Lidé s roztroušenou sklerózou (RS) se setkávají v zaměstnání s předsudky, většina raději svoji nemoc nepřizná, zjistil nadační fond IMPULS, který pacientům pomáhá.
ilustrační foto: PhotoRack.net
Zapírání začíná při žádosti o místo, pacienti se obávají předpojatosti budoucích zaměstnavatelů i odmítnutí kolegů. Nemoc se týká většinou mladých lidí v produktivním věku, mezi 30 až 40 lety. Roztroušenou sklerózou, která může pacienta dovést až na invalidní vozík, trpí v ČR 17.000 lidí.
Pacienti s RS v počátcích nemoci a mimo období záchvatů vypadají zdravě, proto není pro ně těžké nemoc před zaměstnavatelem tajit. O práci po přiznání diagnózy přišla i Hana Navrátilová, zakladatelka nadačního fondu IMPULS. Měla ale štěstí, dalšímu zaměstnavateli její nemoc nevadila.
„Pro tuto nemoc je typické střídání období záchvatů a období zdánlivého klidu. Lidé trpí zvýšenou únavou,“ popsala lékařka Dana Horáková z centra pro léčbu pacientů s RS 1. lékařské fakulty UK a Všeobecné fakultní nemocnice (VFN). V centru se léčí tisícovka pacientů, většina svoji nemoc v práci nepřiznala.
Podle Navrátilové přitom plní pacienti své pracovní povinnosti velmi pečlivě, aby zaměstnavateli dokázali, že vše zvládnou. Potvrzují to podle ní i data Registru pacientů s RS, který založil a provozuje nadační fond.
Data 7099 pacientů z 13 specializovaných RS center ukazují, že více než polovina pacientů, 54,8 procenta, pracuje na plný úvazek, dalších 13 procent na částečný úvazek, tedy že téměř 68 procent je práceschopných a odvádí státu daně. Většina sledovaných, 53,8 procenta, nepobírá žádné sociální dávky.
V malých firmách většinou problém s přiznáním nemoci není, naproti tomu na úřadech to problém je, uvedla ředitelka Nadačního fondu pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením Hana Potměšilová. Zaměstnanci státních úřadů se podle ní stávají terčem šikany a potíže raději vysvětlují „společensky přijatelnější“ boreliózou či chronickými bolestmi zad.
Podle vedoucí RS centra ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze profesorky Evy Havrdové ukazují data ze zahraničních registrů i klinických studií, že moderní biologická léčba umí nemoc u velké části nemocných stabilizovat, oddálit invaliditu a při včasném nasazení oddálit období práceneschopnosti. „Efekt léčby hodnotíme právě podle schopnosti člověka pracovat – je to jeden ze základních parametrů, který sledujeme,“ shrnula.
Přidejte odpověď