHALO DLOUHO BEZ PROBLÉMŮ, HOLČIČKA SE NARODILA S DOWNOVÝM SYNDROMEM. MONIKA S MANŽELEM OTAKAREM (50) ALE VYVINULA VŠECHNO ÚSILÍ, ABY I TOHLE ZVLÁDLA. JEJÍ DCERA MÍŠA PŘEDNEDÁVNEM OSLAVILA 18. NAROZENINY. DOSTALA K NIM HODINKY, ŘETÍZEK A VSTUPENKY NA DIVADELNÍ PŘEDSTAVENÍ, PROTOŽE MILUJE MUZIKÁLY. KDYŽ SE JÍ ZEPTÁTE, KOHO MÁ RÁDA, ŠPITNE PO CHVÍLI NESMĚLE, ŽE KABÁTY. NAŠEMU ROZHOVORU S JEJÍ MÁMOU DESÍTKY MINUT ALE VÍCEMÉNĚ JEN NASLOUCHALA.
POUZE SE POTUTELNĚ USMÁLA, KDYŽ JSEM SE ZEPTAL, JESTLI SE JÍ LÍBÍ KLUCI…
Míša se narodila v době, kdy se na vyšetření s plodovou vodou, která dokáže Downův syndrom odhalit, běžně nechodilo. „Pokud se na pravidelných kontrolách gynekologovi něco nezdálo, potom si vzal na pomoc většinou jen ultrazvuk. Před tím, než přišla Míša na svět, byly informace o Downově syndromu spíše ještě tabu,“
vzpomíná na narození dcery Monika Melzerová. Společně s manželem byli ještě před porodem zvědaví, jaké pohlaví jejich druhé dítě bude mít. A když se dozvěděli, že to bude s největší pravděpodobností holčička, byla radost dvojnásobná. Jenže pár dnů před porodem mohli vypozorovat, že asi nebude vše tak úplně v pořádku. „Lékaři se mě totiž začali najednou opatrně vyptávat, zda jsme během těhotenství absolvovali nějaká speciální vyšetření. My ale na žádném nebyli,“ vypravuje Monika. Holčička se narodila večer, byla hned předána na novorozenecké oddělení. „Dříve, než jsem si ji mohla pochovat, protože se tenkrát miminka přivážela maminkám na kojení dvakrát za noc, mi lékaři oznámili, že u ní mají podezření na vývojovou vadu. Nechtěli být konkrétní, prý až přijde manžel. Tehdy se i nepříjemné zprávy oznamovaly při vizitě na pokoji. Ležely tam se mnou v tu dobu ještě další tři maminky.“
Lékaři jí nedávali naději
Shodou okolností přišly na svět ve stejné porodnici krátce po sobě hned dvě děti s Downovým syndromem. Jedním z nich byla právě Míša. Když se to Monika dozvěděla, neuměla si představit, co bude dál. „Downův syndrom byla pro nás jen dvě slova. Nevěděli jsme, co si pod nimi máme představit. Doktoři tvrdili, že vidí jeho příznaky, jakými jsou například šikmé oči. Když jsem se ale podívala na vedlejší postýlku, abych děti porovnala, nepřipadalo mi, že je něco špatně. Jenže srovnání nebylo namístě, protože právě i toto miminko mělo Downův syndrom, na což jsme přišli až později,“ říká Monika. Lékaři nedávali Míšiným rodičům naději na její další plnohodnotný život. Lidé s tímto postižením se dožívají jen kolem třiceti roků, jejich dcera se naučí tak maximálně chodit a možná budou nakonec rádi, když je vůbec pozná. Pro Melzerovy to byl šok. Sportovně založená Monika se už v těhotenství těšila na to, jak bude Míša běhat po kladině. Doktoři byli ale nekompromisní.
Za dceru bojovala jako lvice
V tu chvílí však Monika vyhlásila nepřízni osudu válku. Lékaři jí sice navrhovali, že mohou Míšu odložit třeba do kojeneckého ústavu, ale Melzerovi měli jasno a odvezli si dceru domů. „Jsem věčnou optimistkou, což bylo určitě dobře, protože jsme okamžitě začali o Downově syndromu shánět informace. Po zdravotní prohlídce odborný lékař konstatoval, že je na tom po neurologické stránce dokonce lépe, než byl ve stejném období náš syn. Už v porodnici jsem si v novinách přečetla úplnou náhodou o sdružení Klubu rodičů a přátel s Downovým syndromem. Tamní odborníci nám poradili, co dělat dál, a dokonce nás potěšili zprávami, že i takovéto děti běhají, sportují, mluví, dělají prostě plno věcí, což byl pravý opak toho, na co nás připravovali v porodnici. Já jim tam ale stejně nechtěla tak úplně naslouchat,“ přiznává Monika Melzerová, která se nakonec stala místopředsedkyní Společnosti rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem.
