Neposedí, stále si klepe nohou, kýve se a ani o tom neví. Vykřikuje, vzteká se, ubližuje ostatním anebo o ně vůbec nejeví zájem a nechce si s nimi hrát. Možná je to opravdu nafoukaný nevychovanec, ale možná je to dítě s Aspergerovým syndromem.
ilustrační foto: Lance Neilson / Flickr.com
Ty příběhy se často podobají. Nejprve je to velká radost, jaké máme krásné zdravé miminko, které výborně prospívá. Sedí, začíná chodit, prohlíží si knížky, objevuje první slovíčka… Jenže pak jako by se něco pokazilo. Slova, která používalo, se někam vytratí a místo nich je jen křik, pláč, vztek. Dítě se nesměje, neukazuje a nepoužívá gesta, málokdy se vám podívá do očí, křečovitě vykonává stále dokola stejnou činnost, která nemá žádný smysl. Stejně je na tom i Matyáš. „Matýsek je z dvojčat, takže jsme rozdíly a jinakost pozorovali už od malička, ale neuměli jsme je pojmenovat. Domněnku, že by mohlo jít o autismus či podobnou poruchu, vyslovila popr vé psycholožka, která pravidelně docházela na pozorování do školky, kam kluci chodili. To jim byly asi čtyři roky. Od té doby to řeším,“ vypráví Daniela T., maminka dnes jedenáctiletého Matyáše, jehož diagnóza zní porucha autistického spektra s jasnými prvky Aspergerova syndromu.
NEVIDITELNÝ PROBLÉM
To je ta hlavní potíž s poruchami autistického spektra (PAS) – a ž na ty nejtěžší formy kombinované s dalšími diagnózami nejsou vidět. Pokud potkáte člověka s PAS na ulici, minete ho nejspíše bez povšimnutí. Až na druhý pohled vás možná upoutá nějak ý detail, drobnost -a pomyslíte si, že je to drzý a nevychovaný spratek. Jenže ten spratek za to nemůže a žít s ním, i když trpí byť jen lehčí formou PAS, je velice náročné. V seriálu Teorie velkého třesku to vypadá jako legrace, ve skutečnosti to zas tak k popukání není. „Co jsem se vedle svého syna, jehož postižení není hluboké a dokáže ve svých patnácti letech normálně fungovat, naučila? Hlavně jasně a až přehnaně přesně formulovat,“ říká maminka Bára L., která stejně jako Daniela dochází se svým synem do střediska Národního ústavu pro autismus (dříve APLA) v Praze: „Když se totiž řekne, budeme tam za pět minut, tak dítě s aspergerem vám těch pět minut stopne, a pokud to bude jen o 10 sekund víc, už je to problém. Pokud byste se z toho chtěli,vyvlíct‘ a použít slovo chvilka, zase narazíte. To je totiž pro něj imaginární pojem a dožaduje se upřesnění. Totéž při nákupu oblečení. Půjdeme do obchodu a koupíme ti kalhoty, znamená, že se půjde pouze do jednoho obchodu, ale nikoli už do druhého, když v tom prvním neuspějete.“
„Mému synovi se nemohlo říct, za chvilku půjdeme ven, ale: Ve 13.15 se půjdeš oblékat a ve 13.25 půjdeme ven. A muselo se to přesně dodržet. Když se návštěva ohlásila na patnáctou hodinu a zvonek v ten čas nezazvonil, dostával syn u okna, kde ji vyhlížel, záchvaty vzteku,“ přitakává jiná, jejíž syn už studuje na univerzitě. Jasně, jsou to drobnosti, ale opakují se stále dokola a několikrát denně, a když už máte pocit, že jste všechno „vychytali“, objeví se něco jiného. „Strašně to vyčerpává, protože musíte být stále ve střehu a přemýšlet doslova o každém slově, abyste předjímali problémy,“ připouští Bára L. A to se přitom bavíme jen o té nejlehčí formě postižení, jakou je Aspergerův syndrom.
PROČ TO TAK JE
„Poruchy autistického spektra s sebou nesou problémy ve třech oblastech – komunikace, emocí a představivosti. Někdy mohou být příznaky patrné jen v některé z nich, záleží na hloubce postižení,“ říká Magdalena Čáslavská, ředitelka Národního ústavu pro autismus. K nejznámějším PAS patří již zmiňovaný Aspergerův syndrom a dětský autismus.
Lidé s Aspergerovým syndromem vnímají svět jinak než ostatní. Tak, jako je jejich způsob uvažování nepochopitelný pro nás, tak je naše mysl nelogická pro ně. Mají problém analyzovat více komunikačních signálů najednou, nedokážou rozlišit gesta, tón hlasu, mimoslovní komunikaci, proto obvykle nechápou náznaky, ironii, sarkasmus. Důsledkem jsou problémy v navazování vztahů s druhými lidmi, jimž nedokážou naslouchat, a tudíž vhodně a flexibilně reagovat. Proto se uzavírají do svého světa a žijí si sami pro sebe. Jen velmi výjimečně si dokážou najít kamarády. Jakákoli i drobná změna je pro ně zátěží, proto potřebují mít řád, který jim dává pocit jistoty a bezpečí. „Rajská omáčka musí mít přesně tuhle barvu a spí se zásadně v pyžamu, i když jste na výletě pod stanem,“ připomíná některé z rituálů Daniela T., maminka Matýska z úvodu článku. Vzhledem k tomu, že se ale zároveň často jedná o lidi s průměrnou až nadprůměrnou inteligencí, mohou se pomocí intenzivní a dlouhodobé terapie některé vzorce chování naučit, i když jim v podstatě nerozumí.
Právě intelekt obvykle odlišuje osoby s Aspergerovým syndromem od autistů, jejich inteligence bývá spíše průměrná či podprůměrná a postižení hlubší (více v boxu).
CO O NÍ (NE)VÍME
Jisté je, že porucha autistického spektra vzniká na genetickém podkladu, že postihuje v daleko větší míře chlapce než děvčata v poměru asi pětku jedné a že lidí s touto diagnózou stále přibývá. Je to vada, nikoli nemoc, a tudíž se nedá nijak léčit. „Jediné, co v tuto chvíli může medicína dělat, je dál prohlubovat diagnostické metody, zlepšovat ranou diagnostiku a ulevit v co nejranějším věku rodinám a jedincům s tímto problémem,“ říká MUDr. Michal Považan, primář dětského oddělení Psychiatrické nemocnice Bohnice.
Právě včasná diagnóza je v případě A spergerova syndromu základem veškeré péče. Na diagnóze by se měli podílet pediatři, kteří by měli dítě odeslat k vyšetření na specializované pracoviště, jež má zkušenost s poruchami autististického spektra – například na dětskou psychiatrii, do nestátního Národního ústavu pro autismus, který u nás patří zřejmě k nejvíce etablovaným pracovištím, nebo na jinou kliniku. Bohužel zkušených diagnostiků je málo a dětí hodně, takže čekací doby jsou velmi dlouhé a v případě nestátních zařízení se za vyšetření navíc platí. Právě kvůli dlouhým čekacím dobám se s dítětem často začíná pracovat ještě před stanovením přesné diagnózy. „Rané vývojové trauma může být u dětí s PAS podobné jako u dětí v adopci. Dítě,plave ve vzduchu‘, chybí mu pevný bod, který mu může dát jen rodina,“ zdůrazňuje nutnost rané péče Romana Straussová, zakladatelka pražského Centra terapie autismu, a zdůrazňuje, že jejím cílem je dostat dítě do takového stavu, aby dokázalo – samo nebo s asistentem – fungovat v běžné mateřské či základní škole. Proto je důležité pracovat nejen s dítětem, ale zahrnout do terapie celou rodinu nebo alespoň matku. Ta totiž obvykle nese hlavní břímě péče a je to břímě nesmírně těžké. „Není řídkým jevem, že těchto dětí se postupně všichni vzdají, většinou vytrvá jen matka,“ konstatuje primář Považan.
PŘÍBĚH DANIELY
Ale vraťme se k Daniele ze začátku našeho vyprávění. Se synkem zamířila nejprve na neurologii, kde žádný problém nezjistili. Poté se obrátila na APL, ale čekali 18 měsíců na vyšetření a čas utíkal. „Protože jsou kluci narození na konci června, řešili jsme zároveň odklad školní docházky, s tím nám pomohla psycholožka z mateřské školy. V tom roce, o který zůstali déle ve školce, jsme kluky oddělili a každý chodil do jiné třídy. Nechtěli jsme, aby Matýskův problém omezoval i jeho dvojče. Zpětně musí říci, že to bylo dobře pro oba. Matyáš zůstal ve třídě, do které chodili oba spolu, protože pro něj by změna byla náročnější, a Mikuláš přešel do jiné třídy,“ popisuje příběh svých dětí Daniela.