Trpělivost je základ
Vychovávat dítě s Downovým syndromem je především o neskutečné trpělivosti. „Nikdo neví, co u takového člověka může mít na jeho pozitivní vývoj vliv. Zdravé dítě se běžně a přirozeně naučí, jak dělá kočička nebo pejsek, kdežto dětem s touto diagnózou to musíte zopakovat stokrát a až po stoprvní najednou řekne – haf. Maminky se rády pochlubí, když se jejich miminko začne samo otáčet, plazit, lézt. U dětí s Downovým syndromem je to těžce vydřené.
Cvičí se s nimi i šestkrát denně.
Po jeho každém probuzení se nakrmí, přebalí a odcvičí podle Vojtovy metody, při které se stlačují na těle refl exní body. To vyvolává v mozku povely, jak se má tělo hýbat. Naučit takto postižené dítě správně sedět je otázka i tři čtvrtě roku,“ líčí Monika s tím, že později se dítěti musejí nastavit jasná pravidla, důsledně na nich trvat, ale také je sám dodržovat. „Když mu řeknete, že dávat doma nohy na stůl se nesmí, ale u babičky může, je tím jen zmateno.
Dnes už neumím přejít ani sama silnici mimo přechod pro chodce, protože jsem Míšu i takovému pravidlu naučila,“ dodává Monika, jejíž trpělivá a obětavá péče přinesla své ovoce. „S oběma dětmi jsme dělali všechno, co nás napadlo. A s dcerou jsem nakonec i do toho Sokola chodila cvičit. A cítila se tam skvěle. S Otou, tedy jejím bratrem, vycházejí dodnes bez problémů. To, že nemá sestru jako ostatní, jsme u něj vyřešili přímočarostí. I když měl po jejím narození teprve pět roků, vnímal, že jsme byli ve stresu a běhali hodně po doktorech. Časem jsme ho připravili na to, že je Míša nemocná, bude potřebovat mimořádnou péči, vše jí bude trvat déle a nebude nikdy tak úplně chytrá. Přijal to dobře, jen se od té doby cítí i za ni více zodpovědný. Tím i rychleji vyspěl,“ uvádí Monika.
Rodiče musejí být ve střehu
Původně chtěli rodiče Míšu dávat do běžné školky, ale tam jim řekli, že by v tom případě museli dalších 10 dětí odmítnout. A tak dceru raději vozili do speciální školky. Základní školu začala navštěvovat po ročním odkladu za pomoci asistentky pedagoga. „První třídu ještě zvládla podle osnov, ve druhé už to začalo skřípat při násobilce, protože má špatnou matematickou představivost, přesto ji ještě zvládla. Ve třetí však začal být problém s jejím mentálním vývojem. Dívky četly Bravo, ale ji pořád zajímal ještě Krteček, chtěla si stále hrát. Takže se oproti kolektivu stále více vyhraňovala, a protože je hodně vnímavá a nechtěla být poslední, na koho se pořád čeká, začala ze školy chodit stále častěji smutná, přestalo se jí tam líbit. A nám šlo hlavně o to, aby byla šťastná,“ vypravuje Monika s tím, že tedy našli Míše školu v Úvalech, kterou navštěvují žáci s mentálním a kombinovaným postiženým. Míše se tam okamžitě zalíbilo, panovala tam úžasná pohoda a navíc se jí tam zvýšilo i sebevědomí díky soběstačnosti. „Integrace ve školách je skvělá věc, ale není pro každého,“ domnívá se Monika. Do školy vozil Míšu táta, odpoledne ji vyzvedávala máma, což trvalo asi dva roky. Až přišla s tím, že chce s ostatními dětmi jezdit autobusem. „Vůbec jsem si to nedokázala představit. Od učitelky jsem se ale dozvěděla, že i takovým dětem dává na výletě v cizím městě rozchod a ještě se jí nikdo nikdy neztratil. Našla jsem si asistentku, se kterou Míša jezdila do školy zhruba měsíc. Poté jsem dceru přivezla na zastávku, počkala, až nastoupí do autobusu, za kterým jsem celou trasu jela a čekala, až vystoupí. Dnes, kdy navštěvuje dvouletou praktickou školu, cestuje pár zastávek sama a po výstupu mi vždy zavolá. Každé ráno i odpoledne se ale musím ujistit, že není na její trase tramvaje výluka. Manžel nebyl úplně pro a po čase přiznal, že kdyby to věděl dopředu, byl by zásadně proti a sama by nikdy nejela. Kdybyste ovšem viděli ty šťastné oči, když to dokázala, jaké sebevědomí tím i získala. Stále za ni musíme ovšem myslet, organizovat jí život, to asi nikdy nezvládne sama. Ráno je třeba na ni dohlédnout, protože nemá časovou orientaci. Pozná, kolik je hodin, ale neumí si spočítat, jak dlouho co trvá,“ tvrdí Monika Melzerová.
Najít práci bude náročné
Míšu zanedlouho čekají závěrečné zkoušky z šití a rodinné výchovy. V praktické části bude mít za úkol ušít chňapku. Pokud by nepokračovala na další škole, čekala by ji mizivá šance najít práci. Zaměstnat lidi s Downovým syndromem se moc nedaří, naše společnost není stále ještě dostatečně připravena na to, že takto postižený člověk může pracovat po boku zdravého.
„Přitom se dětem říká, musíš se učit, abys byl někde zaměstnaný. Pokud někdo z nich získá práci třeba jen na čtyři hodiny, je to velký úspěch. Na druhou stranu podnikatele neodsuzuji, protože vím, jaké starosti s nimi mají. Až skončí školu, bude možná jen doma ležet s tabletem a koukat na YouTube. Mám strach, že se její vývoj nadobro zastaví,“ obává se budoucnosti Monika.
Hlavně, aby nebyla sama
Mezi lidmi stále panuje mýtus, že jsou lidé s Downovým syndromem příliš agresivní, nebo naopak kdekoho na potkání přátelsky objímají. Mají to ale nastavené podobně jako zdraví lidé. Známy jsou případy, kdy se lidé s Downovým syndromem dožili až 70 let, a zájem o druhé pohlaví samozřejmě projevují. „Spíše je problém jim vysvětlit, že ne každý je ochotný se více sbližovat. Neznám pár, ve kterém by jeden byl zdravý a druhý takto postižený. Muži bývají povětšinou neplodní, ženy mohou otěhotnět, ale je pravda, že jsem nikdy neslyšela, že by pár s Downovým syndromem přivedl dítě na svět. Snažíme se jim vysvětlit, že to není dobrý nápad, neboť stále budou mít dost starostí postarat se sami o sebe. Navíc je velká pravděpodobnost, že by jejich děti byly stejně postižení. Míše ale přeji, aby si našla vhodného partnera. I takto postižení lidé by neměli zůstávat v životě sami,“ říká Monika Melzerová, která rozhodně nelituje, že se Míša narodila. „Mám kamarádku, která si takové nenarozené dítě nechala vzít a 20 let si to vyčítá, protože neví, jak se vše mohlo vyvíjet.“
—
Co je Downův syndrom?
Downův syndrom (DS) je pojmenován podle lékaře Johna Langdona Downa, který tuto chorobu popsal v druhé polovině 19 století. Jde o nejobvyklejší vrozenou anomálii, která je považována za genetickou náhodu. Dochází k ní nejčastěji při splynutí vajíčka a spermie, kdy hned v prvotní buňce zůstane chromozom navíc a každá další buňka pak pokračuje v dělení již s touto vadou. V případě DS »přebývá« 21. chromozom. Vyskytuje se celosvětově. Proč k této genetické odchylce dochází, to se prozatím nepodařilo uspokojivě vysvětlit. Je však prokázáno, že nic, co rodiče učinili před nebo v průběhu těhotenství, nemá za následek narození dítěte s DS. Za jedinou prokázanou souvislost zvyšující pravděpodobnost jeho výskytu se považuje věk rodičů – matky nad 35 let a otce nad 50 let. Ze statistik vyplývá, že na každých 800 až 1000 dětí připadá jedno dítě s DS. V České republice se ročně takto narodí přibližně 70 dětí.
Petr PODROUŽEK
Aha! pro ženy
Přidejte odpověď