Ihned po diagnóze začal Matyáš navštěvovat k urz sociálních dovedností, v tom roce také šel do první třídy do své spádové školy, kde je dodnes. „Jeho hlavním problémem je nesoustředěnost, dokáže buď poslouchat, nebo psát, ale ne obojí najednou. Pozornost udrží jen krátkou dobu. Dlouho jsem usilovala o asistenta, škola tomu také byla nakloněná, ale podařilo se to až od poloviny čtvrté třídy. Předtím jsem se pořád pídila po tom, co mají za úkol, nebyl schopen si to zapsat ani zapamatovat. Obvolávali jsme rodiče jiných dětí, kopírovali sešity,“ pokračuje ve svém vyprávění. Ve škole její syn kamarády nemá, s nikým se nebaví ani o přestávkách a v lavici sedí sám, ale není v úplné izolaci. Dokonce jezdí i na výlety a se skautský m oddílem, jehož jsou oba bratři členy, na výpravy. „Naštěstí má parťáka v bráchovi a tím, že spolu ve škole nejsou, tak spolu tráví mimo školu skoro všechen čas. A k mému velkému překvapení si našel kamaráda na skautu, dokonce tak velkého, že si k němu při odjezdu na tábor sedl v autobuse!“ Možná se ptáte, proč ten vykřičník? Vždyť na tom nic není. Jenže ono je. Fakt, že dítě s PAS dokáže navázat přátelství s někým cizím, je totiž pro jeho rodiče velkým vítězstvím, za nímž se skrývá spousta terapeutické práce.
—
Matka autistického syna: „Učinit dítě s touhle diagnózou šťastné je strašně obtížné. A přiznejme si, šťastný, spokojený a bezproblémový život je přesně to, co si většina matek pro své děti přeje.“
SLOVNÍČEK
– PAS neboli poruchy autistického spektra – jde o souhrnný název pro dětský autismus, Aspergerův syndrom, atypický Rettův syndrom, dezintegrační poruchu a další.
– Aspergerův syndrom se vyznačuje problémy v oblasti sociální interakce, představivosti a v komunikaci. Hloubka postižení je však zpravidla mírnější než při ostatních PAS a nemusí se projevovat ve všech oblastech. Řeč nebývá postižena, ale může chybět neverbální komunikace, intelekt je často nadprůměrný.
– Dětský autismus se vyznačuje výraznými problémy v oblasti sociálních vztahů, v oblasti jazyka a komunikace, v oblasti představivosti, hry, zájmů a v oblasti abnormálního chování. Stupeň závažnosti bývá různý, ale problémy se musí projevit v každé části diagnostické triády, tj. v oblasti sociální interakce, komunikace a představivosti. Autismus se dělí do tří kategorií podle úrovně adaptability, tzv. funkčnosti. Lidé s nejtěžší formou žijí ve svém vlastním světě, nedokážou navazovat téměř žádné vztahy, a to ani v rámci rodiny. Věnují se jednoduchým stereotypním činnostem, časté je sebezraňování a agrese. Z hlediska intelektu se většina z nich pohybuje v pásmu těžké mentální retardace, často vůbec nemluví.
SLAVNÍ & „DIVNÍ“
I mnozí slavní vědci a umělci vykazují znaky Aspergerova syndromu.
LUDWIG VAN BEETHOVEN německý hudební skladatel
FRANZ KAFKA český německy píšící spisovatel
ALFRED HITCHCOCK britský filmový režisér
WOODY ALLEN americký filmový režisér a dramatik
KAM SE MŮŽETE OBRÁTIT
Organizací, které působí v jednotlivých krajích, je řada. Poradit by vám měl pediatr, logoped, dětský psycholog nebo psychiatr.
– Národní ústav pro autismus, dříve APLA Praha www.praha.apla.cz
– APLA – Asociace pomáhající lidem s autismem www.apla.cz
– Centrum terapie autismu www.cta.cz
Důležité je pracovat nejen s dítětem, ale zahrnout do terapie celou rodinu nebo alespoň matku.
ŠKOLY, KTERÉ MAJÍ ZKUŠENOSTI S INTEGRACÍ DĚTÍ S PAS
Odborníci doporučují vždy začít ve vaší spádové škole, která je ze zákona povinna dítě přijmout. Nicméně někdy je lepší zkusit to jinde.
Středisko rané péče Národního ústavu pro autismus doporučuje například:
– ZŠ Komenského Lysá nad Labem
– ZŠ Parentés Dobřejovice
– ZŠ E. Destinnové, Praha 6
– ZŠ Červený vrch, Praha 6
– Masarykova jubilejní základní škola Hřebeč
– ZŠ a Gymnázium Jiřího Gutha Jarkovského, Praha 1
– Gymnázium Kladno
– Menza gymnázium, Praha 6
– Střední škola automobilní a informatiky, Praha 10
– Střední průmyslová škola dopravní, Praha 5
O autorovi: LENKA BRDKOVÁ, rodina@mfdnes.cz
Rodina DNES
Přidejte odpověď